«La mejor arma contra el alzhéimer son los cuidadores informados y entrenados»

NILTON CUSTODIO, DIRECTOR MÉDICO DEL INSTITUTO PERUANO DE NEUROCIENCIAS

NACHO G. SAS28 OCT 2015

Nilton Custodio, neurólogo y director médico del Instituto Peruano de Neurociencias, y Rosa Montesinos, jefa de rehabilitación del mismo instituto, acaban de publicar el libro Enfermedad de Alzheimer. Conociendo la enfermedad que llegó para quedarse. Su intención es informar sobre las peculiaridades del mal neurodegenerativo para que los cuidadores y familiares tengan mejores armas para hacerle frente.

 

Portada del libro Enfermedad de Alzheimer;

¿Por qué deciden escribir este libro?

Luego de más de 10 años de experiencia de investigación en pacientes con deterioro cognitivo y demencia para validación de pruebas cognitivas breves, notamos que los familiares y cuidadores presentaban la convicción que dichos síntomas correspondían al «envejecimiento normal» (más del 75% de los familiares y cuidadores); peor aún, en nuestro estudio de prevalencia de demencia en el Cercado de Lima, el 60% de los pacientes con demencia tenían estadios moderados a severos y los familiares no habían solicitado una atención médica. Además fuimos notando, las repetidas interrogantes que nosotros asumíamos como muy simples y básicas de entender. Por otro lado, notamos también que los profesionales de la salud, incluidos médicos de atención primaria, para referirse a casos de enfermedad de Alzheimer lo hacían en términos tan obsoletos como «demencia senil» o «demencia ateroesclerótica». Entonces, comprendimos que nuestro verdadero rol en esta enfermedad debía estar enfocado en la difusión de síntomas y diagnóstico oportuno de la enfermedad; por lo que diseñamos un plan para desarrollar difusión a la comunidad y plasmarlo en un libro que trate de resolver en forma ordenada todas esas inquietudes.

¿Cuál es el objetivo que buscan?

Nuestro principal objetivo es que familiares y cuidadores conozcan esta enfermedad, que cada vez va a ser más frecuente, dado el incremento de expectativa de vida de la población y la mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad conforme el individuo adquiere más edad. Por ello es que llamamos la atención, con el título: Conociendo la enfermedad que llegó para quedarse; pues cada vez son más familias que por lo menos conocen de un caso en su entorno. Y para lograr este objetivo, hemos desarrollado los capítulos, basados en las preguntas frecuentes de familiares y cuidadores. Dado que esta enfermedad no tiene cura, la mejor arma contra ella son los cuidadores informados y entrenados.

¿Qué utilidad tiene su lectura para el cuidador de una persona con alzhéimer?

Si bien es cierto que los datos epidemiológicos de la enfermedad de Alzheimer son precisos para población peruana, los datos clínicos y de pautas farmacológicas son universales. Hemos tratado de resolver en forma ordenada las inquietudes de los familiares y cuidadores acerca de los síntomas de la enfermedad, poniendo énfasis en el reconocimiento detallado de los síntomas cognitivos, funcionales, psicológicos y conductuales de la enfermedad; llamando la atención del lector con ejemplos de cada síntoma y con relatos de los cuidadores de los pacientes y las observaciones realizadas por nosotros, tratando de explicarlo en un lenguaje sencillo y agradable al lector. 

Aunque el alzhéimer está muy presente en la sociedad, todavía hay personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Su texto busca de alguna manera paliar este desconocimiento?

Creemos que los cuidadores y familiares pueden tener mejores armas para hacer frente a esta enfermedad sí están informados y reconocen mejor los diversos síntomas. En el estudio peruano relacionado a los cuidadores, precisamos que el cuidador principal en el 80% de los casos es del sexo femenino, generalmente una hija (60%) o el cónyuge (30%) que cuidan en solitario, pues no reciben ayuda de los familiares cercanos o de los sistemas de salud. En otro estudio de cuidadores, describimos que el 80% de los cuidadores tiene una elevada carga y cursan con episodios depresivos.

¿Qué opinión le merecen los tratamientos no farmacológicos en personas con demencia?

Cada vez nos convencemos más y más que las estrategias no farmacológicas cumplen un rol fundamental en el manejo de los síntomas cognitivos, funcionales, psicológicos y conductuales de la enfermedad de Alzheimer. Es importante realizar una evaluación completa y detallada de los factores socio-ambientales para el manejo de los síntomas psicológicos y conductuales que influyen positivamente en la funcionalidad del paciente. Antes de prescribir un medicamento antipsicótico para controlar la agitación psíquica o las alucinaciones visuales y delusiones paranoides, debemos evaluar el probable factor desencadenante, como los espejos o cuadros multicolores, o la expresión de algún tipo de dolor que el paciente no puede comunicar y lo expresa con agitación psíquica. De la misma manera, una infección urinaria o respiratoria puede provocar un episodio de delirio, que se resuelve con el antibiótico pertinente. En los casos avanzados, la desnutrición y deshidratación pueden exacerbar los trastornos de conducta.

¿Cuál es la situación de las personas con alzhéimer en Perú? ¿Con qué recursos públicos cuentan las familias para afrontar el cuidado? ¿Y los enfermos?

En el Perú, basado en nuestro estudio de prevalencia del Cercado de Lima, podemos afirmar que 7 de cada 100 individuos mayores de 65 años de edad tienen demencia y el 56% de ellos tienen enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad ha demostrado en nuestra población ser dependiente de la edad; alrededor de 1% en el grupo de edad de 65 a 70 años de edad y 14.5% en el grupo de 80 a 84 años de edad, y 45% en el grupo de más de 85 años de edad. Las mujeres tienen el doble del riesgo de presentar la enfermedad y el bajo nivel de instrucción es otro factor de riesgo. Lamentablemente en Perú el elevado costo del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer es asumido por las familias. El estado peruano no ha previsto políticas para cubrir los costos de esta enfermedad. Hemos demostrado que más de la mitad de los pacientes con demencia frontotemporal, enfermedad de Alzheimer y demencia vascular tienen costos totales de 1.800, 1.400 y 1.200 dólares respectivamente durante el primer trimestre después del diagnóstico, de tal manera que cuando calculamos el costo mensual total promedio de un paciente con demencia durante el periodo de estudio este es de aproximadamente 570 dólares (es decir, 6.844 $ por año).

¿Cuál es el rol del médico de atención primaria y el resto de profesionales de la salud en la detección oportuna de la enfermedad?

Los profesionales de la salud de atención primaria deben estar capacitados para detectar en forma oportuna los casos de demencia y enfermedad de Alzheimer. Nuestro grupo de investigación se ha preocupado por adaptar diversas pruebas cognitivas breves para cumplir con este objetivo, teniendo claro que ninguna de ellas es superior a la especializada evaluación de un neuropsicólogo. Sin embargo, creemos que aún estamos lejos de conseguir nuestro objetivo pues las pruebas cognitivas breves han sido validadas en población de alto nivel de instrucción; y en nuestros pueblos aún el 10% de de la población tiene un bajo nivel de instrucción y aún una elevada tasa de analfabetismo, por lo que estamos enfocados en generar pruebas cognitivas breves para individuos con bajos niveles de instrucción.

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