La importancia de la intervención específica/especializada en el abordaje de la demencia. De lo europeo a lo nacional

Rafael Sánchez VázquezDirector Coordinador Médico del CRE de Alzheimer

La demencia, como uno de los tributos que, en algunos casos, hay que pagar por el envejecimiento, ha visto aumentar su prevalencia de forma paralela a la cantidad de años añadida a la expectativa de vida. Bien es sabido que los avances científicos, sanitarios y sociales de los últimos 50 años han propiciado que el reto de vivir más años sea una consecución demográfica.

Desde hace menos tiempo, se habla más de envejecimiento activo, de añadir calidad de vida a los años y no tanto de cantidad. Este concepto empieza a acuñarse por la medicina preventiva al constatar que el envejecimiento apareja unas consecuencias de morbilidad que no existían con tanta frecuencia cuando la población moría más joven.

La envergadura social y sanitaria que ha ido adquiriendo la enfermedad descrita por Aloïs Alzheimer hace más de un siglo ha impulsado una serie de medidas, de investigaciones, de acciones, de diferentes abordajes, que buscan el control de esta patología, aún sin causa conocida y con un tratamiento parcial.

Tanto en nuestro país como a nivel internacional, distintas acciones emprendidas buscan la ordenación de políticas de prevención y de atención a personas con demencia (PcD). Haré referencia con algunas pinceladas a nuestro entorno más próximo: España y la Unión Europea.

La Comisión Europea lanzó en 2009 una iniciativa sobre Alzheimer y otras demencias, en forma de Joint Action, o acción conjunta a la que denominó ALCOVE (ALzheimer COoperative Valuation in Europe), la cual se desarrolló entre 2010 y 2013. En la misma participaron 30 instituciones de 19 estados miembro.

Esta iniciativa europea nació de la necesidad detectada de compartir conocimientos y experiencias acerca de la Enfermedad de Alzheimer (EA) y trastornos relacionados con ella en políticas de salud, entre los Estados Miembro de la Unión. El propósito de estas acciones era preservar la calidad de vida, la autonomía y los derechos de PcD. Traducido en terreno práctico, la mejor organización de los cuidados, apoyo social e innovación en preservar la calidad de vida, de PCd y sus familiares cuidadores.

Y todo, plasmado en el establecimiento de una red científica e independiente europea de información y consejo a los responsables de las tomas de decisiones, profesionales de la salud, cuidadores, PcD consideradas individualmente, y otros ciudadanos, convergiendo en recomendaciones operativas desde una perspectiva de políticas de salud.

El método utilizado fue: Recopilación de la información existente -> Análisis de la información existente -> Evidencias, necesidades y prioridades -> Publicación y Diseminación de resultados. Esta metodología fue llevada a la práctica mediante tres formas de aproximación: cuestionarios a los Estados Miembro Europeos, revisiones y análisis de la literatura, e intercambios entre expertos europeos, proyectos y redes.

De la colección de esta recogida de información se pretendía conocer la situación en Europa y el nivel de evidencia de la literatura científica -> constatar la brecha o hueco existente entre la práctica real, las necesidades y la mejor evidencia -> sugerir propuestas pragmáticas en términos de políticas de salud.

Para llevar a efecto esta metodología los participantes se organizaron en work packages o áreas de trabajo, tres de ellos, de Coordinación (1), de Diseminación (2) y de Evaluación (3), que supervisaban a los work packages “técnicos”: Datos epidemiológicos (4), Diagnóstico “oportuno” (5), Estrategia global sobre trastornos del comportamiento (6), y Derechos, Autonomía y Dignidad (7).

Los resultados, publicados a la finalización de la Acción Conjunta en 2013, se expresaron en una serie de Recomendaciones:

  • Para los datos epidemiológicos sobre las demencias
    1. Mejorar la recogida de datos necesarios para la estimación de la prevalencia de la demencia en Europa
    2. Mejorar la recogida de datos sobre los neurolépticos utilizados en la demencia
    3. Mejorar la recogida de datos en los servicios sanitarios y sociales que se encargan de la demencia
  • Para el diagnóstico de demencia
    1. Fundamentos principales: el diagnóstico deberá ser centrado en la persona, y las acciones que conduzcan a aquél, deberán seguir unos principios: diagnóstico en el momento oportuno y accesible para todos; vencer el miedo y luchar contra el estigma; desde el momento de la sospecha de demencia, los derechos y los deseos de la PcD deben ser tenidos en cuenta; anunciar o descubrir un diagnóstico de demencia es un momento clave, siendo sus necesidades y la de sus familiares el núcleo de la intervención durante y en el post- diagnóstico
    2. Donde existan recursos con seguimiento de objetivos, pueden ser un medio eficaz para identificar las PcD y mejorar el diagnóstico. No está indicado el despistaje sistemático en población general, porque no existe evidencia científica de que pueda asociarse a intervenciones de prevención o de retardo del proceso de deterioro producido por la demencia.
    3. Las etapas conducentes al diagnóstico deben (1º) permitir facilitar una aceptación positiva de la enfermedad, (2º) utilizar un proceso diagnóstico científicamente validado, y (3º) permitir una planificación de los cuidados después del diagnóstico.
      El proceso diagnóstico debe estar pensado y planificado con respecto al propio diagnóstico (entorno). El proceso diagnóstico comprende cuatro etapas: detección inicial de síntomas, evaluación de los mismos para comprobar si son o no debidos a una demencia, si se confirma hacer un diagnóstico sindrómico y etiológico del tipo de demencia y de sus comorbilidades, y establecer un programas de información y cuidados que respondan a necesidades actuales y futuras. Deben utilizarse siempre los criterios diagnósticos recientes y actualizados. La organización de los sistemas de salud debe proveer la actualización de sus profesionales sobre los criterios clínicos de diagnóstico de demencia. La utilización de biomarcadores debe restringirse para los centros de investigación y no ser usados en la práctica clínica cotidiana.
    4. El diagnóstico de los casos complejos debe realizarse siguiendo las mismas etapas que para los casos simples, salvo que presenten particularidades tales como, personas jóvenes, con problemas de salud preexistentes o en el caso de deficiencias intelectuales. En estos casos la evaluación diagnóstica debe ser adaptada.
    5. Es necesario un consenso para establecer buenas prácticas clínicas de cara a alteraciones cognitivas precoces, ligeras o deterioro cognitivo leve. Cuando se produce este diagnóstico hay que prever unos consejos y un sostén de seguimiento a corto, medio y largo plazo.
    6. Es necesario aumentar el personal de salud y sociosanitario competente en todas las etapas para facilitar la detección en el momento oportuno, la evaluación diagnóstica basada en pruebas y una buena aceptación de la enfermedad. Los médicos generalistas deben estar formados y disponer de herramientas para la detección precoz de las demencias. Los especialistas del segundo nivel pueden mejorar el diagnóstico en el momento oportuno pero este modelo se dificulta por la falta de especialistas o por la dispersión geográfica de los territorios rurales. Deben ponerse en marcha políticas activas para favorecer alianzas terapéuticas de equipos terapéuticos que trabajan en el terreno de la salud, sociosanitario y ambulatorio para adaptarse e implicarse con las Pcd y las familias desde el momento del diagnóstico de la enfermedad.
  • Para una estrategia global para los trastornos de comportamiento (SPCD).
    Dado que estos trastornos son la primera causa de sobrecarga y depresión de los familiares o cuidadores principales y de institucionalización de los enfermos, se recomienda a todos los apíses el desarrollo de estrategias en tres dimensiones: (1ª) desarrollar estructuras y organizaciones de cuidados para los SCPD, (2ª) poner en marcha intervenciones personalizadas paciente- cuidador combinando intervenciones psicosociales para ambos, y terapias farmacológicas y no farmacológicas para los pacientes, y (3ª) garantizar la cualificación de los equipos y de los profesionales de salud y sociosanitarios mediante programas de formación sistemáticos, de cada al abordaje de los SCPD. Estas tres dimensiones para una estrategia conducente a cubrir el conjunto de sistemas de soporte de los SCPD deben ser adaptadas y puestas en marcha para cada etapa del desarrollo de la enfermedad. La información a la población general debe partir de campañas de sensibilización para reducir la estigmatización de la demencia. Un abordaje multidisciplinar en cada una de las tres dimensiones expuestas debe ser estimulado.
    Este workpackage, WP6, hace también algunas otras recomendaciones:
    1. Sobre las estructuras de cuidados enfocados a los SCPD
    2. Sobre las intervenciones personalizadas paciente-cuidador
    3. Sobre la cualificación de los profesionales y los equipos de atención a los SCPD siguiendo las tres dimensiones expuestas y desarrolla recomendaciones de forma más específica. Habla, por ejemplo, de prevenir los SCPD en un estadio precoz, de unidades dedicadas a los SCPD en establecimientos hospitalarios o en centros geriátricos para personas dependientes, del respiro familiar, de la historia sociosanitaria para el abordaje multidisciplinar, de recoger adecuadamente los indicadores de calidad y de impacto de las intervenciones, de contemplar siempre el binomio PcD- cuidador, de disponer de oferta terapéutica variada y adaptable a cada caso, de proponer las intervenciones psicosociales como primera línea para la prevención y el abordaje de los SCPD, de la difusión de los efectos secundarios de los neurolépticos en el tratamiento de los SCPD, de establecer programas de calidad y de seguridad en los cuidados basados en la limitación del uso de neurolépticos.
  • Sobre los derechos, la autonomía y la dignidad de las personas que viven con demencia (PcD)
    1. Sobre la cualificación de los profesionales y los equipos de atención a los SCPD siguiendo las tres dimensiones expuestas y desarrolla recomendaciones de forma más específica. Habla, por ejemplo, de prevenir los SCPD en un estadio precoz, de unidades dedicadas a los SCPD en establecimientos hospitalarios o en centros geriátricos para personas dependientes, del respiro familiar, de la historia sociosanitaria para el abordaje multidisciplinar, de recoger adecuadamente los indicadores de calidad y de impacto de las intervenciones, de contemplar siempre el binomio PcD- cuidador, de disponer de oferta terapéutica variada y adaptable a cada caso, de proponer las intervenciones psicosociales como primera línea para la prevención y el abordaje de los SCPD, de la difusión de los efectos secundarios de los neurolépticos en el tratamiento de los SCPD, de establecer programas de calidad y de seguridad en los cuidados basados en la limitación del uso de neurolépticos.
    2. Recomendaciones sobre directivas anticipadas (DIP): en un contexto de cuidados a largo plazo, promovido por directivas de las autoridades nacionales, en modelos apropiados, tomando en cuenta los sentimientos, las creencias, los valores, las preferencias, los deseos y las decisiones propias de la PcD, para ser utilizadas por médicos y otros profesionales de la salud implicados en el seguimiento de la demencia.

Durante el presente año, la Comisión Europea está poniendo en marcha una nueva Joint Action – Dementia para ser desarrollada por Alzheimer Europe y algunos estados miembro durante el trienio 2015-2018. La estructura de funcionamiento será muy similar a ALCOVE. España participará en el WP4 “Diagnosis and post- diagnosis support”, liderado por Francia, y constituido además por Bulgaria, Croacia, Finlandia, Grecia, Italia, Luxemburgo, Noruega y Polonia.

El propósito es identificar y poner a prueba basado en la evidencia, ejemplos de buenas prácticas en aspectos clave del diagnóstico y del soporte o apoyo al post diagnóstico. Y como objetivos:

  • Definir los beneficios/riesgos del diagnóstico de demencia (y enfermedades relacionadas), de acuerdo a las necesidades y deseos de pacientes y cuidadores, de acuerdo a la etapa de la enfermedad en términos de deterioro cognitivo, conductual y funcional.
  • Definir y optimizar una estrategia razonable de diagnóstico, en los mismos términos que el objetivo anterior.
  • Definir metas del soporte al post diagnóstico y adaptación de las organizaciones de estructuras y cuidados en los países europeos.

También participará en el WP transversal de Evaluación.

Finalizará en un informe y recomendaciones. Todo ello integrado en el horizonte de salud H2020.

Existe asimismo, un Informe del Parlamento Europeo de fecha 9 de diciembre de 2010, sobre una iniciativa europea acerca de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (2010/2084(INI)), de la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria, en el que tras la exposición de motivos, y vista la legislación europea, dice en su punto 1. “Pide al Consejo que declare la demencia como prioridad de la UE en materia de salud e insta firmemente a los Estados miembros a que elaboren planes y estrategias nacionales específicos para abordar las consecuencias sociales y sanitarias de las demencia y prestar servicios y apoyo a las personas con demencia y a sus familias, como ya ocurre en algunos estados miembros, donde el plan “Alzheimer y enfermedades afines” iniciado en 2008 ha permitido coordinar la atención médico- social y la investigación clínica y básica sobre estas enfermedades a escala nacional”.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está a punto de publicar la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 2015, entre las que se contemplan: Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Enfermedad de Parkinson y Parkinsonismos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Enfermedad de Huntington y la Esclerosis Múltiple.

Con respecto a nuestro país, asimismo, la Dirección General del IMSERSO puso en marcha en 2013 el Grupo Estatal de Demencias, formado por estructuras políticas, asociaciones profesionales y sociedades científicas de todo el territorio del Estado, bajo la coordinación del Director General. La sede que lo acoge se encuentra en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, del propio IMSERSO, en Salamanca.

El grupo se ha reunido anualmente con motivo del encuentro anual de “Avances en la investigación sociosanitaria en Alzheimer y otras demencias”, cuya tercera edición se ha celebrado el presente año. El Director General ha promovido una Resolución que da carta de naturaleza al grupo. En la reunión de este año fueron presentadas sendas ponencias de CEAFA y del Dr. Pablo Martínez-Lage que constituirán los ejes de estudio y debate.

Para llevarlos a la práctica, se han constituido seis Grupos de Trabajo de los que forman parte expertos reconocidos en el campo de las demencias:

  1. EPIDEMIOLOGÍA
  2. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
  3. COORDINACIÓN SOCIO-SANITARIA
  4. TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS
  5. PROTECCIÓN LEGAL. ÉTICA. ESTIGMACIÓN Y APOYO FAMILIAR
  6. INVESTIGACIÓN Y PREVENCIÓN

Que se pondrán en funcionamiento en el futuro próximo.

Uno de sus objetivos principales es conocer en profundidad los Planes Nacionales de Alzheimer europeos, que existen en 10 países de nuestro entorno, así como los Planes Autonómicos de nuestro país, para conocer experiencias afines que pudieran ser aplicadas en nuestro medio.

Otro objetivo fundamental es acceder a bases de datos epidemiológicos para aproximarnos a una cuantificación o censo de la población que vive con demencia en nuestro país.

Y otro, entre otros, hacer una aproximación de los tejidos de salud y de servicios sociales, de cara a poder ofrecer modelos de atención holísticos e integrales a la PcD y a sus familias.

El propio Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras demencias, nacido al albur de la Ley de Dependencia constituye un modelo de generación y difusión de conocimiento, puesto al servicio de las personas que sufren una patología no resuelta y con múltiples facetas y aproximaciones, tanto en diagnóstico como en tratamiento.

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