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Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFOGRAFÍA

DR. (PHD) JEAN GAJARDO JAUREGUI | TERAPEUTA OCUPACIONAL, DOCTOR EN SALUD PÚBLICA. FACULTAD DE CIENCIAS PARA EL CUIDADO DE LA SALUD, UNIVERSIDAD SAN SEBASTIÁN. DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL Y CIENCIA DE LA OCU PACIÓN, FACULTAD DE MEDICINA, UNIVERSIDAD DE CHILE. Comunicar el diagnóstico de demencia o trastorno neurocognitivo mayor es un importante desafío para los equipos de salud y apoyo social, por lo que tiende a ser una práctica poco frecuente. Entre los diferentes factores que inciden en la dificultad de la comunicación del diagnóstico se encuentran, entre otros, el estigma hacia la condición y la limitada posibilidad de acceso a apoyo y recursos. El conocimiento que se tiene sobre el impacto e implicancias del proceso de comunicación diagnóstica de demencia se ha centrado mayormente en las experiencias de familias y cuidadores, existiendo limitada información de la percepción de las personas con demencia mismas respecto del proceso. Por ende, este trabajo buscó describir las experiencias luego del diagnóstico de demencia desde la perspectiva de personas con demencia, en la ciudad de Santiago, Chile. Para cumplir el objetivo, se realizó una investigación cualitativa, que incluyó entrevistas a 11 personas, 6 hombres y 5 mujeres, con edad promedio 70 años (64-82), quienes recibieron el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer en etapa leve y fueron informados de su diagnóstico por Neuróloga tratante. Las entrevistas transcritas fueron analizadas mediante análisis de contenido con codificación abierta, usando software NVivo 11.0 Pro. Las siguientes cinco categorías temáticas genéricas fueron producidas a partir del análisis de las entrevistas, describiendo la experiencia de los pacientes luego de recibir el diagnóstico: rol capacitante de la familia, ser informado/a sobre la demencia, autoestigma, ambivalencia en contar el diagnóstico, y estrategias de adaptación al diagnóstico. Las categorías dan cuenta que la comunicación diagnóstica a las personas con demencia les desafía a una adaptación que no ocurre de manera espontánea, pudiendo verse favorecidas de apoyos en el proceso. Además, los resultados de este estudio informan de necesidades específicas de las personas con demencia luego de ser comunicadas de su diagnóstico de demencia tipo Alzheimer. Estas necesidades pueden orientar las estrategias de apoyo post-diagnóstico, particularmente en personas con demencia en estadio leve. Pulse para leer el artículo completo

MARÍA VICTORIA MARTÍNEZ-VÉREZDEPARTAMENTO DE TRABAJO SOCIAL, UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA A pesar de que el olvido no forma parte de la naturaleza del ser humano, en ocasiones, la identidad se pierde en el pasado y la persona se aleja del “yo”, desvinculándose de la realidad. La marca de esta muerte prematura se llama alzhéimer y su prevalencia en nuestra sociedad es tal, que el sueño de la inmortalidad se ha desvanecido. Ahora, ya no queremos vivir más años, si esos años sufren de olvido. En la idea de aligerar la carga de esta enfermedad es en donde entra en escena el arte, no como cura, sino como cauce para la expresión del malestar y el reconocimiento del “yo” en cada circunstancia. A pesar de que el arte y la medicina, aparentemente, son caminos diferentes que, pese a partir de la vida y dirigirse a la vida, no se cruzan, según la Organización Mundial de la Salud, existe una correlación directa entre el arte y la salud de las personas enfermas de alzhéimer. Cuestión ésta, que sitúa el compromiso ético del arte en la vanguardia de la investigación. Pero, ¿quiénes son las y los educadores artísticos que trabajan en este ámbito y qué alientos empujan sus proyectos? Tras hacernos esta pregunta, conocer las claves biográficas de estas personas se convirtió en el objeto de esta investigación. En este sentido, el procedimiento metodológico parte del análisis de los resultados obtenidos por el proyecto “AR.S: Arte y Salud”, concedido a las Universidades de Salamanca y Complutense, publicados en el monográfico, Arte y Demencia, de la revista Arte, Individuo y Sociedad, la cual, ejerce un fuerte impacto en la comunidad de referencia. Tras realizar una búsqueda en Web Of Science, se obtienen 24 referencias en español, de las cuáles, el 71% están incluidas en el número especial. Pero, además se comprueba que, de éstos, un 80% están escritos por mujeres que han cuidado a otras mujeres, y un 90% se dedican a analizar el impacto de la experiencia artística en la demencia tipo Alzheimer. Atendiendo a estas evidencias, se plantea una investigación dirigida a conocer el impacto que la experiencia personal haya podido ejercer en la decisión de analizar la relación entre el arte y el bienestar en la enfermedad de Alzheimer, y se solicita, a las educadoras artísticas que participan en el número especial, un relato biográfico, que narre su recorrido vital como investigadoras. El enfoque utilizado para el análisis de los relatos combina las perspectivas fenomenológicas y feministas: fenomenológicas, en cuanto a que se establecen significaciones entre el objeto de estudio y la subjetividad de la vivencia, y feministas, en cuanto a que se considera que el impacto académico y proyectivo de dichas significaciones proviene de lo doméstico, esto es, de lo reproductivo, que al aplicarse a la esfera productiva de las participantes, fructifica, a su vez, en proyectos asociados al arte ético. Las conclusiones obtenidas evidencian que la biografía es determinante a la hora de elegir el objeto de estudio, hasta el punto de que las participantes además de como educadoras artísticas, se definen como cuidadoras y señalan, que es en el contexto de cuidado, donde nacen las hipótesis. En este sentido, consideran que el arte ético es el grafito que da luz y mueve las sombras de este esbozo, pero son las personas, familiares, profesionales y enfermas, quienes lo poetizan. Por Ellas y por Ellos, es que investigamos. Link artículo: Martínez-Vérez, M. V., Albar-Mansoa, P. J., López-Méndez, L. y Torres-Vega, S. (2020) Cápsulas de arte: memoria frente al Alzheimer. Interface (Botucatu), 24, 1-15. Link vídeo

DRA. LUCIANA L. IACONO - NEUROOFTALMÓLOGA. HOSPITAL DE CLÍNICAS JOSÉ DE SAN MARTÍN, BUENOS AIRES, ARGENTINA. La atrofia cortical posterior (ACP) es una afección progresiva de índole neurológica que genera alteraciones visuales complejas con preservación del estado cognitivo hasta estadios avanzados de la enfermedad. Existe evidencia de compromiso degenerativo de los lóbulos occipitales, parietales y/o temporales posteriores. La ACP es catalogada como una de las variantes atípicas de la Enfermedad de Alzheimer siendo nombrada casi exclusivamente como su “variante visual”. La edad promedio de diagnóstico de esta afección es entre los 50 a los 60 años. En este artículo se hará referencia exclusivamente al compromiso visual de los pacientes con ACP, y a los hallazgos en la evaluación oftalmológica. Los pacientes con PCA suelen consultar, en primera instancia, por síntomas visuales, tales como: visión borrosa, falta de visión, o incapacidad para realizar actividades específicas como leer o conducir. Esta sintomatología, que se detallará a continuación, es difícil de discernir por el médico especialista y solo un examen visual minucioso y dirigido, y test específicos las pondrán de manifiesto: Simultagnosia: Consiste en la incapacidad de percibir o identificar diversos objetos en una misma escena y los pacientes tienen tendencia a cambiar la mirada de un objeto a otro sin poder verla su totalidad, lo que los lleva a alejarse de la misma para verla en su totalidad. Ataxia óptica: Es la falta de coordinación entre la visión y el movimiento de las manos, es decir, existe una incapacidad de llegar a los objetos guiados por las mismas, estando preservada esta habilidad al realizarla mediante otra modalidad sensorial como por ejemplo un sonido Apraxia ocular: Es un trastorno de la fijación, en el que el paciente no logra fijar un objeto específico en el campo visual, en ausencia de oftalmoplejía. Agnosia visual: Es la incapacidad para reconocer los objetos presentes, en ausencia de alteración visual primaria o afección de las funciones intelectuales del paciente. Alteración en la lectura: Está reportada como una de las afecciones más incapacitantes en la ACP. Se debe a la combinación de simultagnosia, apraxia ocular, y defectos campimétricos. Otras afecciones visuales: alteración del contraste, percepción de movimiento en estímulos estáticos, palinopsia, colores lavados, alteración de la sensibilidad de contraste y pérdida de la discriminación cromática. Defectos en el campo visual computarizado (CVC): La prevalencia de los defectos campimétricos varían notablemente en la literatura. Las hemianopsias homónimas o cuadrantanopsias son habitualmente reportadas en más del 50% de los pacientes con ACP y son reconocidos como un signo temprano. Posiblemente los cuadrantes inferiores pueden verse más comprometidos en esta afección, pudiendo deberse al compromiso de las radiaciones ópticas subyacentes. En conclusión, la ACP deberá tenerse en cuenta en pacientes jóvenes adultos que, por lo general ya han realizado múltiples consultas oftalmológicas previas, y que manifiestan alteraciones visuales poco claras pero severas, como la incapacidad para leer o conducir. También en aquellos pacientes donde se evidencia una hemianopsia o cuadrantanopsia homónima en la campimetría computarizada y no se logre identificar en las neuroimágenes lesiones, más allá de la ACP, que justifiquen dicha afección. Pulse para leer el artículo completo

EMMA RODERO ANTÓNCATEDRÁTICA EN EL DEPARTAMENT DE COMUNICACIÓ DE LA UNIVERSIDAD POMPEU FABRA La comunicación es un factor esencial en la enfermedad de Alzheimer. Esta es una de las conclusiones del proyecto titulado “Variaciones prosódicas para mejorar la respuesta cognitiva y la interacción comunicativa de los enfermos de Alzheimer con sus cuidadores” financiado en el programa Retos del Ministerio de Ciencia e Innovación, dirigido por la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona y en el que han participado la Universidad de Salamanca, la Universidad Autónoma de Barcelona y el CRE Alzheimer de Salamanca. El estudio, dirigido por la catedrática de Psicología de los Medios y Neurocomunicación, Emma Rodero, se ha realizado en el Media Psychology Lab de la UPF, el CRE Alzheimer y la Asociación de Familiares de Alzheimer de Salamanca. El objetivo principal de este proyecto ha sido, por un lado, conocer la importancia que los cuidadores conceden a la comunicación con los pacientes y cuál es la manera que consideran más efectiva para comunicarse con ellos y, por otro, estudiar cuáles son las variaciones prosódicas que mejoran la atención y comprensión de los mensajes de las personas con Alzheimer. Con este propósito, se ha realizado una encuesta en la que han participado 252 cuidadores de pacientes de Alzheimer (profesionales y familiares) y un experimento en el que han participado 60 personas (30 con Alzheimer -grupo experimental- y 30 sin esta demencia -grupo de control-). En la primera parte del estudio, los resultados indicaron que los cuidadores creen que la comunicación es un factor esencial en el tratamiento del paciente y que su forma de hablar condiciona en gran medida su comportamiento. La mayoría afirman que se les debe hablar con autoridad, pero afectuosamente y de manera positiva. Las estrategias prosódicas valoradas como más efectivas fueron la velocidad de habla lenta, enfatizar palabras importantes, una entonación marcada y un tono grave. En la segunda parte del estudio, los resultados indicaron que las personas con Alzheimer consideraron más agradable, prestaron más atención y comprendieron mejor las estrategias prosódicas marcadas bien sea una entonación dinámica y variada, una acentuación fuerte de las palabras, la hiperarticulación de las palabras importantes, hablar de manera cariñosa, con una velocidad e intensidad medias y con un tono medio-grave. La entonación, la acentuación y la emoción que se transmite fueron las estrategias más efectivas. En el extremo contrario, las estrategias menos efectivas fueron un habla paternalista, la entonación monótona, no marcar las palabras, no articular correctamente, la voz tensa, la intensidad alta, la velocidad rápida y el tono agudo. Hubo diferencias significativas entre el grupo de control y el experimental. Como es lógico, las personas con Alzheimer comprendieron peor los mensajes y su tiempo de reacción fue mayor que los participantes sin esta demencia. Sin embargo, los resultados fueron similares en cuanto a la efectividad de las estrategias, aunque con tendencia más marcada en el caso de las personas con Alzheimer. En definitiva, este estudio destaca el valor de la comunicación en la interacción con los pacientes con Alzheimer y la necesidad de prestar atención a la eficacia comunicativa de las estrategias prosódicas para mejorar la respuesta cognitiva y emocional de estos pacientes.

LORENA LÓPEZ MÉNDEZ PROFESORA AYUDANTE DOCTOR (UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID). “El trabajo en las artes no solo es una manera de crear actuaciones y productos; es una manera de crear nuestra vidas ampliando nuestra conciencia, conformando nuestras actitudes, satisfaciendo nuestra búsqueda de significado, estableciendo contacto con los demás y compartiendo una cultura”. E. W. Eisner. (2004.p. 19). El Proyecto bajo el título “Retales de una vida” llevado a cabo en el Centro de referencia estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) del Imserso en Salamanca, durante los años 2010 a 2015, ha sido seleccionado y se expone actualmente en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. Molina de Segura, 2022″. Proyectos de identidad y diversidad de género, en Molina del Segura, (Murcía), dirigido por los directores Juan García Sandoval (Director-Conservador del Museo de Bellas Artes de Murcia) y Francisco J. Coll Espinosa (Presidente de la Asociación Profesional de Arteterapia de la Región de Murcia). Esta muestra podrá visitarse hasta el 29 de julio. La Bienal es un ambicioso proyecto cuyo objetivo primordial es reconocer y difundir las obras de artistas alejados del arte académico. Arte Outsider, arte sin concesiones y normativas; lo primordial no es la complacencia, ni propia, ni ajena. Indiferente a la presión del público, a la moda y mercado, a las críticas y cátedras, hacen arte desde ello/as mismos, desde sus vivencias, sus necesidades, sus momentos, sus historias de vida y sus no-historias; empujados por sensaciones y emociones. El proyecto seleccionado se trata de un proyecto interuniversitario de investigación psicosocial y artístico, dirigido por Ana María Ullán de la Fuente (Universidad de Salamanca) y Manuel Hernández Belver (Universidad Complutense de Madrid), coordinado por Lorena López Méndez mediante financiación de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (PIRTU-ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de Agosto). El Proyecto pone en funcionamiento un programa de talleres de Arte para personas afectadas de demencia temprana y enfermedad de Alzhéimer, abierto a cuidadores y familiares. En él se diseña y evalúa la Educación artística, desde una perspectiva cercana, vivencial y comunicativa, generando un espacio-tiempo que invite a la normalización, dónde el participante exprese sus emociones e intereses por medio de la apreciación de obras de artistas de diferentes épocas y estilos y creación de su propia obra. Los objetivos planteados en el proyecto, permiten trabajar procesos cognitivos y conductuales, que potencien el sistema neuronal de los participantes para revitalizar la memoria y retrasar su proceso degenerativo, mediante la transmisión de valores sensitivos y artísticos, por medio del diseño e implementación de actividades artístico–educativas, contenidos digitales, procesos técnicos(Pintura, Grabado, Fotografía, etc.) y visitas a Museos, enfocadas y centradas en el proceso creativo, no en los resultados, con la finalidad de mejorar la calidad de vida y autoestima de los participantes y familiares o cuidadores. Por consiguiente preservar sus capacidades cognitivas, funcionales y emocionales. Las obras expuestas en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso son las siguientes: Figura 1.Título de la obra: Círculo. Autores/as: Agueda. Año de realización: 06/04/2011. Técnica: Acrílico sobre tabla. Medidas: 50 x 50 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Figura 2. Sin título. Autores/as: José María. Año de realización: 03/2011. Técnica: Grabado collagraph e intervención con acuarela sobre papel. Medidas: 35 x 35 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Referencias Ayuntamiento de Molina del Segura. II Bienal Contemporánea de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. https://portal.molinadesegura.es/events/ii-bienal-contemporanea-de-arte-outsider-y-diverso-igualdad-y-mas-alla-de-los-limites-del-arte-molina-de-segura-2022-proyectos-de-identidad-y-diversidad-de-genero/ Eisner, E. W. (2004). El arte y la creación de la mente. El papel de las artes visuales en la transformación de la conciencia. Paidós. López-Méndez, L. (2017). Programa retales de una vida del Proyecto AR.S Alzheimer: herramientas para dialogar y estimular recuerdos a través del Arte. Arte, Individuo y Sociedad, 29(Esp.), 139-158. https://doi.org/10.5209/ARIS.53338 Ullán, A. M. (2012). Una experiencia de educación artística contemporánea para personas con demencia. El Proyecto AR.S: arte y Salud. Arte, Individuo y Sociedad, 23(Esp.), 77-88. https://doi.org/10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36745