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Blog del CRE Alzheimer

CRE DE ALZHEIMER 08 MAY 2014 El CRE de Alzheimer del Imserso acoge el II Simposio Internacional «Avances en la Investigación Sociosanitaria en la Enfermedad de Alzheimer», en el que está prevista la presencia de su Majestad la Reina Doña Sofía. El encuentro, organizado por la Fundación General de la Universidad de Salamanca, en colaboración con la Fundación Reina Sofía y el CRE de Alzheimer, reunirá a algunos de los expertos e investigadores más relevantes del panorama nacional e internacional con el objetivo de generar un espacio de debate que propicie la difusión de resultados de investigaciones sociosanitarias recientes en el contexto de las demencias. Conocer las políticas globales para las demencias, la realidad del mal neurodegenerativo en Portugal, el Plan de Alzheimer de Francia, la contribución del diagnóstico social en el diagnóstico clínico en las demencias y los avances relacionados con la prevención del alzhéimer, así como las novedades en torno a las intervenciones psicosociales para personas con demencias y la investigación clínica en residencias, son algunos de los fines del simposio, enmarcado dentro del proyecto «Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento», una iniciativa aprobada en el marco del Programa de Cooperación Transfronteriza España-Portugal 2007-2013 (Poctep) del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder). El II Simposio Internacional se podrá ver en directo en el siguiente enlace: Enlace II Simposio Internacional en directo y será retrasmitido a través de la cuenta de Twitter del Centro: @CRE_Alzheimer

SERVICIOS DE REFERENCIA 24 MAR 2014 La Intervención asistida con perros (IAP) es un tipo de terapia no farmacológica que ha mostrado en diversos estudios su capacidad para promover la socialización, producir efectos relajantes y reducir la agitación y otros síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD), uno de los principales problemas para familiares y cuidadores. A partir de esta idea, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer del Imserso, formado por la trabajadora social y responsable de las intervenciones asistidas con animales Elisa Pérez Redondo, el neuropsicólogo Enrique Pérez Sáez, y la psicóloga Elena González Ingelmo, puso en marcha este terapia con el objetivo de evaluar sus efectos sobre las alteraciones de conducta y la tensión arterial, de personas con demencia, así como de conocer la capacidad de la IAP para generar una experiencia positiva en el usuario en comparación con otras actividades. A partir del planteamiento anterior se esperaba que tras las sesiones de IAP los participantes se mostraran más relajados y se reduciría la aparición de alteraciones de conducta. Así mismo se esperaba que la IAP fuera capaz de generar una mejor experiencia y promoviera mayor implicación de los usuarios que otras actividades. En total, se realizaron 24 sesiones durante 3 meses a razón de dos sesiones semanales de 45 minutos en formato grupal (4 grupos de 5 usuarios máximo). La intervención tuvo lugar entre las 5 y las 7 p.m. en un espacio designado específicamente para la actividad y aislado de las unidades de convivencia y el centro de día. Las sesiones se llevaron a cabo por la responsable de IAP y con la presencia de una auxiliar de clínica. Los objetivos terapéuticos ejecutados durante las sesiones -pautados con los diferentes profesionales (neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, y responsable en IAP) en función de programa de atención individualizado (PAI) que cada usuario tiene en el centro- fueron la activación de las emociones positivas, el fomento de la autoestima, la mejora de la motivación y atención, el aumento de la participación y la socialización, la disminución de la ansiedad, la ampliación de la estimulación sensorial, la mejora de la calidad de vida, el fomento de las relaciones interpersonales, el apoyo en la mejora del esquema corporal y la deambulación, la ejercitación de la psicomotricidad y la mejora de la precisión y coordinación de miembros. El grupo de intervención con IAP estuvo formado por 15 personas con demencia (12 con EA y 3 usuarios con otras demencias) usuarios de las unidades de convivencia (6 usuarios) y del centro de día (9 usuarios), seleccionadas por su interés en los animales y siempre que no tuvieran un historial conocido de miedo, alergia a los perros u otras enfermedades. El grupo control estuvo formado por 8 personas con demencia (6 EA y 2 usuarios con otras demencias) del centro de día (7 usuarios) y de las unidades de convivencia (1 usuario) que participaron en otras actividades ofrecidas en el mismo horario. Una vez finalizado el estudio, se observó que la IAP tuvo un efecto relajante en las personas con demencia, ya que tras las sesiones de IAP se redujo su tensión arterial. Además se comprobó que durante las sesiones de IAP se suprimieron las alteraciones de conducta que mostraban habitualmente los participantes. Sin embargo, no se obtuvo un efecto a largo plazo sobre la reducción de las alteraciones de conducta como esperábamos, ya que ambos grupos experimentaron un incremento en las alteraciones de conducta tras el periodo de intervención. Por último, la investigación demostró que la IAP tiene una capacidad superior a otras actividades para promover la implicación de los usuarios y generar una mejor experiencia. En este sentido, los responsables de esta investigación sostienen que este efecto es debido a la utilización del perro como mediador terapéutico, que provoca una alta implicación de los usuarios y una experiencia positiva de la intervención, lo que a su vez podría explicar la no aparición de los trastornos de conducta.

MARIÁNGEL SOLÁNS GARCÍA UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA (UNED) El aumento de la esperanza de vida y de la población anciana ha derivado en una alta incidencia de la enfermedad de Alzheimer (EA) afectando ya a más de 25 millones de personas en todo el mundo. El objetivo del presente artículo es reflexionar sobre la interdisciplinaridad del estudio de la enfermedad de Alzheimer, cuyo interés ha traspasado del ámbito biomédico a otras disciplinas, como la literatura. Nos centraremos en el caso de la escritora británica Iris Murdoch conocida más en algunos ámbitos como enferma de alzhéimer que como una de las escritoras en lengua inglesa más influyentes y productivas del siglo XX, así como una gran filósofa. La enfermedad se empezó a reflejar en su última novela Jackson´s Dilemma (1995), una obra que ha sido objeto de diversos estudios lingüísticos que han permitido avanzar en el conocimiento del desarrollo de esta enfermedad en los textos literarios. La obra de la autora constituyó un valioso corpus con el que investigar algunos síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Igualmente nos referimos a la novela publicada el mismo año de la muerte de su escritora y que fue un éxito de ventas traducido al español, Elegía a Iris (Bayley, 1999). Se trata de unas memorias de una gran carga emotiva en las que el autor y marido de la escritora narra en primera persona su vida junto a Iris Murdoch, centrándose en sus experiencias durante los últimos cuatro años que pasó entregado al cuidado de su esposa como cuidador principal y único. Elegía a Iris pertenece a una nueva categoría narrativa sobre enfermedades, que ocupa un espacio entre lo personal y lo profesional, resaltando el valor de la narrativa en la representación y el análisis de la enfermedad. El libro contribuyó a dar una visión realista y personal de la enfermedad, sin reducir toda su complejidad a aspectos puramente neurobiológicos. De este modo la narrativa estaría contribuyendo a comprender mejor la enfermedad de Alzheimer, actuando como una herramienta más de comunicación y educación y aportando una información valiosísima para la atención del paciente. Al igual que ocurre con otras narrativas de cuidadores, la escritura no solo supuso una terapia para John Bayley, que al contar su historia pudo transformar sus emociones en palabras y dar sentido a sus vivencias. Además, muchos lectores consideraron Elegía a Iris una narrativa terapéutica, ya que al reflexionar sobre cómo afecta esta enfermedad a la propia persona enferma y a su entorno, resalta la importancia del apoyo social y familiar. Muchos cuidadores familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer encontraron apoyo emocional en la figura de John Bayley, mostrando su agradecimiento por hacer público su testimonio personal rompiendo el tabú en torno a las demencias. Elegía a Iris dio lugar a una adaptación cinematográfica dirigida por Richard Eyre dos años después de la muerte de la escritora, Iris (Eyre, 2002), un biopic que aumentó la conciencia pública de Iris Murdoch como enferma de alzhéimer, conectando cine y literatura con el mundo real. Para concluir, nos centraremos en el tema de la memoria en los textos de Iris Murdoch, ya que su obra literaria nos permite investigar percepciones y actitudes sobre la memoria y el olvido. La preocupación por la pérdida de la memoria que muestra la autora en varias de sus obras anteriores a su diagnóstico podría reflejar un miedo existencial relacionado con su faceta como filósofa, pero también podría deberse a la huella que dejó en ella el cuidado y observación de la demencia de su madre. También hace sospechar si podría ser secundaria a un deterioro cognitivo leve, del cual ella pudiera haber sido consciente y que pudo aparecer en una fase preclínica, décadas antes del diagnóstico de la enfermedad. *Soláns García, M. (2014). “«Navegando En La Oscuridad»: Iris Murdoch Y La Enfermedad De Alzheimer”. Signa: Revista De La Asociación Española De Semiótica, 23, 203-230.

BEATRIZ VALLES GONZÁLEZ LABORATORIO DE NEUROCIENCIAS. LA UNIVERSIDAD DEL ZULIA, VENEZUELA (LUZ) La demencia es un síndrome complejo de alteraciones intelectuales degenerativas que compromete el buen funcionamiento en múltiples áreas del desarrollo humano: psicosocial, cognitiva, lingüística, emocional, perceptiva y motora. El lenguaje de las personas afectadas por la demencia manifiesta diversas alteraciones, las más resaltantes son la anomia, la parafasia, el uso de neologismos y de muletillas o palabras carentes de sentido y severas dificultades para seguir el tema de una conversación. Todos estos trastornos provocan una comunicación difícil entre los pacientes y sus interlocutores habituales. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia a nivel mundial. Hasta el presente la conversación de la persona con alzhéimer se ha analizado mayoritariamente en residencias para adultos mayores o en clínicas. Sin embargo el estudio de su conversación en contextos más naturales, como por ejemplo en el hogar, ha sido escaso, a pesar de que este es el mejor escenario para analizar los intercambios lingüísticos, pues es allí donde la vida de la persona con demencia transcurre y la actividad del cuidador puede significar un elemento que soporte y ayude al paciente. Esta investigación se propuso estudiar bajo un enfoque cualitativo y a partir de los aportes teóricos y metodológicos de la lingüística clínica, la conversación entre personas con demencia tipo Alzheimer y sus interlocutores sanos en el ámbito del hogar. Sus objetivos fueron: Identificar los diferentes recursos conversacionales utilizados por todos los participantes Estudiar cómo el uso de estos recursos puede influir en la estructura de la conversación Analizar el uso de la gestualidad como vehículo de comunicación Los informantes fueron dos personas con demencia tipo Alzheimer, sus respectivas cuidadoras y la investigadora. Se filmaron en vídeo, conversaciones en las cuales participaron todos, posteriormente se transcribieron y se analizaron. Los resultados muestran que las personas con demencia utilizaron la respuesta típica de pares adyacentes, repeticiones y paráfrasis. Se observó diferencia en la longitud de sus turnos y en el uso de oraciones complejas. Uno de los pacientes utilizó gestos en sustitución de palabras. Ambas cuidadoras emplearon repeticiones, adiciones de información y ajustaron su actividad lingüística. La investigadora utilizó marcadores y preguntas para iniciar la conversación, en forma de entrevista terapéutica. Los turnos de conversación se dieron de forma coordinada. Estos datos preliminares se consideran importantes para profundizar los conocimientos acerca de la conversación de la persona con Alzheimer y el rol que juegan sus interlocutores sanos en este proceso complejo y cambiante, que demanda actualmente un nuevo enfoque en su abordaje logopédico. Los resultados de este estudio cualitativo, basado en una experiencia cotidiana y construida con actores familiares, pueden servir para orientar mejor a los logopedas en el análisis de la dinámica de la interacción con sus pacientes, tarea necesaria si se quiere reorientar el diseño de programas de estimulación lingüística para personas con demencia, y a cuidadores y familiares a fin de desarrollar estrategias adecuadas que realmente favorezcan el intercambio con los pacientes. Es preciso insistir en la necesidad de seguir investigando en función de poder aclarar más y mejor, diversos aspectos de la actividad comunicativa de los diferentes actores y no perder de vista que los beneficios de este tipo de análisis se circunscriben a casos particulares. A pesar de esta limitación, una evaluación centrada en el estudio de la actividad lingüística de todos los actores permitirá una intervención lingüística más completa por parte de los especialistas. Esta investigación contó con el apoyo del Fogarty Internacional Collaborative Research Training Grant (The University of Chicago-La Universidad del Zulia), del Laboratorio de Neurociencias (LUZ). Investigación aprobada por el Comité de Bioética de LUZ. * Correo de la autora: brvallesg@gmail.com

FUNDACIÓN AFFINITY 18 DIC 2013 Los efectos beneficiosos en la salud que produce la relación del hombre con los animales han sido aceptados desde siempre, pero hablar propiamente de terapia requiere la existencia de un enfermo y su curación. Científicamente, es a partir de mediados de la década de los 60 cuando empiezan a efectuarse investigaciones en este campo, de las que se desprende el beneficio terapéutico que los animales proporcionan al ser humano. Los términos «terapia facilitada por animales de compañía», «terapia facilitada por animales en general», y «terapia conjunta con animales de compañía» se refieren a la utilización de animales (normalmente animales de compañía) como ayuda o complemento en las terapias más tradicionales. De nuevo, aunque los términos sean recientes, los conceptos tienen antecedentes históricos. Ya en 1700 los caballos fueron utilizados en la terapia de diversas enfermedades, pero los primeros informes que hablan claramente de terapia asistida por animales proceden del Asilo de York, fundado en 1792, en Inglaterra. Este centro incluía animales como parte del entorno habitual y estimulaba a los pacientes a que los cuidaran. La siguiente referencia de la cual se tiene constancia fue Bethel, una institución en Bielefield, Alemania, fundada en el año 1867 para el tratamiento de pacientes epilépticos, aunque más tarde extendió sus tratamientos a otras enfermedades. Apodado «una institución sin muros», Bethel también incorporó animales de granja y un parque natural para animales salvajes, además de animales de compañía habituales y un programa ecuestre de mucho éxito. La utilización regular de animales como ayuda terapéutica en Estados Unidos comenzó en el Hospital para Convalecientes de la Fuerza Aérea del Ejército en Pawiling, Nueva York, en 1944. Un teniente con una herida muy grave en una pierna y que tenía que permanecer internado durante bastante tiempo, comunicó al hospital su deseo de tener un perro como animal de compañía. La dirección del hospital accedió y le entregaron un cachorro de pastor alemán, Fitz. El perro logró maravillas con el paciente, que aumentó su interés, seguridad y sentido de la responsabilidad al tener que ocuparse del animal. El éxito de esta experiencia produjo una avalancha de peticiones entre los oficiales y soldados pacientes. Posteriormente, y bajo el patrocinio de la Cruz Roja americana, se introdujeron también animales de granja, pequeños anfibios y reptiles de los bosques cercanos, como una «distracción» de los intensos programas terapéuticos a los que eran sometidos los aviadores, contribuyendo de este modo, en su recuperación de las secuelas físicas y psicológicas de la guerra. El Dr. Samuel B. Ross fundó en 1947 un centro en las cercanías de Nueva York, Green Chimneys, que se ha convertido en la institución mundial más prestigiosa de las dedicadas a la reeducación infantil y juvenil mediante actividades y terapias asistidas por animales. Se enseña a los jóvenes con discapacidad intelectual y problemas emocionales a montar a caballo, a cuidar animales, hacer jardinería y cultivar. A algunos se les enseña también a ser guías de granja y actúan de anfitriones cuando la visitan grupos escolares. Es una granja en la que todos los chicos se involucran en el cuidado de los animales y que ha conseguido resultados espectaculares en trastornos del comportamiento. El término «pet-therapy» (TAA) fue acuñado en 1953 por el psiquiatra infantil norteamericano Boris Levinson, quien, durante una sesión de terapia con un niño autista, vio cómo su propio perro llamó la atención del paciente hasta provocarle el deseo de interactuar. Tras dicho descubrimiento comenzó a introducir al perro en el tratamiento de pacientes introvertidos, casos que relata en su libro «El perro como coterapeuta» (1962). En 1966, Erling Stordahl fundó el centro Beitostolen, en Noruega, para la rehabilitación de invidentes y otros discapacitados. Los perros y los caballos intervinieron en el programa para animar a los pacientes a hacer ejercicio. Muchos de ellos aprendieron a esquiar, montar a caballo y a disfrutar de una vida más normalizada, que incluyera cierta actividad deportiva. El Centro Forense Oakwood (Ohio, EEUU) creó, en 1974, el primer programa estructurado para relacionar animales con reclusos, en una institución de máxima seguridad. En 1986, más de la mitad de los pabellones del centro disponían de animales. Los pacientes con animales necesitaban la mitad de medicación, su comportamiento era menos violento y no se registraron intentos de suicidio. Brickel (1979) revisó el efecto de dos gatos en una sala de un centro hospitalario de California, observando el incremento de la sensibilidad de los pacientes, además de ser los gatos el tema principal de las conversaciones. Salmon (1981), introdujo un perro en una unidad de crónicos de un hospital geriátrico de Caulfield, observando que estimulaba la risa, el sentido de humor, la sensibilidad e incluso era un incentivo para vivir. Y así fue como oficialmente surgió la Terapia y Educación Asistida por Animales de Compañía (Teaac), un método complementario de rehabilitación que la Fundación Affinity apoya y viene promoviendo de acuerdo con su misión de «promover el papel de los animales de compañía en la sociedad».

PROGRAMA COOPERACIÓN TRANSFRONTERIZA SOBRE ENVEJECIMIENTO ESPAÑA-PORTUGAL (POCTEP) NACHO G. SAS TÉCNICO DE FORMACIÓN DEL CRE DE ALZHEIMER La presente Unidad de Calidad de Vida (UCV), así como la investigación que lleva asociada, forma parte del Programa Cooperación Transfronteriza sobre Envejecimiento España-Portugal (Poctep) y en el mismo se encuentra implicada también la Fundación General de la Universidad de Salamanca. La creación de una Unidad de Calidad de Vida tiene por objeto generar la investigación, análisis, evaluación y conocimiento en torno a la calidad de vida de las personas con alzhéimer y otras demencias, al mismo tiempo que ofrece un amplio rango de servicios tanto al usuario como al cuidador/familiar, con el fin de que sea una buena práctica que permita su difusión. El proyecto contempla la realización de un estudio sobre la puesta en marcha de una Unidad de Calidad de Vida, en la cual la vida cotidiana se organice de tal manera que sea posible identificar las necesidades, las capacidades y las limitaciones de las personas con demencia para realizar sus Actividades de la Vida Diaria; desarrollar métodos para mejorar la atención y realizar actividades terapéuticas que les ayuden a conservar tanto sus AVD como a desarrollar estrategias de afrontamiento. Esta actividad constituirá una experiencia piloto, tendrá una duración de 9 meses, y se llevará a cabo en un módulo independiente, acondicionado por el CRE de Alzheimer para tal fin, con personas que sean seleccionadas exclusivamente para la realización de este proyecto. Se creará un programa individual para cada usuario con una temporalización adecuada a sus necesidades. Todas las actividades llevadas a cabo en este proyecto serán realizadas sin que el resto de los usuarios del Centro se vea afectado por dicha actividad.