Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

PERSPECTIVAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y LA INVESTIGACIÓN SOCIOSANITARIA CRE DE ALZHEIMER | 20 JUN 2016 Vídeo de la ponencia de la Dra. Pura Díaz-Veiga (Instituto Gerontológico Matía), titulada «Transformando las residencias en entornos ‘como en casa’. Aportaciones desde la investigación», durante el IV Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO En anteriores ocasiones ya hemos presentado AlzhUp en los apartados digitales del Centro Virtual sobre el Envejecimiento. En primer lugar, fue en una breve presentación de uno de nuestros pilares más importantes, el Banco de Recuerdos Personal. Se presentaba en este vídeo a finales de marzo de 2014. Más tarde se va desarrollando la idea de AlzhUp como plataforma sociosanitaria holística, compleja y basada en la experiencia terapéutica. A partir este momento AlhzUp aparece como un servicio que incluye además del Banco de Recuerdos Personal, herramientas de prediagnóstico, actividades terapéuticas, otras actividades motivantes para el usuario, la posibilidad de interaccionar entre el dispositivo, el usuario, el entorno sociofamiliar y los profesionales. En esta ocasión se explicaba con detalle los componentes fundamentales de AlzhUp en uno de los artículos publicados en el área de artículos de investigación de Centro Virtual sobre el Envejecimiento en junio de 2015. En la actualidad AlzhUp sigue creciendo hacia su sus objetivos. El principal, ser una importante herramienta terapéutica que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y todo su contexto sociosanitario, la familia y los profesionales implicados en el ecosistema de cuidado. En este camino, actualmente, AlzhUp presenta interesantes novedades. Ya hay disponible una versión “AlzhUp_Beta” puesta a prueba por una importante cantidad de usuarios. Con la colaboración de CEAFA e importantes organizaciones en la lucha contra el Alzheimer como las AFAs y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA), se trabaja en la puesta a punto y la verificación y validación de AlzhUp. En este momento usuarios de Salamanca, Madrid y Zaragoza “testean” la usabilidad y satisfacción de AlzhUp. Este paso previo es importante dentro de la filosofía de I + D + i de Reta al Alzheimer, los creadores de AlzhUp. Con estas pruebas es posible desarrollar herramientas que verdaderamente sean efectivas contra la evolución de la enfermedad, y de esta forma, no se diseña desde la perspectiva de la planificación técnica, sino desde la perspectiva del usuario que va a utilizar el servicio. En unos meses se tendrán resultados publicados sobre estos estudios y comenzarán los estudios de validez terapéutica, en los que se podrá medir la efectividad final de AlzhUp sobre su influencia en el mantenimiento de la memoria, atención, lenguaje y otros procesos cognitivos. Todo ello para conseguir la diferenciación con otros “brain games”, basados en experiencias experimentales, pero sin una efectividad garantizada. Esta forma de trabajo que va desde la propuesta de la evidencia científica, hasta la propia experiencia del usuario, ha sido reconocida públicamente como proyecto sociosanitario a nivel internacional. En los últimos meses AlzhUp ha estado presente como finalista en la AARP Health Innovation@50 de Miami en 2015, e invitada en 2016; también finalista en el Health Tech Event de Eindhoven 2015, ganadora de The Venture Spain como mejor proyecto social y luchará por el premio final en The Venture en la fase internacional este julio; y presente en eventos como el Congreso Nacional de Alzheimer 2015, el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología de los tres últimos años (este incluído, con una comunicación especial) o el internacional BioWales 2016 donde la participación del delegado de AlzhUp abrió nuevas oportunidades al proyecto que revertirán en un mejor desarrollo y una mayor oportunidad de accesibilidad a la persona con Alzheimer y sus familias a unas herramientas adecuadas para mejorar su calidad de vida. Pero verdaderamente, el reconocimiento de un importante proyecto como AlzhUp no solo viene determinado por estos círculos de investigación y desarrollo en terapias y nuevas tecnologías. Son los propios usuarios que día a día confían en AlzhUp y que con su práctica en las actividades terapéuticas, sus tests, sus memorias cargadas y catalogadas en el Banco de Recuerdos Personal y la participación de profesionales y familiares a nivel motivacional y emocional, hacen que AlzhUp sea una realidad; y que la lucha contra el Alzheimer sea novedosa, eficaz, lejos del olvido y llena de descubrimientos cada día.

RUYMÁN BRITO BRITO | ENFERMERO Se ha documentado que las personas con demencia no reciben los cuidados óptimos en su etapa final de la vida careciendo de opciones como los cuidados paliativos que sí se ofrecen de manera habitual a personas que mueren de cáncer. Un mejor modelo de atención en cuidados paliativos conlleva la consideración de éstos desde el inicio de la enfermedad, no únicamente en las etapas finales, creciendo en importancia su aplicación a medida que avanza el proceso. Este resumen de evidencia del Centro Colaborador Español del Instituto Joanna Briggs (Best Practice Information Sheet) reúne la mejor evidencia disponible sobre eficacia y conveniencia de un enfoque paliativo en la atención a personas con demencia avanzada. La revisión sistemática se realizó desde un enfoque del acercamiento paliativo para personas con demencia avanzada. Se incluyeron: 1 ensayo controlado aleatorio, 31 estudios cuantitativos observacionales y descriptivos, 11 estudios cualitativos y 57 artículos de texto-opinión. Como resultados principales destacaron: Los estudios recomiendan el uso de órdenes del tipo “no RCP” para evitar intervenciones no deseadas por el paciente y su familia. El uso de tubos de alimentación o de antibióticos intravenosos no mostraron beneficios. Por el contrario, sí resultaron positivas las intervenciones diseñadas para aliviar los síntomas agobiantes (dolor, agitación) en la demencia avanzada. La toma de decisiones en el contexto de los cuidados paliativos para pacientes con demencia resulta compleja, ya que los responsables familiares legales de dichas elecciones encuentran problemas éticos relacionados con el respeto de deseos o la retirada de tratamientos. Las familias desean una buena muerte para su ser querido considerando la calidad de vida, el buen manejo de síntomas y el mantenimiento de la dignidad. El personal sanitario implicado en los cuidados debe considerar los conflictos familiares que puedan existir así como los aspectos sociales, culturales y religiosos de las familias, además de mejorar la falta de conocimiento sobre el proceso al final de la vida. Los cuidados al final de la vida no son exclusivos del contexto de pacientes oncológicos. En cualquier otra situación clínica relacionada con enfermedad susceptible de provocar un declive funcional y que finalice, en mayor o menor tiempo, con la muerte estarían indicados los cuidados paliativos. La presencia de los mismos sería creciente a medida que se acercasen los estadios finales. De este modo, la anticipación a circunstancias no resueltas con el binomio paciente y familia pueden trabajarse en momentos quizás menos estresantes para ambos.

NATHALIA RODRÍGUEZ SUÁREZ | PSICÓLOGA DE LA UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA La Enfermedad de Alzheimer (EA) es un padecimiento que afecta a una parte importante de nuestros adultos mayores. Aunque la ciencia y la tecnología han avanzado a pasos agigantados, esta enfermedad sigue planteando desafíos, dentro ellos está su detección precoz. La evaluación neuropsicológica ha demostrado ser una herramienta valiosa que permite conocer el proceso patológico en etapas cada vez más tempranas. Dentro de los test que se usan como herramientas para su evaluación y diagnóstico se encuentran las pruebas de memoria con codificación controlada (en inglés Free and Cued Selective Reminding Test, FCSRT). Este tipo de tareas han demostrado una alta sensibilidad en la detección temprana de esta enfermedad, en particular, por la susceptibilidad ante la aparición de falsas memorias, que constituyen palabras no dadas en una lista inicial y que el paciente produce como si estas hicieran parte de la lista presentada; son las intrusiones. Este tipo de falsas memorias, según sus características, sugieren cambios que no solo ayudan a identificar la posible presencia de deterioro en la memoria verbal explícita, como sucede en etapas iniciales de la EA de curso típico, sino también, por medio de un análisis cualitativo de estas falsas memorias, puede servir como soporte en el proceso de diagnóstico diferencial entre EA y procesos neurodegenerativos con alteraciones prefrontales, como la Demencia Frontotemporal, y también como herramienta para reconocer diferentes momentos en cuanto su progresión de la EA. El estudio realizado analizó la adaptación de la prueba de aprendizaje verbal controlado de Grober y Buschke, de 20 sujetos con un total de 61 registros, y en ellos 1216 intrusiones analizadas. Los resultados del estudio describen un cambio no solo cuantitativo sino cualitativo en este tipo de falsas memorias a medida que avanza la enfermedad, lo que sugiere alteraciones en otros dominios cognoscitivos. Sumado a ello la prueba demostró un valor adicional pues, si bien la característica de las tareas de aprendizaje verbal controlado están formadas por palabras aparejadas con claves semánticas que son mutuamente excluyentes, la cercanía conceptual entre algunas de estas claves externas a la lista inicial parece aumentar la sensibilidad de la prueba de memoria en tanto potencia la aparición de intrusiones en estadios leves de la enfermedad.

HAO NIU | DEPARTAMENTO DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD PÚBLICA DE NAVARRA (PAMPLONA) La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad neurodegenerativa, con una etiología desconocida, que se caracteriza por un deterioro progresivo de la memoria y la función cognitiva (1). Además, representa el tipo más común de demencia. Según un estudio, la enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades que ha tenido un crecimiento más rápido entre las causas de pérdida de vida en las últimas décadas (2). En el año 2006, un estudio estimó que el número de enfermos de alzhéimer en el mundo fue casi 27 millones, y las previsiones apuntan que en el año 2050 este número podría alcanzar los 107 millones, de los cuales casi 17 millones serían europeos. (3) Para conocer la epidemiología de la enfermedad de Alzheimer se decidió realizar un metaanálisis que estimase la prevalencia e incidencia de esta enfermedad en Europa. Este pionero estudio permitió obtener resultados con un alto nivel de evidencia científica. Se buscaron artículos originales publicados entre los años 1995 y 2015 en varias bases de datos. De los 615 artículos que coincidieron con nuestros términos de búsqueda, se incluyeron 9 artículos que cumplieron con nuestros criterios: ser estudios originales, con una población europea, con participantes mayores de 50 años de ambos sexos, que mostrasen datos originales de prevalencia y/o incidencia, y que describiesen el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Revisando las referencias, se incluyeron otros 9 artículos, incluyendo finalmente en el metaanálisis 18 artículos. Los resultados obtenidos indican que la prevalencia de enfermedad de Alzheimer en Europa fue 5,05%, más alta que la estimada por otro estudio colaborativo previo, que estimo una prevalencia de 4,4% (4). Se encontró que la prevalencia en los países del Sur de Europa fue mayor que en los países del Norte. Otro de los hallazgos fue que la prevalencia en los hombres fue más baja que en las mujeres (3,31% frente a 7,13%, respectivamente). Además, como era de esperar, la prevalencia aumentaba con la edad. Por otro lado, la incidencia de la enfermedad de Alzheimer fue 11,08 por 1000 personas-año, inferior a la encontrada en estudios previos (5). Al contrario de la prevalencia, la incidencia en los países del sur de Europa fue menor, 8,97 por 1000 personas-año, que en el norte de Europa, 15,94 por 1000 personas-año. Al igual que la prevalencia, la incidencia fue mayor en las mujeres que en los hombres (13,25 frente a 7,02 por 1000 personas-año), encontrando también que la incidencia crecía en los grupos más ancianos. En conclusión, los resultados de este estudio muestran que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer ha aumentado, mientras que la incidencia mostró un descenso. Estos resultados ayudan a la comprensión de la epidemiología de la enfermedad, proporcionando información a los agentes sociales responsables de elaborar políticas sanitarias que reduzcan el impacto de la enfermedad en los ancianos. Referencias: (1) World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization; 1992. (2) GBD 2013 Mortality and Causes of Death Collaborators. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet. 2015; 385(9963):117-71. (3) Brookmeyer R, Johnson E, Ziegler-Graham K, Arrighi HM. Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease. Alzheimer’s & dementia. 2007; 3(3):186-91. (4) Lobo A, Launer LJ, Fratiglioni L, Andersen K, Di Carlo A, Breteler MMB, et al. Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurology. 2000; 54(11Suppl 5):S4-9. (5) Launer LJ, Andersen K, Dewey ME, Letenneur L, Ott A, Amaducci LA, et al. Rates and risk factors for dementia and Alzheimer’s disease. Results from EURODEM pooled analyses. Neurology. 1999; 52(1): 78-84.

ANA PÉREZ ROMERO | MÉDICO, GRADUADO EN MEDICINA POR LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA En la actualidad, el número de personas ancianas está creciendo de forma muy rápida, por lo que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias están ocupando un lugar importante. Este aumento del número de ancianos y de su patología tiene importantes implicaciones para la prestación de la asistencia sanitaria en general, y para el cuidado de la demencia, en particular. Las demencias no solo constituyen un problema a nivel cognitivo, sino que también aparecen síntomas psicológicos y conductuales (SPCD), definidos por la Update Consensus Conference (1999) como «síntomas de alteración de la percepción, del contenido del pensamiento, del estado de ánimo o de la conducta, que ocurren con frecuencia en pacientes con demencia», siendo muy importante realizar una correcta valoración de estos síntomas con una exploración neuropsiquiátrica completa y sistemática, que se realiza mediante escalas tales como BEHAVE-AD o NPI (Neuropsychiatric Inventory). Dentro de los síntomas psicológicos están los delirios, alucinaciones, las identificaciones erróneas, la depresión, la apatía y la ansiedad. Entre los síntomas conductuales destacan el vagabundeo, la agitación/agresión, la resistencia a los cuidados, los comportamientos sexuales inapropiados y las reacciones catastróficas (enfado, agresividad verbal y física). Estos síntomas son importantes debido a que sin tratamiento tienen unas consecuencias nefastas para el paciente, los cuidadores y la sociedad. Conllevan una institucionalización precoz, mayor coste financiero, disminución de la calidad de vida (cuidador y paciente), estrés, y exceso de discapacidad. Es decir, los pacientes con SPCD tendrían un nivel más alto de discapacidad, y una vez que los síntomas mejoran o se eliminan, el nivel funcional mejora, mejorando la calidad de vida. Se realizó una revisión bibliográfica en la que se destacó dicha relevancia de los SPCD en el alzhéimer, viendo que en todos los estudios revisados había una elevada presencia de los mismos, destacando la apatía como síntoma más prevalente. Destaca, por tanto, la gran importancia de los SPCD en la demencia, en concreto en el alzhéimer, ya que afecta a la inmensa mayoría de los pacientes que presentan esta enfermedad en algún punto evolutivo de la misma; produce además un deterioro de la calidad de vida, y sufrimiento del paciente. Es importante su diagnóstico y manejo precoz para evitar efectos adversos, poner un tratamiento adecuado a tiempo, y poder planificar una adecuada atención. Por otro lado, es muy importante que estos SPCD se reconozcan como parte de la demencia, pero resulta llamativo que durante muchos años los sistemas de clasificación de las enfermedades mentales los hayan obviado a pesar de que es una sintomatología muy prevalente en dichos pacientes, afectando a la gran mayoría, y produciendo una alta discapacidad y fragilidad. Simplemente en la clasificación DSM-V se incluyó “con alteraciones de conducta” como especificador para identificar a los pacientes que requieren un manejo específico. Por tanto, debido a la relevancia de estos síntomas, sería importante que estuvieran recogidos como un criterio diagnóstico del alzhéimer, por ejemplo en la clasificación DSM.