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Blog del CRE Alzheimer

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Hoy en día asistimos a un «boom» de dispositivos, aplicaciones, programas y utilidades que unen las nuevas tecnologías y la intervención en demencias o concretamente en la enfermedad de Alzheimer. El uso y proliferación de estos medios no es criticable, al contrario, a través de las nuevas tecnologías puede darse accesibilidad a un mayor número de población a recursos de muy diverso tipo (información, formación, consulta, entretenimiento, terapia, etc.) y que de otra forma difícilmente podrían obtener. Un ejemplo claro en la enfermedad de Alzheimer serían por ejemplo las personas y familias que en el mundo rural no tienen un servicio cercano de apoyo de AFA y los medios sociosanitarios disponibles en su contexto no son suficientes. En primer lugar, habría que acotar realmente términos a los que se refieren los objetivos de estos programas, y estos términos serían la «estimulación cognitiva», el “entrenamiento cognitivo”, la «rehabilitación cognitiva» y la «rehabilitación neuropsicológica». La estimulación cognitiva se define como el conjunto de técnicas y estrategias que pretenden optimizar la eficacia del funcionamiento de las capacidades cognitivas a través de actividades específicas que se articulan en programas de intervención concretos. Se podría aplicar a cualquier tipo de persona (con o sin patología) con el único fin de mejorar, mantener o restaurar determinadas capacidades. Otro término importante es el entrenamiento cognitivo. Sería una forma de estimulación cognitiva en la que de forma específica (o no en algunos casos) se trataría de focalizar la estimulación en procesos concretos u objetivos que responderían positivamente al ejercicio constante y repetitivo, mejorando su función. Esta característica se basaría en los principios neuropsicológicos de la capacidad cerebral de aprender (o reaprender), neuroplasticidad, y del efecto de la práctica repetida (entrenamiento); hechos fundamentales en la rehabilitación. Otro de los términos, ya más específicos sería la rehabilitación cognitiva. Se referiría al conjunto estructurado de actividades terapéuticas específicamente diseñadas para re-entrenar habilidades de personas con algún tipo de déficit cognitivo. En este caso, es importante señalar que se acotan dos aspectos importantes en la definición: 1. Se habla de «actividades terapéuticas específicamente diseñadas», es decir las actividades tienen una efectividad objetiva y 2. En este caso la población diana de las actividades son personas con algún déficit cognitivo, no para público general o que simplemente quieran mejorar sus capacidades. Finalmente, otro término muy utilizado en esta área de la estimulación cognitiva, se encuentra el término de rehabilitación neuropsicológica. En cuanto al tipo de ejercicios (objetivos y diseño) sería del mismo tipo que la rehabilitación cognitiva, pero en este caso, la intervención no solamente se dirige al ámbito cognitivo, como en el anterior. En la rehabilitación neuropsicológica caben intervenciones dirigidas a la esfera cognitiva (rehabilitación cognitiva), a la esfera neuroconductual (modificando conductas desadaptativas o disfuncionales) y a la esfera psicosocial (facilitando la reinserción social, familiar y laboral de la persona). Es una forma mucho más amplia de concebir la intervención dentro de la rehabilitación, con un enfoque holístico y multidimensional. Comprendidos los diferentes términos que se enmarcan dentro del área, es posible simplemente con estas definiciones clasificar diferentes tipos de intervenciones o programas de estimulación cognitiva, o con esa intención. Como se comentaba al principio, son muchas las aplicaciones, programas y utilidades que han surgido desde la oportunidad que brinda la accesibilidad de las nuevas tecnologías en la estimulación cognitiva. Algunos con una motivación de simple prueba o motivación por su propia utilización y otros con una intención seria de convertirse en una herramienta terapéutica. Algunos de ellos, pueden llamarse programas de estimulación cognitiva porque mantienen una estructura dentro de las actividades que proponen, aunque estén dirigidos a la población general. Pero sin una verdadera característica terapéutica. Algunos de estos mismos, pueden llegar incluso a utilizar elementos o actividades que han sido utilizados tradicionalmente como estímulos en la rehabilitación cognitiva, pero no guardan una estructura específica en su aplicación ni tienen detrás una metodología seria que sustente su efectividad terapéutica. Por otro lado, sí que es posible encontrar un gran número de aplicaciones o programas de entrenamiento cognitivo. Que pueden llegar a tener una estructura inherente al programa basada en la consecución de objetivos por repetición, la mejora de la capacidad. Pero en estos casos suele ocurrir que no están dirigidos a personas con déficits y que las actividades no tienen una fácil generalización; cuestión que se procura y se trata de conseguir con la rehabilitación neuropsicológica, y que se vislumbra en la rehabilitación cognitiva. Muy pocos programas consiguen pasar los filtros para, al menos, formar parte de intervenciones de rehabilitación neuropsicológica. En primer lugar porque se ha de presentar una metodología general de intervención cuidada y dirigida a la patología o déficit concreto. Segundo porque el diseño de las actividades tiene que ser igualmente preciso y sincronizado con dicha metodología. Y tercero y muy importante, se ha de ofrecer una validación (continua a ser posible) de que el programa verdaderamente funciona y cumple los objetivos propuestos para la población y/o situaciones a las que va dirigido. Por todo ello, antes de utilizar un programa de estimulación cognitiva en un soporte de nuevas tecnologías (tablet, teléfono, dispositivos interactivos) o aplicación determinada, se debería solicitar información sobre cuáles son los puntos fuertes del mismo. Qué tipo de programa es, qué objetivos propone y a quién va dirigido. Uno de los objetivos del CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias es la de ofrecer información y referencia. Desde este mismo centro, es posible ofrecer información sobre qué características puede tener el programa elegido y si forma parte de un entrenamiento cognitivo o de un programa de rehabilitación neuropsicológica.

ANA M. GIMÉNEZ GUALDO Y MOHAMED CHAMSEDDINE HABIB ALLAH | EDUCADORES SOCIALES EN LA UNIVERSIDAD DE MURCIA La última década ha estado marcada por importantes avances en la investigación de la Enfermedad de Alzheimer (EA) y los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos asociados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Las terapias no farmacológicas entre las que se encuentran las intervenciones psicoeducativas y programas de estimulación cognitiva muestran mejoras en la plasticidad cognitiva (Zamarrón, Tárraga y Fernández-Ballesteros, 2008) y otras áreas como la memoria, la afectividad o la conducta (Sánchez, Bravo, Miranda y Olazarán, 2015). El trabajo que aquí se presenta parte de una iniciativa de intervención socioeducativa en el contexto del Practicum de Educación Social, dirigido a ancianos en distintas fases de EA a través de un programa específico de estimulación cognitiva, y un programa alternativo de dinamización para el resto de usuarios del centro sin EA. Ambos programas se contextualizan en el Servicio de Estancias Diurnas (SED) de Cehegín (Murcia). Previo al diseño de ambos programas con sus sesiones de intervención y actividades, se realizó un análisis de necesidades sobre el colectivo de ancianos y el interés del director de la institución. La metodología de trabajo fue del todo activa, participativa y muy flexible para adecuarnos a las características y particularidades de todos los ancianos, en especial, de aquellos con EA. El programa de estimulación cognitiva consta de tres módulos principales: Módulo/Taller de la memoria con la intención de trabajar la memoria a corto, medio y largo plazo a través de actividades de diversa índole (memoria auditiva, visual, etc.); Módulo/Taller de atención y percepción que complementa al anterior donde se incluyen visionado de vídeos y películas de época; y Módulo/Taller del Recuerdo, con actividades varias entre las que destacan las Historias de Vida, que se realizaron con un anciano con EA y otro sin EA para poder establecer comparaciones en cuestiones de memoria biográfica a corto, medio y largo plazo. Esta actividad se realizó en una sesión semanal a través de una entrevista semiestructurada realizada por los investigadores. Con ayuda de las familias se recopilaron fotografías del anciano que junto a su testimonio en primera persona logró generar un libro sobre su vida que fue entregado al final al anciano. El programa de dinamización para el resto de usuarios del SED se componía de otros tres módulos: Módulo/Taller del recuerdo, con una sesión semanal de lectura y reflexión grupal a partir de un libro de la historia de Cehegín y sus gentes. Esto generaba largos debates con numerosas historias que los mismos ancianos completaban con sus experiencias vividas. El Módulo/Taller de Musicoterapia y el Módulo/Taller de Dinamización Social con actividades como: salidas y excursiones, encuentros intergeneracionales, manualidades temáticas, gymkhanas, role-playing, etc. Esta experiencia supuso un primer impulso en el primer año de funcionamiento del SED que permitió abrir líneas de actuación para los profesionales del centro, y que da cuenta de la necesidad de materializar la educación social en estos contextos de trabajo específicos. Referencias Sánchez, D., Bravo, J., Miranda, J. y Olazarán, J. (2015). Tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Medicine, 11(72), 4316-4322). DOI: 10.1016/j.med.2015.01.003 Zamarrón, M. D., Tárraga, L. y Fernández-Ballestero, R. (2008). Plasticidad cognitiva en personas con la enfermedad de Alzheimer que reciben programas de estimulación cognitiva. Psicothema, 20(3), 432-437. Descargar el artículo completo

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO AlzhUp es una plataforma sociosanitaria digital cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su contexto sociofamiliar. Ya se ha presentado el proyecto en este mismo medio y en otros blogs y redes sociales. Las dos principales herramientas de AlzhUp para la intervención en demencias son las actividades terapéuticas y el Banco de Recuerdos Personal. AlzhUp está basado en una metodología de estudios científicos sobre la intervención con estimulación cognitiva, y uno de sus puntos fundamentales es el programa de actividades terapéuticas, cuyo antecedente analógico es el Programa de Activación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), en soporte papel y digital. En los últimos meses el equipo de AlzhUp ha seguido adelante con el proyecto y se van superando fases para poder sacar a la luz una versión previa pero que tenga la esencia y las funciones básicas que se pretenden. Esta versión está disponible para dispositivos iPAD y es posible descargarla de forma gratuita desde el Apple Store. Sobre esta versión de prueba, ya se ha puesto en marcha un primer estudio de usabilidad (UX), satisfacción y se han obtenido las primeras métricas objetivas de ejecución de personas con enfermedad de Alzheimer en las diferentes actividades planteadas. Un resumen rápido, a la espera de análisis más exhaustivos y una mayor muestra que de validez y potencia al estudio son los datos que es posible presentar a fecha de hoy: Se han recogido datos de más de 50 participantes con enfermedad de Alzheimer En el estudio han participado 7 profesionales de 5 entidades diferentes, entre ellas diferentes AFA (Madrid y Zaragoza) y el CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca. En cuanto a los resultados de los más de 150 cuestionarios realizados por las personas con Alzheimer se ha obtenido la siguiente información. La satisfacción en la utilización de AlzhUp ha sido positiva, con una media de 4,03 sobre 5. La emoción predominante después de su uso también lo ha sido (3,98 de 5) y su visión particular sobre la dificultad de manejo es que es relativamente fácil (3,33 sobre 5). Sobre cuestiones en el área de usabilidad de AlzhUp se han encontrado que la mayoría de los factores (diseño gráfico, visionado de vídeos y figuras, manejo del iPAD con «toques» o «arrastres», etc.) son positivos. Aun así se han encontrado algunas dificultades como contrastes de colores dificultosos, manejos de teclado, etc. Por otro lado, cuando los cuestionarios se pasaban a los profesionales después de cada sesión se encuentran las siguientes respuestas: Tanto la satisfacción, la emocionalidad y la dificultad siguen siendo positivas. Pero es curioso, que la percepción de estas mismas variables sobre la persona con Alzheimer obtiene una puntuación menor que la que manifiestan las mismas personas. Manifiestan su opinión de que AlzhUp es una herramienta terapéutica, no necesitan apoyo y/o formación exclusiva para su manejo (hablamos de profesionales del área), y no han encontrado dificultades sobre la usabilidad (UX) mayores que las que manifiestan las personas con enfermedad de Alzheimer. De forma resumida, estos resultados preliminares confirman en la práctica que el cuidadoso trabajo de diseño que se ha realizado previamente. Por ejemplo, es fundamental pensar en la accesibilidad para personas con algún deterioro cognitivo. También en que la presentación y dinámica de las actividades sea fluida y motivante, aun cuando se han de guardar principios metodológicos de la intervención que son importantes para la efectividad del mismo según el programa. Y sobre todo, crear elementos que aumenten la satisfacción y la emocionalidad positiva en la persona. Como se ha comentado anteriormente, de esta forma se logra que, aunque con apoyo del profesional (cuestión que es fundamental en AlzhUp, ya sea de la presencia de un profesional o un cuidador formado en AlzhUp), la percepción del manejo de AlzhUp sea, no solamente positiva (no difícil), sino mayor de la que los propios profesionales dicen/perciben que la propia persona que lo utiliza tiene. Una vez terminados los estudios de usabilidad (UX) y satisfacción, obtenidas las conclusiones pertinentes y realizados los cambios para la mejora de AlzhUp, comenzarán los estudios de validación. En estos estudios no solo se pretende seguir avanzando en la adaptación de AlzhUp a sus usuarios y su satisfacción de uso, sino medir la efectividad que AlzhUp tiene para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en sus usuarios, que es su objetivo final. Si como en el caso de la usabilidad, los supuestos metodológicos de la intervención y su aplicación en un contexto digital han sido correctos, se esperan resultados verdaderamente esperanzadores. AlzhUp mantiene desde su origen una filosofía de investigación constante que propone unas bases rigurosas sobre estudios científicos y experiencias profesionales efectivas, y la comprobación con las propias personas y contextos particulares que su implementación cumple los objetivos. Estos objetivos siempre están puestos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y su contexto.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Para concluir esta serie de artículos, no se deben olvidar aspectos importantes que se comentan a continuación. Sobre los tiempos en sesiones de memoria o aprendizaje, se puede recomendar utilizar la recuperación espaciada. Se trata de ir aumentando los tiempos de recuerdo de material o estímulos aprendidos o al menos presentados. Esto dará índices de cómo funcionan los procesos de memoria y los ejercitará, a la vez que fuerza los procesos a su funcionamiento máximo. Por otro lado, sobre la práctica o las sesiones y la temporalidad. En este caso es beneficiosa práctica distribuida, espaciada en el tiempo. No se trata de realizar tareas o sesiones intensivas, de gran esfuerzo cognitivo. Se trata de distribuir la práctica durante un largo espacio de tiempo, pero en periodos reducidos y activos. En el ejemplo del PACID, las 6 áreas de las sesiones se realizan en poco más de 45 -60 minutos, de forma dinámica y en tres sesiones semanales distribuidas. Puede ser un ejemplo de programación en el tiempo. Por otro lado, extensible a la intervención específica en el entorno terapéutico, y unido a la generalización de la que se ha hablado anteriormente, pueden también apoyarse los avances o la evolución del usuario en elementos como las ayudas técnicas o externas (agendas, carteles, etc.), modificaciones en el entorno (señales, signos o puntos de referencia explícitos que faciliten la orientación de los mapas cognitivos o de la planificación y ejecución en conductas complejas), la modificación de conductas (que puede favorecer la obtención de hábitos y conductas automáticas funcionales), e incluso en muchos casos la intervención de los familiares dentro del contexto del usuario (favoreciendo la comprensión de la enfermedad, formando sobre las características del cuidado a todos los niveles, ayudando a la planificación del proceso de deterioro y ofreciendo herramientas de adaptación a la situación). Finalmente, ha de considerarse que no solo la experiencia, el contacto directo, y la disposición de materiales de determinadas características (temáticos, estructurados – complejos, integrales – específicos, papel y lápiz o nuevas tecnologías, etc.) es en la que deben basarse los procesos de rehabilitación neuropsicológica, y concretamente los programas de estimulación cognitiva. El profesional debe tener en cuenta que la base de toda intervención es la propuesta de un modelo teórico determinado. La aplicación de estos modelos teóricos a las circunstancias individuales del usuario es lo que dará una consistencia a la intervención con unos objetivos plausibles y fehacientes. En estos casos es necesario el estudio y actualización sobre los procesos cognitivos, las bases de la rehabilitación neuropsicológica y la literatura científica actual sobre temas específicos del área. Y sobre todo ello, el planteamiento de validez, de la falsación de hipótesis y la crítica profesional.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Algunas consideraciones prácticas sobre la planificación de la intervención tienen que ver con el formato de las sesiones. Un factor importante a tener en cuenta en los procesos de intervención en estimulación cognitiva es la realización de las sesiones en grupo o de forma individual. Como es de esperar, la respuesta particular es que ninguna es correcta ni errónea. Son diferentes formatos y cada uno aporta unas cualidades diferentes. En las sesiones de rehabilitación individual el profesional puede poner toda la atención en la persona. Es más fácil controlar la ejecución y focalizarse en los procesos de ayuda o «mayéutica» que favorezcan la neuroplasticidad. El control de la ejecución es mayor y el manejo de situaciones motivacionales o emocionales también a nivel individual. Pero por otro lado, el peso del intercambio social, de la pertenencia a un grupo determinado, de la afectividad en las relaciones sociales y la potenciación de un ambiente social positivo son cuestiones que pueden aportar las actividades en grupo. En los procesos de aprendizaje (y en parte en eso se basa neuroplasticidad en el «aprendizaje» de nuevas conexiones de redes neuronales) el intercambio de ideas, experiencias, estrategias y la discusión entre los usuarios son un potente componente que favorece el encuentro de ejecuciones positivas. De hecho, las teorías del aprendizaje social que proponen el aprendizaje como contacto con el ambiente, en el caso del ambiente social, es un factor altamente favorecedor. De aquí que se pueda aprovechar este formato «en grupo» para desarrollar una óptima potencialidad en el aprendizaje y por ende la ejecución de la persona. Con estas características, se ha de valorar en qué casos puede ser más beneficioso un formato u otro. De forma general, el formato «en grupo» es más beneficioso. En casos de máximo control, dificultades atencionales importantes, dificultades graves de habilidades sociales o en general deterioros cognitivos graves, sería más recomendada la estimulación individual. A parte de estos factores, también es posible encontrar otras recomendaciones que parten de la base de la investigación – intervención en estimulación cognitiva de programas validados. Por ejemplo, la técnica del aprendizaje sin errores. No se trata de que la persona no tenga errores de ejecución, sino de salvaguardar, como se dicho antes, la sensación de imposibilidad que podría llegar a causar la desesperanza (emoción negativa) o indefensión aprendida en el proceso terapéutico. Los consejos para el profesional serían dar siempre la solución a las tareas propuestas, preferentemente antes de que el usuario de una respuesta final incorrecta y evidentemente dejando trabajar y esforzándose a la persona, pero nunca dejando sin respuesta por imposibilidad o desconocimiento del usuario la ejecución de la actividad. Además es conveniente no castigar NUNCA, la ejecución incorrecta y al contrario, reforzar la ejecución correcta o las aproximaciones a la solución. Esto crea una mayor autoconfianza en la persona y la predispone a seguir adelante con tareas y retos. La utilización de estrategias como la visualización, o el doble procesamiento es también otra recomendación. El poder de la asociación de imágenes es evidente. Y en los casos en los que sea posible, el doble procesamiento visual y auditivo es también una estrategia potente, sobre todo en las tareas de memoria. También es posible utilizar, si el estado cognitivo de la persona lo permite, estrategias de clave semántica. En el fondo se está favoreciendo la codificación y facilitando la recuperación. Algunas de estas estrategias pueden conllevar un esfuerzo determinado que el profesional debe controlar y valorar la eficiencia de las mismas. De forma general se deben utilizar también estrategias de metamemoria, todo ello de forma dinámica y adaptada a la persona y contexto en el que se encuentre. El conocimiento del funcionamiento de los procesos cognitivos da una mayor facilidad a la hora de comprender las estrategias de memoria u otros procesos. Esto facilita una mayor habilidad a la hora de poner en práctica dichas estrategias y obtener una mejor ejecución funcional.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Para lograr un adecuado nivel de dificultad en las tareas o actividades a implementar, el profesional debe conocer el nivel de deterioro de la persona. Para ello, como en todo proceso de intervención neuropsicológica, es necesaria la evaluación. El resultado de la valoración de los procesos psicológicos indicará que funciones o tareas son las posibles a utilizar en el proceso terapéutico, así como la predicción de su ejecución en unas u otras. Con un diagnóstico adecuado y una valoración específica de la situación de la persona es más probable diseñar una serie de tareas o actividades que favorezcan un programa efectivo de intervención. La dificultad de las tareas de las que se hablaban anteriormente vendrá determinada por este nivel de valoración. La valoración no solamente debe de ser una condición previa o de base a la intervención. De hecho debe de ser una valoración continua. Esto no quiere decir que se deba de aplicar una valoración neuropsicológica específica cada pocas semanas o meses en el tiempo, lo cual sería contraproducente y falto de validez. Pero sí es posible encontrar pruebas o tareas breves, incluso en las realizadas en la propia intervención, que nos puedan dar índices (no objetivos en la mayoría de los casos) de dicho nivel en procesos cognitivos. Por otro lado, fijándonos en otros factores importantes dentro la metodología de intervención en la estimulación cognitiva, la ecología de las tareas o actividades a realizar es un aspecto de importancia. Actualmente los programas de rehabilitación neuropsicológica tienden a este tipo de adaptaciones de las tareas. En tiempos anteriores, la preocupación de los neuropsicólogos sobre este aspecto se enfocaba en el máximo control de las tareas o actividades, de forma que como se ha señalado anteriormente, activasen procesos específicos o fueran dirigidas a la activación clara de ese proceso cognitivo concreto (memoria, atención, etc.) primordialmente. Propuesta claramente imposible como se ha señalado, por la dinámica del propio funcionamiento cerebral a nivel de funciones. Desde corrientes funcionales, se cambia este foco en la intervención, proponiendo tareas y actividades más funcionales, o tareas ecológicas. Es decir, no se trata solo de activar procesos cognitivos (necesarios para controlar la activación y manejar el diseño del programa de estimulación) sino de que esos procesos rehabiliten funciones concretas en el individuo. Por ejemplo, no solo se trata de hacer que la persona vuelva a manejar o mantenga un nivel adecuado en la memoria a corto plazo, o en la memoria a largo plazo semántica, o en la atención selectiva; se trata de que pueda escribir un número de teléfono de 9 dígitos después de escucharlo, de que siga manteniendo la información de un texto después de un tiempo, o de que sea capaz de buscar un bolígrafo rojo dentro del vaso de bolígrafos de su escritorio sin problemas. ¿Pero entonces, qué tipo de tareas son las recomendadas, las tareas experimentales, controladas, o las tareas funcionales? Hay un mayor apoyo de la literatura científica actual sobre estas últimas en lo que se refiere al proceso de rehabilitación neuropsicológica. Desde el punto de vista de la práctica clínica y el diseño de programas de estimulación cognitiva, se deben de tener en cuenta ambas. En este momento es cuando el concepto de ecología cobra su protagonismo. Precisamente una tarea ecológica puede ser la derivación de una tarea experimental y controlada, sobre un proceso cognitivo específico, pero que vaya enfocada a una función diaria y habitual para el individuo. E incluso, mejor aún, es posible ejercitar la primera como preámbulo en sesiones posteriores, a las más funcionales. Las tareas funcionales suelen ser más complejas porque conllevan más recursos cognitivos al estar en contextos diversos, posiblemente no controlados por la persona, y por la implicación de varios procesos cognitivos exigentes. Por eso la graduación de dichas tareas, en cuanto a nivel de dificultad, pero desde luego en cuanto a su ecología y posibilidad de generalización al medio del individuo. La rehabilitación sería más efectiva si la persona no solo mejora en ejecución en procesos, sino verdaderamente en funciones que le permitan adaptarse, generalizar la rehabilitación, a su propio medio, ese sería el objetivo final. Mejorando su calidad de vida.