Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas noviembre 2024 El autor narra en esta obra su relación con quien fuera su esposa, la escritora Iris Murdoch, que moriría tras sufrir la enfermedad de Alzheimer. Bayley estuvo casado con Iris durante más de 40 años, toda una vida en la que compartieron docencia e inclinaciones literarias en la brillante y fecunda Oxford. La experiencia del sufrimiento de su mujer le lleva a reflexionar sobre el sentido de la existencia humana, la efímera belleza de la juventud y la sobria realidad de la vejez a través de un viaje compartido en el que alegría y sufrimiento, esperanza y abandono se dan la mano en una historia a la vez lúcida y conmovedora. Alice Howland está orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A los cincuenta, es profesora de psicología cognitiva en Harvard y una experta lingüista de fama mundial, con un marido exitoso y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada y olvidadiza, un trágico diagnóstico cambia su vida, al tiempo que su relación con su familia y con el mundo, para siempre. Con elegancia y delicadeza, la autora nos acerca a los sentimientos de quienes padecen alzhéimer y sus familias.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Boladeras, M. (Coord.). (2015). Tecnos. El ser humano que necesita servicios médicos y cuidados por parte de los profesionales sanitarios debe ser situado siempre en el centro de la atención, respondiendo a diferentes preguntas para ir comprendiendo sus preferencias, expectativas, historia y vida. Esto, a su vez, servirá para analizar la situación y las necesidades de los diferentes sectores del cuidado de la salud y poder realizar propuestas para la mejora de la relación entre los pacientes y los profesionales, una de las tareas fundamentales de la bioética. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Mercedes Torrecilla | Psicóloga En la sociedad de hoy en día, todavía permanece un importante estigma y falta de comprensión sobre la demencia, lo que puede hacer que la vida en la comunidad sea difícil para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. La adaptación de la sociedad a las personas con demencia es esencial para que puedan vivir en la comunidad. Una de las mayores necesidades de las personas con demencia en la sociedad es la orientación. Las personas con demencia pueden tener dificultades para navegar por su entorno y pueden perderse fácilmente. Son necesarias medidas de orientación en la comunidad, como señalización clara y consistente y la posibilidad de identificación de las personas con demencia para ayudarles a mantenerse seguros. Relacionado con lo anterior, otra necesidad importante es la seguridad. Las personas con demencia pueden estar en riesgo de caídas y otros accidentes. Se debe mejorar la seguridad en la comunidad, poniendo la iluminación adecuada, eliminando barreras arquitectónicas y ofreciendo apoyo a las personas con demencia. Además de las necesidades prácticas, también es importante abordar las necesidades emocionales y sociales de las personas con demencia en la comunidad. Las personas con demencia pueden sentirse aisladas y solas, siendo la soledad un problema que afecta la vida de muchas personas con demencia. Las personas con demencia pueden sufrir el aislamiento de la sociedad, y muchas veces son marginadas debido a la falta de comprensión sobre su enfermedad. Este aislamiento social puede tener un efecto perjudicial en la salud mental y física de las personas con demencia. El distanciamiento de los familiares y amigos también puede ser devastador. Todo lo anterior hace que las personas con demencia se sientan olvidadas o abandonadas, lo que puede aumentar su confusión y ansiedad. Por lo comentado anteriormente, es recomendable proporcionarles a las personas con demencia oportunidades para socializar y participar en la comunidad. Se necesitan espacios seguros y accesibles para que las personas con demencia puedan interactuar con el resto de la sociedad, como programas de voluntariado intergeneracional o actividades culturales. Además, los ingresos en instituciones pueden generar dudas y preocupaciones en las personas con demencia y sus familias. La idea de mudarse a una institución puede ser desconocida para muchos. La adaptación de la sociedad a las necesidades de las personas con demencia es un paso importante para garantizar una vida satisfactoria en la comunidad. Esto incluye medidas de orientación, seguridad y accesibilidad. También es importante abordar la soledad que experimentan las personas con demencia en la sociedad. Las instituciones y los centros especializados pueden ser una opción para algunas personas con demencia. Sin embargo, es esencial que se aborden las preocupaciones y se brinde apoyo emocional y social a las personas con demencia y sus familiares. Concluyendo, la vida en la comunidad para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser difícil debido a la falta de consciencia y adaptación de la sociedad a sus necesidades, así como a la soledad y el aislamiento social que enfrentan. Es importante abordar estas preocupaciones y garantizar un ambiente seguro y acogedor para las personas con demencia en la comunidad y en las instituciones.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Área de referencia | CREA El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están relacionados debido a una característica genética que comparten, lo que ha despertado un gran interés en la investigación médica. El síndrome de Down es una condición genética causada por la trisomía del cromosoma 21, es decir, las personas que lo padecen tienen tres copias de este cromosoma en lugar de dos. Esto provoca un conjunto de rasgos físicos y cognitivos característicos, además de un mayor riesgo de desarrollar diversas condiciones médicas. Uno de los aspectos más preocupantes es que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. De hecho, cerca del 50-70% de las personas con síndrome de Down presentarán síntomas de alzhéimer a partir de los 40 o 50 años, mucho antes que en la población general. La conexión entre ambas condiciones radica en el cromosoma 21, que alberga el gen que codifica la proteína precursora amiloide (APP). La acumulación anormal de esta proteína en el cerebro es uno de los factores clave en el desarrollo del alzhéimer, lo que conduce a la formación de placas amiloides, asociadas con la degeneración neuronal y la pérdida de memoria. Los estudios sobre esta relación han sido cruciales para comprender mejor los mecanismos subyacentes tanto del síndrome de Down como del Alzheimer. Aunque el alzhéimer afecta con frecuencia a las personas con síndrome de Down, los síntomas pueden diferir levemente en sus primeras etapas. Por ejemplo, los cambios en el comportamiento y la personalidad a veces se notan antes que la pérdida de memoria, lo que puede dificultar un diagnóstico temprano. Actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero se están investigando intervenciones y tratamientos que puedan mitigar el impacto de la enfermedad en personas con síndrome de Down. Además, la atención médica especializada es crucial para apoyar su calidad de vida a medida que envejecen, ya que los desafíos cognitivos y físicos tienden a aumentar con el tiempo. La detección temprana y el seguimiento continuo son fundamentales para ofrecerles el mejor cuidado posible. La relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha permitido a la comunidad científica explorar nuevas vías para tratar o prevenir la enfermedad en la población general, con la esperanza de encontrar terapias más efectivas para ambas condiciones.