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Blog del CRE Alzheimer

Irene Rodríguez Trejo | Envita Digital Solutions S.L. La forma en la que contamos nuestra historia influye en nuestra identidad, en nuestras relaciones y en nuestro bienestar. Además, para las personas mayores, especialmente aquellas que precisan cuidados y/o apoyos de larga duración, compartir sus experiencias vitales refuerza su identidad y mejora su bienestar emocional y social. Los cuidados narrativos y la digitalización de historias de vida se han convertido en herramientas clave dentro de la Atención Centrada en la Persona1. ¿Qué son los cuidados narrativos? Los cuidados narrativos usan historias personales para mejorar la atención y el acompañamiento de las personas mayores. Este enfoque reconoce que cada persona tiene una historia única y busca integrarla en la relación con los cuidadores. Conocer estas historias fortalece la confianza y empatía, mejorando la calidad del cuidado2. Recordar y compartir la propia historia mejora la autoestima, la sensación de pertenencia y reduce síntomas depresivos3, 4. En personas con demencia, la participación de familiares y cuidadores ayuda a reconstruir recuerdos y preservar la identidad5. Este enfoque contribuye a fortalecer el vínculo entre la persona mayor y su entorno, favoreciendo la comunicación y el reconocimiento de su historia de vida. Beneficios de digitalizar las historias de vida Las tecnologías permiten registrar y compartir historias personales de manera accesible y enriquecedora. La digitalización de las historias de vida, mediante vídeos, álbumes interactivos o aplicaciones, facilita la participación de las personas mayores en su cuidado y conserva su legado6. Beneficios observados: Bienestar emocional: Compartir recuerdos reduce ansiedad y tristeza, promoviendo emociones positivas7. Identidad personal: Revisar la propia historia reafirma la trayectoria vital y da sentido a las experiencias8, 9. Conexión social: La narración digital fortalece los vínculos afectivos con familiares y cuidadores10. Memoria y estimulación cognitiva: Recordar episodios pasados preserva la memoria autobiográfica y mejora la comunicación en personas con deterioro cognitivo11, 12. La digitalización también puede fomentar la participación activa en actividades significativas, fortaleciendo la autonomía y participación en la comunidad. Retos y oportunidades Como no podría ser de otra forma, la introducción de la tecnología en los cuidados narrativos también presenta una serie de desafíos como la necesaria capacitación de sus usuarios para el uso de la tecnología y el desarrollo de habilidades tecnológicas, además de la falta de estandarización metodológica13. Por otro lado, es fundamental garantizar la privacidad de los datos personales y la seguridad en el uso de tecnologías digitales para evitar posibles barreras en su adopción. Sin embargo, la investigación sigue avanzando para optimizar estas prácticas y hacerlas más accesibles y complemente seguras. En definitiva, la digitalización de historias de vida en los cuidados narrativos mejora la calidad de vida de las personas mayores. Integrar estas herramientas humaniza los cuidados, refuerza la identidad y promueve un envejecimiento activo y significativo. La combinación de la narrativa y la tecnología abre nuevas oportunidades para personalizar la atención y reforzar la participación de las personas mayores en su propio proceso de cuidado, a la vez que se construyen vínculos significativos entre todos los implicados en la situación de cuidado, ya que es imprescindible conocer para cuidar mejor.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Mittelman, M. S., Epstein, C. y Pierzchala, A. (2003). American Medical Association Este manual está dirigido a profesionales del ámbito sociosanitario que trabajan con personas con demencia y, especialmente, con los cónyuges o parejas que conviven con la persona con demencia. De este modo, ofrece un asesoramiento que busca paliar los efectos negativos del cuidado en el familiar y retrasar o evitar el ingreso en un centro residencial de la persona con alzhéimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. LENGUAJE

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Área de referencia | CREA Los cuidados paliativos son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, una condición progresiva y degenerativa que afecta no solo a la persona, sino también a sus familiares cuidadores. Estos son algunos de los aspectos clave que resaltan la importancia de estos cuidados en el contexto de la demencia: Enfoque en la calidad de vida Los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, priorizando el bienestar de la persona. En la demencia, donde la pérdida de capacidades cognitivas y funcionales es progresiva, este enfoque ayuda a mantener la dignidad y el confort del individuo. Manejo de síntomas complejos Las personas con demencia pueden experimentar síntomas como dolor, agitación, ansiedad, depresión y dificultades para comer o dormir. Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para manejar estos síntomas de manera integral, utilizando enfoques farmacológicos y no farmacológicos. Apoyo emocional y psicológico La demencia puede causar confusión, miedo y angustia. Los cuidados paliativos incluyen apoyo emocional para ayudarles a enfrentar estos sentimientos. También se brinda acompañamiento a los familiares, quienes a menudo experimentan estrés, duelo anticipado y carga del cuidado. Comunicación y toma de decisiones Los profesionales de cuidados paliativos facilitan la comunicación entre las personas afectadas, la familia y el equipo médico, asegurando que se respeten los deseos y valores del paciente. Ayudan en la planificación anticipada de cuidados, lo que es especialmente importante en la demencia, donde la capacidad de toma de decisiones disminuye con el tiempo. Atención centrada en la persona Los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de la persona, considerando su historia de vida, preferencias y valores. Esto es crucial en la demencia, ya que cada persona experimenta la enfermedad de manera única. Reducción de intervenciones innecesarias En las etapas avanzadas de la demencia, los tratamientos agresivos pueden no ser beneficiosos y podrían causar más sufrimiento. Los cuidados paliativos promueven un enfoque equilibrado, evitando intervenciones invasivas innecesarias y centrándose en el confort. Apoyo en el final de la vida En la fase terminal de la demencia, los cuidados paliativos garantizan que la persona reciba atención compasiva y digna, minimizando el sufrimiento. También brindan apoyo a los familiares durante el proceso de duelo. Integración de un equipo multidisciplinario Los cuidados paliativos involucran a médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales, asegurando una atención holística. Este enfoque es especialmente valioso en la demencia, donde las necesidades son multifacéticas. En definitiva, Los cuidados paliativos son esenciales para las personas con demencia, ya que proporcionan un enfoque compasivo y personalizado que mejora su calidad de vida y apoya a sus familias cuidadoras. Al priorizar el bienestar integral del enfermo, estos cuidados ayudan a enfrentar los desafíos únicos de la demencia, garantizando que se respete la dignidad y los deseos de la persona en todas las etapas de la enfermedad.