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Blog del CRE Alzheimer

Ferrer Hernández, N. & Pulido García, I. | Alzheimer Catalunya Introducción El modelo actual de cuidado de las personas dependientes con diagnóstico de demencia va dirigido a aumentar el tiempo en que las personas permanecen en sus hogares. Esto tiene múltiples beneficios para la persona, pero, ante la escasez de recursos de asistencia domiciliaria disponibles, los cuidados suelen radicar en familiares de primer grado. El perfil de persona cuidadora es el de una persona de mediana-avanzada edad, mayoritariamente mujer, y familiar de primer grado. Muchas personas cuidadoras siguen activas laboralmente, además de tener, otras cargas familiares. Según el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019) el 30% de personas cuidadoras se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar. Como consecuencia, se produce una disminución de los ingresos. Además, se suma que la atención social y sanitaria necesaria tiene un alto coste económico. Todo esto tiene un gran impacto sobre las familias, aumentando el empobrecimiento y la desigualdad, y afectando a la calidad de los cuidados. Por lo tanto, el diagnóstico afecta a toda la familia y, además de los efectos económicos mencionados, conlleva una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y en la salud de los cuidadores. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta y, por lo tanto, también aumenta la demanda sobre el cuidador. Todos estos factores contribuyen a la sobrecarga del cuidador, que provoca problemas psicológicos, cognitivos, sociales y físicos. El objetivo de esta revisión es dar a conocer como la sobrecarga del cuidador puede afectar a nivel cognitivo y emocional, en la calidad de vida y, del mismo modo, a la calidad de los cuidados. La sobrecarga del cuidador La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente (Cerquera et al., 2012). En este sentido, y según Kaddour et al. (2019), los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. A continuación, se describen los efectos de la sobrecarga del cuidador: Efectos sobre la salud Los efectos de los cuidados sobre la salud de la persona cuidadora se han estudiado ampliamente (Bleijlevents et al., 2015). Así, la sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. Algunos investigadores han encontrado índices de mayor tasa de mortalidad y mayor riesgo probabilístico de suicidio entre los cuidadores informales (Mark, 2015). El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen. Este estrés conduce, a su vez, a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general (Mark, 2015). El estrés crónico se relaciona con mayor probabilidad de desarrollar enfermedades cardiovasculares, depresión, ansiedad, procesos tumorales e incluso deterioro cognitivo. Efectos emocionales Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Esto es causado por el aumento de las obligaciones financieras y las dificultades económicas, la situación profesional, los cambios no planificados en el estilo de vida y síntomas tanto conductuales como emocionales en la persona con demencia (Alfakhri et al., 2018). Según Chang et al. (2023), la carga del cuidador se incrementa en las poblaciones de cuidadores con escasos recursos sociales y económicos. En esta línea, los datos indican que las mujeres son un grupo particularmente vulnerable frente a los problemas de salud mental y sus consecuencias a nivel de funcionamiento cognitivo. Efectos a nivel cognitivo Young et al., (2011) estudiaron la presencia de síntomas cognitivos en cuidadores de un cónyuge con demencia. Demuestran déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. La relación entre los cuidados y los efectos a nivel cognitivo puede estar mediada por diferentes factores (Vitaliano et al., 2011; Cancino et al., 2018; Muñoz et al., 2022): Altos niveles de cortisol: asociados con déficits en memoria verbal. Además, cuando se mantiene de forma crónica, se asocia con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro. También se asocia a otros factores relacionados con déficits cognitivos: obesidad, alta insulina e inflamación. Hipertensión e hiperlipidemia: constituyen factores de riesgo para la demencia y trastornos cognitivos. Depresión: los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención. Existen varios supuestos que explican esta asociación; entre los más destacados se encuentran las alteraciones en la microglía, la inflamación cerebral, el decrecimiento nervioso y el papel del estrés oxidativo. Reserva cognitiva: Se ha demostrado que los adultos mayores que alcanzan mayores niveles de reserva cognitiva a lo largo de su vida presentan una menor sintomatología depresiva en edades más avanzadas. Esto se debe a que la reserva cognitiva emerge como un componente protector activo de los recursos que un sujeto despliega para resolver tareas que demanden la activación de procesos cognitivos. Estilo de vida compartido con la pareja: es común que las personas que han convivido durante muchos años compartan hábitos que pueden ser factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o sedentarismo. Además, es probable que la persona cuidadora no pueda seguir una dieta sana a causa de la presión de los cuidados y es frecuente que utilicen más comida rápida y ultraprocesada. Disminución de la interacción social: los cuidadores de personas con demencia proporcionan 35 horas de cuidados a la semana de media, más que cualquier otro tipo de cuidador. Esto disminuye el tiempo libre que el cuidador puede dedicar a interactuar con otras personas. Esto provoca una menor red social, mayor aislamiento y soledad. No hemos de olvidar que la edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años. En esta etapa es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de Trastornos neurodegenerativos. En un estudio referido por Pérez et al. (2018), el 55 % de ancianos con diagnóstico previo de Trastorno depresivo desarrollan después deterioro cognitivo. Por su parte, Villarreal (2016), constató que las alteraciones cognitivas y la depresión son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, de igual forma en sujetos con presencia de otras comorbilidades médicas. Se debe además prestar atención minuciosa a la sintomatología depresiva, porque podría ser indicio de posibles trastornos neurodegenerativos en sus primeras etapas (Snowden, 2015). Efectos sobre la calidad de vida Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación. En consonancia con estos datos, Black et al. (2018) encuentra un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Por lo que respecta a la salud autopercibida, se evidenciaron reducciones significativas en los cuidadores de pacientes con enfermedad leve versus moderada versus grave. Es decir, a mayor afectación, mayor tiempo de cuidado y peor salud autopercibida del cuidador. En contraposición, según Tuncay y Fertelli (2019) los cuidadores que pueden satisfacer sus necesidades básicas y realizar mejor sus actividades de la vida diaria experimentaban menos síntomas psicológicos como estrés y ansiedad. Intervención con cuidadores Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado, según lo señalado por Quinn et al. (2016). En este sentido, una intervención psicoeducacional es clave para promover un buen cuidado, así como para mejorar la capacidad de afrontamiento del cuidador y los recursos percibidos. Una de las intervenciones que resultan más eficaces para los cuidadores son los grupos de apoyo, ya que reducen el estrés percibido del cuidador. Además, les brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia además de información sobre la enfermedad. Según Meichsner et al. (2019), las intervenciones de tipo cognitivo-conductual con cuidadores, en las que se combinen la psicoeducación, las estrategias y formas de afrontar situaciones, con técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés en combinación con otras terapias revelan mejores resultados por lo que respecta a la calidad de vida de los cuidadores informales. Además, la OMS ha puesto de manifiesto la importancia de ofrecer intervenciones accesibles para cuidadores de personas con demencia. Conclusión El aumento del tiempo que las personas permanecen en sus hogares antes de la institucionalización no ha sido acompañado, hasta el momento, de un aumento suficiente en los sistemas sociales y sanitarios. La sobrecarga del cuidador aparece cuando el cuidador percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente y afecta a diferentes ámbitos de la persona: Efectos sobre la salud: se ha demostrado una mayor afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento, así como mayor tasa de mortalidad y mayor probabilidad de suicidio. Efectos emocionales: existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Efectos cognitivos: se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. Además, las parejas de personas con demencia presentan mayor riesgo de desarrollar demencia. Efectos sobre la calidad de vida: la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como la percepción de falta de recursos para afrontar la situación, provoca una peor percepción de la propia salud. Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son los grupos de apoyo, la terapia cognitivo-conductual y la psicoeducación. En este sentido, brindar información y recursos sobre cómo afrontar a enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Del mismo modo, es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Cuidar es una tarea compleja y que, como se ha mencionado, afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Conocer los riesgos de la sobrecarga y sus implicaciones nos ayuda a orientar las intervenciones con los cuidadores para mejorar su salud. Por lo tanto, debemos potenciar las intervenciones con cuidadores ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta para la persona que es cuidada. En esta línea, los grupos de ayuda mutua (GAM) son una buena herramienta para este colectivo, ya que en ellos se pueden combinar las estrategias terapéuticas descritas anteriormente. Conflicto de intereses Este artículo declara no tener conflicto de intereses. Referencias bibliográficas Alfakhri, A. S., Alshudukhi, A. W., Alqahtani, A. A., Alhumaid, A. M., Alhathlol, O. A., Almojali, A. I., Alotaibi, M. A., & Alaqeel, M. K. (2018). Depression Among Caregivers of Patients With Dementia. Inquiry, 55, 004695801775043. https://doi.org/10.1177/0046958017750432 Black, C. M., Ritchie, C. W., Khandker, R. K., Wood, R., Jones, E., Hu, X., & Ambegaonkar, B. M. (2018b). Non-professional caregiver burden is associated with the severity of patients’ cognitive impairment. PloS One, 13(12), e0204110. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0204110 Bleijlevens, M. H., Stolt, M., Stephan, A., Zabalegui, A., Saks, K., Sutcliffe, C., Lethin, C., Soto, M. E., & Zwakhalen, S. M. (2014). Changes in caregiver burden and health‐related quality of life of informal caregivers of older people with Dementia: evidence from the European RightTimePlaceCare prospective cohort study. Journal Of Advanced Nursing, 71(6), 1378-1391. https://doi.org/10.1111/jan.12561 Cancino, M., Rehbein-Felmer, L., & Ortiz, M. S. (2018). Funcionamiento cognitivo en adultos mayores: rol de la reserva cognitiva, apoyo social y depresión. Revista MéDica de Chile, 146(3), 315-322. https://doi.org/10.4067/s0034- 98872018000300315 Cerquera, A., Granados, F., & Buitrago, A. (2012). Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psychologia, 6(1), 35-45. https://doi.org/10.21500/19002386.1169 Chang, Y., Huang, C., Chang, H., Hsu, S., Lee, C., Huang, S., Wang, P., & Chang, C. (2023). Neuropsychiatric Symptoms and Caregiver Stress in Parkinson’s Disease with Cognitive Impairment, Alzheimer’s Disease, and Frontotemporal Dementia. Journal Of Parkinson’s Disease/Journal Of Parkinson’s Disease (Online), 13(2), 243- 254. https://doi.org/10.3233/jpd-223550 Mark, R. E. (2015). Promote the Health of Dementia Caregivers. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 31(2), 181-183. https://doi.org/10.1177/1533317515588182 Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de: Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf (sanidad.gob.es) Meichsner, F., Töpfer, N. F., Reder, M., Soellner, R., & Wilz, G. (2019). Telephone-Based Cognitive Behavioral Intervention Improves Dementia Caregivers’ Quality of Life. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 34(4), 236- 246. https://doi.org/10.1177/1533317518822100 Muñoz, K. P., Juca, J. F. G., & Pacheco, G. A. B. (2022). Deterioro cognitivo y depresión en adultos mayores: una revisión sistemática de los últimos 5 años. Revista CientíFica UISRAEL (En LíNea)/Revista CientíFica UIsrael, 9(2), 77-93. https://doi.org/10.35290/rcui.v9n2.2022.525 Tuncay, F. Ö., & Fertelli, T. K. (2019). Effects of the caregiver burden perceived by caregivers of patients with neurological disorders on caregiver wellbeing and Via Augusta, 48-54. Entl.1 08006 Barcelona +34 934 59 22 94 alzheimercatalunya.org caregiver stress. Perspectives In Psychiatric Care, 55(4), 697-702. https://doi.org/10.1111/ppc.12405 Quinn, C., Jones, I. R., & Clare, L. (2016). Illness representations in caregivers of people with dementia. Aging And Mental Health/Aging & Mental Health, 21(5), 553-561. https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1128882

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. GNOSIAS

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA La familia Savages es una película dramática y cómica del año 2007, dirigida por Tamara Jenkins, ganadora del premio al mejor guion en los Independent Spirit Awards y nominada a mejor actriz (Laura Linney) y mejor guion original en la 80 edición de los Oscar, así como a mejor película extranjera en los Premios César. En la película, Wendy y Jon Savage son unos hermanos distanciados que se ven obligados a vivir juntos para cuidar de su padre, Lenny Savage, que sufre demencia senil. Sin embargo, Wendy y Jon tienen sus propias vidas complicadas y no les resulta nada fácil lidiar con el cuidado de su padre y con los viejos resentimientos familiares.

Alba Hernández Ramos | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas abril 2025 Estudio novelado sobre la irreversibilidad del Alzheimer. Proyectar el propio ser hacía un desdichado es asumir inmediatamente su desdicha; eso es lo que hacen los personajes de esta novela en torno al personaje catalizador y totémico de Inés Fonseca, cuando enferma de Alzheimer. La asunción, sin embargo, de dicha enfermedad precisamente en la persona que les ha conformado tal y como son, es una asunción del vacío en la que tanto ellos como ella deben ser reelaborados, recreados. Para Alain Conlang, 36 años, hombre débil, desequilibrado y un poco paranoico, la soledad es angustia, el abandono una obsesión. Prefiere vivir un amor sin pasión antes que no vivir nada. A pesar de su sentido del humor y de su buena educación, observa que muchos comparten su punto de vista y, anticipándose a la ruptura sentimental, elabora un método para sobrevivir a las penas de amor y dejar de sufrir por motivos que no lo merecen. Mientras el joven Alain se empecina en encontrar la manera de deshacerse de los recuerdos que causan el llamado al de amor, sus ancianos padres, una pareja romántica y todavía muy enamorada, tienen Alzheimer, y juntos se van sumergiendo dulcemente en la demencia.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Área de referencia | CREA El deterioro cognitivo leve (DCL) es una condición que se caracteriza por una disminución de las capacidades cognitivas superior a la esperada para la edad y el nivel educativo de la persona, pero que no interfiere significativamente con la realización de las actividades cotidianas. Identificar sus signos de alarma es fundamental para una detección precoz, ya que en algunos casos puede ser una etapa previa a formas de demencia como la enfermedad de Alzheimer. Algunos de los principales signos de alarma del DCL incluyen: Pérdida de memoria reciente: Dificultad para recordar conversaciones recientes, citas o dónde se han dejado objetos habituales, aunque la persona conserva intactos otros recuerdos más antiguos. Problemas de concentración y atención: Mayor dificultad para mantener la atención en tareas prolongadas o seguir conversaciones complejas. Dificultades en la planificación y toma de decisiones: Problemas para organizar actividades, seguir instrucciones o tomar decisiones que antes resultaban sencillas. Lenguaje más lento o vacilante: Dificultades para encontrar palabras adecuadas o mantener el hilo de una conversación. Desorientación leve en el tiempo o el espacio: Aunque no es una desorientación grave, pueden producirse pequeños despistes, como olvidar el día de la semana o confundir ligeramente lugares conocidos. Cambios en el estado de ánimo o la personalidad: Aparición de síntomas como apatía, irritabilidad, ansiedad o retraimiento social sin una causa aparente. Mayor esfuerzo para realizar tareas habituales: La persona puede tardar más en completar actividades cotidianas que antes realizaba con facilidad. Es importante destacar que estos signos no implican necesariamente la presencia de una demencia, pero sí deben valorarse por profesionales especializados. Una evaluación neurológica o neuropsicológica temprana permite establecer un diagnóstico adecuado, iniciar un seguimiento y aplicar estrategias de estimulación cognitiva que contribuyan a mantener la autonomía y calidad de vida de la persona.