Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA La película española "Vivir dos veces", estrenada en 2019, es un film de comedia y drama dirigida por María Ripoll y protagonizada por Oscar Martínez, Inma Cuesta, Mafalda Carbonell y Nacho López. Fue nominada en 2020 al Premio al Cine y Educación en valores de los premios Forqué. Emilio, un profesor de matemáticas jubilado se enfrenta a los primeros signos del alzhéimer, por lo que su hija Julia y su nieta Blanca emprenden junto a él un viaje disparatado antes de que su memoria le falle definitivamente. La familia le ayudará a buscar al amor de su juventud y en el camino encontrarán la oportunidad de una vida nueva y sin trampas al enfrentarse a decisiones discutibles y contratiempos que los llevarán a ver los engaños sobre los que han montado sus vidas.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Con la llegada del buen tiempo y a estas alturas del año, empieza a rondar por la cabeza… ¿a dónde nos vamos de vacaciones? Esta pregunta puede llegar a ser muy complicada en aquellas familias donde uno de sus miembros comienza a presentar los primeros síntomas de demencia. Dentro del sector turístico, una de sus áreas defiende que todo el mundo merece poder disfrutar de una buena experiencia: el turismo accesible. La unión entre turismo y demencia forma parte de esta área. Sin embargo, existen muy pocos estudios que valoren este nexo. Algunas investigaciones muestran cómo irse de vacaciones resulta una carga extra para el cuidador principal, quienes regresan de las vacaciones estresados y agotados. Por parte de la persona con demencia, algunas de las principales dificultades que experimentan se relacionan con la movilidad, memoria, percepción visual y problemas de orientación espacial. No obstante, estas dificultades aparecen debido a la ausencia de adaptaciones del ambiente. De hecho, unas vacaciones a la playa o montaña pueden llegar a resultar muy beneficiosas para la persona con demencia gracias a la realización de actividades que fomentan la conexión social, el ejercicio físico suave que se realiza al caminar y la estimulación multisensorial que ofrece un ambiente novedoso. ¿Qué medidas podrían llevarse a cabo para favorecer una buena experiencia de la persona que ejerce como cuidador principal y la persona con demencia? Un buen plan es el mejor aliado. Buscar lugares y alojamientos con poco ruido y con actividades ajustadas a las capacidades de la persona pueden resultar medidas muy útiles. No obstante, no todas las medidas corren a cuenta de la familia. Existen otras variables que dependen del lugar que se visite. Una de las medidas que se podrían tomar para mejorar la experiencia de la persona con demencia es un mayor número de aseos. Esto permitiría viajar más cómodamente a aquellas personas con incontinencia urinaria. También sería necesaria una buena señalización sobre cómo llegar a ellos. Una vez en el alojamiento, disponer de habitaciones accesibles facilitaría el hospedaje de estos clientes. Más allá de todas estas adaptaciones de carácter físico, el primer paso para facilitar que tanto la persona con demencia como su familiar o cuidador principal se vayan de vacaciones juntos consiste en lograr una mayor sensibilización en el sector del turismo. En esta línea, la formación específica de los trabajadores que están de cara al público sería muy beneficioso no solo para la población con demencia, sino para todos los clientes que se puedan beneficiar de un cambio de actitud que promueva una mejor forma de relacionarse con los clientes con diversas necesidades de apoyo. Conocer qué es la demencia, algunos de sus síntomas y entender cómo pueden facilitar la estancia de la persona y su familiar en el alojamiento son algunos de los temas a tratar en estas formaciones. De cualquier modo, para mejorar el nexo entre turismo y demencia, es necesario otorgar un papel activo y participativo a las personas con demencia a la hora de diseñar espacios y experiencias que les permitan disfrutar de unas buenas vacaciones igual que el resto de las personas. Referencias: Ossola, P. (2023). For more dementia-friendly facilities in tourism and hospitality. ICHRIE Research Reports, 8: 2, 3. Page, S. J. y Connell, J. (2024). Dementia as a global challenge: Progress and prospects for creating more dementia-inclusive tourism industries. Tourism Management, 104 https://doi.org/10.1016/j.tourman.2024.104916

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Ferrer Hernández, N. & Pulido García, I. | Alzheimer Catalunya Introducción El modelo actual de cuidado de las personas dependientes con diagnóstico de demencia va dirigido a aumentar el tiempo en que las personas permanecen en sus hogares. Esto tiene múltiples beneficios para la persona, pero, ante la escasez de recursos de asistencia domiciliaria disponibles, los cuidados suelen radicar en familiares de primer grado. El perfil de persona cuidadora es el de una persona de mediana-avanzada edad, mayoritariamente mujer, y familiar de primer grado. Muchas personas cuidadoras siguen activas laboralmente, además de tener, otras cargas familiares. Según el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019) el 30% de personas cuidadoras se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar. Como consecuencia, se produce una disminución de los ingresos. Además, se suma que la atención social y sanitaria necesaria tiene un alto coste económico. Todo esto tiene un gran impacto sobre las familias, aumentando el empobrecimiento y la desigualdad, y afectando a la calidad de los cuidados. Por lo tanto, el diagnóstico afecta a toda la familia y, además de los efectos económicos mencionados, conlleva una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y en la salud de los cuidadores. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta y, por lo tanto, también aumenta la demanda sobre el cuidador. Todos estos factores contribuyen a la sobrecarga del cuidador, que provoca problemas psicológicos, cognitivos, sociales y físicos. El objetivo de esta revisión es dar a conocer como la sobrecarga del cuidador puede afectar a nivel cognitivo y emocional, en la calidad de vida y, del mismo modo, a la calidad de los cuidados. La sobrecarga del cuidador La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente (Cerquera et al., 2012). En este sentido, y según Kaddour et al. (2019), los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. A continuación, se describen los efectos de la sobrecarga del cuidador: Efectos sobre la salud Los efectos de los cuidados sobre la salud de la persona cuidadora se han estudiado ampliamente (Bleijlevents et al., 2015). Así, la sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. Algunos investigadores han encontrado índices de mayor tasa de mortalidad y mayor riesgo probabilístico de suicidio entre los cuidadores informales (Mark, 2015). El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen. Este estrés conduce, a su vez, a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general (Mark, 2015). El estrés crónico se relaciona con mayor probabilidad de desarrollar enfermedades cardiovasculares, depresión, ansiedad, procesos tumorales e incluso deterioro cognitivo. Efectos emocionales Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Esto es causado por el aumento de las obligaciones financieras y las dificultades económicas, la situación profesional, los cambios no planificados en el estilo de vida y síntomas tanto conductuales como emocionales en la persona con demencia (Alfakhri et al., 2018). Según Chang et al. (2023), la carga del cuidador se incrementa en las poblaciones de cuidadores con escasos recursos sociales y económicos. En esta línea, los datos indican que las mujeres son un grupo particularmente vulnerable frente a los problemas de salud mental y sus consecuencias a nivel de funcionamiento cognitivo. Efectos a nivel cognitivo Young et al., (2011) estudiaron la presencia de síntomas cognitivos en cuidadores de un cónyuge con demencia. Demuestran déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. La relación entre los cuidados y los efectos a nivel cognitivo puede estar mediada por diferentes factores (Vitaliano et al., 2011; Cancino et al., 2018; Muñoz et al., 2022): Altos niveles de cortisol: asociados con déficits en memoria verbal. Además, cuando se mantiene de forma crónica, se asocia con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro. También se asocia a otros factores relacionados con déficits cognitivos: obesidad, alta insulina e inflamación. Hipertensión e hiperlipidemia: constituyen factores de riesgo para la demencia y trastornos cognitivos. Depresión: los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención. Existen varios supuestos que explican esta asociación; entre los más destacados se encuentran las alteraciones en la microglía, la inflamación cerebral, el decrecimiento nervioso y el papel del estrés oxidativo. Reserva cognitiva: Se ha demostrado que los adultos mayores que alcanzan mayores niveles de reserva cognitiva a lo largo de su vida presentan una menor sintomatología depresiva en edades más avanzadas. Esto se debe a que la reserva cognitiva emerge como un componente protector activo de los recursos que un sujeto despliega para resolver tareas que demanden la activación de procesos cognitivos. Estilo de vida compartido con la pareja: es común que las personas que han convivido durante muchos años compartan hábitos que pueden ser factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o sedentarismo. Además, es probable que la persona cuidadora no pueda seguir una dieta sana a causa de la presión de los cuidados y es frecuente que utilicen más comida rápida y ultraprocesada. Disminución de la interacción social: los cuidadores de personas con demencia proporcionan 35 horas de cuidados a la semana de media, más que cualquier otro tipo de cuidador. Esto disminuye el tiempo libre que el cuidador puede dedicar a interactuar con otras personas. Esto provoca una menor red social, mayor aislamiento y soledad. No hemos de olvidar que la edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años. En esta etapa es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de Trastornos neurodegenerativos. En un estudio referido por Pérez et al. (2018), el 55 % de ancianos con diagnóstico previo de Trastorno depresivo desarrollan después deterioro cognitivo. Por su parte, Villarreal (2016), constató que las alteraciones cognitivas y la depresión son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, de igual forma en sujetos con presencia de otras comorbilidades médicas. Se debe además prestar atención minuciosa a la sintomatología depresiva, porque podría ser indicio de posibles trastornos neurodegenerativos en sus primeras etapas (Snowden, 2015). Efectos sobre la calidad de vida Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación. En consonancia con estos datos, Black et al. (2018) encuentra un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Por lo que respecta a la salud autopercibida, se evidenciaron reducciones significativas en los cuidadores de pacientes con enfermedad leve versus moderada versus grave. Es decir, a mayor afectación, mayor tiempo de cuidado y peor salud autopercibida del cuidador. En contraposición, según Tuncay y Fertelli (2019) los cuidadores que pueden satisfacer sus necesidades básicas y realizar mejor sus actividades de la vida diaria experimentaban menos síntomas psicológicos como estrés y ansiedad. Intervención con cuidadores Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado, según lo señalado por Quinn et al. (2016). En este sentido, una intervención psicoeducacional es clave para promover un buen cuidado, así como para mejorar la capacidad de afrontamiento del cuidador y los recursos percibidos. Una de las intervenciones que resultan más eficaces para los cuidadores son los grupos de apoyo, ya que reducen el estrés percibido del cuidador. Además, les brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia además de información sobre la enfermedad. Según Meichsner et al. (2019), las intervenciones de tipo cognitivo-conductual con cuidadores, en las que se combinen la psicoeducación, las estrategias y formas de afrontar situaciones, con técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés en combinación con otras terapias revelan mejores resultados por lo que respecta a la calidad de vida de los cuidadores informales. Además, la OMS ha puesto de manifiesto la importancia de ofrecer intervenciones accesibles para cuidadores de personas con demencia. Conclusión El aumento del tiempo que las personas permanecen en sus hogares antes de la institucionalización no ha sido acompañado, hasta el momento, de un aumento suficiente en los sistemas sociales y sanitarios. La sobrecarga del cuidador aparece cuando el cuidador percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente y afecta a diferentes ámbitos de la persona: Efectos sobre la salud: se ha demostrado una mayor afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento, así como mayor tasa de mortalidad y mayor probabilidad de suicidio. Efectos emocionales: existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Efectos cognitivos: se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. Además, las parejas de personas con demencia presentan mayor riesgo de desarrollar demencia. Efectos sobre la calidad de vida: la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como la percepción de falta de recursos para afrontar la situación, provoca una peor percepción de la propia salud. Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son los grupos de apoyo, la terapia cognitivo-conductual y la psicoeducación. En este sentido, brindar información y recursos sobre cómo afrontar a enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Del mismo modo, es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Cuidar es una tarea compleja y que, como se ha mencionado, afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Conocer los riesgos de la sobrecarga y sus implicaciones nos ayuda a orientar las intervenciones con los cuidadores para mejorar su salud. Por lo tanto, debemos potenciar las intervenciones con cuidadores ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta para la persona que es cuidada. En esta línea, los grupos de ayuda mutua (GAM) son una buena herramienta para este colectivo, ya que en ellos se pueden combinar las estrategias terapéuticas descritas anteriormente. Conflicto de intereses Este artículo declara no tener conflicto de intereses. Referencias bibliográficas Alfakhri, A. S., Alshudukhi, A. W., Alqahtani, A. A., Alhumaid, A. M., Alhathlol, O. A., Almojali, A. I., Alotaibi, M. A., & Alaqeel, M. K. (2018). Depression Among Caregivers of Patients With Dementia. Inquiry, 55, 004695801775043. https://doi.org/10.1177/0046958017750432 Black, C. M., Ritchie, C. W., Khandker, R. K., Wood, R., Jones, E., Hu, X., & Ambegaonkar, B. M. (2018b). Non-professional caregiver burden is associated with the severity of patients’ cognitive impairment. PloS One, 13(12), e0204110. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0204110 Bleijlevens, M. H., Stolt, M., Stephan, A., Zabalegui, A., Saks, K., Sutcliffe, C., Lethin, C., Soto, M. E., & Zwakhalen, S. M. (2014). Changes in caregiver burden and health‐related quality of life of informal caregivers of older people with Dementia: evidence from the European RightTimePlaceCare prospective cohort study. Journal Of Advanced Nursing, 71(6), 1378-1391. https://doi.org/10.1111/jan.12561 Cancino, M., Rehbein-Felmer, L., & Ortiz, M. S. (2018). Funcionamiento cognitivo en adultos mayores: rol de la reserva cognitiva, apoyo social y depresión. Revista MéDica de Chile, 146(3), 315-322. https://doi.org/10.4067/s0034- 98872018000300315 Cerquera, A., Granados, F., & Buitrago, A. (2012). Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psychologia, 6(1), 35-45. https://doi.org/10.21500/19002386.1169 Chang, Y., Huang, C., Chang, H., Hsu, S., Lee, C., Huang, S., Wang, P., & Chang, C. (2023). Neuropsychiatric Symptoms and Caregiver Stress in Parkinson’s Disease with Cognitive Impairment, Alzheimer’s Disease, and Frontotemporal Dementia. Journal Of Parkinson’s Disease/Journal Of Parkinson’s Disease (Online), 13(2), 243- 254. https://doi.org/10.3233/jpd-223550 Mark, R. E. (2015). Promote the Health of Dementia Caregivers. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 31(2), 181-183. https://doi.org/10.1177/1533317515588182 Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de: Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf (sanidad.gob.es) Meichsner, F., Töpfer, N. F., Reder, M., Soellner, R., & Wilz, G. (2019). Telephone-Based Cognitive Behavioral Intervention Improves Dementia Caregivers’ Quality of Life. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 34(4), 236- 246. https://doi.org/10.1177/1533317518822100 Muñoz, K. P., Juca, J. F. G., & Pacheco, G. A. B. (2022). Deterioro cognitivo y depresión en adultos mayores: una revisión sistemática de los últimos 5 años. Revista CientíFica UISRAEL (En LíNea)/Revista CientíFica UIsrael, 9(2), 77-93. https://doi.org/10.35290/rcui.v9n2.2022.525 Tuncay, F. Ö., & Fertelli, T. K. (2019). Effects of the caregiver burden perceived by caregivers of patients with neurological disorders on caregiver wellbeing and Via Augusta, 48-54. Entl.1 08006 Barcelona +34 934 59 22 94 alzheimercatalunya.org caregiver stress. Perspectives In Psychiatric Care, 55(4), 697-702. https://doi.org/10.1111/ppc.12405 Quinn, C., Jones, I. R., & Clare, L. (2016). Illness representations in caregivers of people with dementia. Aging And Mental Health/Aging & Mental Health, 21(5), 553-561. https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1128882

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Llibre Rodríguez, J. J. y Gutiérrez Herrera, R. F. (2025). Universidad Autónoma de Nuevo León. Se trata de una guía sencilla y accesible para entender mejor la enfermedad de Alzheimer, sus causas y síntomas, así como su impacto sobre la vida cotidiana de las personas afectadas y sus familias. El libro se articula en cuatro secciones bien diferenciadas: una primera sobre los elementos básicos del cerebro, las demencias y su causa, así como la enfermedad de Alzheimer y su impacto; una segunda sobre los cambios en el cerebro durante la vida que desembocan en el alzhéimer; una tercera con la evolución en los tratamientos de esta enfermedad; y, por último, otra sección con las complejidades del cuidado diario. Además, incluye las preguntas más frecuentes que suele realizarse la población al hablar del alzhéimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer