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Blog del CRE Alzheimer

Con motivo del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, el CREA publica una infografía con datos sobre las personas afectadas por demencia en España y el perfil de quienes las cuidan.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Ortín Miravete, C. (2014). Edicions Saragossa. Con todo el conocimiento que la experiencia y el trabajo directo ofreciendo atención a personas con demencia le han otorgado, la psicóloga Cèlia Ortín ha elaborado este completo manual con el objetivo de responder a los principales interrogantes que se plantean el personal sanitario, los cuidadores y los familiares de las personas con demencia: ¿cómo comprender sus reacciones sin caer en la apatía y desesperación para conseguir que puedan comunicarse? Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Janire Zorita | Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria En la ciudad de Weesp, Países Bajos, se encuentra Hogeweyk, un pueblo diseñado específicamente para personas que tienen demencia, especialmente Alzheimer. Este modelo busca ofrecer una vida lo más cercana posible a la normalidad, con el objetivo de permitirles mantener su autonomía, dignidad y sentido de identidad, a pesar de su deterioro cognitivo. Se trata de una alternativa al modelo tradicional de residencias para personas mayores, que en muchas ocasiones resultan impersonales y deshumanizantes. Sin embargo, aunque la propuesta de Hogeweyk ha recibido reconocimiento internacional por su enfoque centrado en la persona, también ha generado un intenso debate ético y moral que merecen ser analizados (Vinick, 2019). Hogeweyk se compone de 23 casas, cada una de las cuales alberga a pequeños grupos de residentes organizados según estilos de vida y afinidades compartidas, como urbano, tradicional, artístico o cultural. Este enfoque permite crear ambientes familiares y significativos para los residentes, favoreciendo así la creación de rutinas que les resulten reconocibles y tranquilizadoras. El objetivo es crear un ambiente familiar donde los residentes puedan participar en actividades cotidianas como ir al supermercado, asistir a un café o teatro, y mantener interacciones sociales, todo dentro de un entorno cuidadosamente diseñado para ser seguro y controlado, con personal capacitado que actúa como miembros del entorno en lugar de personal médico convencional (Glass, 2014). A pesar de los múltiples beneficios que reporta este modelo en cuanto a la calidad de vida de los residentes, algunos críticos han cuestionado la ética del diseño de Hogeweyk. En particular, señalan que la recreación de un mundo ficticio podría ser vista como una forma de “engaño benevolente”. Este concepto hace referencia a la creación de una ilusión intencionada con el fin de proteger a la persona enferma o mejorar su bienestar. Sin embargo, mentir, incluso con buenas intenciones, puede erosionar la confianza entre el paciente y sus cuidadores, y minar el principio de autonomía del individuo (Pedro et al., 2020). Por otro lado, defensores del modelo argumentan que el bienestar emocional de los residentes se ve mejorado significativamente al proporcionarles un entorno familiar y predecible. En este sentido, se ha observado que vivir en un entorno que simula la realidad de manera controlada y segura reduce significativamente los niveles de ansiedad, confusión y agitación. El hecho de estar rodeados de espacios familiares y tener una rutina comprensible les proporciona un sentido de pertenencia y estabilidad emocional, factores esenciales para su calidad de vida (Sturge, 2024). Hogeweyk representa un avance significativo en el cuidado de personas con demencia, al centrarse en sus necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Sin embargo, plantea la necesidad de reflexionar sobre los límites éticos de las intervenciones en contextos de vulnerabilidad cognitiva. Es fundamental equilibrar la creación de entornos que promuevan el bienestar con el respeto por la autonomía y dignidad de los individuos. El debate sobre el uso de “engaños benevolentes” en el cuidado de personas con demencia continúa siendo relevante y debe ser considerado en la implementación de modelos similares en otros países y contextos culturales (Pozo Menéndez, 2024). Referencias Glass, A. P. (2014). Innovative seniors housing and care models: what we can learn from the Netherlands. Seniors Housing and Care Journal, 22(1), 74-81. Pedro, C., Duarte, M., Jorge, B., y Freitas, D. (2020). 440 - Dementia villages: rethinking dementia care. International Psychogeriatrics, 32(S1), 158–158. doi:10.1017/S1041610220002926 Pozo Menéndez, E. (2024). La ciudad para personas con demencia: reflexiones. Actas de Coordinación Sociosanitaria, (35), 46-75. http://hdl.handle.net/11181/6983 Sturge, J. (2024). The adaptation of the dementia village model: Comparing design features of a Dutch and Canadian dementia village. In Design for Dementia, Mental Health and Wellbeing (pp. 171-181). Routledge. Vinick, D. (2019). Dementia-friendly design: Hogeweyk and beyond. The British Journal of General Practice, 69(683), 300. doi:10.3399/bjgp19X703949

Saray Garrote Cristóbal | Educadora social Este trabajo se adentra en una realidad tan cotidiana como invisible: la experiencia del cuidador principal de personas con demencia. En la mayoría de los casos, este rol recae en un familiar que, sin preparación ni apoyos suficientes, asume una tarea que no solo transforma la vida del enfermo, sino también la propia. Cuidar significa reorganizar rutinas, sostener emociones ajenas y afrontar un desgaste que, con frecuencia, pasa desapercibido. Este proyecto parte de una convicción firme: cuidar no debería equivaler a desaparecer. Desde esa base, el estudio pone el foco en el bienestar del cuidador y en cómo el acompañamiento socioeducativo puede convertirse en un factor protector frente al agotamiento físico, emocional y psicológico. El trabajo se centra en el Programa Educativo Individualizado (PEI) que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias (CREA), en Salamanca. Este recurso, diseñado desde la Educación Social, ofrece un apoyo adaptado a las necesidades concretas de cada cuidador, reconociendo que cada historia de cuidado es única y requiere respuestas específicas. El marco teórico del trabajo recorre tres ejes esenciales: la definición y características de la demencia, con sus manifestaciones cognitivas, emocionales y conductuales; el perfil del cuidador principal, mayoritariamente mujeres que dedican gran parte de su vida a sostener a su familiar; y, finalmente, el impacto psicosocial del cuidado en la salud del cuidador, marcado por estrés, sobrecarga y riesgo de aislamiento. Frente a este escenario, el PEI se presenta como una herramienta flexible que busca aliviar la carga emocional, fortalecer redes de apoyo y dotar de estrategias para afrontar el día a día. La metodología del estudio es de corte cuantitativo y descriptivo. Se aplicó un cuestionario tipo Likert a 15 cuidadores informales vinculados a distintos recursos del CREA: desde fases iniciales de la enfermedad (Pipap), pasando por el Centro de Día, hasta etapas avanzadas en el Centro Residencial. El instrumento, compuesto por 22 ítems, permitió recoger percepciones sobre bienestar, estrés, gestión emocional, apoyo recibido y utilidad de las actividades educativas. Los resultados muestran diferencias significativas según el estadio de la enfermedad: mientras que en fases iniciales la carga emocional es más leve, en etapas avanzadas se dispara el estrés, la fatiga mental y el sentimiento de duelo anticipado. No obstante, todos los cuidadores valoran de forma muy positiva el acompañamiento educativo. Quienes participan más activamente en las actividades del CREA reportan una menor sensación de soledad y un mayor aprendizaje para gestionar la situación. Se observa además una relación inversa entre carga emocional y valoración del apoyo: cuanto más se sienten acompañados, menor es el desgaste. Aunque la muestra es reducida, el trabajo evidencia también diferencias de género: los hombres tienden a expresar menos carga en términos emocionales, mientras que las mujeres verbalizan con más claridad el cansancio y la necesidad de apoyo, lo que plantea la necesidad de diseñar intervenciones sensibles a las formas de afrontamiento de cada perfil. Finalmente, los cuidadores expresan demandas concretas: mayor frecuencia de las actividades, espacios de continuidad y más tiempo para sí mismos. Estas voces refuerzan la conclusión central del trabajo: cuidar a una persona con demencia implica acompañar también a quien cuida, porque solo cuando el cuidador está bien, el cuidado puede ser verdaderamente humano y digno.

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de personas con demencia. INFOGRAFÍA