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Blog del CRE Alzheimer

MABEL GARZÓN-PATTERSON (1), YADIRA PASCUAL-CUESTA (2) | (1) LICENCIADA EN ENFERMERÍA, MÁSTER EN CIENCIAS DE LA ENFERMERÍA. POLICLÍNICO DOCENTE JULIO ANTONIO MELLA. FACULTAD DE ENFERMERÍA LIDIA DOCE. (2) LICENCIADA EN ENFERMERÍA, MÁSTER EN URGENCIAS MÉDICAS, MÁSTER EN CIENCIAS DE LA ENFERMERÍA. PROFESORA ASISTENTE. FACULTAD DE ENFERMERÍA LIDIA DOCE. LA HABANA, CUBA El envejecimiento comienza con la vida misma, es parte de ella y con ella termina. La ancianidad es la fase final de la vida. Cuba es el cuarto país más envejecido de América Latina, con un incremento de la expectativa de vida al nacer que alcanza los 77.97 años. Con el envejecimiento paulatino de la población se han incrementando las necesidades de tipo biomédico, psicológico y social de los ancianos, tales como las demencias que representan la más trágica decepción, siendo la enfermedad de Alzheimer la más común, se caracteriza por ser un proceso neurodegenerativo de causa incierta, ocasionando en la mayoría de los casos la pérdida progresiva de un tipo muy selectivo de memoria, denominadas síntomas psicológicos-conductuales, los cuales son causa de estrés elevado y se asocian a enfermedad física y psíquica en los cuidadores. El mayor costo es el humano en especial los cuidadores principales, que constituyen un grupo de alto riesgo para el desarrollo de problemas emocionales y de trastornos psiquiátricos, entre otros factores, debido a la progresiva e irreversible desestructuración de la personalidad del enfermo y a la fuerte carga emocional que ello conlleva. El objetivo del estudio fue identificar la relación entre los síntomas psicológicos-conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado y la depresión que experimentan sus cuidadores principales. Método Estudio descriptivo correlacionar en una muestra de 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado del policlínico Carlos Manuel Portuondo del municipio Marianao, seleccionados por un muestreo por conveniencia. Para el procesamiento y análisis estadístico de la información se confeccionaron tablas de contingencia. Se evaluó la asociación a través de la prueba paramétrica coeficiente de correlación de Pearson (r). Se tuvo en cuenta un nivel de significación de a ≤0.01. El estudio identificó que el SPC que se asoció significativamente con la depresión percibida por los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada fue la euforia con un nivel de .004 (r=-.470). Conclusiones Se necesita un mayor número de publicaciones que establezcan las relaciones entre las variables estudiadas, además se considera que se deben realizar programas de intervenciones dirigido a los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer debido a que estos están en peligro de experimentar situaciones estresantes.

MAYTE ACOSTA GUAS | LICENCIADA EN PSICOLOGÍA POR LA UNIVERSIDAD DE LA HABANA El verdadero sentido filosófico del acto de cuidar, subyace sintetizado tras los objetos que buscamos preservar. La elección del objeto más genuino es una lectura fidedigna del proceso constructivo de la subjetividad humana, elegir entre varios de ellos, devela nuestras prioridades; y nuestras prioridades nos definen. Quienes han elegido el «cuidado de la vida» se convertirán en legítimos «cuidadores/as», quienes encarnan una incautación de la vida propia, cuya trascendencia reside en el cuidado de la vida ajena. El presente estudio se propone caracterizar la expresión del bienestar psicológico de cuidadores/as de personas con demencia tipo alzhéimer, teniendo en cuenta que esta patología neurodegenerativa, además de representar la primera causa de demencia, supone un enorme reto por su compleja sintomatología, para quienes cuidan del enfermo a toda costa o, ¿a todo coste? Desde la investigación queda planteada una intercepción con la perspectiva de género que relaciona el bienestar con la estructuración de la identidad generizada. De modo que se tuvo en cuenta la relación existente entre la identidad de género, la forma particular en que se asume el rol del cuidado y el impacto que ello posee en el bienestar psicológico. Los resultados demuestran una tendencia a la disminución del bienestar psicológico de los cuidadores/as, consecuencia de múltiples insatisfacciones en diferentes esferas de actuación, y la predominancia de afectos negativos. Se determinó que tal afectación en el bienestar posee puntos de convergencia con manifestaciones sintomatológicas de la enfermedad, que devienen en estados emocionales negativos del cuidador. Trastornos del comportamientos propios, como alucinaciones, irritabilidad, mutismos, estados de agitación, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, incontinencia, y alteraciones de la memoria, producen marcados estados de ansiedad y rasgos depresivos al cuidador/a, quien ve frustradas sus expectativas de retribución. Las principales expresiones de insatisfacción acotadas por área, demuestran que en lo personal se experimenta un deterioro de la salud física y psíquica. Los principales reclamos se asocian a la carencia de tiempo libre, de espacios de ocio, la imposibilidad de proyectarse en dimensión futura con optimismo. Oportunamente uno de los cuidadores del estudio sintetiza estas vivencias como una «prisión domiciliaria». En otras esferas se advierten demandas de apoyo dirigidas al sistema familiar; imposibilidad de realizar actividades laborales o la jubilación a destiempo y dificultades referidas a toda actividad de socialización. Predominan los estados emocionales negativos como negación, irritabilidad, ansiedad y rasgos depresivos, que permiten establecer una analogía del proceso de enfermedad con el proceso de elaboración de duelo. La investigación logra demostrar cómo la identidad de género de los cuidadores/as puede estructurarse en tres dimensiones que impactan de manera diferente en el bienestar. En casos en los que la identidad es tradicional, para las cuidadoras la asunción del rol ocurre de forma naturalizada, mediando una acriticidad que impide la asociación del malestar a la condición de género; mientras que en los cuidadores se vivencia una imposición de rol que agudiza el malestar. En los casos de identidad en estado transicional, en dependencia de los niveles de complejidad que posea la problematización sobre la asignación asociada al género, en las cuidadoras se vivencia el rol como impuesto o como decisión personal, siendo más, o menos intensas las vivencias contradictorias. Mientras en los casos de identidad transgresora, el ejercicio del cuidado se realizará desde el placer, como una decisión personal y sin que medien contradicciones que auto-limiten al cuidador/a en otras esferas de actuación. ¿Quedará planteado el ejercicio del cuidado como una actividad instituyente de nuevas formas de identidades? ¿Serán los cuidadores/as de enfermos de alzhéimer víctimas de una desestructuración identitaria que los despersonaliza? Ciertamente son múltiples los contenidos por desentrañar en la compleja relación cuidador/a-paciente de alzhéimer.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La persona que puede cuidar a cualquier paciente de manera óptima es la que mejor se cuida a sí misma. Las técnicas de autocuidado permiten que la persona cuidadora adopte una serie de medidas cuyo fin es el del mantenimiento óptimo de la propia salud personal (tanto a nivel físico como psicológico), consiguiéndose pues la base para poder poner en marcha el amplio abanico de actuaciones necesarias para cuidar a la persona con demencia. En el denominado autocuidado se engloban aquellas actitudes y acciones que el cuidador familiar ha de adoptar para valorarse a sí mismo, quererse y cuidarse, contrarrestando así los siguientes síntomas emocionales: Pensamientos erróneos Soledad y aislamiento Insomnio Problemas físicos Ansiedad Depresión El cansancio, agotamiento físico, insomnio, aislamiento social, pérdida de interés por aficiones habituales, consumo de alcohol o somníferos, irritabilidad o la ansiedad son síntomas de alerta que evidencian una falta de autocuidado. Un autocuidado óptimo recoge el asesoramiento correcto sobre la enfermedad, la comunicación de sentimientos que surgen a raíz de los cuidados y el cuidado de la propia salud del cuidador, tanto física como psicológica. En este artículo sobre el autocuidado, el primero de una serie de tres, se va a abordar la gestión de los pensamientos erróneos y la soledad y aislamiento por parte de la persona cuidadora. Pensamientos erróneos Los pensamientos erróneos son aquellos que la persona cuidadora tiene sobre la enfermedad y que directamente acepta como verdaderos sin realmente serlos. Pensamientos erróneos clásicos: «Soy la única persona que puede cuidar a mi familiar», «Soy la persona que mejor le cuida», «Es mi obligación cuidarle», «Tengo que centrar mi vida en cuidar a mi familiar», «Yo puedo con todo», etc. Manejo de pensamientos erróneos En primer lugar hay que identificarlos y aceptarlos. Puede ser útil para ello verbalizarlos en voz alta y hablar de ello con otras personas. En segundo lugar hay que analizar por qué se tienen y reconocer que tenemos nuestras propias limitaciones, por lo que debemos marcarnos objetivos realistas y accesibles. En tercer lugar, establecer recursos para acatarlos: no hacer una montaña de un grano de arena, no culparnos de las cosas que escapan a nuestro control, ser conscientes de que no podemos llegar a todo, cambiando para ello la coletilla «Tengo que hacer…» por «Intentaré hacer…», etc. Soledad y aislamiento El hecho de cuidar a una persona en situación de dependencia hace que se vea reducido considerablemente el tiempo que la persona cuidadora se dedicaba a sí misma. Además existe la creencia de que el hecho de cuidar significa dejar aparcada la vida social que anteriormente desarrollaba el cuidador. Ello puede implicar sentimientos de soledad y aislamiento Detección del aislamiento. El aislamiento puede detectarse a través de la respuesta a preguntas como: «¿Cuánto tiempo hace que no quedo con mis amigos», «¿Dispongo de tiempo para dedicármelo a mí mismo?», «¿Hace cuánto realicé la última actividad agradable que solía hacer con regularidad», «¿Siento que soy la única persona que puedo cuidar de mi familiar?», etc. Prevención de la soledad y el aislamiento. Dedicar tiempo a realizar actividades que resulten gratificantes, buscar nuevas amistades, compartir nuestras experiencias con otras personas, relacionarse regularmente con familiares y amigos, intentar salir de casa para descargar los problemas y aceptar la ayuda que se nos ofrezca.

ARA MERCEDES CERQUERA CÓRDOBA, FRANCISCO JAVIER GRANADOS LATORRE, MAYRA JULIANA GALVIS UNIVERSIDAD PONTIFICIA BOLIVARIANA. BUCARAMANGA, COLOMBIA La prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en Colombia es de 1.79% en la población mayor de 50 años y que hay alrededor de 24 millones de personas en todo el mundo con Alzheimer, de la misma forma se calcula que dentro de poco este número estará cercano a los 81 millones de personas (Ferri, Prince, Brayne, Brodaty, Fratiglioni & Ganguli, 2005; Pradilla, Vesga, León Sarmiento, Bautista, Nuñes & Vesga, 2008). Sufrir esta enfermedad genera una condición de dependencia por lo que surge la necesidad de tener a una persona que esté pendiente de ellos, asumiendo todas las tareas principales para el cuidado y atendiendo a las demandas de la persona enferma. Esta persona es el cuidador principal, el cual puede o no recibir remuneración y para que se identifique como tal, debe haber realizado esta labor como mínimo durante tres meses (Vargas, 2012). En este marco, aparecen dos conceptos importantes. La sobrecarga, definida como el resultado de combinaciones emocionales, físicas y sociales relacionadas al trabajo, generando un estado psicológico que surge al cuidar una persona enferma, experimentando conflictos sobre su rol (Zambrano & Ceballos, 2007) y el estrato socioeconómico, una característica que puede influir en los efectos del cuidado, el afrontar el cuidado de una persona con Alzheimer o con alguna enfermedad crónica, resulta muy difícil, ya que a causa de esta labor, hay un incremento en los gastos que se hacen normalmente, especialmente en medicamentos, consultas médicas, gastos de farmacia, comida, ropa especial y el acondicionamiento de la vivienda para esta persona, es por eso que, el cuidado conlleva un costo económico más elevado, mencionando que las personas que viven en estratos bajos tienen menos facilidades de llevar estos gastos (Flórez, Montalvo, Herrera & Romero, 2010; García, Mateo & Maroto, 2004). Este estudio no experimental, transversal, de tipo correlacional se trabajó con una muestra de 100 sujetos, entre hombres y mujeres sin distinción de edad, género, raza o religión, que tuvieran como labor principal el cuidado y mantenimiento en casa de algún familiar que padeciera de demencia tipo Alzheimer, sin estimar el tiempo que llevaran haciendo esta labor. Los instrumentos que se utilizaron fueron: la ficha de datos sociodemográficos de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer y Escala de Sobrecarga del Cuidador Test de Zarit. Los resultados arrojaron que la mayoría de cuidadores informales son mujeres, con un porcentaje del 83% y el 17% restante son hombres; casadas/os 54%; están en un rango de edad de 51 a 60 años 32%, y el 7% tienen más de 70 años, con estudios secundarios 43%, viven en estrato 2,3 y 4 con porcentajes de 23%, 28% y 33% respectivamente. La mayoría presentó (50%) ingresos superiores al salario mínimo legal vigente en Colombia, con respecto a la situación laboral, el 32% corresponde a personas activas que tienen algún tipo de trabajo. En cuanto a los niveles de sobrecarga presentados en la muestra de cuidadores, el 44% no presentó ningún tipo de sobrecarga, el 15% presentaron sobrecarga leve y el 41% presentó sobrecarga intensa. Se concluye que no hay relación entre sobrecarga y estrato socioeconómico; se considera que el vivir en estrato 4 o superior, no es un factor determinante para que se presente o no sobrecarga en los cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer, teniendo en cuenta lo anterior, se deberían explorar otras variables, especialmente de tipo personal, como los estilos de afrontamiento, la resiliencia, y aspectos de tipo social como el apoyo que reciben por parte de familiares y amigos, los cuales podrían tener una incidencia mayor sobre el nivel de afectación experimentado por los cuidadores.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING El informe «El estado del arte de la Enfermedad del Alzheimer en España», elaborado por PwC con la colaboración de la farmacéutica Lilly, analiza de forma global y exhaustiva la situación actual, abordando aspectos generales de la enfermedad, su epidemiología, diagnóstico, tratamiento, seguimiento de los pacientes, prevención, planes y programas en las comunidades autónomas, agentes y recursos clave, costes de la enfermedad, carga e impacto social, investigación y formación. La novena de las infografías basadas en el citado informe recoge los principales aspectos de los cuidadores de enfermos de alzhéimer.

SERVICIOS DE REFERENCIA 17 MAR 2014 La demencia genera un fuerte impacto sobre todos los miembros de la familia. Sin embargo, cada una presenta a su vez particularidades que hacen que se requiera de un abordaje especializado en temas que van más allá de la enfermedad. Frecuentemente, se encuentra que los cuidadores principales (en su mayoría cónyuges o hijos) presentan síntomas compatibles con un trastorno fóbico-obsesivo (por ejemplo, la tendencia al control y a la evitación), siguiendo criterios de la Terapia Breve Estratégica, pudiendo presentar problemas a nivel individual (miedo, culpa, ansiedad, etcétera), de pareja (discusiones frecuentes, no se sienten entendidos y apoyados por la pareja…) y conflictos familiares (relaciones tensas con hermanos, hijos…), problemas laborales (dificultades de concentración que repercuten negativamente en el cuidado brindado al familiar y su propio bienestar. Por ello, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer, formado por las psicólogas y terapeutas familiares Rebeca Cáceres Alfonso y María del Sastre Orosa, el director del Centro di Terapia Strategica de Arezzo (Italia) Giorgio Nardone, la profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid Ana T. Piccini, y la también psicóloga Elena González Ingelmo, ha abordado estos casos utilizando el enfoque de la Terapia Breve Estratégica de Nardone, con la finalidad de promover la aceptación de la demencia del familiar reduciendo los comportamientos obsesivo-compulsivos ligados al cuidado. La muestra estuvo compuesta de 21 personas familiares de personas diagnosticadas con demencia con una Escala de Deterioración Global (GDS) de 3 ó 4. Cada participante fue evaluado antes y después de la intervención. Las sesiones fueron entre 1 y 10, con una frecuencia de una semanal, con una periodicidad de dos semanas al inicio y aumentando la temporalidad según las fases del cambio. La realización de este estudio trajo mejorías en el bienestar generalizado de los sujetos participantes, con las consiguientes repercusiones positivas en el cuidado ejercido. Los cuidadores con un familiar institucionalizado vivieron las visitas de un modo más placentero, desapareciendo o disminuyendo la sensación de que si no visitaban al familiar algo malo podría pasar, culpabilidad, miedo, etcétera. Además, los cuidadores que conviven con el familiar mejoraron las relaciones de pareja en el caso de los hijos y la comunicación con la familia extensa. También se observaron cambios en las dinámicas interpersonales durante la terapia. Los cuidadores principales expresaron más emociones a la vez que fomentaron otras áreas de su ciclo vital. En resumen, los familiares comprendieron que la ayuda consiste en comunicar los miedos, las preocupaciones, los asuntos relacionados con la enfermedad, con la relación y, en definitiva, con todas las áreas importantes del ciclo vital de una persona. Así, la metacomunicación y la normalización de los asuntos que se trataban en la pareja y la familia contribuyeron a que la enfermedad fuese una parte de la vida y no el eje central de sus vidas. En este sentido, las personas más cercanas al cuidador principal entendieron que estar siempre hablando de la enfermedad y actuando «para la enfermedad» sólo contribuye al aislamiento en todas las esferas cotidianas. La conclusión principal de la investigación es que cuidar de una persona con demencia de un modo funcional o disfuncional puede estar ligado a múltiples factores entre los que pueden estar, a parte de los relacionados propiamente con la enfermedad, otros como son las historias de vida del cuidador principal, las dinámicas familiares previas a la enfermedad, la presencia de eventos traumáticos, etcétera. Asimismo, los cuidadores sobreinvolucrados pueden desarrollar comportamientos parecidos al patrón fóbico-obsesivo (evitación y control). Teniendo esto en cuenta, la aplicación de los protocolos de problem solving estratégico de Nardone es útil para promover cambios en los familiares en los que se intervine y de esta forma mejorar su bienestar general. En esta línea, los responsables de la investigación sostienen que existe la necesidad de contar con profesionales especializados en el campo de la psicoterapia que traten a las personas en su globalidad y no como entes aislados de las familias, de la sociedad y de la historia de vida.