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Blog del CRE Alzheimer

Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO AUXILIAR DE ENFERMERÍA Recomendamos leer previamente la entrada «Fomento de la autonomía personal: asesoramiento práctico para cuidadores y familiares en el cuidado diario de una persona con demencia». Es importante a la hora de despertar a la persona tomarse el tiempo que sea necesario, sin prisas y llamando a la puerta de la habitación con suavidad antes de entrar. Utilizar un tono de voz amable y bajo para evitar que la persona pueda asustarse al despertar. Despiértale de una manera suave y cariñosa. Es preferible no utilizar medidas drásticas como subir las persianas de golpe, encender la luz de la habitación o tirarle de la manta. Puedes encender la luz del pasillo o de la mesilla, abrir las cortinas o subir poco a poco la persiana. No insistir para que se levante rápido, es mejor dar unos minutos para que la personas se despierte poco a poco, sin agobios. Realizar una pequeña orientación personal, espacial y temporal: dirigiéndonos hacia la persona por su nombre, decirle dónde está y el día que es, la actividad que hará a continuación.

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTA Si el uso de los teléfonos móviles ya estaba generalizado, el uso de aplicaciones de todo de tipo de servicios ya ocupa un espacio importante en nuestra vida diaria. Además de llamar y mensajearnos con otras personas, gracias a estas aplicaciones usamos nuestros dispositivos móviles para actividades tan comunes como consultar el estado de nuestra cuenta bancaria, saber cuánto va a tardar en llegar nuestro autobús o para renovar los libros de la biblioteca. Ciertamente, las aplicaciones de los móviles se van adaptando a los diferentes ámbitos y necesidades de la sociedad y, por supuesto, la enfermedad de Alzheimer no podía quedar excluida. Debido al aumento del envejecimiento de la población, el número de personas con esta enfermedad incrementa año a año. Para dar respuesta a las necesidades que surgen, también crece el número de aplicaciones destinadas tanto para las personas con esta enfermedad, como para sus familiares y profesionales en la materia. Las funciones de éstas van desde recordar la toma puntual de la medicación (orientado al enfermo), pasando por estar al día de las novedades sobre la enfermedad de Alzheimer, hasta servir de dispositivo localizador GPS. A continuación, pinchando en el enlace se recogen una selección de estas aplicaciones clasificadas en función del destinatario: personas con demencia, familiares y profesionales: Recursos «Aplicaciones móviles»

GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO | FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO | TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO | AUXILIAR DE ENFERMERÍA Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. Las siguientes recomendaciones generales pueden servir de guía sobre cómo hacer más fácil la tarea a la persona con demencia (en estadío leve – moderado) y a su cuidador: Mantener un entorno estable, seguro, sencillo, facilitador y adaptado: – Retirar muebles y obstáculos que puedan interferir en la movilidad, alfombras y cables eléctricos. – Colocar rótulos en los diferentes espacios y muebles de la casa. – Mantener buena iluminación en todas las habitaciones. – Realizar adaptaciones en el baño para crear un espacio seguro (suelo antideslizante, plato de ducha, grifo mono mando, barras para sujetarse…). – Ofrecer sólo el material necesario para cada tarea (ej.: sopa y cuchara, cepillo de dientes y dentífrico). Establecer rutinas para crear hábitos a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria: las tareas se realizarán a la misma hora, en el mismo lugar y de igual manera, respetando las costumbres y hábitos que ya se habían adquirido. Anticipar sus necesidades, sin sobreproteger. Mantener y estimular las capacidades que conserva. Adaptar la tarea gradualmente en función de las capacidades que conserva. Eliminar estímulos que puedan interferir en la ejecución de las actividades (ej., televisión, ruido…). Dar indicaciones verbales sencillas, por pasos y si se requiere pueden acompañarse de gestos que la persona pueda imitar o de ayuda física para iniciar o completar los movimientos. Estimular una correcta postura cuando está sentado.

ARA MERCEDES CERQUERA CÓRDOBA (1) Y DAYSY KATHERINE PABÓN POCHES (2) | (1) DOCTORA EN PSICOLOGÍA. (2) PSICÓLOGA El incremento de la población adulta mayor ha presentado una transformación en la familia, transformación que se traduce en la generación de un nuevo rol, el del cuidador informal; un cuidador informal es aquella persona que se dedica a asistir en todas las actividades de la vida diaria a su familiar con alzhéimer, sin recibir contribución económica y sin poseer formación sobre el cuidado de este tipo de pacientes. Ante esto, se identifica la necesidad de diseñar programas que reduzcan las consecuencias del cuidado y favorezcan el bienestar de quienes cuidan y del adulto mayor dependiente. El presente estudio, llevó a cabo el diseño de un modelo de intervención psicológica en resiliencia, con enfoque cognitivo conductual, para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo alzhéimer. Para llevar a cabo el diseño de este modelo, se evaluaron las variables depresión, sobrecarga, resiliencia, apoyo social y estrategias de afrontamiento, a partir del análisis de resultados se definen los aspectos a intervenir; tiene un diseño mixto, que combina el análisis cuantitativo y cualitativo a partir del uso de dos tipos de evaluación, de estructura y de proceso. Los participantes incluidos fueron dos psicólogos pertenecientes a la línea calidad de vida e la tercera edad de la Universidad Pontificia Bolivariana y dos psicoterapeutas con experiencia clínica, que cumplen el rol de jueces expertos. Los instrumentos utilizados fueron la propuesta metodológica adaptada de Mori (2008), Modelos de calidad del servicio de Donabedian (2005) para formular un protocolo de evaluación de estructura y de proceso. Dentro de los resultados más importantes se destacan la estructura general del modelo de intervención, la rúbrica de evaluación de estructura del programa, el formato de evaluación por parte del cuidador, el formato de evaluación por parte del terapeuta y el formato de evaluación final con los que se logra llevar a cabo la evaluación de proceso. Este modelo, brinda información necesaria para facilitar la réplica en otros contextos, y aporta los elementos requeridos para su implementación.

LEONARDO STREJILEVICH GERIATRA Los profesionales médicos de la Atención Primaria de la Salud (APS) deben sospechar la existencia de deterioro cognitivo y/o demencia ante la observación de quejas de memoria, cambios conductuales y dificultades para la ejecución de las actividades de la vida diaria (AVD) avanzadas e instrumentales, realizando test mentales e inicio de exploraciones complementarias para poder formular una orientación diagnóstica y derivar a los especialistas según los resultados. Se recomienda el control de los factores de riesgo vascular (hipertensión arterial, diabetes, hipercolesterolemia, obesidad, sedentarismo) y los hábitos de vida saludables (consumo de ácidos grasos omega-3, realización de ejercicio físico y mental) por la clara evidencia que existe sobre su beneficio en otros aspectos de la salud, aunque su posible beneficio sobre la reducción del riesgo de demencia no tiene al momento con apoyo de estudios apropiadamente diseñados comprobación evidente de su influencia. Conviene evaluar el impacto del deterioro cognitivo sobre las actividades de la vida diaria, dado que su afectación constituye un criterio diagnóstico de demencia y condiciona el posterior manejo de estos pacientes. Debe realizarse una exploración física general y neurológica en los pacientes con demencia para detectar comorbilidad y signos neurológicos asociados que pueden ayudar al diagnóstico diferencial de algunos subtipos de demencia. Además de usar los criterios clínicos, los pacientes con quejas cognitivas deben ser evaluados mediante pruebas de cribado de cognición global, baterías neuropsicológicas, instrumentos cognitivos cortos focalizados en aspectos concretos de la cognición y/o cuestionarios estructurados normalizados para cuantificar el grado de deterioro cognitivo. El diagnóstico de demencia debe incluir una evaluación cognitiva objetiva formal. En todos los pacientes evaluados por posible demencia, deben realizarse pruebas de laboratorio: hemograma, TSH (estudio de la glándula tiroides), electrolitos, calcio, glucosa, niveles de folatos y de vitamina B12, sífilis y VIH para descartar causas potencialmente reversibles de demencia y para el cribado de comorbilidades. En algunos casos puede usarse la determinación de T-tau, A-42 y P-tau en LCR como prueba complementaria en casos de diagnóstico diferencial dudoso entre enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias. No se recomienda su uso rutinario en el diagnóstico de la demencia. El uso de la neuroimagen estructural por medio de la tomografía axial computarizada (TAC) y la resonancia nuclear magnética (RNM) son herramientas complementarias muy útiles en el diagnóstico inicial de la demencia, sobre todo para identificar lesiones tratables por cirugía y enfermedades vasculares. Los profesionales de la salud y servicios sociales deberían conocer mejor la problemática de sus pacientes afectados de demencia para poder dar respuesta a sus demandas y conocer las tareas que realiza el cuidador, el tiempo que invierte en ello, el ámbito donde vive, y el costo que supone para la familia. Es recomendable favorecer el acceso a los servicios sociales y facilitar sus prestaciones para dar soporte adecuado a la labor cuidadora de las familias que atienden a personas con demencia. Se deben extremar las medidas de soporte que permitan facilitar que las personas con demencia permanezcan en su domicilio. Para asegurar la continuidad asistencial sanitaria y social en la atención de las personas afectadas por demencia y sus familiares, es recomendable que a lo largo de todo el proceso exista coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, servicios sociales y recursos comunitarios. Hasta este momento se recomiendan los fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) para el tratamiento específico y sintomático de la EA de leve a moderada como el donepezilo, rivastigmina y galantamina que no muestran diferencias entre ellos, respecto a los perfiles de eficacia y seguridad. En muchos casos se puede utilizar la memantina sola o asociada como tratamiento específico de la EA de moderada a grave en monoterapia o en combinación con IACE. No hay que infravalorar la aplicación de terapias no farmacológicas, que han demostrado ser eficaces en el tratamiento de la enfermedad, pero si la situación se vuelve insostenible para el cuidador, será necesario combinar estas terapias con los tratamientos farmacológicos indicados. La demencia es un proceso dinámico, que a medida que avanza compromete y obliga más al cuidador. Es recomendable valorar cuidadosamente la carga que soporta el cuidador principal y el apoyo que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es excesiva, es conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se resienta su salud física y psicológica y con ello aparezca el riesgo de claudicar. Es necesario que el profesional de la salud, los servicios sociales y la sociedad en general se preocupen y tomen conciencia del maltrato que sufren muchas personas mayores afectadas o no de demencia. Es un problema personal, familiar, intergeneracional, de salud, de justicia y de derechos humanos. Su detección permite establecer estrategias de prevención, cambio de actitudes y promover soluciones. Los profesionales de la salud y servicios sociales han de estar formados, sensibilizados y comprometidos con esta problemática. La problemática de las demencias debe incluir diversos aspectos: áreas clínicas: prevención, detección, diagnóstico, consejo genético, tratamiento farmacológico y no farmacológico, pronóstico, recursos sociosanitarios y ayudas, seguimiento y atención al final de la vida. Cuidadores familiares y profesionales: información y formación al cuidador. El cuidador coterapeuta. Necesidades y cargas del cuidador. Cuidar al cuidador. Tiempo libre. Asociacionismo.

HELENA BARAHONA ÁLVAREZ DOCTORA EN PSICOLOGÍA A menudo, escuchamos decir que los ancianos se vuelven como niños. Es una de esas frases que las abuelas prestan a nuestras madres, y éstas a nosotros, pasando de generación en generación hasta adquirir el prestigio de la sabiduría popular. Y es cierto que, en buena medida es así, pues ambos -tanto niños como ancianos-, son especialmente sensibles y demandan una atención y un cariño que los que nos encontramos en una edad intermedia a ellos parecemos no necesitar. Y esa demanda, unida a la falta de ciertas capacidades (ya sea por no haberlas adquirido aún, o por estar perdiéndolas), hace que sean personas altamente dependientes de nosotros. En las personas con alzhéimer, sean o no mayores, esta circunstancia es aún más acentuada, ya que los mecanismos degenerativos invierten el orden de adquisición de las funciones, llegando –en las últimas fases-, a no entender el lenguaje, sólo los gestos. Por ello, para él tiene mucha más importancia la comunicación con la sonrisa y el cariño que las palabras propiamente. Vemos aquí también un rasgo compartido con los bebés; un rasgo que, paradójicamente, despojándonos de la autonomía que nos otorga el carácter de humanos, nos hace aún más humanos, porque no atendemos al contenido de las palabras, sino puramente a las emociones, y a la esencia así de lo que somos. El oído y el tacto es lo último que se pierde y lo primero que se adquiere al nacer; aunque no estén conscientes, saben que esa mano o esa voz son tranquilizadoras, lo mismo que le ocurre a un bebé. Es la regresión a la humanidad pura, desintoxicada, que decíamos antes. Por otro lado, ¿cuántas veces nos ha martilleado un niño con la pregunta de «¿Cuándo llegamos? ¿Cuándo llegamos? ¿Falta mucho? ¿Cuándo llegamos?» ¿Y cuántas veces, un paciente de alzhéimer puede repetir la misma pregunta, sin recordar que ya nos la ha hecho? Sin embargo, a diferencia de los niños, los pacientes de alzhéimer llevan archivado en su memoria, con el celo de un notario, el recuerdo de sus vivencias pasadas. Eso les sirve, en las primeras fases de la enfermedad, para poder sobrellevar las pérdidas de memoria; y más adelante, cuando los recuerdos actuales no existen, les sirve para protegerse y continuar viviendo. Vivir en el presente a través de su pasado. En todo caso, en lo que más se parecen, tanto los niños como los enfermos de alzhéimer, es en su necesidad -imperiosa- de sus familias y de buenos profesionales que los atiendan. Ya sea para enseñarles a vivir, o para ayudarles a culminar su vida con la dignidad que merecen. Estar solos les genera inseguridad, y el cuidador –al igual que la madre para el bebé- es su referente continuo. Por eso le asusta no verlo, e intenta tenerlo siempre cerca. En cuidados paliativos se recurre mucho al principio de que cuando no se puede curar, hay que cuidar. Porque el amor cura. Cura la parte anímica y espiritual de la enfermedad, que siempre es la más difícil de diagnosticar y de pautar, y a la que es imposible medicar. Una vez se diagnostica a una persona de la enfermedad de Alzheimer, no hay marcha atrás, se inicia un camino sin retorno. Y al igual que cuando nace un bebé, sólo el amor de los cuidadores (ya sean familiares o profesionales), podrán hacer de este trance un camino más grato y llevadero: no debemos olvidar que la vida también es hermosa cuando sólo respondemos a las sonrisas y al cariño, al tacto y a la voz, aún sin saber nada más, con el conocimiento justo para saber que nos quieren. Quizá, de alguna forma, los enfermos somos los que necesitamos saber más, a los que no nos basta con saber que nos quieren, sin saber en basé a qué ni cómo.