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Blog del CRE Alzheimer

MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTAS Los cuidadores de personas con alzhéimer, familiares o no, son un eslabón muy importante en la cadena de atenciones que se les dispensan. De hecho, la calidad de los cuidados incide directamente en la calidad de vida de las personas dependientes. El CRE de Alzheimer del Imserso publica la Guía de Recursos Documentales Enfermedad de Alzheimer y Cuidadores con el objetivo de proporcionar una serie de herramientas informativas a todas las personas que necesitan aprender en qué consiste esta enfermedad neurodegenerativa, sus manifestaciones y los cambios que va a sufrir tanto la persona afectada como su entorno. La atención continuada a una persona con demencia puede repercutir sobre la salud física y mental de las personas encargadas del cuidado, lo que se conoce como sobrecarga. Es el resultado de la combinación de estrés psicológico, tensión física y la presión emocional en relación con la carga objetiva de la asistencia. La sobrecarga puede provocar en el cuidador estados de ansiedad, estrés y depresión, además de un aumento en los gastos derivados de la enfermedad. Lógicamente, todos estos factores dificultan enormemente el cuidado. Además, hay que tener en cuenta que las tareas del cuidador van variando en función del estado del enfermo de alzhéimer, es decir, cuanto mayor sea su dependencia, mayor será la actividad, vigilancia y atención que debe prestar el cuidador, lo que supone un aumento de la carga física y emocional. Con esta nueva entrega monográfica se quiere abordar esta temática intentando dar un soporte documental a todas esas personas cuidadoras. Entendemos que una información precisa sobre qué es el alzhéimer, cómo tratarlo y, sobre todo, cómo manejar a la persona enferma, ayudará a entender mejor el impacto inicial y mejorará sustancialmente la calidad de vida de esa persona y también de sus familiares. Descargar referencias

El objetivo de este libro es dotar de las herramientas y las técnicas fundamentales que los cuidadores en su labor de atención a las personas en situación de dependencia, en el ámbito institucional y en el domiciliario, puedan necesitar. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Díaz Cordero, M.A. (2016). Atención higiénica. Madrid: Síntesis. 203 p. El objetivo de este libro es dotar de las herramientas y las técnicas fundamentales que los cuidadores en su labor de atención a las personas en situación de dependencia, en el ámbito institucional y en el domiciliario, puedan necesitar. Cada procedimiento se describe de forma clara y práctica, buscando siempre la eficiencia y dando las pautas necesarias para solucionar todos aquellos problemas que surjan en el trato y los cuidados de la vida cotidiana, sin olvidar la empatía y la motivación que requiere este tipo de atención, fundamental para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas en situación de dependencia. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO AUXILIAR DE ENFERMERÍA Aconsejamos leer previamente la entrada «Fomento de la autonomía personal: asesoramiento práctico para cuidadores y familiares en el cuidado diario de una persona con demencia». Recomendaciones para irse a la cama: Mantener la misma habitación en la que está acostumbrado a dormir. Si se comparte cama con el cónyuge, dando lugar a dificultades para el descanso, se puede dar la opción de mantener la misma habitación pero con camas separadas. Procurar que la ropa de cama esté limpia y la cama hecha, sin arrugas, con una altura adecuada de la almohada, etc. Es importante que la persona pueda encender la luz desde la cama para evitar que tenga que levantarse a oscuras. Colocar las zapatillas de andar por casa cerca de la cama. Es preferible mantener unas rutinas en los horarios para irse a dormir y hacer una orientación temporoespacial. Si a la hora de irse a dormir la persona aún no se ha puesto el pijama, le indicamos que lo coja de su cajón y si fuese necesario, se lo proporcionaremos nosotros mismos. Hay que recordar que si la persona conserva las capacidades necesarias se fomentará siempre la autonomía personal. Para ponerse el pijama se recomienda seguir las mismas pautas que en la actividad del vestido: acceder a la entrada «Vestido». Tener una buena higiene postural una vez tumbado en la cama, asegurándonos de que la ropa de cama (sábanas, manta y/o colcha) está bien colocada. Podemos dejar una luz del pasillo encendida o la del baño más cercano para evitar posibles caídas y desorientación en caso que se levante por la noche. También te puede interesar la entrada «Despertar y levantarse de la cama».

NATALY R. ESPINOZA-SUÁREZ | MÉDICO RESIDENTE DE LA FACULTAD DE MEDICINA ALBERTO HURTADO, UNIVERSIDAD PERUANA CAYETANO HEREDIA. LIMA, PERÚ La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, caracterizada por la presencia de síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos. La frecuencia de la EH a nivel mundial es muy variable, siendo la prevalencia mundial estimada de 7 a 10 casos por 100000 habitantes. El curso clínico produce consecuencias físicas, emocionales, cognitivas, sociales y económicas graves en el paciente y sus cuidadores. La corea y la pérdida de equilibrio son los primeros síntomas que los pacientes notan, aunque han habido reportes de cambios de personalidad y alteraciones cognitivas previas que los familiares pueden notar. Debido a múltiples factores ya mencionados, se considera una condición devastadora para los pacientes y sus familias. En la actualidad no existe cura para la EH, sin embargo están disponibles varias opciones terapéuticas para el manejo de los síntomas, la mayoría con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Los cuidados paliativos, definidos por la Organización Mundial de la Salud como un enfoque de atención que mediante medidas de prevención y alivio del sufrimiento asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales, se plantean como la indicación ideal de manejo de la enfermedad crónica, durante las diferentes fases y el desenlace poco predecible que esta presenta. Estos cuidados involucran diferentes aspectos como evaluar el dominio funcional, que involucra alteraciones del movimiento; el dominio de la comunicación, en la cual se evalúa el comportamiento, se enfoca al fortalecimiento de la atención, el entendimiento, la memoria y el nuevo aprendizaje; el dominio mental y emocional, en el cual se evalúa el riesgo psicológico y psiquiátrico, valorando la aparición de depresión, ansiedad, irritabilidad y se trabaja en el control de impulsos y conductas explosivas; también se valora el dominio nutricional, evaluando la deglución, la dieta y los utensilios necesarios para la adecuada alimentación del paciente evitando factores de riesgo de complicación y, con la ayuda de un terapeuta, reducir el riesgo de asfixia y durante la etapa terminal de la enfermedad se asegura que cualquier dolor esté bien tratado y que se usen los servicios de cuidados paliativos apropiados. Es importante conocer que el médico con formación en cuidados paliativos lidera el equipo multidisciplinario, el cual está integrado por otros profesionales de la salud, quienes cumplen un papel importante en el equipo, como son: el terapeuta ocupacional, quien brinda estrategias para incrementar la independencia funcional en la vida diaria del paciente; la enfermera, cuyo objetivo principal es garantizar el confort, seguridad, dignidad y autonomía del paciente; así como los psicólogos, asistentes sociales y nutricionistas, cuyo objetivo general es garantizar la mejor calidad de vida al paciente. Las familias se muestran agotadas por las necesidades de cuidado entre generaciones superpuestas causadas por la naturaleza hereditaria de la enfermedad. Hay una gran oportunidad para planificar y coordinar la atención y servicios de apoyo para las personas con la EH y sus familias. Es importante tener en cuenta que no existe un paciente típico con EH, cada paciente es complejo y tiene necesidades particulares. Mejorar la atención al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formación de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiación para la atención y desarrollo de políticas pertinentes. Descargar el artículo completo

Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO AUXILIAR DE ENFERMERÍA Recomendamos leer previamente la entrada «Fomento de la autonomía personal: asesoramiento práctico para cuidadores y familiares en el cuidado diario de una persona con demencia». La forma en que nos vestimos expresa nuestra propia identidad y estilo personal. Se trata de una actividad en la que estamos acostumbrados a tomar nuestras propias decisiones. Es importante potenciar y promocionar las capacidades de la persona con demencia para que tome sus propias decisiones el máximo tiempo posible así como facilitar las ayudas que requiera de acuerdo a las capacidades que conserva. Mantener las rutinas de la persona – por ejemplo, el orden de vestirse. Siempre que sea posible, preguntar a la persona que le gustaría ponerse. Para facilitar la elección de la ropa, es recomendable organizar el armario, por ejemplo – poniendo la ropa que más le gusta y usa con mayor frecuencia en un lugar accesible, guardar la ropa de fuera de temporada en otro armario. Si la persona está confusa, puedes ayudarle haciendo sugerencias con dos opciones de elección. Se puede colocar etiquetas (palabra y/o imagen) en los cajones donde guarda la ropa (ropa interior, zapatos…). A la hora de vestirse, si la persona necesita ayuda se pueden dar instrucciones simplificando la tarea en pequeños pasos. Asegurarse de que la ropa no esté del revés, en la posición correcta – por ejemplo, la etiqueta del pantalón hacia atrás; con los botones y cremalleras desabrochados. Para una mayor seguridad es recomendable que la persona se vista sentado en la cama o en una silla con reposabrazos. Piense en la privacidad – asegurarse que las cortinas estén cerradas, la puerta de la habitación y que nadie entre o interrumpa mientras se está vistiendo. También te puede interesar la entrada «Despertar y levantarse de la cama».

Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO AUXILIAR DE ENFERMERÍA Recomendamos leer previamente la entrada «Fomento de la autonomía personal: asesoramiento práctico para cuidadores y familiares en el cuidado diario de una persona con demencia». El aseo personal es una actividad muy íntima y privada. Cuando se ayude a una persona con demencia a lavarse es importante ser sensible y delicado, y respetar su dignidad. Todas las personas tenemos nuestras propias costumbres para el cuidado personal. Es importante tratar de apoyar a las personas con demencia a continuar con esas rutinas el mayor tiempo posible. Cuando haya que tomar decisiones sobre el aseo hay que considerar los sentimientos y dignidad de esa persona. Pensar qué rutinas funcionan mejor así como sus preferencias. Muchas personas cuentan con un cuidador profesional de ayuda en el domicilio para realizar el aseo personal. Se debe planificar previamente el alcance de la ayuda y su organización. La presencia de un cuidador del mismo sexo podría resultar menos incómodo y ayudar a tener en cuenta la privacidad de la persona. Hay que tener en cuenta algunas consideraciones como: ¿dónde prefiere desnudarse?; ¿prefiere ducharse o un baño?; ¿le gusta ducharse por la mañana o de noche?; ¿qué productos de baño está acostumbrado a usar?, etc. Es importante que la temperatura del cuarto de baño sea cálida. Se debe informar acerca de la tarea que va a realizar en ese momento, involucrando a la persona en las decisiones. Preguntarle si quiere ducharse o bañarse. A la hora de la ducha se debe dejar sólo lo necesario – por ejemplo, esponja, gel, champú, etc. Asegurarnos de que la temperatura del agua sea la adecuada, probando previamente el agua con nuestras manos y posteriormente, ofrecer que lo compruebe desde sus pies o manos. Dar indicaciones verbales recordando qué parte del cuerpo se debe enjabonar. Las indicaciones verbales pueden ir acompañadas de imitación. En aquellos casos que requiere de una ayuda física debe ir acompañada de la verbalización y de esta forma estaremos informando a la persona de lo que estamos haciendo. También te puede interesar la entrada «Despertar y levantarse de la cama».