Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ALBERTO VILLAREJO | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCE DE OCTUBRE, IMAS12, CIBERNED, UNIVERSIDAD COMPLUTENSE, MADRID, ESPAÑA La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- presentó a finales de 2017 los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero Sara Llamas y Alberto Villarejo, es un informe actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria relacionada con la demencia en España. La demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia. Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años. La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo. El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dólares. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura.

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA En algunas ocasiones, las personas con demencia pueden ver, escuchar, oler o notar cosas que no existen. Aunque las alucinaciones y los delirios son producto de la imaginación de nuestro familiar, para ellos son muy reales y les puede causar gran malestar. Para nosotros, como cuidadores, esta situación se puede convertir en algo difícil de manejar provocando un gran estrés. ¿Qué es una alucinación? Las alucinaciones son pseudopercepciones, es decir la persona percibe algo en AUSENCIA de un objeto o un estímulo. Por ejemplo: dice ver sentado a su lado a una persona pero no hay nadie. La persona con demencia tendrá el convencimiento total de que la percepción es real. Es importante distinguir las alucinaciones de las ilusiones, ya que cuando se produce una ilusión la persona percibe de manera errónea un estímulo que SÍ existe, es decir el estímulo u objeto está presente y es percibido o interpretado de manera equivocada. Por ejemplo: creer que algo que se está emitiendo en la televisión está ocurriendo en la habitación donde él/ella está. ¿Qué tipos de alucinaciones son las más comunes en la demencia? Existen tantos tipos de alucinaciones como órganos sensoriales poseemos. Los tipos de alucinaciones que pueden aparecer son: Alucinación visual: En este caso nuestro familiar dirá percibir personas, escenas o destellos de luz entre otras cosas. Lo más frecuente en la demencia es la percepción visual de personas fallecidas, en la mayoría de ocasiones familiares. Alucinación táctil: Este tipo de alucinaciones está relacionado con la percepción de sensaciones térmicas (frío o calor) o la sensación de ser tocado o tener algo bajo la piel. Es muy común que nuestros familiares nos hablen de que sienten un pequeño hormigueo bajo la piel. Alucinación auditiva: Junto con las visuales, es el tipo más frecuente en la Demencia. Está relacionado con la percepción en nuestro familiar de sonidos (como pitidos, murmullos o campanas) y, sobre todo, de voces. Alucinación olfativa: Implica la percepción errónea de olores. Lo más común en la demencia es percibir olor a quemado o podrido. Alucinación gustativa: En este caso nuestro familiar percibe sabores normalmente desagradables en la comida, como por ejemplo sabor a podrido. Alucinación somática: Esta alucinación está relacionada con la percepción de una experiencia física en el cuerpo, por ejemplo que su cuerpo está vacío o que desprende electricidad. Recomendaciones. ¿Qué hago si mi familiar los padece? La manifestación de las alucinaciones no tiene la misma repercusión en todos los pacientes. Hay personas en las que aparecen y se muestran tranquilos, sin suponer ningún malestar para ellos y hay otras, que lo experimentan con gran agitación o ansiedad. Si las alucinaciones son poco frecuentes y no causan malestar ni agitación… Si la alucinación no crea malestar ni repercute en la vida de nuestro familiar no debemos darle la mayor importancia. Lo que sí es aconsejable es comunicárselo al médico para que esté informado y haga un seguimiento de la evolución de esta alucinación. Si las alucinaciones son frecuentes y causan malestar en nuestro familiar… Si las alucinaciones provocan agitación, ansiedad, nerviosismo o causan conductas anómalas en nuestro familiar: Informe a su médico para que determine si existe o no la necesidad de aplicar un tratamiento farmacológico que controle la alucinación. No se asuste, es muy frecuente que en las alucinaciones visuales nuestro familiar exprese que hay alguien en la habitación, normalmente familiares o personas fallecidas. Sólo es producto de una alucinación. No discuta sobre la alucinación, nuestro familiar estará convencido que es verdad, por lo que será inútil convencerle de que entienda que no lo es. No convierta la alucinación en una fuente de conflicto. Si las alucinaciones son auditivas, asegúrese que su familiar no tiene ningún problema auditivo. Si lo tiene, intente hablar en un tono de voz que él pueda escuchar claramente y repítale la información tantas veces como sea necesario. No le siga la corriente ni le dé la razón sobre la alucinación, si lo hacemos sólo conseguiremos reforzar la idea y ayudar a que vuelva a aparecer y se mantenga en el tiempo. Si las alucinaciones son visuales, asegúrese que su familiar puede ver bien, intente tener la casa bien iluminada para que no haga falsas interpretaciones. Si la alucinación inquieta mucho a nuestro familiar, intente desviar su atención hacia algo real, trate de calmarle con gestos de cariño (nunca con gestos bruscos que pueda malinterpretar) y con tono de voz suave sobre algo que sepa que le guste. Si puede ser, lléveselo a otra sala o habitación. Fíjese cuándo se producen las alucinaciones. Si coincide en la misma hora o en un mismo lugar intente encontrar el motivo que las provoca, a veces no son más que malas interpretaciones de sombras que ven o de voces de la radio o la TV que malinterpretan. Descargar folleto del artículo en PDF

JAVIER ZAFRA RAMÍREZ | MÁSTER UNIVERSITARIO DE INVESTIGACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA. UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE El envejecimiento de la población es considerado un importante logro en la actualidad. No obstante, dicho resultado lleva asociado grandes desafíos a la sociedad, concretamente el cuidado de personas mayores. En este contexto, una de las patologías que mayor afectación funcional provoca es la demencia. En España la prevalencia global de la demencia está entre un 7-10%, de los cuáles alrededor del 90% conviven con la familia y el 40% presentan una dependencia total. A estas cifras hay que añadir estudios epidemiológicos prospectivos que prevén que dichos porcentajes se triplicarán progresivamente. La dependencia que promueve no solo se produce en el propio paciente, sino que también impacta intensamente en el entorno social, político y sobre todo familiar. Hay cambios de roles y alteraciones personales en la familia que hay que asumir. En determinadas ocasiones dichos afrontamientos provoca en el cuidador/a un deterioro global de la salud biopsicosocial, cansancio o incluso síntomas depresivos. De dicha situación ha nacido el llamado “Síndrome de sobrecarga del cuidador/a”. Estudios previos han indicado que entre un 50-70% de cuidadores de pacientes con demencia presentaba algún tipo de carga, resaltando que de ellos alrededor del 30% mostraban sobrecarga intensa. En nuestro país, la introducción de leyes nacionales o autonómicas, destacando la Ley de la Dependencia (Ley 39/2006) ha traído consigo un exitoso avance para este colectivo. No obstante, aunque se reconoce por parte de la administración y los profesionales sanitarios la importancia de poner en marcha acciones para prevenir el cansancio en el rol del cuidador, aun es frecuente una atención sanitaria centrada en el propio paciente con demencia. En definitiva se obvia o se infradiagnostica la sobrecarga propia del cuidador/a. El objetivo de dicho protocolo de investigación es proporcionar los pasos a seguir en la realización de un estudio descriptivo transversal para determinar la prevalencia real del «Síndrome de sobrecarga» en cuidadores de pacientes con demencia, indagando en los factores que se asocian a un mayor nivel de sobrecarga. Así mismo, se podrá fijar la proporción total de cuidadores y aquellos con seguimiento sanitario. El protocolo está acompañado por una serie de herramientas (variables, escalas y test estandarizados) utilizados en el estudio del cuidador y del paciente con demencia para ser la base que oriente en el modo de recoger los datos. Los resultados permitirán cuantificar el grado de infradiagnóstico de dicho Síndrome. Este proyecto puede generar un conocimiento que puede ser inferido a la población general, para concienciar sobre la necesidad de una valoración integral del contexto familiar del paciente con demencia, así como facilitar el enfoque de Planes de Apoyo a partir del conocimiento de los factores predisponentes de sobrecarga.

SUSANA MIGUEL GONZÁLEZ | DOCTORA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD JAUME I DE CASTELLÓN La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras). Dicho deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, que hace que sea dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del propio paciente y sus cuidadores. Los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible un aumento a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población. La demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una elevada morbilidad y mortalidad, lo que supone un coste económico, social y sanitario que se estimó en más de 8200 millones de euros en nuestro país. Dicho gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. La familia asume el 87% del coste total de los gastos. El restante 13% pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización con la carga socio-sanitaria que esto comporta. Además, hasta el momento no se ha conseguido ningún tratamiento que cure dicha patología, con lo que se hace necesario trabajar en la línea de optimizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de estos pacientes y de sus cuidadores. Ahora bien, ¿qué se entiende por calidad de vida? La calidad de vida es un concepto vago y etéreo, algo de lo que mucha gente habla, pero que nadie sabe claramente lo que significa. Si además hablamos de calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales esta valoración adopta una connotación especial. Por otro lado, la calidad del cuidado hace referencia a como son los cuidados que recibe la persona que está siendo atendida, y esta normalmente se ha valorado a través de la medición de los resultados clínicos o de los procesos organizacionales considerados como indicadores de buena o mala calidad de la atención con el supuesto de que el cumplimiento de estos indicadores tendrá beneficios para los beneficiarios finales del cuidado. Sin embargo, en este enfoque sobre los aspectos clínicos y organizacionales de la prestación de atención pueden estar ausentes otros aspectos más amplios de la atención que son de gran valor para los pacientes, como por ejemplo los aspectos psicológicos y sociales del cuidado que son parte integrante del concepto de bienestar. Ante esta situación, el objetivo de este estudio es describir las características de las personas con demencia que viven en el domicilio y en instituciones de larga estancia, así como analizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de los pacientes y de su cuidador informal con la finalidad de generar conocimiento nuevo sobre el tema.

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA ¿Qué es un delirio? En una demencia es común que nuestros familiares presenten algún tipo de delirio o alucinación debido, entre otras cosas, a las alteraciones fisiológicas de los neurotransmisores cerebrales y a la pérdida neuronal. Un delirio es un trastorno del contenido del pensamiento. Se trata de una idea falsa, que no está basada en la evidencia o en la realidad. Es decir, la persona va a mantener esta idea con total convencimiento y va a resultar casi imposible demostrarle que está equivocado o convencerle de que eso no es verdad aunque existan pruebas evidentes para rebatírselo. Por ejemplo: nuestro familiar mantiene la idea falsa de que nosotros, como cuidadores, le estamos robando dinero cada vez que vamos al banco. ¿Qué tipos de delirios son más comunes en la demencia? Estos son, entre otros, algunos de los delirios más frecuentes que pueden aparecer en el curso de la demencia: Delirio de perjuicio o daño. En este caso, nuestro familiar pensará que tenemos la intención de hacerle daño. Debido a esto se mostrará desconfiado y tenderá a interpretar cualquier gesto o palabra que le digamos de forma negativa. Por ejemplo: si nos ve hablar en voz baja con otra persona puede empezar a pensar que estamos hablando mal de él o que estamos planeando algo en su contra. Delirio de robo: Es el delirio más común en esta enfermedad. Nuestro familiar tiende a pensar que le estamos robando dinero o manipulando las cuentas del banco. Suelen mostrarse agitados y muy desconfiados con todo lo que rodea el tema del dinero. Delirio de falsa identificación: En este tipo de delirio nuestro familiar creerá que los lugares o las personas que le rodeamos han cambiado de identidad. Por ejemplo: suelen mostrar la convicción de que su mujer es su madre o que sus hijos no son suyos. Delirio de Capgras: Este delirio consiste en pensar que un impostor está ocupando nuestro lugar o el de cualquier otra persona, es decir, nuestro familiar piensa que no somos nosotros sino un doble de nuestra persona. Está relacionado con la incapacidad de nuestros familiares de reconocer caras conocidas y debido a esto se muestran confusos. Recomendaciones. ¿Qué hago si mi familiar los padece? La manifestación de los delirios no tiene la misma repercusión en todos los pacientes. Hay personas en las que aparecen y se muestran tranquilos, sin suponer ningún malestar para ellos y hay otras, que lo experimentan con gran agitación o ansiedad. Si los delirios son poco frecuentes y no causan malestar ni agitación… Si el delirio no crea malestar ni repercute en la vida de nuestro familiar no debemos darle la mayor importancia. Lo que sí es aconsejable es comunicárselo al médico para que esté informado y haga un seguimiento de la evolución del delirio. Si el delirio es frecuente y causa malestar en nuestro familiar… Si el delirio provoca agitación, ansiedad, nerviosismo o causa conductas anómalas en nuestro familiar: Informe a su médico para que determine si existe o no la necesidad de aplicar un tratamiento farmacológico que controle el delirio. No discuta sobre el delirio, nuestro familiar mantendrá esa idea firmemente, creerá que es verdad, por lo que será inútil hacerle razonar. No convierta el delirio en una fuente de conflicto. No le siga la corriente ni le dé la razón sobre su delirio, si lo hacemos sólo conseguiremos reforzar la idea y ayudar a que vuelva a aparecer y se mantenga en el tiempo. Evite hablar en voz baja o cuchichear delante de su familiar, si es desconfiado se confirmará su idea de que se trama algo contra él o que se está hablando mal de él. Cuando manifieste el delirio intente desviar su atención hacia otro tema de su interés, intente fijar su atención en algo real o en alguna actividad que le haga sentirse cómodo. Si el delirio inquieta mucho a nuestro familiar, trate de calmarle con gestos de cariño (nunca con gestos bruscos que pueda malinterpretar) y háblele con buenas palabras y tono de voz suave sobre algo que sepa que le guste. Descargar folleto del artículo en PDF

En esta guía para cuidar a personas con enfermedad de Alzheimer y padecimientos relacionados, los autores combinan los consejos prácticos con ejemplos específicos. Esta obra cubre los aspectos médicos, legales, financieros y emocionales del cuidado de un pariente incapacitado por una enfermedad demencial. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Mace, N. L. y Rabins, P. V. (2011). Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar enfermos con pérdida de memoria, demencia y alzhéimer. México D.F.: Pax. 401 p. «¿Se encuentra usted ante un día que parece tener 36 horas, atendiendo a alguien que está dejando de ser la persona que usted conocía y amaba? En esta guía para cuidar a personas con enfermedad de Alzheimer y padecimientos relacionados, los autores combinan los consejos prácticos con ejemplos específicos. Esta obra cubre los aspectos médicos, legales, financieros y emocionales del cuidado de un pariente incapacitado por una enfermedad demencial, incluyendo: La búsqueda de un buen médico, una enfermera o una trabajadora social. La prevención de riesgos relacionados con los alimentos, los alimentos, la higiene, el ejercicio y el equilibrio. La búsqueda de ayuda por parte de amigos, abogados e instituciones. La manera de cuidarse a usted mismo también. El manejo de la iré, la vergüenza, la depresión y el agotamiento. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer