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Blog del CRE Alzheimer

JOSÉ MANUEL AGULLÓ CANTOS [1], JOAN J. PAREDES-CARBONELL [2], JOAQUÍN GARCÍA-ALANDETE [3] | [1] DIPLOMADO EN TERAPIA OCUPACIONAL. DOCTOR EN PSICOLOGÍA Y CIENCIAS DE LA SALUD. [2] MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA. DOCTOR EN SALUD PÚBLICA. [3] LICENCIADO EN PSICOLOGÍA Y EN FILOSOFÍA. DOCTOR EN PSICOLOGÍA. Desde el diagnóstico inicial de enfermedad de Alzheimer toda la atención es absorbida por el enfermo, por lo que el cuidador ve comprometida su salud, lo que en conjunto conlleva dificultades en el manejo adecuado del enfermo y el empeoramiento de su propia calidad de vida, afectado al desempeño de roles e intereses cotidianos. La familia es la principal institución que sustenta el cuidado de las personas con alzhéimer. La responsabilidad del cuidado recae sobre una persona, denomina “cuidador” y considerada como “enferma silente” al acumular una serie de malestares, producidos por la gran carga que supone el cuidado. Esta enfermedad provoca un deterioro progresivo de la persona que la padece y la adaptación a la situación requiere de constantes ajustes en la forma de proporcionar los cuidados. Los cuidadores en ocasiones manifiestan limitaciones en sus vidas debido a las nuevas responsabilidades y obligaciones derivadas del cuidado, experiencias que les atan al hogar, provocando un alejamiento de su entorno social (amigos, conocidos…), así como el abandono de actividades lúdicas, tiempo libre o aficiones. Esta pérdida de roles o de realización de actividades significativas, más conocidas como “intereses”, tiene su impacto en las ocupaciones que realizan las personas de forma cotidiana en sus vidas, además de distintas repercusiones en su salud y bienestar. En el estudio, cuyo objetivo consiste en conocer cuáles son los roles e intereses que identifican los familiares cuidadores de E, participaron 52 mujeres y 20 hombres, y se trata de un estudio cuantitativo descriptivo transversal mediante cuestionarios auto-cumplimentados para identificar roles e intereses, con el fin de observar la importancia de estos y su modificación tras el cuidado de familiares con EA. Resultados Las cuidadoras valoraron como muy importantes el desempeño de los roles de miembro de familia, amigo, proveedor de cuidados, trabajador y estudiante; para los cuidadores eran más importantes los roles de trabajador, amigo y miembro de familia. Los cuidadores señalaron, conducir, cocinar, escuchar la radio, ir de visita, limpiar la casa, ver la televisión, ir de compras al supermercado y arreglar la casa, como las actividades que actualmente realizaban; de otro modo las cuidadoras ocupaban su tiempo en actividades de arreglar la casa, ir de compras al supermercado, cocinar, limpiar la casa, ver la televisión, lavar/planchar, ir a la peluquería, comprar ropa, ver películas y leer. Asimismo, los cuidadores valoraron que las actividades que más les gustaría realizar en el futuro eran las de hacer visitas, leer, viajar, conducir, escuchar la radio, caminar, escuchar música popular, celebrar días festivos, ver películas, asistir a charlas/conferencias, ver la televisión y hacer ejercicio; a las cuidadoras les gustarían realizar las actividades de hacer ejercicio, leer, viajar, comprar ropa, ir a la peluquería, arreglar la casa, caminar, celebrar días festivos, ver películas y ver la televisión. Conclusiones Se obtuvieron en los roles diferencias sustanciales entre sexos, ya que las mujeres valoraron como muy importantes el desempeño de los roles de miembro de familia o proveedor de cuidados entre otros, mientras que los hombres valoraron como muy importantes los roles de trabajador o amigo principalmente, lo que justifica uno de los motivos por los que la mujer asume el rol de cuidador principal en la mayoría de los casos. Por otro lado, se identificaron intereses presentes y futuros que permiten observar cómo afecta en la vida del cuidador ejercer un cuidado diario de una persona con enfermedad de Alzheimer al no desarrollar en la actualidad muchas de las actividades que sí desea realizar en un futuro. Pulse para descargar el artículo completo

En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. Un árbol es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 31 MAYO 2019 Bobin, C. (2017). La presencia pura. Bilbao: El gallo de oro En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. Un árbol es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. Se publica en este libro, junto al texto poético, una entrevista dada por el autor a Cristina Rodés para la revista catalana Dar lugar. Un último broche son las maravillosas fotografías de Maribel Suárez. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

La protagonista de Zapatos de tacón italiano, medio polaca, medio italiana, se descubrirá a sí misma. Vuelve a casa para cuidar de su madre por un alzhéimer que avanza hacia recuerdos cada vez más distantes. Así, combinará la dureza del cuidado de su madre con los recuerdos de su infancia y los secretos que la enfermedad ya no puede esconder. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 17 MAYO 2019 Tulli, M. (2018). Zapatos de tacón italiano. Barcelona: Rayo Verde Editorial Una niña con la boca manchada de tinta. Unas llaves perdidas sistemáticamente. Un piano que debe afinarse después de cada bombardeo. Unos zapatos de tacón italiano que levantan recelos en Varsovia. Un país libre y un país que siempre pierde. La protagonista de Zapatos de tacón italiano, medio polaca, medio italiana, se descubrirá a sí misma. Vuelve a casa para cuidar de su madre por un alzhéimer que avanza hacia recuerdos cada vez más distantes. Así, combinará la dureza del cuidado de su madre con los recuerdos de su infancia y los secretos que la enfermedad ya no puede esconder. Esta historia íntima y conmovedora, basada en elementos autobiográficos, ganó el Premio Gdynia y el Premio Gryfice. Tulli es una de las escritoras europeas de más prestigio de la literatura actual. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

«No he salido de mi noche» son las últimas palabras escritas por la madre de Annie Ernaux. Contienen todo el dolor de una mujer en el comienzo de su enfermedad y simbolizan el largo y doloroso trayecto que se anuncia para el enfermo de alzhéimer y su familia. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 3 MAYO 2019 Ernaux. A (2017). No he salido de mi noche. Madrid: Cabaret Voltaire «No he salido de mi noche» son las últimas palabras escritas por la madre de Annie Ernaux. Contienen todo el dolor de una mujer en el comienzo de su enfermedad y simbolizan el largo y doloroso trayecto que se anuncia para el enfermo de alzhéimer y su familia. «Al hacer públicas estas páginas, las revelo tal y como fueron escritas, fruto del estupor y el trastorno que entonces sentía yo. No he querido modificar nada al transcribir aquellos momentos en que me quedaba junto a ella, fuera del tiempo, de todo pensamiento. Había dejado de ser la mujer que había conocido, que velaba por mi vida, y sin embargo, bajo ese rostro, por su voz, sus gestos, su risa, era mi madre, más que nunca». Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

MARÍA TERESA SASTRE HERNÁNDEZ | TERAPEUTA OCUPACIONAL La enfermedad de Alzheimer tiene su presentación a partir de los 65 años y la proporción de afectados suele incrementarse progresivamente con la edad. De este modo, según datos de la Alzheimer’s Association (2010), el 10% de las personas mayores de 65 años padecen la enfermedad y la proporción se incrementa hasta el 30% en el caso de los individuos mayores de 85 años. Estas cifras tan abrumadoras, nos permiten incidir sobre la demencia, como una de las principales causas de discapacidad tanto en España como en los países de nuestro entorno. Podemos observar que el aumento de calidad de vida, descrita como la percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistemas de valores en los cuales vive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones; puede venir dado por el aumento de la realización de actividad física, ya que este último es uno de los elementos del estilo de vida de las personas. Se puede observar que el aumento de calidad de vida puede venir dado por el aumento de la realización de actividad física, ya que este último es uno de los elementos del estilo de vida de las personas. Últimamente, uno de los factores relacionados con el estilo de vida sobre el que más se está incidiendo es el ejercicio físico, que podría estar implicado en el retraso del deterioro cognitivo y en la conservación de la inteligencia fluida de las personas mayores. De este modo, la realización de actividad física se ha asociado a lo que se conoce como envejecimiento cognitivo saludable, y se ha llegado a convertir en un componente habitual de los programas de intervención para la promoción de la salud en adultos mayores. Progresivamente, se está reconociendo la actividad física como un factor altamente protector de las funciones cognitivas de las personas mayores tanto en estados de envejecimiento cerebral normal como en diferentes fases de deterioro cognitivo. De hecho, la práctica de ejercicio físico de forma regular se ha asociado con el incremento del volumen cerebral en regiones relacionadas con las funciones cognitivas que declinan con la edad. Así mismo, se ha podido observar que la percepción de calidad de vida se ha visto disminuida después de la realización del ejercicio físico. Teniendo en cuenta que su correlación es significativa, la realización de ejercicio físico influye en la percepción de calidad de vida, ya que ayuda a promocionar el envejecimiento activo.

Esta obra detalla casos de buena praxis metodológica con el que la autora quiere concienciar a toda la sociedad sobre la necesidad de situar el respeto a los derechos y la dignidad como pilar fundamental de los cuidados a las personas tanto dependientes como de otros niveles de atención. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Urrutia Beaskoa, A. (2018). Cuidar: una revolución en el cuidado de las personas. Barcelona: Ariel. Esta obra detalla casos de buena praxis metodológica con el que la autora quiere concienciar a toda la sociedad sobre la necesidad de situar el respeto a los derechos y la dignidad como pilar fundamental de los cuidados a las personas tanto dependientes como de otros niveles de atención, entendiendo por dignidad que todos los agentes intervinientes en la cadena de cuidado (profesionales, familias, ….) tengan muy presentes sus individualidades, necesidades, fobias, gustos, deseos y su vida pasada, para así adecuar los cuidados a las características de cada persona cuidada. El propósito del libro es la toma de conciencia para que todos seamos responsables y agentes activos de la necesaria revolución de los cuidados. Cuidar detalla casos reales que pretenden servir de ejemplo y ayudar a los profesionales y a las familias a cuidar centrándose en la persona sin sujetar. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer