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Blog del CRE Alzheimer

Ni el papel lo aguanta todo, ni a las palabras se las lleva el viento. No, no creo que el papel lo aguante todo, más bien, el papel deja prueba escrita. Las palabras no se las lleva el viento, sino que dejan testimonio impreso en nuestra alma, en nuestros recuerdos, en nuestra historia vital. Hay dos tipos de palabras: Por un lado están las dichas desde el afecto, la comprensión, aunque sea en la diferencia, y que te ayudan a transitar por el mundo de una manera segura, amable y confiada. Por otro lado están las palabras que dañan los sentimientos son palabras dichas desde el resentimiento, la agresión, la soberbia, la humillación intencionada; esas son palabras lanzadas como un proyectil y que no podemos aguantar el impacto de las mismas. Nuestro modo de vida acelerado, intenso, con múltiples obligaciones, conflictos, seguridades e inseguridades, propicia que demos por sentado cosas que en realidad no sabemos, y de ahí surgen los bulos, las medias verdades, los dobles mensajes que dañan los sentimientos y ahondan en la desafección, expulsan y anulan. Caen en nuestra psique y se instalan allí de manera profunda y se empeñan una y otra vez en aflorar en nuestros pensamientos. Cuántas noches de insomnio, cuántos desvelos, cuánto sufrimiento son debidos al impacto causado por estas palabras hirientes y dejan una profunda marca en los sentimientos y en la historia vital. Por lo que cuando se lanzan esas palabras con la intención de herir, se ha de ser consciente de que a las palabras no se las lleva el viento. Tampoco se lleva el viento las palabras dichas desde la comprensión, la humildad, la igualdad, el respeto. Estas palabras se incrustan en el alma, no se olvidan, y afloraran de manera recurrente en nuestros recuerdos y determinarán nuestros afectos y desafectos. Nuestra historia vital está compuesta de episodios en los que la protagonista ha sido la palabra, y son determinantes en nuestra manera de ser, de reaccionar, de relacionarnos. El balance de estos episodios conforman nuestra historia, la palabras lanzadas desde la agresividad alejan, mientras que las palabras serenas, amables, afectuosas, acercan. Definitivamente a las palabras no se las lleva el viento. Y el papel deja testimonio escrito de cuánto dolor pueden causar las palabras lanzadas como un proyectil y cuánto bienestar aquellas dichas desde la empatía, respeto y comprensión.

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

ELAINE HERNÁNDEZ ULLOA, CANDELARIA CARIDAD RODRÍGUEZ CARMONA, MAYDOLIS PÉREZ CASTILLO, NIURKA CASCUDO BARRAL, DAMIÁN GILBERTO VARONA GUTIÉRREZ E IVONNE MARTÍNEZ LAO | CENTRO DE INVESTIGACIONES SOBRE LONGEVIDAD, ENVEJECIMIENTO Y SALUD (CITED). LA HABANA, CUBA. El plan de acción global sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, incluye entre sus metas y áreas de acción el apoyo a las familias y los cuidadores de personas mayores con este problema de salud. El aumento de la esperanza de vida y los avances de la medicina han hecho que los cuidadores atiendan a sus familiares dependientes durante gran cantidad de años y que, en muchas ocasiones, tengan que ocuparse de tareas propias de los profesionales sociosanitarios. Además, los cambios sociales acaecidos, como la incorporación de la mujer al mercado laboral, la desaparición de la familia extensa, el aumento de la movilidad social y laboral y la disminución del tamaño de las viviendas, hacen que haya menos personas en disposición de prestar la atención necesaria. Por ello, cuando aparece la dependencia, el cuidado recae sobre unos pocos que se ven muy sobrecargados, situación que conduce a la aparición del síndrome del cuidador agotado. El Centro Alzheimer y otros trastornos cognitivos, ubicado en La Habana, Cuba, subordinado al Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED), tiene entre sus objetivos de trabajo brindar asistencia a familias y cuidadores de personas mayores con algún tipo de demencia. Desde su inauguración el 21 de septiembre del 2019, el centro ha acogido a un grupo considerable de cuidadores, muchos de ellos sin una experiencia previa y con necesidades de recursos psicológicos y prácticos para afrontar la sobrecarga que viven. Siguiendo la línea de investigación de los autores, se realizó un estudio cuyo objetivo fue describir las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de personas mayores con demencia que asisten al centro, permitiendo sentar las bases para investigaciones futuras donde se puedan proponer posibles modalidades de intervención centradas, personalizadas y enfocadas en aquellas personas que constituyen el principal puntal en la atención y el cuidado de pacientes con demencia, en muchos casos, cuidadores a largo plazo, de personas mayores cada vez más dependientes. El estudio que se presenta tiene carácter exploratorio, descriptivo, de corte transversal, en 109 cuidadores principales de personas mayores con demencia, residentes en La Habana, que asistieron al Centro Alzheimer desde noviembre del 2019 hasta enero del 2020, a los que se aplicó un cuestionario sociodemográfico y la escala de Zarit-Zarit. Los principales resultados coinciden con investigaciones nacionales sobre la temática; predominan los cuidadores del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 30 y 59 años, hijas y esposas, con vínculo laboral y un nivel medio de educación. En el 85,32 % de los cuidadores se encontró que existía sobrecarga en niveles intensos, lo cual refleja la necesidad e importancia de trazar estrategias de intervención que permitan aligerar la sobrecarga y mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Pulse para leer el artículo completo

KAREN JUAN CALABUIG [1], LAURA LACOMBA-TREJO [2], MARIÁN PÉREZ-MARÍN [3] | [1] MÁSTER EN PSICOGERONTOLOGÍA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] DOCTORANDA EN INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA, MÁSTER EN PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, PERSONAL INVESTIGADOR EN FORMACIÓN, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. [3] DOCTORA EN PSICOLOGÍA, PROFESORA TITULAR, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. A pesar de que la enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma de demencia más frecuente, todavía hoy, se considera incurable. La EA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un empeoramiento continuo de las capacidades cognitivas de quienes la padecen. Por ello, se considera que la EA genera un gran número de costes personales, familiares, sociales y económicos. Cuidar de una persona en situación de dependencia como es el caso de la EA en estadios más avanzados, es un evento vital que puede generar una gran carga emocional y personal en la familia. La familia se ve implicada en un proceso de ajuste para lograr un nuevo equilibrio a medida que las necesidades de la persona con EA cambian. Estos cambios son más complejos y requieren de mayor tiempo y esfuerzo, a medida que avanza la enfermedad, impactando gravemente en la salud física y emocional de toda la familia y especialmente en la de la persona cuidadora principal. En este sentido, la mayoría de las personas cuidadoras están en una posición tanto de prestar atención como de recibirla, siendo frecuente que muestren problemas de salud mental relacionados con la ansiedad, la depresión, el estrés y la sobrecarga. Estos a su vez, pueden asociarse con una mayor probabilidad de abandonar el cuidado de la persona en situación de vulnerabilidad, empeorando el estado de salud física y emocional de la persona con EA. El continuo deterioro de la persona con EA, los cambios de roles y las adaptaciones familiares, hacen más posible que las personas cercanas comiencen a desarrollar un proceso de duelo anticipado. El duelo anticipado se define como un fenómeno que puede ocurrir cuando la persona tiene la posibilidad de prever la muerte de una persona querida o la propia muerte. Este proceso, a pesar de poderse experienciar como un evento vital estresante, el duelo anticipado permite a la persona comprender la pérdida como un proceso natural y desarrollar estrategias de afrontamiento que le ayuden a amortiguar el sufrimiento futuro. En base a un trabajo de investigación de análisis del discurso en cuidadores familiares (70% mujeres) de personas con EA en estado moderado o avanzado, pudimos concluir que las personas cuidadoras de personas con EA atraviesan un proceso de duelo anticipado. Este proceso se caracteriza por la expresión de sentimientos y emociones propias del duelo (ira, miedo, enfado, tristeza y en ocasiones, sorpresa). Así como la inclusión de cambios en sus vidas y de roles sociales, laborales y personales, para ajustarse a la pérdida actual y futura. Añadido a lo anterior, el duelo anticipado se ve reflejado en el reconocimiento de que el estaba en una situación de final de la vida y la facilitación del proceso de muerte llegado el momento. En este sentido, se habían realizado cambios respecto a la manera de percibir la muerte y las personas cuidadoras familiares se habían unido emocionalmente más a la persona con EA. No obstante, un pequeño porcentaje continuaba teniendo esperanza en la recuperación o mejoría de su familiar con EA. Observamos que el hecho de ser mujer, ser cuidadora principal conviviente con la persona con EA y tener un menor nivel de estudios, resultó ser un factor de riesgo para el peor ajuste emocional a la situación de final de la vida del familiar con EA. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente para potenciar los factores de protección. Queremos señalar que el duelo anticipado no puede ser considerado ni funcional ni disfuncional para la persona o su familia, sino que debe ser visto como parte de un proceso normativo e individual que se puede experimentar cuando se tiene una persona cercana en un proceso de final de la vida, o cuando la persona misma está en dicho proceso. Pulse para leer el artículo completo

ESTEFANÍA ALEXANDRA MONSALVE ALBORNOZ | UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CUENCA –ECUADOR Un trastorno frecuente que afecta a la población de adultos mayores a nivel mundial es la demencia, teniendo al alzhéimer como el más común. Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, de carácter degenerativo, la cual se manifiesta aproximadamente a los 65 años de edad con una pérdida sucesiva de funciones cognitivas tales como la memoria, orientación y pensamiento. Esta condición es una de las primeras causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en los adultos mayores; consecuentemente a la progresión y avance de la enfermedad, la autonomía y funciones del paciente va en declive, por lo que, se requiere mayor atención de terceras personas para cubrir y solventar sus necesidades, siendo el cuidador primario aquel que consigna la mayor parte del tiempo a asistir al paciente, teniendo en cuenta que el mismo, la mayoría de veces, no obtiene una remuneración económica por sus actividades ni ha tenido una formación específica para ello, es decir, realiza sus actividades de manera informal. Aunque en ocasiones el papel del cuidador es percibido como una tarea gratificante, puede suceder que, debido a las altas exigencias y a la atención prolongada, las personas encargadas del cuidado experimenten secuelas o alteraciones de índole física, psicológica, social, familiar y/o económica; denominadas bajo el termino de sobrecarga, las cuales son resultado de la atención continua al paciente. Se realizó una revisión bibliográfica de artículos científicos para aportar una descripción detallada de la sobrecarga del cuidador de pacientes con alzhéimer y su impacto en la salud física, psicológica y calidad de vida. Los resultados obtenidos reflejan que los factores que se encuentran significativamente asociados a la sobrecarga del cuidador son: factores relacionados al paciente el nivel de dependencia del paciente, sintomatología neuropsiquiátrica, comorbilidad con otras patologías; y factores contextuales: tiempo de cuidado, menor apoyo institucional, menor apoyo social. Por otro lado, se evidencia que los altos niveles de sobrecarga son un influyente en la aparición de alteraciones en la salud psicológica, especialmente sintomatología ansiosa, cambios en el ciclo de sueño, irritabilidad y estrés; secuelas en la salud física tales como, sintomatología cardiovascular, osteomuscular y gastrointestinal; así como menor calidad de vida en los dominios de salud mental y vitalidad. El cuidado al paciente con alzhéimer, sobretodo en etapas avanzadas, en donde la dependencia es mayor, es una responsabilidad compleja en la mayoría de los casos. La sobrecarga del cuidador es una problemática que debe abordarse de manera multidisciplinaria (médicos, psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.), ya que se encuentra afectaciones en los diferentes contextos. Además, es importante recalcar que, el poco apoyo institucional se relaciona con la sobrecarga por lo que es muy necesario que los cuidadores tengan una asistencia adecuada en salud y otros recursos para que puedan ejercer sus actividades de manera óptima. Resulta imprescindible un mayor conocimiento y profundización profesional y social de esta problemática, que actúen como base teórica y permita la implementación, actualización y mejora de programas de prevención e intervención para los cuidadores primarios de pacientes con Alzheimer desde una perspectiva bio-psico-social. Pulse para leer el artículo completo

ANA VICTORIA MÁRQUEZ TERRAZA | CONSEJO NACIONAL DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS Y TÉCNICAS – UNIVERSIDAD NACIONAL DE SAN LUIS, ARGENTINA La calidad de vida es un concepto muy complejo. Cuando hablamos de ella tenemos que tener en cuenta aspectos objetivos, como los ingresos, la vivienda, o el acceso a servicios sanitarios. Pero también es necesario contemplar aspectos subjetivos como el grado de satisfacción que las personas sienten respecto a diferentes dimensiones de su vida, como sus relaciones sociales, su capacidad de trabajo, su apariencia física o su vida sexual. Ambas dimensiones están mediadas por un tercer factor que usualmente se relaciona con las expectativas, aspiraciones y objetivos de las personas. La complejidad de este concepto lo vuelve un instrumento ideal para evaluar las intervenciones que se hacen el en ámbito de la salud, porque permite poner en perspectiva lo que es realmente importante para cada persona, qué se debe priorizar y en qué aspectos poner atención en los tratamientos y evaluaciones realizadas. En diferentes tratados internacionales y leyes dirigidas a la población adulta mayor se enfatiza en la importancia de mejorar la calidad de vida. Para ello es importante conocer cuáles son los factores que influyen potenciando o disminuyendo la misma. A partir de una revisión de las publicaciones de los últimos 10 años en idioma español, que exploraban la calidad de vida de las personas mayores, se ha encontrado evidencia sobre la relación entre este concepto y diversos factores. El ambiente es un factor que influye en la calidad de vida de las personas mayores. Aspectos como la seguridad, los espacios verdes, la adecuación de la infraestructura a sus necesidades y el transporte, impactan de manera positiva en la calidad de vida. Las condiciones de la vivienda como su acceso, los pisos nivelados y la higiene, son aspectos que también resultan importantes. La satisfacción económica, así como el continuar con la actividad laboral en la vejez, se relaciona con una mejor calidad de vida. Aunque la satisfacción con la jubilación también lo hace. Esto demuestra que la calidad de vida siempre va a estar condicionada por las aspiraciones personales. Aspectos relacionados con la salud mental como la felicidad y el bienestar psicológico se relaciona con una mejor calidad de vida. La salud autopercibida también. Las enfermedades no siempre implican una menor calidad de vida. Enfermedades crónicas como la diabetes, pueden implicar una merma de la misma en un primer momento, pero tras un periodo de adaptación, esta merma desaparece. Las relaciones sociales son el aspecto de la calidad de vida más valorado por las personas mayores (aunque es el menos tenido en cuenta por los organismos internacionales y políticas públicas). Se ha encontrado que las personas casadas, sobre todo los hombres, tienen mejor calidad de vida. La funcionalidad familiar, así como el apoyo familiar y social percibidos también tienen un impacto positivo. Los resultados de las investigaciones afirman la multidimensionalidad del concepto, en tanto constatan las relaciones que el constructo mantiene con diferentes variables y reafirma la necesidad de intervenciones articuladas entre diversos sectores (salud, economía, desarrollo social, cultura) para potenciar la calidad de vida de las personas mayores. Pulse para leer el artículo completo