Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Información sobre higiene para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

DRA. GEMA SANCHÍS-SOLER [1], [2] DRA. MARÍA ANTONIA PARRA RIZO | [1] UNIVERSIDAD DE ALICANTE, [2] UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE Los cuidados informales en el hogar de personas mayores con demencia son cada vez más frecuentes (Vullings et al., 2020). Al respecto, la relevancia y consecuencias de atender y mantener la salud de los cuidadores informales de personas mayores con demencia se presentan en la Revista de Psicología de la Salud en el artículo titulado “Salud cognitiva y física de los cuidadores informales de personas mayores con demencia: una revisión narrativa”. El cuidador/a informal (a menudo familiar directo de la persona atendida), posee una mayor probabilidad de sufrir problemas de salud tanto físicos como psicológicos (Perpiñá-Galvañ et al., 2019). Más concretamente, parece que los cuidadores informales de personas mayores con demencia son más propensos a sufrir un mayor declive cognitivo y psicofísico. Ello redunda en un peor servicio de cuidado hacia la persona mayor con demencia. Así, el grado de sobrecarga de los cuidadores informales de personas mayores con demencia parece estar influenciado por las horas dedicadas a los cuidados, el grado de enfermedad de la persona asistida, la falta de apoyo e interacciones sociales, el nivel económico de la familia y el grado de parentesco con la persona asistida (Enright et al., 2020; Karg et al., 2018; Shakiba Zahed et al., 2020; Tsai et al., 2021; Xian & Xu, 2019). De hecho, una vinculación familiar directa o convivir con la persona que se cuida, vivenciando las consecuencias de la demencia en un familiar, podrían aumentar el nivel de sobrecarga, agotamiento e incluso aparición de ciertas conductas violentas (Taranrød et al., 2020;Gérain & Zech, 2021;Viñas-Díez et al., 2019). Como se observa, la literatura muestra el detrimento generalizado de la salud psicofísica en los/as cuidadores/as informales de personas mayores con demencia y algunas de las variables que acentúan una peor salud generalizada. Ante esta situación, algunas de las posibles estrategias para mitigar dichos efectos podrían ser la oferta de más cursos o seminarios de formación/información, ofrecer vías de apoyo hacia los cuidadores para hacer frente a sus necesidades y proteger su salud física y emocional o proporcionar la ayuda y apoyo de cuidadores profesionales. En definitiva, a pesar de que existen diferentes iniciativas, se requiere de un mayor establecimiento de estrategias y formación adecuada sobre cómo hacer frente a estos cuidados (cómo gestionar las horas de dedicación, descansos y la importancia de realizar ejercicio físico y mantener rangos diarios de tiempo personal, libre y ocio) así como un incremento de servicios y ayudas a nivel social, político y sanitario, incluso con programas o redes sociales de apoyo e intercambio de experiencias entre cuidadores informales que se encuentren en la misma situación. Pulse para leer el artículo completo Referencias: Enright, J., O’Connell, M. E., Branger, C., Kirk, A., & Morgan, D. (2020). Identity, relationship quality, and subjective burden in caregivers of persons with dementia [Article]. Dementia, 19(6), 1855-1871. https://doi.org/10.1177/1471301218808607 Gérain, P., & Zech, E. (2021). Do informal caregivers experience more burnout? A meta-analytic study. Psychol Health Med, 26(2), 145-161. https://doi.org/10.1080/13548506.2020.1803372 Karg, N., Graessel, E., Randzio, O., & Pendergrass, A. (2018). Dementia as a predictor of care-related quality of life in informal caregivers: a cross-sectional study to investigate differences in health-related outcomes between dementia and non-dementia caregivers. BMC Geriatr, 18(1), 1-9. https://doi.org/10.1186/s12877-018-0885-1 Perpiñá-Galvañ, J., Orts-Beneito, N., Fernández-Alcántara, M., García-Sanjuán, S., García-Caro, M. P., & Cabañero-Martínez, M. J. (2019). Level of burden and health-related quality of life in caregivers of palliative care patients. International journal of environmental research public health, 16(23), 4806. https://doi.org/10.3390/ijerph16234806 Shakiba Zahed, M. E., Eslami, A. A., Bareka tain, M., Hassanzadeh, A., & Zamani-Alavijeh, F. (2020). Stress as a challenge in promoting mental health among dementia caregivers. J Educ Health Promot., 9. https://doi.org/10.4103/jehp.jehp_445_19 Taranrød, L. B., Eriksen, S., Pedersen, I., & Kir kevold, Ø. (2020). Characteristics, burden of care and quality of life of next of kin of people with dementia attending farm-based day care in Norway: A descriptive cross-sectional study [Article]. J Multidiscip Healthc, 13, 1363-1373. https://doi.org/10.2147/JMDH.S268818 Tsai, C.-F., Hwang, W.-S., Lee, J.-J., Wang, W.-F., Huang, L.-C., Huang, L.-K., Lee, W.-J., Sung, P.-S., Liu, Y.-C., & Hsu, C.-C. (2021). Predictors of caregiver burden in aged caregivers of demented older patients. BMC Geriatr, 21(1), 1-9. https://doi.org/10.1186/s12877-021-02007-1 Viñas-Díez, V., Conde-Sala, J. L., Turró-Garriga, O., Gascón-Bayarri, J., & Reñé-Ramírez, R. (2019). Depressive symptoms and burden in family caregivers in Alzheimer’s disease: A model of structural equations [Article]. Rev Neurol, 69(1), 11-17. https://doi.org/10.33588/rn.6901 Vullings, I., Labrie, N., Wammes, J. D., de Bekker-Grob, E. W., & MacNeil-Vroomen, J. (2020). Important components for Dutch in-home care based on qualitative interviews with persons with dementia and informal caregivers. Health Expect, 23(6), 1412-1419. https://doi.org/10.1111/hex.13118 Xian, M., & Xu, L. (2019). Social support and self-rated health among caregivers of people with dementia: The mediating role of care giving burden [Article]. Dementia. https://doi.org/10.1177/1471301219837464

ÁREA DE REFERENCIA - CRE ALZHEIMER El CRE Alzheimer ha publicado un estudio en la revista Health & Social Care in the Community que recoge los resultados de una encuesta elaborada para explorar el impacto sociosanitario de las medidas de confinamiento impuestas por la pandemia de la COVID-19 en personas con demencia y sus familiares. La investigación, realizada por Raquel García Santelesforo (psicóloga), Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), Enrique Pérez Sáez (neuropsicólogo) y Beatriz Peláez Hernández (trabajadora social), se llevó a cabo mediante un cuestionario online dirigido a personas con demencia y sus cuidadores informales. La encuesta exploraba aspectos como el cumplimiento de pautas de prevención, cambios a nivel familiar y en el acceso a recursos. Además, se incluyeron instrumentos para estimar los niveles de ansiedad y depresión en los cuidadores informales. Los resultados de este estudio realizado por el centro de referencia del Imserso en Salamanca constatan el impacto negativo de la pandemia por COVID-19 en los cuidadores de personas con demencia, que han visto limitado su acceso a recursos sociales y han experimentado un aumento de la sobrecarga percibida, así como altos niveles de ansiedad y depresión. Artículo: Impact of confinement measures due to the COVID-19 pandemic on people living with dementia and their caregivers in Spain.  

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. ANA DÍAZ-CORTÉS DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE A CORUÑA Y SALAMANCA. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, los pacientes presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje cuidador-cuidado se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado. Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. En este contexto, la ausencia del lenguaje que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual. Hemos de tener en cuenta que son los cuidadores quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son ellos quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un paciente con una degradación de la memoria semántica más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estos enfermos la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. ¿Por qué es tan importante la comunicación? Una buena comunicación evita el aislamiento del enfermo y favorece el cuidado. Por el contrario, una mala comunicación repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica del paciente. En ocasiones los cuidadores desconocen las dificultades comunicativas de los enfermos, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de un interlocutor. Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores quienes poseen las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar al paciente sino el comportamiento de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo y donde, sin duda, los cuidadores han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee el paciente y un nuevo espacio de confluencia. Consejos prácticos – Tono de voz bajo y utilizar lenguaje sencillo. – Mantener contacto con los ojos. – Tocar, acariciar con ternura y sonreír. – Evitar el ruido. – Evitar la confrontación. – Formular preguntas concretas con opciones de respuesta: “¿quieres té o café?” – Dar órdenes simples. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”. – Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario. – Tratarlo como a un adulto, no infantilizarlo. “Cualquier conducta humana tiene una función comunicativa” (Paul Watzlawick, psicólogo austríaco, referente en terapia familiar)

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER López Guerrero, L. (2021). A publicar. Junto a la guerra civil y el destierro oculto en el tiempo, toma protagonismo el exilio más cruel, el de la memoria. ¿Qué puede suceder cuando cuidamos de una persona con alzhéimer? En ellos, el pasado vivo en el interior habla y cuenta los más recónditos secretos. Mercedes desvela a su hijo Miguel el verdadero nombre de su padre. Él, confuso y sorprendido, comienza a indagar para averiguar quién es ese hombre mientras sus hermanos insisten en que lo olvide y él pone todo su empeño en descubrir su identidad mientras concilia los cuidados de su madre y el inicio de una nueva relación. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer