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Blog del CRE Alzheimer

Cristina Gómez García 1, Mª Cruz Pérez Lancho 2 | 1 Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria, Doctoranda por la Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Profesora Encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pontificia de Salamanca. Introducción: La demencia es un cuadro de deterioro cognitivo múltiple en el cual las actividades de la vida diaria del paciente se ven comprometidas, ya sean en el ámbito laboral, social, etc. (Garzón, et al., 2011). En la actualidad, la OMS advierte de que esta condición es una de las más prevalentes en personas mayores, estimándose que la población afectada en 2030, ascienda a los 65,7 millones de personas en todo el mundo. Las personas con demencia a menudo presentan dificultades para encontrar palabras, producir sonidos, tener una adecuada fluidez o para la comprensión del lenguaje (Allan y Killick, 2014). La comunicación efectiva constituye un elemento fundamental para garantizar la calidad de vida de la persona. Por ello, si la comunicación entre las personas con demencia y sus cuidadores se ve afectada, tendrá consecuencias sustanciales para la calidad de la atención recibida, la calidad de vida, el bienestar y el comportamiento de las personas con demencia (Alnes et al., 2011). Cabe destacar que más del 85% de las personas que padecen demencia reciben los cuidados en casa por parte de un miembro de la familia (Collins y Swartz, 2011). Estos cuidadores que deben adoptar un nuevo rol, experimentan estrés físico, psicológico y sobrecarga (Gossink, et al., 2018) unido a la incapacidad percibida de comunicarse con las personas con demencia (Ward et al., 2008). Objetivo: Realizar una revisión sistemática de intervenciones psicoeducativas destinadas a cuidadores informales de personas con demencia en las que se aborden aspectos comunicativos. Resultados: Los cuidadores informales son mayoritariamente mujeres con edades comprendidas entre los 50 y 70 años. Existe una alta variabilidad en el grado de demencia de los enfermos, aspecto que, junto con la duración de los cuidados, pueden ser factores relevantes a la hora de analizar la eficacia de los programas. Los contenidos de los programas analizados de son de carácter psicoeducativo y se dirigen a fomentar en los cuidadores el fortalecimiento de las habilidades para el cuidado: mejorar el control emocional, estrategias de afrontamiento, planificación futura, técnicas de relajación, manejo conductual y reestructuración cognitiva. También se ofrece información directa sobre la enfermedad para conocer la sintomatología y el curso de la misma (Au et al., 2010). En todos los estudios se tiene en cuenta el ámbito comunicativo como parte del programa para mejorar la calidad de vida tanto de familiares como de enfermos, ya que la comunicación mejora notablemente la atención recibida por parte de los cuidadores. Parece, por tanto, consolidarse la idea de que se trata de un componente muy relevante en los programas de psicoeducación (Machiels et al., 2017). Conclusiones: Considerando la importancia que tiene la interacción comunicativa en la relación enfermo-cuidador, no hemos encontrado ningún programa centrado exclusivamente en la comunicación. El número de programas psicoeducativos que abordan parcialmente la mejora de las capacidades comunicativas es muy limitado. Además, solo uno de los estudios evalúa la repercusión posterior del programa en los aspectos comunicativos, con lo que se impone la necesidad de seguir ampliando la investigación en este ámbito. Pulse para leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Plana García, L. (2021). Editorial Milenio. En este poemario, dedicado al paso del tiempo, la nostalgia y el deterioro de la memoria, Lorenzo Plana expone, entre otras reflexiones, el avance de la enfermedad de Alzheimer de su madre, relatando de un modo poético y personal los sentimientos de desolación que ocupan gran parte de su día a día y los pequeños momentos de euforia que extrae de las minúsculas victorias frente a la irreparable pérdida de consciencia, memoria y vida de su madre. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Bilbeny, N. (2022). Galaxia Gutenberg. En este libro se introduce la enfermedad de Alzheimer desde un punto de vista filosófico, reflexionando acerca de la dignidad, la identidad personal y el papel que la memoria y el olvido juegan en ellas. Además, bajo este prisma, el autor estudia la experiencia humana del alzhéimer, así como las consecuencias éticas y morales que debe afrontar tanto la propia persona afectada como sus familiares más cercanos y la forma en la que juntos abordan esta nueva situación. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS 1, ROSA REDOLAT IBORRA 2 | 1 ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV); DEPARTAMENTO PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN. FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. 2 DEPARTAMENTO DE PSICOBIOLOGÍA, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. El término anosognosia hace referencia a la falta de conciencia de los déficits y es muy frecuente en personas que viven con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Este concepto fue acuñado por Joseph Babinski en 1914 en una reunión de la Sociedad Neurológica de París para referirse a la falta de conciencia que presentaban dos personas con hemiplejía izquierda. Con posterioridad, este término ha sido ampliamente utilizado para referirse a la falta de conocimiento de la propia condición y sus síntomas en distintas enfermedades y trastornos neurológicos como, por ejemplo, en la Enfermedad de Alzheimer, esquizofrenia, hemiplejia, trastorno bipolar, anorexia nerviosa, etc. La anosognosia es considerada un trastorno multidimensional que puede verse influido por diversos factores (anatómicos, psicológicos y sociales) y en el cual no se ha identificado un correlato anatómico o bioquímico especifico. Recientes estudios de neuroimagen a nivel estructural y funcional apuntan a la afectación de diferentes áreas cerebrales como el córtex prefrontal dorsolateral derecho, el córtex cingulado anterior, regiones parietales del hemisferio derecho y el gyrus frontal inferior derecho. Por otro lado, diferentes investigaciones han descrito disfunciones en regiones neuroanatómicas importantes para la autoevaluación, como la región frontal, temporomedial y temporoparietal. Estas alteraciones tienen como consecuencia déficits en la codificación y actualización de la memoria biográfica, así como alteraciones en el funcionamiento de los sistemas comparativos, ejecutivos y metacognitivo. Resultados análogos sugieren un papel importante de las áreas rostral y dorsal de la corteza prefrontal lateral en relación a los juicios retrospectivos de rendimiento. Sin embargo, los juicios prospectivos sobre el rendimiento dependen con mayor probabilidad de la corteza prefrontal medial. Asimismo, las áreas rostral y dorsal de la corteza prefrontal interactúan con el cíngulo y la ínsula que parecen relacionarse con el juicio interoceptivo necesario para la construcción del juicio del propio rendimiento. En esta línea encontramos también estudios que ponen de manifiesto el importante papel de la ínsula en los procesos de autoevaluación, relacionando la disminución del volumen insular derecho con alteraciones en la autoevaluación del conocimiento acerca de uno mismo y/o de sus capacidades en personas con enfermedad de Alzheimer. En las demencias la anosognosia se ha relacionado con la falta de conciencia o conciencia disminuida de la enfermedad de la propia persona y con los déficits de memoria que presentan las personas que viven con esta enfermedad, aunque también puede hacer referencia a otras funciones cognoscitivas, motoras y/o visuales. Recientemente esta falta de conciencia de la propia enfermedad ha sido considerada por algunos autores como un posible marcador cognitivo en la demencia. La persona con anosognosia muestra incapacidad para realizar con éxito una evaluación acerca de un determinado objeto de conciencia como pueden ser estados internos, síntomas, estímulos externos, actos, capacidades o cambios en las capacidades de funcionamiento. Esta incapacidad puede evaluarse en diferentes esferas incluyendo el reconocimiento de déficits específicos, la respuesta emocional en referencia a dichos déficits, o la comprensión del impacto que los mismo pueden tener en las actividades de su vida diaria. Los déficits de conciencia acerca de la propia enfermedad no sólo impactan sobre la persona con algún tipo de demencia, sino que también lo hacen en las relaciones con su entorno familiar. Entre las consecuencias para la persona con anosognosia podemos destacar una menor capacidad para tomar decisiones respecto a posibles tratamientos médicos u otro tipo de intervenciones, lo que puede llevar incluso a que a la persona afectada se involucre en comportamientos de riesgo. Las personas que presentan anosognosia generalmente obtienen menores puntuaciones en depresión y mayores puntuaciones en calidad de vida. Por el contrario, el que la persona con demencia tenga una elevada consciencia enfermedad parece estar relacionado con síntomas depresivos y sentimientos de inutilidad, incluso con un incremento del riesgo de suicidio. Podemos también identificar consecuencias de la anosognosia en las personas cuidadoras, puesto que la falta o disminución de la conciencia por parte del paciente de su propia condición a va requerir una mayor supervisión por parte de su entorno, lo que puede incrementar la sobrecarga y/o afectación anímica en la persona encargada del cuidado. Estudios recientes sugieren la dificultad para modificar las representaciones de la propia persona con demencia en referencia a sus capacidades. A este respecto se propone la necesidad de adoptar, orientar e informar tanto a la persona con demencia como a sus familiares o personas cercanas teniendo en cuenta el perfil de las representaciones de la demencia en cada caso. Del mismo modo, y apoyado por los avances en la identificación de nuevos biomarcadores en la Enfermedad de Alzheimer, en los últimos años se reconoce la importancia de la detección precoz de cambios cognitivos a través de la evaluación neuropsicológica que puedan ser identificados como marcadores de una fase prodrómica de la enfermedad.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Ledezma Jesurum, Y. (2019). Péndula. En este libro, una hija cuenta su experiencia real como cuidadora principal de su madre con enfermedad de Alzheimer, compartiendo con el lector cómo ha manejado los desafíos que la enfermedad presenta, qué se puede hacer cuando se atraviesan situaciones complejas y cómo integrar el desafío de los cuidados familiares en la vida profesional, personal y familiar. Está dirigido, por tanto, a servir como apoyo a otros cuidadores familiares que se puedan encontrar en su misma situación, respondiendo con reflexiones prácticas a preguntas comunes y situaciones que se dan durante el desarrollo de la demencia. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Información sobre higiene para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA