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Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

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El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Arànega, M. (2003). Fundación “La Caixa” Este cuento ofrece, desde la perspectiva del pequeño Juan de siete años, los motivos por los que su abuela, afectada de alzhéimer, es diferente del resto de abuelas y los problemas que este le deriva. Además, Juan nos ofrece algunas recomendaciones para paliar estas dificultades, especialmente en torno a lo que pueden hacer los niños para mejorar la calidad de vida de sus abuelos/as con enfermedad de Alzheimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Ana Díaz Cortes | Grupo Hospitalario Interdisciplinar de Apoyo al Cuidador, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela Recientemente se ha publicado un estudio sobre el cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el área sanitaria de Santiago de Compostela, una patología cuyo principal factor de riesgo es la edad. Analizar un área poblacional con un acusado envejecimiento ofrece datos que podrían ser exportables a zonas que comparten la misma estructura sociodemográfica, de ahí la relevancia de los resultados obtenidos que vienen a poner el foco en el gran desafío que supone la alta prevalencia de la enfermedad así como sus repercusiones sanitarias, sociales, económicas familiares o jurídicas. En el estudio han participado 40 cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer con criterios NIA-AA en diferentes fases evolutivas. El estudio nos arroja una fotografía de la configuración del cuidado en la época actual, en la que las familias continúan representando el pilar fundamental del cuidado, prácticamente invisibilizadas y con escasas herramientas para implementar correctamente la labor de cuidados. A pesar de que se observa una mentalidad más aperturista hacia el cuidado institucionalizado, especialmente en personas más jóvenes, todavía sigue arraigado un concepto negativo de las residencias o centros asistenciales, lo cual deja poco espacio para explorar nuevas vías de apoyo y la consiguiente sobrecarga en el cuidador principal que, en ocasiones, prolonga situaciones de manejo complicado con poca o nula participación de resto de miembros de la unidad familiar. El cuidado, para una buena parte de los cuidadores, continúa interiorizándose como un evento negativo, existiendo actitudes de protección por parte de algunas personas del núcleo familiar, especialmente de padres a hijos, quienes limitan el acceso a las tareas de cuidar en aras de preservar su vida y su estabilidad, si bien algunos cuidadores mencionan aspectos positivos como la posibilidad de convivencia de varias generaciones o la gratificación personal de cuidar como contrapeso vital a haber sido cuidado. A este respecto, se ha identificado que los estados estresantes, de elevada sobrecarga, provocan desequilibrios en la función familiar y alteran su dinámica, lo cual deja campo para establecer intervenciones centradas en factores modificables como la corresponsabilidad familiar, de hecho, existen familias que logran implantar una estrategia de cuidado equitativo reforzando sus lazos afectivos y refiriendo una menor sobrecarga. Algo llamativo es que, si bien algunos cuidadores demandan ayudas externas en el cuidado, no demandan habilidades para negociar con otros familiares con el fin de encaminarse hacia un cuidado compartido. Otra de las variables importantes en el cuidado y que, en ocasiones, resulta determinante en el devenir de este, es la solvencia económica. En este sentido, hemos comprobado que las familias de entornos urbanos y con un nivel socioeconómico mayor, son más proclives a buscar apoyos formales en el cuidado en aras de que el cuidador principal pueda fomentar otras parcelas de su vida. Por último, y en cuanto a las percepciones sociales, comprobamos que los cuidadores siguen sin sentirse reconocidos socialmente y tampoco tienen una buena percepción de los recursos a su disposición por parte de las Administraciones, o bien directamente los desconocen. Por otra parte, se evidencia una persistencia del estigma social de la demencia, que lleva a un mayor aislamiento tanto del paciente como del cuidador principal, teniendo este hecho un impacto negativo en la evolución de la enfermedad y en el conjunto de la salud familiar. Referencia del estudio: Díaz Cortés, A. Configuración del cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela. Tendencias Sociales, Revista de Sociología, 9 (2022): 87-112. Acceso al artículo completo.

Fátima Centenero de Arce | Trabajadora social. Coordinadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Bigastro. Universidad de Murcia. Facultad de Trabajo Social Las demencias no afectan únicamente a la persona enferma, sino que sus efectos inciden sobre el cuidador principal y su entorno familiar originando conflictos, alteraciones en las relaciones familiares y cambios en la estructura familiar que puede generar crisis que ponen en peligro la estabilidad familiar (López et.al., 2009, Munuera, 2011, Sánchez y Fontalba, 2017). “Todos los miembros de la unidad familiar participan de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución. “(CEAFA, 2016, p.14) y deben ser objeto de atención. El Plan Integral del Alzheimer y otras demencias (2019-2023) plantea la necesidad de prestar especial atención a los cuidadores durante el proceso de cuidado de su familiar, y reconoce los déficits sociales y sanitarios que existen en la atención no solo a los pacientes, sino a sus familias y cuidadores principales. En particular, “los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores”. (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019, p.19). En la mayoría de estos recursos se evalúan y trabajan con las personas cuidadoras, pero esta atención se encuentra limitada debido a que, por un lado, se tiene una visión de los cuidadores como recursos en sí mismas sin los que estos Planes estratégicos no podrían subsistir y por otro lado, vistos desde los aspectos “negativos” de la figura que genera sobrecarga. Así, se plantea la necesidad de avanzar en el modelo de cuidados centrado en la figura única del cuidador principal, ampliando tal modelo hacia uno centrado en la incidencia familiar de la enfermedad y en la transformación de sus dinámicas para afrontarla, ya que no se ha avanzado lo suficiente en este tipo de intervenciones familiares. Se propone una acción formal desde el Trabajo Social, considerando la familia como una de las principales áreas de intervención, que pretende mejorar la calidad de vida familiar de las personas con demencia. Desde esta acción se trabaja en la función preventiva ya que en el ámbito del cuidado informal vemos que no se ha conseguido un flujo de acciones preventivas que permitan un funcionamiento familiar operativo ante la complejidad de los cambios (Díaz, 2022). Ubicada en el seno de las asociaciones de familiares, esta propuesta persigue la mejora de las dinámicas familiares dotando de técnicas y estrategias que permitan favorecer la mejora del clima familiar, partiendo del trabajo familiar interno. En este entorno, encontramos un contexto privilegiado de atención en Trabajo Social, ya que a ellas acuden la mayoría de familias cuando reciben un diagnóstico de demencia en busca de información y asesoramiento. La intención por tanto es tener el marco metodológico necesario para realizar una intervención específica del Trabajo Social con las familias de las personas afectadas de demencia en el ámbito de las entidades del Tercer Sector de Acción Social no sólo desde la perspectiva de la descarga psicológica o respiro del cuidador familiar, sino la implicación del núcleo familiar en dicho cuidado tratando los conflictos que surgen tras el diagnóstico del familiar en el seno de la estructura primaria. Acceso al artículo completo.