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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Como sabemos, la demencia afecta tanto al individuo que la padece, como a sus familiares. Una de las consecuencias más significativas de este tipo de enfermedad es el cambio en la dinámica familiar que se produce a medida que la enfermedad avanza. Por tanto es un tema que debe ser abordado, ya que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de todos los involucrados. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, al igual que en otras demencias, el cambio en la dinámica familiar puede no ser muy evidente. Los familiares pueden notar que el ser querido comienza a olvidar cosas, a perder el hilo de las conversaciones y a tener dificultades para realizar tareas que antes eran sencillas. A menudo, los familiares asumen el papel de cuidadores, ayudando a su ser querido a realizar estas tareas. A medida que la enfermedad avanza, la dinámica familiar puede cambiar de manera significativa. La persona con demencia puede perder la capacidad de comunicarse de manera efectiva, lo que puede generar confusión, frustración y aislamiento. Los miembros de la familia pueden sentirse impotentes y abrumados por la situación y, a menudo, se produce una redistribución de las responsabilidades de cuidado. Los familiares pueden sentirse resentidos por tener que asumir más responsabilidades y pueden experimentar una sensación de pérdida por la persona que conocían. Todo esto conlleva una alta carga emocional y física, lo que puede conducir a la falta de comunicación, el aislamiento y la tensión en las relaciones familiares. Sin embargo, a pesar de los desafíos que la demencia puede presentar en la dinámica familiar, también puede haber oportunidades para el crecimiento y la conexión. Algunos familiares encuentran que la experiencia les brinda una oportunidad para profundizar su relación con su ser querido. Es importante reconocer que la disfunción familiar que se produce en el contexto de la demencia no es necesariamente una señal de que la familia sea disfuncional. De hecho, muchas familias se unen y se apoyan mutuamente durante este tiempo difícil. Sin embargo, la enfermedad puede alterar esta dinámica incluso a las familias más sólidas, por ello es importante buscar ayuda cuando sea necesario. La atención psicológica de la persona con demencia y su familia es crucial, esta puede ayudar a los miembros de la familia a comprender la enfermedad, cómo afecta a su ser querido, ofrecerles estrategias de afrontamiento y proporcionar apoyo emocional y psicológico. También puede facilitar la comunicación efectiva de la familia y una resolución de conflictos saludable. En conclusión, la disfunción familiar que puede producir la enfermedad de Alzheimer u otras demencias es un problema importante que debe abordarse con sensibilidad y comprensión. Es fundamental que se facilite el acceso a la atención psicológica para que los familiares puedan recurrir a ella en caso de que lo necesiten.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga A pesar de que el rol de cuidador es un trabajo difícil, creo que muchas personas cuentan con motivos significativos que les impulsan a desempeñar el papel de una manera más llevadera. Pienso que el cuidado de una persona con demencia implica superar exigentes desafíos emocionales, físicos y psicológicos. Todos reconocemos que cuidar de un ser querido que tiene demencia no es fácil, sin embargo, creo que a pesar de estos desafíos, la motivación de cuidar ayuda a reunir la fortaleza y la inspiración para continuar. En mi opinión, el vínculo emocional y el amor compartido entre un cuidador y una persona con demencia es una de las principales fuentes de motivación, los lazos afectivos que han ido creciendo con el tiempo no desaparecen con la enfermedad. Creo que el cariño perdura incluso cuando los recuerdos se desvanecen y la comunicación es difícil. Este fuerte vínculo motiva a los cuidadores a estar presentes, alentar y ser flexibles en respuesta a las necesidades cambiantes de la persona con demencia. Cuidar a alguien que previamente ha sido independiente aporta una motivación intrínseca. Considero que esta motivación está impulsada por el deseo de proteger la dignidad de la persona con demencia y conservar su calidad de vida lo máximo posible. A pesar de las dificultades, los cuidadores se dedican a proporcionar un entorno seguro donde la persona pueda mantener mayor autonomía. Otro factor que motiva al cuidado es la reciprocidad: la gratitud y el deseo de devolver favores. La persona a la que cuidan puede haber sido alguien muy importante en su vida: su cónyuge, sus padres, un familiar o amigo cercano. Cuidar a esa persona y ayudarle cuando lo necesita, puede ser una forma de mostrar su agradecimiento y aprecio por todo lo que han hecho a lo largo de los años. Del mismo modo, la motivación para cuidar también puede venir de querer marcar una diferencia en la vida de alguien. A pesar de que la demencia es una enfermedad progresiva e irreversible, los cuidadores pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de la persona que la padece. Creo que los cuidadores pueden favorecer la felicidad y el bienestar de la persona con demencia ofreciendo actividades que sean a la vez estimulantes y significativas y creando un ambiente cálido y de apoyo. Concluyendo, pienso que cuando existe una buena relación entre la persona con demencia y la que le cuida, ésta puede encontrar muy gratificante la tarea de cuidarla a pesar de ser una labor difícil. Considero que la motivación de cuidar facilita respetar a nuestros seres queridos, defender su dignidad y calidad de vida, y brindarles momentos alegres incluso cuando las cosas son difíciles.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Pura Díaz-Veiga1, Mayte Sancho Castiello1 y Teresa Martínez Rodríguez2 | 1Investigadora independiente, 2Consejería de Derechos Sociales y Bienestar, Principado de Asturias “Vivir en casa” o “como en casa” constituye el principio inspirador de las políticas tanto nacionales como internacionales dirigidas a la personalización de los cuidados de las personas mayores. Se trata de envejecer en casa y, cuando esto no sea posible, en entornos similares a la vivienda habitual. En nuestro país, a partir de 2020, y como consecuencia de la tragedia generada en la COVID 19, todas las administraciones implicadas se han posicionado sobre la necesidad de emprender un sólido proceso de transformación de nuestro sistema de servicios sociosanitarios que se acerque a la humanización y normalización, facilitando la vida en entornos pequeños, domésticos y centrados en los deseos y preferencias de las personas. Estamos hablando de un modelo ecosistémico, de base comunitaria, en el que los protagonistas ‒usuarios, familias y profesionales ‒ tengan la oportunidad de construir mejores respuestas ante necesidades crecientes. Las unidades de convivencia constituyen, desde esta perspectiva, una alternativa a las instituciones tradicionales dedicadas a la provisión de cuidados. Se trata de organizar la atención en espacios hogareños, en los que se combinan lugares para la intimidad con otros en los que las relaciones interpersonales cobran una especial relevancia, favoreciendo el conocimiento de los convivientes y facilitando en definitiva, una atención centrada en la personas. Este tipo de alojamientos ya disponen de una amplia trayectoria en la mayoría de los países occidentales. El conocimiento acumulado en estas experiencias ha permitido establecer la relevancia del diseño y distribución de espacios, del entorno social y el organizativo, así como la complejidad de las relaciones entre los factores implicados. Además, algunos estudios han identificado que esta modalidad de alojamientos tiene prometedores beneficios para la salud y el bienestar en especial para la personas mayores con más necesidades de cuidados. Todo ello ha conducido a identificar algunas claves que permitan avanzar en nuestro contexto en relación con esta forma de vida. Así, la creación de unidades de convivencia será posible en la medida que confluyan intervenciones en el ambiente físico el contexto organizativo y social, prestando atención especial a las nuevas competencias profesionales que requieren un enfoque centrado en las personas. Intervenciones que deben basarse, por otro lado, en el conocimiento disponible, adecuando los procesos de cambio a las características, cultura y recursos de cada contexto. Por otro lado, la implantación y consolidación de intervenciones será más probable en la medida que se promueva la participación de todos los agentes implicados y se disponga de un liderazgo comprometido. Por último, la documentación y evaluación de procesos y resultados resulta de especial interés con el fin de contribuir a generar conocimiento en un contexto, como el español, en el que todavía resultan escasas las evidencias en relación con las unidades de convivencia. En este sentido, y como en el caso del desarrollo de las intervenciones, la inclusión de todas las implicadas en estos procesos resulta congruente con el enfoque de atención centrado en las personas, con independencia de las competencias funcionales o cognitivas de los mismos.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA