Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Con motivo del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, el CREA publica una infografía con datos sobre las personas afectadas por demencia en España y el perfil de quienes las cuidan.

Vanessa Vannay Allasia (Phd) y Alberto Acebes de Pablo (Phd) | Musicoterapeutas Actualmente se está llevando a cabo una investigación que explora cuáles son las preferencias musicales personales y los sonidos disruptivos que pueden influir en el diseño y práctica de las sesiones de musicoterapia en personas con alzhéimer. La enfermedad de Alzheimer plantea desafíos profundos, no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias, cuidadores y profesionales de la salud. En este contexto, la musicoterapia es una terapia no farmacológica cada vez más utilizada en el contexto de demencias. Pero ¿qué pasaría si pudiéramos afinar aún más sus técnicas para que cada nota, cada canción y cada sonido estuvieran especialmente seleccionados para cada persona usuaria con demencia? Este es el objetivo central de la investigación que se está llevando a cabo en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, donde dos musicoterapeutas profesionales se han propuesto explorar el valor de las historias sonoras personales para optimizar las intervenciones musicoterapéuticas. El estudio busca generar datos concretos y herramientas prácticas que permitan a los musicoterapeutas personalizar sus abordajes y maximizar el efecto terapéutico de la música en personas con alzhéimer. Música que recuerda lo que la memoria olvida Desde hace décadas, sabemos que la música es una herramienta para trabajar aspectos cognitivos. Las canciones que marcaron momentos importantes en nuestra vida suelen permanecer intactas incluso cuando otras memorias se desvanecen. Esta capacidad de la música para evocar emociones y recuerdos ha sido ampliamente documentada por investigadores y clínicos, y es la base de muchas intervenciones en geriatría y neurorehabilitación. Según la Asociación Americana de Musicoterapia (AMTA), las intervenciones musicales deben adaptarse a las necesidades individuales de cada persona mayor, considerando su biografía, capacidades y objetivos terapéuticos. En el caso de personas con Alzheimer, esta personalización cobra aún más importancia. La música puede ser un puente hacia la identidad, el bienestar emocional y la comunicación, incluso en etapas avanzadas de la enfermedad. ¿Qué estamos investigando? El estudio, que actualmente se encuentra en fase de desarrollo, parte de una idea sencilla pero poderosa: cada persona tiene una historia sonora única. Esta historia incluye no solo canciones favoritas o artistas preferidos, sino también aquellos sonidos que despiertan recuerdos agradables… o que, por el contrario, generan malestar. Identificar estos elementos es clave para diseñar intervenciones efectivas y seguras. Los objetivos específicos del estudio son: Explorar las historias sonoras personales de los usuarios del CREA. Indagar sobre sus preferencias musicales significativas: canciones, géneros, intérpretes que hayan marcado su vida. Detectar sonidos o ruidos que puedan provocar irritabilidad o cambios de humor. Subrayar la importancia de cada biografía musical como insumo fundamental para diseñar programas de musicoterapia personalizados. La metodología del estudio es de tipo descriptivo y transversal, e incluye un análisis temático de la información cualitativa proporcionada principalmente por familiares. Dado que muchas personas con alzhéimer en fases moderadas o avanzadas no pueden relatar por sí mismas su historia musical, son sus seres queridos quienes colaboran completando el Cuestionario de Historia Sonora y Preferencias Musicales (Mercadal & Martí, 2002). Se espera alcanzar entre 290 y 330 participantes. ¿Por qué personalizar las intervenciones en musicoterapia? Diseñar un programa de musicoterapia específico y adaptado a cada persona no solo mejora la eficacia terapéutica, sino que permite abordar aspectos clave como la motivación, la participación, la regulación emocional y la calidad de vida. La literatura científica respalda esta estrategia. Por ejemplo, se ha demostrado que la música preferida durante la juventud —especialmente entre los 18 y los 30 años— tiende a estar profundamente arraigada en la memoria a largo plazo. Trabajar con estas referencias musicales puede generar respuestas positivas incluso cuando otras funciones cognitivas están deterioradas. Además, no toda música tiene efectos beneficiosos. El uso inadecuado o genérico de sonidos y canciones puede provocar estrés, confusión o incluso empeorar síntomas conductuales. Por eso, uno de los resultados esperados del estudio será una “Guía de Buen Uso de la Música”, que ofrecerá orientaciones claras para profesionales y familiares sobre cómo utilizar la música de forma respetuosa, eficaz y segura. Un primer paso para nuevas líneas de investigación Cabe destacar que esta investigación no tiene como objetivo evaluar directamente los efectos de las intervenciones musicoterapéuticas a lo largo del tiempo. Sin embargo, sienta las bases para futuras investigaciones que sí podrán hacerlo, utilizando la información recopilada como punto de partida para nuevas estrategias terapéuticas. Además, la colaboración con el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer facilita la implementación y seguimiento del estudio, brindando acceso a la muestra, apoyo bibliográfico y acompañamiento institucional durante todas las etapas del proceso. La enfermedad de alzhéimer desafía muchas de nuestras certezas. Pero también nos invita a repensar el cuidado desde lo sensible, lo humano, lo significativo. En este camino, la música no es solo una herramienta terapéutica: es un modo de conectar con lo que permanece cuando casi todo lo demás se ha ido. Recordar con música no es solo una metáfora. Es una posibilidad real, tangible, poderosa. Y esta investigación busca que cada persona con alzhéimer pueda seguir escuchando —y sintiendo— las canciones que la hacen ser quien es.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA Este viernes 24 de octubre, desde la biblioteca del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca, nos sumamos a la celebración del Día de las Bibliotecas 2025 bajo el lema “Contra la desinformación: bibliotecas”, poniendo énfasis en el papel de las bibliotecas especializadas en la contención de noticias falsas y la enseñanza de fuentes fiables y contrastadas de donde obtener la información. Las bibliotecas especializadas, mediante nuestras colecciones, servicios, productos documentales y actividades realizadas con nuestras personas usuarias, contribuimos a construir una sociedad más justa, en la que la brecha digital es menor y los ciudadanos están mejor informados para la toma de decisiones como consecuencia de actuar para ellos como curadores de contenidos, es decir, como focos de luz dentro de todo el ruido informativo de nuestra época. En nuestro caso, desde la biblioteca del CREA promocionamos el acceso a la lectura, principalmente de literatura cuya temática gira en torno al alzhéimer y las demencias, ofertando cerca de 800 títulos de novela, poesía, ensayo, cuentos, lectura fácil o materiales audiovisuales que sirvan como medio para el acompañamiento y entretenimiento tanto de nuestras personas usuarias como de sus familiares. Para la consecución de estos objetivos, les ofrecemos recursos lectores y culturales capaces de transmitirles una sensación de bienestar acorde a sus gustos, preferencias y capacidades cognitivas. Además, en la biblioteca buscamos también la concienciación sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias mediante nuestras actividades de difusión, como la elaboración de una newsletter mensual con las últimas noticias sobre demencia, las colaboraciones en el blog del CREA sobre libros, proyectos e investigaciones o la publicación en la página web del centro de recursos como música, documentales o campañas de sensibilización sobre el alzhéimer. Al ser una biblioteca especializada, nos encargamos de recopilar, sistematizar y difundir los conocimientos, datos e informaciones sobre todo lo relacionado con las demencias y la enfermedad de Alzheimer, lo que nos convierte en un gran recurso para el aprendizaje en diferentes niveles formativos pero, especialmente, en el ámbito universitario y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia, bien sea en un perfil profesional o familiar. Por otra parte, también disponemos de acceso a una elevada cantidad de conocimiento científico sobre la enfermedad gracias a nuestra base de datos documental “CREA Conocimiento”, la cual cuenta con más de 6.500 archivos (artículos, monografías, tesis doctorales, guías, etc.) especializados en la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias. Finalmente, desde la biblioteca del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, os animamos a que nos visitéis y consultéis nuestros recursos. Estamos situados en la Calle Cordel de Merinas de Chamberí, número 117 de Salamanca en horario de lunes a viernes de 08:00 a 15:30 y las tardes de los miércoles de 16:00 a 18:30. Además, para cualquier consulta o petición podéis poneros en contacto con nosotros a través del correo documentacion-crealzheimer@imserso.es

Janire Zorita | Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria En la ciudad de Weesp, Países Bajos, se encuentra Hogeweyk, un pueblo diseñado específicamente para personas que tienen demencia, especialmente Alzheimer. Este modelo busca ofrecer una vida lo más cercana posible a la normalidad, con el objetivo de permitirles mantener su autonomía, dignidad y sentido de identidad, a pesar de su deterioro cognitivo. Se trata de una alternativa al modelo tradicional de residencias para personas mayores, que en muchas ocasiones resultan impersonales y deshumanizantes. Sin embargo, aunque la propuesta de Hogeweyk ha recibido reconocimiento internacional por su enfoque centrado en la persona, también ha generado un intenso debate ético y moral que merecen ser analizados (Vinick, 2019). Hogeweyk se compone de 23 casas, cada una de las cuales alberga a pequeños grupos de residentes organizados según estilos de vida y afinidades compartidas, como urbano, tradicional, artístico o cultural. Este enfoque permite crear ambientes familiares y significativos para los residentes, favoreciendo así la creación de rutinas que les resulten reconocibles y tranquilizadoras. El objetivo es crear un ambiente familiar donde los residentes puedan participar en actividades cotidianas como ir al supermercado, asistir a un café o teatro, y mantener interacciones sociales, todo dentro de un entorno cuidadosamente diseñado para ser seguro y controlado, con personal capacitado que actúa como miembros del entorno en lugar de personal médico convencional (Glass, 2014). A pesar de los múltiples beneficios que reporta este modelo en cuanto a la calidad de vida de los residentes, algunos críticos han cuestionado la ética del diseño de Hogeweyk. En particular, señalan que la recreación de un mundo ficticio podría ser vista como una forma de “engaño benevolente”. Este concepto hace referencia a la creación de una ilusión intencionada con el fin de proteger a la persona enferma o mejorar su bienestar. Sin embargo, mentir, incluso con buenas intenciones, puede erosionar la confianza entre el paciente y sus cuidadores, y minar el principio de autonomía del individuo (Pedro et al., 2020). Por otro lado, defensores del modelo argumentan que el bienestar emocional de los residentes se ve mejorado significativamente al proporcionarles un entorno familiar y predecible. En este sentido, se ha observado que vivir en un entorno que simula la realidad de manera controlada y segura reduce significativamente los niveles de ansiedad, confusión y agitación. El hecho de estar rodeados de espacios familiares y tener una rutina comprensible les proporciona un sentido de pertenencia y estabilidad emocional, factores esenciales para su calidad de vida (Sturge, 2024). Hogeweyk representa un avance significativo en el cuidado de personas con demencia, al centrarse en sus necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Sin embargo, plantea la necesidad de reflexionar sobre los límites éticos de las intervenciones en contextos de vulnerabilidad cognitiva. Es fundamental equilibrar la creación de entornos que promuevan el bienestar con el respeto por la autonomía y dignidad de los individuos. El debate sobre el uso de “engaños benevolentes” en el cuidado de personas con demencia continúa siendo relevante y debe ser considerado en la implementación de modelos similares en otros países y contextos culturales (Pozo Menéndez, 2024). Referencias Glass, A. P. (2014). Innovative seniors housing and care models: what we can learn from the Netherlands. Seniors Housing and Care Journal, 22(1), 74-81. Pedro, C., Duarte, M., Jorge, B., y Freitas, D. (2020). 440 - Dementia villages: rethinking dementia care. International Psychogeriatrics, 32(S1), 158–158. doi:10.1017/S1041610220002926 Pozo Menéndez, E. (2024). La ciudad para personas con demencia: reflexiones. Actas de Coordinación Sociosanitaria, (35), 46-75. http://hdl.handle.net/11181/6983 Sturge, J. (2024). The adaptation of the dementia village model: Comparing design features of a Dutch and Canadian dementia village. In Design for Dementia, Mental Health and Wellbeing (pp. 171-181). Routledge. Vinick, D. (2019). Dementia-friendly design: Hogeweyk and beyond. The British Journal of General Practice, 69(683), 300. doi:10.3399/bjgp19X703949

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas octubre 2025   Una mujer se decide a apuntar las palabras y las «despalabras» que van surgiendo de los labios de su anciano padre, aquejado de la enfermedad de Alzheimer. Lenguaje en descomposición, muchas veces sin aparente sentido, que ella se empeña en interpretar para poder seguir comunicándose con él. A lo largo del libro, este ejercicio irá convirtiéndose en un juego de espejos en el que la escritora acabará por descubrir su propio reflejo en las expresiones de su padre enfermo, que da pistas de su sufrimiento «en primera persona», a pesar de su demencia. ¡Quiero resucitar! es la historia de un encuentro. El acercamiento definitivo de un padre y su hija en torno a temas como la familia y sus relaciones, la muerte y la trascendencia en el contexto de una terrible dolencia que cada vez afecta a mayor número de personas: el alzhéimer.       Maarten Klein, el narrador jubilado de Entre brumas, va perdiendo lenta pero inexorablemente el contacto con la realidad. Ya no logra discernir entre el pasado y el presente, de pronto quiere ir al trabajo y toma a su esposa por una extraña. «Detrás de mí en el umbral hay una mujer. Un mechón de cabello castaño le cae sobre la frente hacia el lado derecho ( ...) No me quita los ojos de encima.» Más que un relato sobre la demencia, Entre brumas es una historia de amor con un inevitable final trágico.    

David Andrés Ochoa | Neuropsicólogo El diagnóstico oportuno de la demencia es una prioridad mundial, reflejada en la mayoría de las políticas y planes nacionales. Sin embargo, actualmente no existen estimaciones robustas del tiempo promedio hasta el diagnóstico (TPD) ni de los factores que influyen en los intervalos de diagnóstico. En función de esta problemática, una revisión sistemática y metaanálisis realizada por Kusoro et al. (2025) pone el foco de atención en el intervalo promedio entre la aparición de los síntomas (calificado por los pacientes o cuidadores familiares mediante entrevistas o registros médicos) hasta el diagnóstico final de demencia. Los investigadores revisaron datos de trece estudios previamente publicados que se llevaron a cabo en Europa, Estados Unidos, Australia y China y que informaron datos sobre 30.257 participantes con una edad de inicio que oscilaba entre los 54 y los 93 años. Los investigadores descubrieron que normalmente transcurren 3,5 años desde la primera alerta de síntomas hasta que un paciente recibe un diagnóstico de demencia, o 4,1 años para aquellos con demencia de aparición temprana, y algunos grupos tienen más probabilidades de experimentar retrasos más prolongados. Por ejemplo, en muchos de los estudios incluidos se informan sobre las vías más allá del primer contacto con los servicios de atención médica, observando retrasos en la recepción del diagnóstico, incluso en el contexto de clínicas especializadas, además el TPD variaba entre los grupos de diagnóstico, con evidencia consistente de un TPD más largo en la demencia de inicio joven. Estos resultados demuestran que la gravedad de los síntomas suelen ser los catalizadores hacia un diagnóstico, así los resultados del metaanálisis demostraron que las personas que experimentan un declive funcional pueden ser derivadas a los servicios antes, y que cuanto más grave sea el deterioro, más temprana será la derivación. Dentro de las implicaciones clínicas es importante resaltar que el establecimiento de centros especializados para personas con demencia de inicio temprano puede acortar la duración del retraso diagnóstico. Esto es consistente con la evidencia de que dichos servicios especializados pueden aumentar el número de personas con demencia evaluadas a nivel nacional, lo que luego podría conducir a mejoras en la calidad de vida. Es probable que mejorar el TPD sea clave para una intervención más temprana y para reducir los costos económicos y sociales de la demencia (Kusoro et al., 2025). Es importante destacar que este es el primer estudio en hacer este tipo de análisis, por lo que las limitaciones en la homogeneidad de los datos, los sesgos de los estudios y la ausencia de criterios claros para el TPD deben considerarse al analizar los datos discutidos. Las conclusiones del estudio son claras a pesar de estas limitaciones. Desde las implicaciones significativas para futuras políticas, prácticas e investigaciones relevantes para muchos países (en especial aquellos en vías de desarrollo). La necesidad de aumentar la eficacia de futuras intervenciones, identificando qué factores sociodemográficos, específicos de la enfermedad y de la atención médica contribuye a un TPD más prolongado en la demencia. Además de desarrollar intervenciones que acorten el intervalo diagnóstico en la demencia. Bibliografía: Kusoro, O., Roche, M., Del-Pino-Casado, R., Leung, P., & Orgeta, V. (2025). Time to diagnosis in dementia: A systematic review with metaanalysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 40(7), e70129. https://doi.org/10.1002/gps.70129 University College London. (2025, July 28). Think it’s just aging? Why dementia is missed for 3.5 years on average. ScienceDaily. Retrieved August 3, 2025 from www.sciencedaily.com/releases/2025/07/250727235823.htm