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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Hoy en día se ha extendido y, en cierto modo normalizado, el trato infantil a las personas con demencia. Creo que este comportamiento no sólo es inapropiado, sino también potencialmente dañino para la salud emocional de estas personas. En primer lugar, pienso que la infantilización conlleva una deshumanización de la persona. Las personas con demencia siguen teniendo emociones y experiencias como cualquier otra persona, por tanto si les tratamos como niños podemos llegar a violar su dignidad y autonomía generando sentimientos de frustación, depresión y ansiedad. Considero que una consecuencia negativa de tratar a las personas con demencia como niños es la ausencia de una comunicación significativa. Hablándoles de manera infantil o con un lenguaje abreviado les privamos de la oportunidad de tener conversaciones atractivas e interesantes. En mi opinión, una comunicación significativa es esencial para conservar las conexiones sociales y estimular la mente de las personas con demencia, lo que puede ayudar a enlentecer el curso de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Del mismo modo, el trato infantil puede causar exclusión social y segregación de las personas con demencia. Creo que esto se relaciona con el pobre sistema de apoyo y la soledad que a menudo experimentan estas personas, lo que a su vez puede acelerar el deterioro cognitivo y exacerbar los síntomas de la demencia. Como es sabido, la atención de las personas con demencia debe seguir el enfoque centrado en la persona. Esto implica tratar a cada persona con respeto, adaptar las interacciones a sus necesidades y capacidades, y alentar su participación activa en la toma de decisiones. De esta manera, pienso que podemos superar los conceptos erróneos sobre la demencia y conservar la dignidad de la persona. A modo de conclusión, creo que la base de todo es la empatía y el respeto por las personas, en este caso especialmente por aquellas que tienen demencia. Un a posible causa de la infantilización es el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad. Pienso que si se nos enseñara adecuadamente, seríamos capaces de comprender mejor la demencia y tratar a las personas que padecen esta enfermedad como personas adultas que son.

Andrés Alexis Ramírez-Coronel | Laboratorio de Psicometría y Etología, Universidad Católica de Cuenca, Ecuador La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años, representando entre el 50 y el 70% de los pacientes con este deterior. La prevalencia mundial de la demencia está aumentando, y representará un problema económico, social y sanitario de gran magnitud en un futuro próximo. Según datos de la Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), la EA afecta al 5% de las personas de 65 años en Ecuador, pero esta cifra va aumentando hasta el 30% en los 80 años y el 50% de afectación a los 90 años. Atendiendo a estos datos, tanto la investigación como las políticas sanitarias han mostrado interés en investigar, no sólo el impacto de la EA en los ámbitos clínicos, sino también los modos en que la población general no-experta se vincula y educa sobre la enfermedad. Entender cuánto sabe la persona lega sobre la EA (e.g., sus factores de riesgo, cómo impacta en el funcionamiento cotidiano y el bienestar, qué cuidados requiere) constituye un insumo informativo esencial para promover la concientización, el diagnóstico temprano y el tratamiento de los síntomas asociados a dicha enfermedad. Una de las medidas más utilizadas en la actualidad es la Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS). La ADKS consiste en un cuestionario de 30 ítems que mide lo que la gente sabe sobre la EA un rango amplio de ámbitos temáticos (factores de riesgo, síntomas, evaluación y diagnóstico, curso de la enfermedad, impacto en la vida, tratamiento y gestión y cuidados de los pacientes). La validación original de la ADKS incluyó diferentes poblaciones en los Estados Unidos (estudiantes universitarios, adultos mayores sin deterioro cognitivo, cuidadores de personas con demencia y profesionales de la salud). El objetivo del estudio fue desarrollar una adaptación lingüística de la Escala de Conocimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer y brindar evidencias de fiabilidad y validez de la prueba adaptada. La ADKS es un instrumento autoadministrable que examina el conocimiento sobre los factores de riesgo, la evaluación y el diagnóstico, los síntomas, el curso, el impacto en la vida, los cuidados y el tratamiento y manejo de la EA mediante 30 ítems. Método: Se realizó una investigación instrumental. Los ítems de la ADKS fueron adaptados al uso ecuatoriano de la lengua española mediante un proceso iterativo de traducción por expertos. A continuación, se solicitó a una muestra de 523 estudiantes universitarios completar la escala adaptada y otras pruebas para analizar evidencias de fiabilidad (consistencia interna y test-retest) y validación de criterio. Resultados: La ADKS Ecuador mostró buena consistencia interna (α de Cronbach=0,78), fiabilidad adecuada en el test-retest (p < .05) y evidencias convergentes y discriminativas de validación al relacionarla con otras variables. La conclusión principal de esta investigación fue que la ADKS Ecuador presenta buena adecuación para evaluar conocimientos generales sobre EA en población joven ecuatoriana con alto nivel educativo y bajo conocimiento de dominio. Leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Bermejo Pareja, F. (2017). Asociación Cultural y Científica Iberoamericana. En este libro, a través de explicaciones teórico-prácticas en un lenguaje sencillo, se incide en la necesidad de prevenir la enfermedad de Alzheimer a lo largo de todo el ciclo vital dado que, aunque la demencia se manifiesta con mayor intensidad en la edad adulta, sus factores de riesgo pueden comenzar a aparecer desde la niñez, concretamente desde el inicio de la formación del cerebro. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mercedes Torrecilla Psicóloga Alberto Fraile Sastre Documentalista Destacamos hoy, Día Internacional de la Mujer, la singularidad de la experiencia de las mujeres con demencia y de las mujeres que cuidan a personas con demencia, ya que las mujeres sufren demencia en mayor medida y es habitual que sean las que ocupen el rol de cuidador. Las mujeres tienen una mayor prevalencia de demencia en comparación con los hombres. A nivel mundial, las mujeres tienen el doble de probabilidad que los hombres de desarrollar demencia y vivenciarla de una forma más acusada que en ellos. Las mujeres con demencia a menudo experimentan mayor estigma y discriminación, lo que puede aumentar su aislamiento y empeorar su calidad de vida. Del mismo modo, la identidad y la independencia de la mujer con demencia pueden verse mermadas por la enfermedad. La demencia puede afectar a la capacidad de la mujer para realizar actividades diarias, mantener relaciones sociales y conservar su autonomía. Por otra parte, aún es frecuente en nuestra sociedad que el cuidador principal de las personas con demencia sea una mujer. Las estructuras familiares, a menudo basadas en roles de género tradicionales, pueden dificultar la distribución equitativa de la carga de cuidados, lo cual puede derivar en niveles más altos de estrés y agotamiento que en los cuidadores masculinos, impactando significativamente en su bienestar emocional y físico. Tanto en el rol de cuidadora como en el de persona con demencia, la mujer se enfrenta a desafíos únicos en su vida diaria, como la gestión de las relaciones sociales y familiares, o la realización de tareas domésticas y de cuidado personal. De igual modo, en lo relativo al cuidado institucional de las mujeres con demencia, se debe garantizar que las mujeres reciban atención de calidad y sean respetados sus derechos y dignidad. Además, la perspectiva y la toma de decisiones de la mujer con demencia deben ser consideradas en todo momento. Las mujeres con demencia tienen derecho a ser escuchadas y a ser parte activa de las decisiones que afectan a su vida. Es indispensable promover el conocimiento social sobre la demencia que ayude a combatir el estigma y el aislamiento, así como garantizar el acceso a una atención de calidad que vele por el mantenimiento de la independencia e identidad de la persona promoviendo su participación activa en la vida cotidiana. En particular, los profesionales de la salud y los cuidadores familiares o institucionales deben trabajar en colaboración para garantizar el respeto a la dignidad y los derechos de las mujeres con demencia, así como la atención a sus necesidades, deseos y preferencias. Además, se deben tener en cuenta las diferencias de género en la experiencia de la atención institucional y trabajar para abordar cualquier tipo de desigualdad o discriminación. En conclusión, en el Día Internacional de la Mujer debemos recordar a las mujeres con demencia y trabajar juntos para abordar las desigualdades de género en la investigación, el tratamiento y la atención de la demencia. También debemos reconocer las necesidades específicas de las mujeres y abordar los desafíos únicos que enfrentan en su vida diaria en su papel como cuidadoras. Referencia: Erol, R., Brooker, D. y Peel, E. (2015). Women and dementia: a global research review. Alzheimer´s Disease International. Con motivo del Día Internacional de la Mujer, el Centro de Documentación del CRE Alzheimer ha recogido 50 estudios científicos sobre las mujeres en relación con el alzhéimer y las demencias. Gran parte de ellos se encuentran en abierto, es decir, solamente hay que hacer clic sobre el enlace para poder consultarlos libremente. Pulse para descargar el monográfico

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