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Blog del CRE Alzheimer

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA

Pablo Valero-flores 1, Santiago Quesada-García 2 | 1 Universidad de Málaga, 2 Universidad de Sevilla Las relaciones entre la influencia que los entornos físicos y los espacios domésticos tienen sobre las personas con enfermedad de Alzheimer, han sido estudiadas en la primera tesis doctoral que aborda la repercusión que tiene la arquitectura en la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer y de sus familiares. El trabajo con el título: Influencia del entorno espacial en usuarios con alzhéimer. Parámetros, criterios proyectuales y pautas de diseño arquitectónico, ha sido realizada durante seis años en la Universidad de Málaga y ha culminado el pasado mes de junio de 2023 con la lectura de la tesis por su autor, el arquitecto Pablo Valero Flores. Una investigación ha demostrado que es necesaria una arquitectura inclusiva, adaptada y adaptable y, sobre todo, saludable para este colectivo de personas. La tesis, dirigida por el profesor Santiago Quesada García de la Universidad de Sevilla, es un hito, un importante punto de partida para poder diseñar y construir, de forma sostenible y adecuada, equipamientos, residencias y viviendas utilizadas por el colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, tanto los enfermos como sus familiares y/o cuidadores. Los resultados demuestran que es necesario atender a una serie de necesidades habitacionales que los afectados por esta enfermedad demandan, tanto a escala doméstica como dotacional, así como planificar y prever reservas de viviendas adaptables a la evolución de la enfermedad. El trabajo propone una serie de medidas prácticas y concretas, útiles para adaptar viviendas y espacios a los requerimientos de seguridad, accesibilidad y personalización que exige esta enfermedad. Son soluciones que pueden ser usadas por familiares, cuidadores, terapeutas, gestores de residencias, técnicos administración pública, personal socio – sanitario y arquitectos en la adaptación y diseño de los ambientes y edificios habitados por usuarios con alzhéimer. Hay que destacar que, en los últimos cuarenta años, ha habido progresos en el diseño y construcción de residencias y edificios destinados a la población con demencia y, en particular, a la de usuarios con EA. Sin embargo, muchas de estas soluciones implementadas han estado centradas casi únicamente en la accesibilidad, con recomendaciones generales que no diferencian la evolución de la enfermedad, ni las necesidades particulares de cada enfermo conforme la dolencia avanza. Esto se debe a que son soluciones que no derivan de una caracterización de usuarios, ni de una evaluación previa de los estímulos ambientales que repercuten sobre ellos. La consecuencia es que, a veces, no se adaptan adecuadamente los espacios asistenciales y/o hospitalarios; y de forma particular, tampoco los entornos domésticos, aplicando actuaciones generalistas, poco personalizadas a las necesidades concretas del enfermo. Esta innovadora tesis doctoral sobre arquitectura y alzhéimer parte de la premisa que la demencia produce importantes cambios en la forma de habitar en las personas que la padecen y en su entorno familiar. Estas alteraciones están provocadas por la desorientación, inseguridad, falta de control o limitación de autonomía, entre otras. La hipótesis planteada es que el espacio y los entornos influyen de manera, directa y significativa, sobre el usuario con EA en fase inicial o leve. A partir de ahí, uno de los objetivos ha sido conocer cómo es esa influencia y determinar, cuantitativamente, cuáles son las variables que afectan a la estimulación sensorial, la orientación o el confort de estas personas. Para alcanzar esta meta se ha diseñado una metodología, innovadora desde el punto de vista arquitectónico, en la se han usado diversas técnicas y ensayos diseñados exprofeso. Han sido experimentos espaciales que han posibilitado conocer cómo una muestra de población percibe el espacio, qué elementos son los que conforman su imagen espacial o cuáles son los que generan una mayor repercusión o impacto sobre sus sensaciones y percepción del lugar. Ha sido un método de trabajo que ha aunado el proceso empírico, con el que habitualmente trabaja la disciplina arquitectónica, con un proceso experimental usado en la Neuroarquitectura, en el que la persona es el centro de toda la investigación. En esta tesis doctoral se han contrastado las experiencias empíricas, realizadas en la disciplina arquitectónica en los edificios destinados a personas con EA en las últimas décadas, con el estudio experimental que ha estudiado cómo diferentes ambientes influyen en estos usuarios, obteniendo unos resultados que han permitido determinar y verificar algunos de los parámetros arquitectónicos que tienen la capacidad de influir en una muestra concreta de personas. Estos parámetros, útiles en el diseño y construcción de espacios destinados a este colectivo de enfermos, son: la dimensión de los espacios, los recorridos, la iluminación, la relación con el entorno, el control climático y la estimulación sensorial. Son parámetros que han sido comprobados y contrastados, permitiendo así una primera caracterización de estos elementos arquitectónicos. Con ese conocimiento, ha sido posible enunciar una serie de criterios y pautas de diseño que posibiliten construir un entorno físico, adaptado a las necesidades específicas que estos usuarios requieren en un lugar determinado. Por ejemplo, rangos de luminosidad óptimos por estancias para generar confort en el usuario y mitigar situaciones de ansiedad o miedo; proponer la temperatura recomendada según estaciones del año; pautar recorridos entre estancias de forma que se fomente la orientación; recomendaciones sobre los materiales, colores y acabados que potencien la compresión del uso y las funcionalidades, tanto de las habitaciones como de los objetos cotidianos, entre otras. Ante el desconocimiento sobre cómo adaptar una casa o un entorno asistencial y qué soluciones son las que hay que implantar para hacer una adecuada adaptación cognitiva del entorno habitado, las medidas propuestas abordan frontalmente esas carencias y formulan un conjunto de recomendaciones en relación a la sintomatología que presentan estos enfermos en su fase leve. El objetivo es que la persona afectada cumpla su deseo de permanecer el mayor tiempo posible en su hogar o lugar de preferencia, no rompiendo así con su entorno y arraigo social. Este trabajo ha constituido una enriquecedora experiencia y un ejemplo de una novedosa relación multidisciplinar, ya que la tesis ha sido realizada por un arquitecto, dentro del Programa de Doctorado en Biomedicina, Investigación Traslacional y Nuevas Tecnologías en Salud, en concreto, dentro de la línea de investigación de Neurociencia Básica y Aplicada de la Universidad de Málaga. Es la primera vez que una temática arquitectónica se desarrolla e investiga, en forma de tesis doctoral, en un programa doctoral de una facultad de medicina. Esta circunstancia ha permitido que la investigación haya sido transversal y traslacional, utilizando métodos y herramientas tanto de la arquitectura, como de la medicina, la psicología y otras ciencias sociales. Todas ellas son disciplinas que trabajan por la atención, el cuidado y la mejora de las prestaciones socio – sanitarias del colectivo de personas con EA.   Repositorios institucionales y enlaces de referencia: https://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=317754 https://grupo.us.es/hac/crece-con-nosotros/tesis-doctorales/

Vanessa Vannay Allasia | Musicoterapeuta en el CRE Alzheimer La terapia a través del canto ha demostrado ser beneficiosa para personas con enfermedades neurodegenerativas, incluido el Alzheimer (Mercadal & Martí, 2008). El canto estimula las áreas del cerebro asociadas con la emoción y la memoria, lo que potencialmente puede mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas. La música permite a las personas participar en actividades que son estimulantes y por sí mismas significativas. Es una fuente de cohesión grupal y contacto social, apoya la cooperación en diversas actividades dentro y fuera del hogar, y proporciona un grado de empoderamiento y control de situaciones cotidianas. (Sixmith & Gibson, 2007). La voz es nuestra herramienta principal de comunicación y expresión, a partir de allí se diseña este programa en el cual se entrenan diferentes dinámicas relacionadas a ellas. A través de sesiones de canto y la selección cuidadosa de canciones, se pretende autogestionar algunas de las consecuencias de la demencia, incluido el aislamiento social, el bajo estado de ánimo y las dificultades de comunicación. «Voces para el recuerdo», trabaja en los diferentes aspectos que se detallan a continuación: Mejorar la comunicación: Utilizar el canto como una herramienta para facilitar la comunicación entre las personas usuarias con Alzheimer, sus cuidadores y familiares. Estimular la memoria: Emplear canciones que hayan sido significativas en sus vidas para ayudar a estimular la memoria y la reminiscencia. Fomentar la expresión emocional: Proporcionar un medio seguro para que las personas con Alzheimer expresen sus emociones a través del canto, incluso cuando el lenguaje hablado puede ser difícil de usar. Promover la interacción social: Facilitar la interacción social entre los y las participantes, cuidadores y terapeutas a través de actividades de canto en grupo. Mejorar el bienestar general: Contribuir a la mejora del bienestar general al reducir la ansiedad, el estrés y los comportamientos problemáticos asociados con el Alzheimer. El canto proporciona una vía alternativa de comunicación cuando el lenguaje hablado es difícil de usar (Rio, 2009) y participar en las actividades de canto grupal puede reducir la ansiedad y el estrés, mejorando así el bienestar general. Este programa es eminentemente vivencial y está basado en el modelo de intervención centrado en la persona. Se trata de prácticas de escucha, respiración, conciencia corporal, desbloqueo y liberación de la voz, calentamiento vocal y entrenamiento cognitivo. El fin último es mejorar la autoestima, desarrollar la inteligencia emocional y atreverse a expresar los sentimientos. (Jacobsen, 2015). La voz y el canto están estrechamente relacionadas con la identidad. Por lo tanto, las sesiones semanales son con música en vivo y están diseñadas con todas las adaptaciones necesarias a las características del grupo. Särkämö, (2018), afirma en uno de sus estudios sobre los beneficios de las actividades musicales, en los que se evaluó con pruebas neuropsicológicas y cuestionarios sobre el estado de ánimo y calidad de vida, que cantar fue más efectivo que escuchar música o la atención estándar para mejorar la memoria de trabajo y la memoria episódica (autobiográfica) especialmente en las personas con demencia leve. El canto terapéutico es una experiencia que impulsa hacia el bienestar integral, es importante cuidar la postura y la respiración. El control de la respiración es la capacidad de tomar una gran cantidad de aire y dejarlo salir lentamente. Al cantar una persona con mayor control de la respiración, es capaz de cantar frases más largas sin respirar, desarrollar la capacidad pulmonar y aportar más oxígeno a la sangre. (Rio, 2009). El canto no es solo una diversión y una sana ocupación mental y, por lo tanto, promotora de la salud, sino que también es una excelente gimnasia pulmonar y favorece no sólo la respiración sino también la circulación. (Clif & Hancox, 2001). Un encuentro musical con unas características específicas, desarrolla el potencial de la voz y ejercita el lenguaje corporal y el movimiento del cuerpo que puede influir directamente en realizar de forma más efectivas las actividades de la vida diaria. «Voces para el recuerdo» aporta vitalidad y bienestar. Permite la convivencia con el ritmo, la belleza de los sonidos y la propia voz para mejorar los niveles de activación y motivación. Es una experiencia hacia el autocuidado y bienestar integral en donde la persona usuaria se puede expresar a través del canto utilizando todo su cuerpo. Crea un medio de encuentro y promoción de la vinculación social y emocional para ayudar a canalizar el malestar, y dirigir la atención hacia los aspectos positivos de la vida. Si te interesa el tema de la voz en las personas puedes leer también: La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia en este enlace. Referencias bibliográficas: Clif, S., Hancox, G. (2001) The perceived benefits of singing: finding from preliminary surveys of a university college choral society. The Journal of The Royal Society for the Promotion of Health. 121 (4) pp.248-256. Mercadal-Brotons, M., y Marti, P. (2008). Manual de musicoterapia en geriatría y demencias. España: Monsa-Prayma. Rio, R. (2009). Connecting through music with people with dementia. A guide for caregivers. London: Jessica Kingsley Publishers. Särkämö, T. (2018). Cognitive, emotional, and neural benefits of musical leisure activities in aging and neurological rehabilitation: A critical review. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 61, (6), pp 414-418. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2017.03.006 Sixsmith, A., Gibson, G. (2007). Music and the wellbeing of people with dementia. Ageing and Society, 27, pp 127­145. doi:10.1017/S0144686X06005228

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Silva Rodrigues, C. Y. (2018). Editorial El Manual Moderno. La neuropsicología se está convirtiendo en una rama fundamental en el ámbito del envejecimiento, participando tanto en sus fases de evaluación como de intervención terapéutica. Además, este libro se centra en la enfermedad neurodegenerativa del alzhéimer, exponiendo los factores de riesgo, el diagnóstico y los criterios neuropatológicos de la enfermedad para, finalmente, mostrar los principales programas de intervención clínica y farmacológica sobre las posibles alteraciones biológicas, conductuales y emocionales. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Frecuentemente, las personas que cuidan a personas con demencia pueden experimentar emociones y sentimientos contradictorios. Bajo mi punto de vista, la tarea de cuidar conlleva tanto sentimientos de cariño o satisfacción como sentimientos de frustración, cansancio y dolor. En estas situaciones estaríamos hablando de una ambivalencia emocional, la cual es importante conocer e identificar para saber afrontar el cuidado de la persona con demencia de la mejor manera posible. Es sabido que no existen emociones positivas ni negativas, sino que todas ellas son necesarias en función de la situación que estemos viviendo. Sin embargo, pienso que sí pueden haber unas emociones más agradables que otras. Para una persona que cuida a alguien, no se recibe de la misma forma el sentimiento de gratitud por el cuidado que aquel sentimiento de irritabilidad o culpa por querer que esta situación termine. En mi opinión, la confusión que se crea en el cuidador es mayúscula y, por tanto, es necesario disponer de herramientas para una mejor gestión de la situación. Tal y como acabo de comentar, la ambivalencia emocional se puede manifestar de múltiples formas. Por un lado, los cuidadores pueden sentir esa entrega incondicional hacia su ser querido como una sensación agradable; y por otra parte, también es posible tener sentimientos de impotencia por la falta de control sobre la enfermedad o sentimientos de culpa de sentirse superado por estas emociones que resultan desagradables. Considero que la incertidumbre es otro factor que influye y potencia la ambivalencia emocional. Los cuidadores están continuamente expuestos al porvenir de esta enfermedad. El no poder predecir la evolución de la demencia en la persona que estás cuidando, hace que resulte aún más cansada la labor de cuidar y que surjan esos sentimientos encontrados. Pienso que es importante aprender a reconocer y aceptar los sentimientos conflictivos que experimentamos. La ambivalencia no es un signo de fragilidad sino una reacción natural y humana ante situaciones muy difíciles. Para superar esta montaña rusa emocional, recomiendo buscar ayuda en grupos de apoyo, terapia o incluso realizar actividades de cuidado personal. A través de este artículo, he querido mostrar que no pasa nada, y es normal, tener sentimientos de frustración, impotencia, enfado u otras emociones desagradables, sino que debemos ser conscientes de que la experiencia de cuidado también suele ir acompañada de estos sentimientos. En conclusión, considero importante saber que no debemos reprimir nuestras emociones, sino afrontarlas en la medida de lo posible a través de técnicas y herramientas.