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Blog del CRE Alzheimer

Área de referencia | CRE Alzheimer El Área de Familias del CREA ha publicado la guía de orientación Consejos para personas cuidadoras en la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de ofrecer recomendaciones para el cuidado diario de las personas con demencia. La temática de los consejos tiene que ver con el afrontamiento emocional de la enfermedad de Alzheimer en la familia, la información con los principales recursos y prestaciones sociales para personas con demencia, y el cuidado del familiar para evitar la sobrecarga. Estas pautas están basadas en la revisión de publicaciones y en la experiencia del equipo profesional de familias del centro de referencia del Imserso en Salamanca en el abordaje de las demandas psicosociales propias de la demencia.

Irene González Mella | Terapeuta ocupacional en el CREA Las personas con demencia presentan limitaciones en su desempeño ocupacional que pueden interferir en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Esta situación genera una mayor dependencia y por tanto mayor implicación por parte de los cuidadores. Uno de estos síntomas que limita la funcionalidad es la presencia de temblor, que puede formar parte de la demencia o como síntoma de otras enfermedades que padezca la persona. El temblor esencial se reconoce como el temblor patológico más prevalente entre la población adulta, afectando aproximadamente al 0,9% de la población mundial. Una de las principales actividades que se ve perjudicada por la presencia de temblor es la alimentación. Esta actividad forma parte de las actividades básicas de la vida diaria, es decir aquellas que están orientadas al cuidado del propio cuerpo y que se completan de forma rutinaria. Implica el uso de todos los cubiertos y la capacidad de manejarlos de forma adecuada para poder llevar el alimento hasta la boca. Ante la presencia de temblor en miembros superiores, se observan dificultades para poder manejar cuchillo y tenedor, pelar fruta o llevar el alimento hasta la boca por derramamiento de la comida. Una de las intervenciones que se lleva a cabo desde la terapia ocupacional es el entrenamiento en actividades de la vida diaria. Este tipo de intervención pretende simular la actividad que requiera entrenarse para poder potenciar sus fortalezas y disminuir o compensar sus limitaciones. Dentro del abanico de estrategias para entrenar la actividad de la alimentación, se recomienda el uso de productos de apoyo que sirvan como compensación al temblor que se produce durante el movimiento voluntario de miembros superiores. Recientemente se ha desarrollado una cuchara estabilizadora que permite compensar el temblor producido de forma involuntaria y así completar la actividad de forma satisfactoria. Esta cuchara está diseñada para poder registrar el temblor de la mano asociado a la enfermedad de Parkinson, temblor esencial u otros movimientos involuntarios. A través del registro del temblor la cuchara estabilizadora ajusta la posición de su cabezal en función del movimiento que registra. En primer lugar, se calibra obteniendo la posición del ángulo en que se encuentra y a partir de ahí envía una señal a los motores, que se incorporan en el mango de la cuchara, para ajustar su posición. La cuchara consta de dos motores, uno longitudinal y otro transversal, que son capaces de generar ese movimiento giroscópico en dirección opuesta al temblor. Ambos motores se conectan a un módulo de control, que recibe información de la vibración a través de diferentes sensores de movimiento ubicados en el interior del dispositivo. En definitiva, son capaces de reducir los efectos del temblor hasta en un 85%. La cuchara permite realizar un control del temblor reflejando los resultados a través de una aplicación móvil que hace un seguimiento objetivo de la frecuencia de los temblores durante la actividad. En definitiva esta cuchara permite generar mayor independencia a de las personas con temblor y facilitar la actividad de la alimentación, mejorando su bienestar físico y emocional así como su calidad de vida. Uso de cuchara normal Uso de cuchara estabilizadora Bibliografía Anand, S., & Patne, K. (2022). Self-Stabilizing Parkinson’s Spoon. International Journal for Research in Applied Science & Engineering Technology, 10, 3746-3748. Doucet, B. M., & Franc, I. (2023). Occupational Therapy to Improve Activities of Daily Living of People With Parkinson’s Disease. The American Journal of Occupational Therapy, 77(1), 7701390010. Mo, J., & Priefer, R. (2021). Medical devices for tremor suppression: current status and future directions. Biosensors, 11(4), 99. Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process—Fourth Edition. (2020). American Journal of Occupational Therapy, 74(Supplement_2), 7412410010p1-7412410010p87. https://doi.org/10.5014/ajot.2020.74S2001 Radder, D. L., Sturkenboom, I. H., van Nimwegen, M., Keus, S. H., Bloem, B. R., & de Vries, N. M. (2017). Physical therapy and occupational therapy in Parkinson's disease. International Journal of Neuroscience, 127(10), 930-943. Rivero Rico, D. F., & Calla Durandal, E. (2019). Sistema de balanceo en una cuchara para la alimentación de personas con trastornos de movimiento en las extremidades superiores. Acta Nova, 9(1), 53-81. Ryden, L. E., Matar, E., Szeto, J. Y., Hammond, D. A., Clouston, P., & Lewis, S. J. (2020). Shaken not stirred: A pilot study testing a gyroscopic spoon stabilization device in Parkinson's disease and tremor. Annals of Indian Academy of Neurology, 23(3), 409-411. Sturkenboom, I. H., Graff, M. J., Hendriks, J. C., Veenhuizen, Y., Munneke, M., Bloem, B. R., & Nijhuis-van der Sanden, M. W. (2014). Efficacy of occupational therapy for patients with Parkinson's disease: a randomised controlled trial. The Lancet Neurology, 13(6), 557-566.

Area de referencia | CRE Alzheimer El trabajo social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como el alzhéimer u otras demencias. Estas condiciones no solo afectan al individuo que las padece, sino que también tienen un impacto significativo en sus familias y cuidadores. En este sentido, los trabajadores sociales desempeñan un rol crucial al proporcionar información, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa. En primer lugar, los trabajadores sociales tienen la capacitación y la experiencia necesarias para ayudar a las familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y sus implicaciones. Al tener un conocimiento profundo de los recursos comunitarios y los servicios de atención médica, los trabajadores sociales pueden orientar a las familias para que accedan a la atención adecuada y obtengan el apoyo necesario. Además de proporcionar información práctica, los trabajadores sociales ofrecen un espacio seguro para que los familiares expresen sus preocupaciones, relacionadas con el proceso de cuidado. La experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer u otra demencia puede ser abrumadora y emocionalmente agotadora, y contar con un profesional que comprenda estas dificultades puede marcar una gran diferencia. Los trabajadores sociales pueden ofrecer consejería y estrategias de afrontamiento para ayudar a las familias a sobrellevar el estrés y la ansiedad asociados con el cuidado de un ser querido enfermo. Asimismo, los trabajadores sociales son expertos en la coordinación de servicios y la creación de redes de apoyo. Pueden ayudar a las familias a acceder a servicios de atención domiciliaria, programas de día, grupos de apoyo y servicios de respiro para cuidadores, que son fundamentales para aliviar la carga de cuidado y prevenir el agotamiento del cuidador. Además, los trabajadores sociales pueden colaborar con otros profesionales de la salud, como médicos, enfermeras y terapeutas, para garantizar una atención integral y centrada en las necesidades del paciente y su familia. En resumen, el trabajo social desempeña un papel esencial en la atención a familiares de personas con Alzheimer u otras demencias al proporcionar información y recursos prácticos para ayudarles a enfrentar los desafíos del cuidado. Su enfoque centrado en la persona y su capacidad para crear redes de apoyo hacen que sean aliados valiosos en el camino hacia la atención integral y la calidad de vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. GNOSIAS

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas marzo 2024 En este poemario, dedicado al paso del tiempo, la nostalgia y el deterioro de la memoria, Lorenzo Plana expone, entre otras reflexiones, el avance de la enfermedad de Alzheimer de su madre, relatando de un modo poético y personal los sentimientos de desolación que ocupan gran parte de su día a día y los pequeños momentos de euforia que extrae de las minúsculas victorias frente a la irreparable pérdida de consciencia, memoria y vida de su madre. Creado desde el olvido, sus poemas tratan el dolor, la confusión, el extrañamiento y la permanente interrogación en la que se convierte quien es abandonado por sus recuerdos. Con este libro, ganador del XVI Premio de Poesía Ciudad de Torrevieja, se reivindica la libertad, la rebeldía y el gozo de nombrar de nuevo, a la vez que se declara la esperanza de la palabra poética, la única que no se borra, que permanece, que sirve para curar, para sanar, para vivir.

Area de Referencia | CRE Alzheimer Investigadores de casi un centenar de universidades españolas y extranjeras han difundido sus investigaciones en el blog del CRE Alzheimer desde que empezó su actividad en 2013. De un total de 91 instituciones académicas, 49 pertenecen a Iberomérica, destacando la participación de las universidades de Colombia (10), Argentina (9) y México (7). En España, de las 39 universidades cuyos investigadores publicaron artículos de divulgación en el blog del CREA, la mayoría son de Andalucía (7), Comunidad Valenciana (7), Madrid (6), Castilla y León (5) y Cataluña (5). Los estudios difundidos a través del blog del centro de referencia del Imserso en Salamanca tratan sobre diferentes aspectos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, como las terapias no farmacológicas, la detección precoz, los trastornos conductuales o los cuidados. Con la difusión de este material, el CREA pretende cumplir con uno de sus objetivos principales: la transferencia de conocimiento entre profesionales del ámbito de las demencias.