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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los sentimientos más frecuentes que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la culpa, el cual les puede afectar negativamente a su salud mental. La culpa es una emoción compleja que se produce cuando alguien siente que ha hecho algo malo o ha fallado en algo importante. En el contexto de las personas que cuidan a personas con demencia, la culpa puede aparecer por varias razones. En primer lugar, pueden sentir que no están haciendo lo suficiente para ayudar a su ser querido. Además, es posible que se sientan culpables por no ser capaces de hacer frente a las dificultades de la demencia, como la pérdida de memoria, la confusión y los cambios de humor. También pueden sentirse mal por no poder satisfacer todas las necesidades de su familiar. Otra causa típica de la culpa es la sensación de estar abrumado. Los cuidadores pueden tener la percepción de que no tienen el tiempo o la energía suficiente para hacer frente a sus responsabilidades, lo que puede llevar también a sentimientos de culpa. Además, pueden sentirse culpables por sentirse frustrados con su ser querido, lo que en realidad sería una reacción natural ante el estrés de la situación. El bienestar emocional y físico de los cuidadores puede verse alterado como resultado de la culpa. Además, si las personas que cuidan se sienten sobrecargadas y agotadas, pueden desarrollar ansiedad, depresión, ira y resentimiento. Por tanto, abordar la culpa de quienes cuidan a las personas con demencia es crucial. Una estrategia útil para abordar el sentimiento de culpa es identificar las razones detrás de él y evaluar si son justificadas o no. Debemos recordar que cuidar a una persona con demencia es una tarea difícil y que se puede estar haciendo lo mejor posible en las circunstancias dadas. Otra recomendación es encontrar una buena red de apoyo, recurriendo a los grupos de ayuda mutua, así como a un terapeuta especializado. Estos grupos y profesionales pueden ofrecer a los cuidadores un entorno seguro donde puedan expresar sentimientos y preocupaciones sin temor a ser juzgados. También pueden proporcionar recursos y consejos útiles tanto para el autocuidado del cuidador como para el cuidado de la persona con demencia. En resumen, la culpa es una emoción típica que experimentan quienes cuidan a personas con demencia. Sin embargo, es posible lidiar con este sentimiento de culpa averiguando sus causas, encontrando una red de apoyo y cuidándose a uno mismo. De esta manera se puede mejorar la atención a la persona con demencia y preservar el propio bienestar emocional y físico de los cuidadores.

Norberto Rodríguez Espinosa a, b, Magali Gonzalez-Colaço Harmand c, d y María Adoración Moro Miguel a | a Unidad de Neurología de la Conducta y Memoria, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. b Departamento de Medicina, Psiquiatría y Dermatología, Sección de Medicina, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife. c Unidad de Investigación, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. d Universidad Europea de Canarias, La Orotava/Santa Cruz de Tenerife. Los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) son los más disruptivos para el cuidador y la familia, se asocia a un exceso de morbimortalidad y también están muy ligados al riesgo de institucionalización. Las opciones terapéuticas para el control de estos síntomas son limitadas y a pesar de las evidencias a favor de estrategias no farmacológicas, los psicofármacos, particularmente los antipsicóticos son la opción más utilizada. Sin embargo estos fármacos han demostrado una eficacia limitada y un riesgo elevado de efectos adversos graves, particularmente de eventos cardiovasculares y de mortalidad, por lo que se recomienda un uso restringido. Por otra parte, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACEs) y la memantina son fármacos con indicación específica en la enfermedad de Alzheimer y que también se utilizan fuera de su indicación aprobada, en la demencia con componente vascular y en la de cuerpos de Lewy, estando este uso reconocido en las guías clínicas. Los datos disponibles sobre prescripción de antipsicóticos en España son limitados y tampoco se conoce su asociación con la prescripción de IACEs y/o memantina. Los objetivos de este estudio fueron, por tanto, conocer la prevalencia de la prescripción de antipsicóticos, IACEs y memantina en pacientes con demencia en el conjunto del país y analizar tanto las diferencias en la distribución etaria, como la existencia de asociaciones entre la prescripción de IACEs y memantina y el riesgo de prescripción de antipsicóticos. Se realizó un estudio transversal y retrospectivo a partir de la Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria (BIFAP), perteneciente a la Agencia Española del Medicamento, del año 2017. Se localizaron los registros de 89.464 participantes con diagnóstico de demencia, de una muestra total de 1.327.792 sujetos mayores de 65 años. El 31,76% tuvieron prescritos antipsicóticos; los más frecuentes: quetiapina (58,47%), risperidona (21%) y haloperidol (19,34%). Las prescripciones de IACEs y memantina fueron más frecuentes en los menores de 84 años, mientras que las de antipsicóticos en los mayores de 85 años (p < 0,001). Los antipsicóticos se mantuvieron una media de 1.174,5 días. En el 26,4% de los casos se prescribieron aislados, en el 35,85% asociados a IACEs, y en el 42,4% asociados a memantina. Desde el establecimiento del diagnóstico de demencia hasta la prescripción de los antipsicóticos transcurrieron de 461 días (± 1.576,5) cuando se prescribieron de manera aislada; 651 días (± 1.574,25) cuando estuvieron asociados a IACEs y 1.224 (± 1.779) a memantina. Por tanto y en conclusión, se pudo establecer que en el conjunto de España probablemente se prescriben demasiados antipsicóticos -prácticamente en la tercera parte de todos los casos- más en los sujetos de edad avanzada y durante periodos muy prolongados. La mayoría de las prescripciones fueron de antipsicóticos atípicos, aunque el más prescrito, la quetiapina carece de indicación para su uso en pacientes con demencia. La prescripción de IACEs y memantina fue un factor de riesgo para la prescripción de antipsicóticos, pero paradójicamente, también se asociaron a la prolongación del periodo libre de antipsicóticos. Leer el artículo completo

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas mayo 2024 Para Bruno decir Bruno es recordar parte de su historia. Una voz le narra su vida; una enfermedad le hace dudar de la realidad. ¿Alzheimer?, ¿esquizofrenia?, ¿hipocondría? Bruno era un viejo librero muy querido en el barrio. Solo Eliana, su mujer, conocía su padecimiento. Eliana era escritora y le enseñó a inventar relatos para llenar los vacíos de la mente. Contar, contarse; imaginación para salvar la memoria. Un día la mujer desaparece. El hombre no recuerda si murió o le ha abandonado. Solo sabe que ella sufría una enfermedad y que a gritos pedía la muerte; también recuerda que él se inventó una niña para evadir los llamados de su mujer. La pequeña jugaba a la rayuela; otras veces le sangraba la nariz, un hombre la perseguía. Cierta noche la niña se esfuma y con ella Eliana. Al poco tiempo una niña real desaparece. El suceso ocurre camino del colegio, frente a la librería. Los vecinos señalan a Bruno como el principal sospechoso. El padre, un sastre que maltrata a su mujer y que persigue vagabundos, ha decidido sentenciar al librero. La madre cree que un hombre de mirada noble no sería capaz de hacer daño. Lo que ella no sabe es que Bruno tiene mirada noble solo cuando piensa en Eliana. Hace veinticinco años que no mata a nadie. Quizás veintiséis. No importa, el caso es que ya hace tiempo que lo cambió por una vida normal. Ir a clase de poesía, cuidar de su hija. Pero Unji lleva días sin pasar por casa y los números de teléfono se desdibujan cuando intenta llamarla. ¿Cómo funcionaba esto exactamente? ¿Tiene que marcar antes de descolgar? ¿Cuál era su número? De hecho... ¿a quién quería llamar? Para este asesino en serie retirado, la vejez no es el camino tranquilo que esperaba. Los primeros síntomas del alzhéimer se manifiestan al mismo tiempo que en su barrio comienzan a suceder una serie de crímenes. Alguien está secuestrando y matando a mujeres jóvenes, mujeres como su hija, ahora en paradero desconocido. Y, por si fuera poco, solo hace unos días que esta decidió presentarle a su prometido, un hombre con los ojos fríos como el hielo.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. FUNCIONES EJECUTIVAS

Carmen Pérez González | IZWT, Universidad de Wuppertal; Fundación FBS Rememorar es un pasatiempo positivo para las personas con demencia, pero se sabe poco sobre la selección de materiales para incitar la reminiscencia, en particular si los objetos personales son más útiles que los genéricos. Un artículo publicado en 2010 presenta dos pequeños estudios, el primero utilizando estímulos personales (fotografías familiares) y el segundo fotografías genéricas de eventos anuales para examinar su eficacia relativa como estímulos de reminiscencia para personas con demencia (Astell et al., 2010). En un artículo publicado recientemente, se planteó una revisión sistemática de la literatura y se exploraron las intervenciones psicosociales que utilizan fotos genéricas para las personas con demencia, y los efectos que tienen en su interacción social y/o estado de ánimo y/o calidad de vida. (Orejana Tan et al., septiembre 2023). Dentro del campo de la terapia de reminiscencia, la terapia de reminiscencia con fotografías no ha sido considerada todavía de manera sistemática por la comunidad científica. Tan sólo un estudio pionero llevado a cabo en el National Institute for Dementia Education (NIDE) en Estados Unidos (Freitas et al., 2021) ha puesto de manifiesto la importancia y valor que este tipo de terapias de reminiscencia pueden tener en la calidad de vida y bienestar de las personas con demencia, sus familiares y sus cuidadores. Además, el estudio concluyó que también tienen potencial para mejorar temporalmente, o por lo menos, ralentizar el avance del deterioro cognitivo asociado con este tipo de enfermedades. Según ha demostrado este proyecto piloto, fomentar el diálogo con ayuda de fotografías familiares mejora la calidad de vida de las personas con demencia. La prueba se realizó con 37 personas con demencia que estaban viviendo en residencias. La edad de los participantes era de 67 a 92 años. Formaron 4 grupos con los que realizaban diferentes terapias de reminiscencia, y con solo uno de los grupos utilizaron fotografías familiares. El estudio concluyó que los participantes que utilizaron fotografías familiares demostraron más entusiasmo en participar en las sesiones y podían recordar información más detallada después del estudio. También mostraron más participación social, y mejoraron o no perdieron su puntuación en la evaluación cognitiva: el estudio sugiere que la terapia de reminiscencia con fotografías familiares puede disminuir los síntomas asociados a la demencia durante y hasta 24 a 36 horas después de participar en la sesión (Freitas et al., 2021, 6). Por mi parte, como fotohistoriadora, hace 4 años que me dedico a investigar sobre la función que pueden tener las fotografías familiares y, muy especialmente, las fotografías históricas, en esas terapias de reminiscencia, tanto individuales como en grupo. Desde el principio fue muy importante para mí el hacer un análisis del tipo de fotografías que se deben utilizar en este tipo de terapias, para evitar efectos negativos no deseados. Las fotografías familiares pueden tener a veces un efecto contraproducente: pueden provocar dolor, tristeza o angustia, si el contenido de la imagen (a pesar de ser positivo) provoca un sentimiento negativo. Por ejemplo, una fotografía de un grupo de familiares o amigos, y solo la persona que la ve está viva. Esto puede generar un sentimiento de pérdida y angustia que tenemos que evitar. O, por ejemplo, un retrato de un ser querido que falleció de manera trágica. Por este motivo es fundamental filtrar las fotos que se van a utilizar. Para seleccionar las fotografías que se deben utilizar en estas sesiones, la ayuda de la familia del participante es fundamental. En caso de duda, lo mejor es utilizar fotografías históricas de contenido más neutral, que no tienen una carga emocional tan importante, y que sin embargo tienen el mismo potencial para ayudar a recordar capítulos pasados de la vida de personas con demencia, o con trastornos de memoria. Además, las fotografías históricas son adecuadas para hacer talleres en grupos de personas que crecieron en la misma ciudad o provincia y que comparten, por lo tanto, vivencias y recuerdos de monumentos, plazas, costumbres y tradiciones, etc. Además de ayudar a recordar, las fotografías históricas pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la socialización y la comunicación de las personas con demencia, al compartir y recordar juntos. Con la idea de probar la efectividad de las fotografías históricas en talleres en grupo, diseñé un taller, Mira y Comparte, con postales de fotografías históricas de Salamanca. Este taller es parte del proyecto Golden Memories (con mis colegas de Düsseldorf: Milkmonkey), una aplicación no comercial, exclusivamente para tabletas (ver entrada en este blog, de Tania Lalgi, 08.11.2023; y Pérez González, C. 2022). Dicha aplicación ofrece juegos de memoria personalizados con fotografías familiares y/o históricas. Actualmente Golden Memories ofrece un juego fotográfico (con tres niveles de dificultad), que ya fue probado durante el 2023 en el CRE Alzheimer. El taller Mira y Comparte tenía como objetivo probar la versión analógica del segundo juego fotográfico planificado para la aplicación digital, que consiste en ver, compartir recuerdos y enviar postales (con fotografías históricas de Salamanca) por parte de los participantes a sus familias o amigos. Las postales fueron subvencionadas por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Salamanca. Se diseñaron 15 postales diferentes, y las fotografías históricas de Salamanca fueron seleccionadas en el Archivo de la Diputación de Salamanca. La mayor parte son fotografías del fotógrafo salmantino Felipe Torres García (1905 – 1982), que dejó un extraordinario legado fotográfico de la ciudad de Salamanca y su provincia. El taller se llevó a cabo en el CRE Alzheimer, del 20 al 22 de marzo de 2024, con la ayuda de Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga) y de varias terapeutas del centro. La idea es introducir este taller en las dos residencias de la Diputación de Salamanca (Residencia Asistida Provincial, Salamanca, y Residencia Mixta de Ciudad Rodrigo), tras haber llevado a cabo esta experiencia piloto en el CRE Alzheimer, y haber evaluado el mismo por parte de dos neuropsicólogos del centro, Teresa Rodríguez del Rey y Enrique Pérez Sáez. Dado el interés en participar en el taller, se formaron dos grupos: el primero con nueve personas con demencia leve; y el segundo con siete personas con demencia moderada. El primer día (20.03.2024) llevamos a cabo un visionado (con pantalla grande) de fotografías históricas del libro La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público (Kent, C., 1998) y del libro Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino (Carabias Torres, A., 1997). Terminamos el visionado en grupo con las 15 fotografías históricas seleccionadas para hacer las postales. Antes de despedirnos, repartimo las 15 postales para cada persona que participa en el taller. En el segundo día (21.03.2024), cada persona elige las postales que más le gustan de las 15 de la serie y comparte sus recuerdos. Empiezan a escribir las postales. Se les deja libres para escribir las postales que quieran. En el tercer día (22.03.2024), se les orienta antes de escribir las postales, para que escriban el texto en el lugar correcto. Escriben tantas postales como quieren. A veces las fotografías históricas activaban otros sentidos, por ejemplo la música: la fotografía de un afilador (todos recuerdan la música que hacía normalmente con una armónica. Buscamos vídeos en you tube para escuchar juntos la música. También para recordar, por ejemplo, el proceso para hacer jabón casero, que utilizaban las mujeres para lavar la ropa antiguamente en el río, como muestran un par de postales de la serie. La dinámica de grupo fué excelente y todos los participantes participaron activamente en la conversación del grupo, y compartieron muy animados sus vivencias y recuerdos. Referencias: Astell, A.; Ellis, M.P.; Alm, N. & Dye, R. (Diciembre 2010). Stimulating people with dementia to reminisce using personal and generic photographs. International Journal of Computers in Healthcare, 1 (2), 177 – 198. Carabias Torres, A. (1997). Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino. Excma. Diputación de Salamanca. Archivo Provincial. Freitas, J. et al. (2021), “Cognitive Benefits of Photo Reminiscence Therapy for Dementia Patients. Preliminary findings within a narrative framework”, NIDE, 18 (22), 1-6. Kent, C. (1998). La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público. La Gaceta. Lalgi, T. (2023). Aplicación Golden Memories. Blog CRE Alzeihmer Salamanca. https://blogcrea.imserso.es/en/-/aplicacion-golden-memories Orejana Tan, J.R.; Boersma, P.; Ettema, T.P.; Planting, C.H.M,; Clark, S.; Gobbens, R.J.J. & Dröes, R.M. (Septiembre 2023). The effects of psychosocial interventions using generic photos on social interaction, mood and quality of life of persons with dementia: a systematic review. BMC Geriatrics, 23, 560. Pérez González, C. (2022). Fotospiele für Familien. Die Tablet App “Golden Memories”. In Thema: Demenz. Themenheft des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. 10-11. https://alzheimer-nrw.de/wp-content/uploads/2022/12/AB-2213416_AZG_Themenheft_Din-A4-Dez2022_final.pdf