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Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Boladeras, M. (Coord.). (2015). Tecnos. El ser humano que necesita servicios médicos y cuidados por parte de los profesionales sanitarios debe ser situado siempre en el centro de la atención, respondiendo a diferentes preguntas para ir comprendiendo sus preferencias, expectativas, historia y vida. Esto, a su vez, servirá para analizar la situación y las necesidades de los diferentes sectores del cuidado de la salud y poder realizar propuestas para la mejora de la relación entre los pacientes y los profesionales, una de las tareas fundamentales de la bioética. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Mercedes Torrecilla | Psicóloga En la sociedad de hoy en día, todavía permanece un importante estigma y falta de comprensión sobre la demencia, lo que puede hacer que la vida en la comunidad sea difícil para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. La adaptación de la sociedad a las personas con demencia es esencial para que puedan vivir en la comunidad. Una de las mayores necesidades de las personas con demencia en la sociedad es la orientación. Las personas con demencia pueden tener dificultades para navegar por su entorno y pueden perderse fácilmente. Son necesarias medidas de orientación en la comunidad, como señalización clara y consistente y la posibilidad de identificación de las personas con demencia para ayudarles a mantenerse seguros. Relacionado con lo anterior, otra necesidad importante es la seguridad. Las personas con demencia pueden estar en riesgo de caídas y otros accidentes. Se debe mejorar la seguridad en la comunidad, poniendo la iluminación adecuada, eliminando barreras arquitectónicas y ofreciendo apoyo a las personas con demencia. Además de las necesidades prácticas, también es importante abordar las necesidades emocionales y sociales de las personas con demencia en la comunidad. Las personas con demencia pueden sentirse aisladas y solas, siendo la soledad un problema que afecta la vida de muchas personas con demencia. Las personas con demencia pueden sufrir el aislamiento de la sociedad, y muchas veces son marginadas debido a la falta de comprensión sobre su enfermedad. Este aislamiento social puede tener un efecto perjudicial en la salud mental y física de las personas con demencia. El distanciamiento de los familiares y amigos también puede ser devastador. Todo lo anterior hace que las personas con demencia se sientan olvidadas o abandonadas, lo que puede aumentar su confusión y ansiedad. Por lo comentado anteriormente, es recomendable proporcionarles a las personas con demencia oportunidades para socializar y participar en la comunidad. Se necesitan espacios seguros y accesibles para que las personas con demencia puedan interactuar con el resto de la sociedad, como programas de voluntariado intergeneracional o actividades culturales. Además, los ingresos en instituciones pueden generar dudas y preocupaciones en las personas con demencia y sus familias. La idea de mudarse a una institución puede ser desconocida para muchos. La adaptación de la sociedad a las necesidades de las personas con demencia es un paso importante para garantizar una vida satisfactoria en la comunidad. Esto incluye medidas de orientación, seguridad y accesibilidad. También es importante abordar la soledad que experimentan las personas con demencia en la sociedad. Las instituciones y los centros especializados pueden ser una opción para algunas personas con demencia. Sin embargo, es esencial que se aborden las preocupaciones y se brinde apoyo emocional y social a las personas con demencia y sus familiares. Concluyendo, la vida en la comunidad para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser difícil debido a la falta de consciencia y adaptación de la sociedad a sus necesidades, así como a la soledad y el aislamiento social que enfrentan. Es importante abordar estas preocupaciones y garantizar un ambiente seguro y acogedor para las personas con demencia en la comunidad y en las instituciones.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, desde el CREA del Imserso hemos hecho este video para para mostrar lo exigente que es la tarea de cuidar. ¡Esperamos que os guste!

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA