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Blog del CRE Alzheimer

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA «La fase moderada de la enfermedad de Alzheimer es la que mayor impacto negativo genera en las familias». La persona con demencia ha ido perdiendo progresivamente su autonomía, necesitando en este momento ayuda para la realización de las actividades de la vida diaria y requiriendo supervisión casi las 24 horas del día. El lenguaje se ve afectado, dificultándose la comunicación. En esta etapa suelen estar presentes también los denominados trastornos de conducta, como pueden ser por ejemplo, la aparición de conductas agresivas. El tiempo empieza a ser un enemigo y el cansancio comienza a estar presente. Según va avanzando la enfermedad es frecuente que la calidad de vida de los cuidadores vaya decayendo. De manera progresiva, las familias van experimentando cambios importantes, pudiéndose ver afectados aspectos como el trabajo, la situación económica, el tiempo libre, las relaciones familiares, la salud o el estado anímico. Los cuidadores deben manejar un gran conjunto de emociones negativas, derivadas de todos estos cambios, unidos además a la necesidad de elaboración del duelo por la pérdida psicológica de la persona con demencia. En resumen, esta etapa puede definirse con un balance negativo en el que las exigencias de los cuidados van aumentando y los recursos de los cuidadores disminuyendo debido principalmente al cansancio propio de esta etapa y a la aparición de emociones negativas vinculadas a todos los cambios vitales que los cuidados producen. ¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia a desarrollar en esta etapa? Prevenir el síndrome del cuidador La demencia es una enfermedad progresiva que obliga a las familias a estar en constante cambio. Es importante que en cada etapa haya un momento en el que las familias paren y reflexionen sobre el sistema de cuidados que han establecido, ya que este podría ser válido para etapas anteriores pero empezar a ser insuficiente en el momento actual. El sistema de cuidados correcto será aquel que permita mantener un equilibrio entre los cuidados de la persona con demencia y las necesidades personales de los cuidadores. La tarea fundamental en esta etapa es la de fomentar que los cuidadores se cuiden a sí mismos para evitar el denominado síndrome del cuidador quemado o burnout. Incorporar ayudas externas Mantener el equilibrio entre las necesidades de la persona con demencia y las de sus cuidadores no es una tarea sencilla. Las familias deben reforzar el sistema de cuidados familiar con apoyos externos. En esta etapa es recomendable contactar, si no se ha hecho ya, con un trabajador social que valore e informe a la familia sobre los recursos existentes y recomendados para cada situación. Si se decide cuidar en casa, será necesario en este momento hacer adaptaciones en el hogar que permitan los cuidados y que faciliten la vida a la persona con demencia. Responder ante las alteraciones de conducta Las alteraciones de conducta son la fuente principal de sobrecarga familiar y uno de los principales predictores de institucionalización. Ante su aparición la familia debe: Consultar al médico. Debe valorar cuál es la etiología de la aparición de estas alteraciones de conducta, ya que hay veces que pueden deberse a causas orgánicas. Aunque no existe tratamiento curativo que los haga desaparecer, existen algunos tratamientos que pueden hacer disminuir su frecuencia y/o intensidad. Formarse e informarse. Manejar este tipo de comportamientos no es sencillo. Será necesario estar formados y conocer una serie de pautas para su manejo. RESUMEN: En la fase moderada de la enfermedad… ¿Qué aparece en mi familiar? ¿Qué aparece en mí? Aumento de la dependencia para la realización de actividades básicas Dificultades para la comunicación Alteraciones de conducta Cansancio físico y psicológico Emociones negativas: tristeza, irritabilidad, culpabilidad Problemas de salud Problemas psicológicos: ansiedad y depresión ¿Qué puedo hacer? Prevenir el síndrome del cuidador. Aprender pautas de autocuidado Reevaluar el sistema de cuidados. Incorporar ayudas externas Ante la aparición de alteraciones de conducta: Acudir al médico Formación. Aprender pautas para su manejo. Descargar folleto del artículo en PDF

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA ¿Qué es un delirio? En una demencia es común que nuestros familiares presenten algún tipo de delirio o alucinación debido, entre otras cosas, a las alteraciones fisiológicas de los neurotransmisores cerebrales y a la pérdida neuronal. Un delirio es un trastorno del contenido del pensamiento. Se trata de una idea falsa, que no está basada en la evidencia o en la realidad. Es decir, la persona va a mantener esta idea con total convencimiento y va a resultar casi imposible demostrarle que está equivocado o convencerle de que eso no es verdad aunque existan pruebas evidentes para rebatírselo. Por ejemplo: nuestro familiar mantiene la idea falsa de que nosotros, como cuidadores, le estamos robando dinero cada vez que vamos al banco. ¿Qué tipos de delirios son más comunes en la demencia? Estos son, entre otros, algunos de los delirios más frecuentes que pueden aparecer en el curso de la demencia: Delirio de perjuicio o daño. En este caso, nuestro familiar pensará que tenemos la intención de hacerle daño. Debido a esto se mostrará desconfiado y tenderá a interpretar cualquier gesto o palabra que le digamos de forma negativa. Por ejemplo: si nos ve hablar en voz baja con otra persona puede empezar a pensar que estamos hablando mal de él o que estamos planeando algo en su contra. Delirio de robo: Es el delirio más común en esta enfermedad. Nuestro familiar tiende a pensar que le estamos robando dinero o manipulando las cuentas del banco. Suelen mostrarse agitados y muy desconfiados con todo lo que rodea el tema del dinero. Delirio de falsa identificación: En este tipo de delirio nuestro familiar creerá que los lugares o las personas que le rodeamos han cambiado de identidad. Por ejemplo: suelen mostrar la convicción de que su mujer es su madre o que sus hijos no son suyos. Delirio de Capgras: Este delirio consiste en pensar que un impostor está ocupando nuestro lugar o el de cualquier otra persona, es decir, nuestro familiar piensa que no somos nosotros sino un doble de nuestra persona. Está relacionado con la incapacidad de nuestros familiares de reconocer caras conocidas y debido a esto se muestran confusos. Recomendaciones. ¿Qué hago si mi familiar los padece? La manifestación de los delirios no tiene la misma repercusión en todos los pacientes. Hay personas en las que aparecen y se muestran tranquilos, sin suponer ningún malestar para ellos y hay otras, que lo experimentan con gran agitación o ansiedad. Si los delirios son poco frecuentes y no causan malestar ni agitación… Si el delirio no crea malestar ni repercute en la vida de nuestro familiar no debemos darle la mayor importancia. Lo que sí es aconsejable es comunicárselo al médico para que esté informado y haga un seguimiento de la evolución del delirio. Si el delirio es frecuente y causa malestar en nuestro familiar… Si el delirio provoca agitación, ansiedad, nerviosismo o causa conductas anómalas en nuestro familiar: Informe a su médico para que determine si existe o no la necesidad de aplicar un tratamiento farmacológico que controle el delirio. No discuta sobre el delirio, nuestro familiar mantendrá esa idea firmemente, creerá que es verdad, por lo que será inútil hacerle razonar. No convierta el delirio en una fuente de conflicto. No le siga la corriente ni le dé la razón sobre su delirio, si lo hacemos sólo conseguiremos reforzar la idea y ayudar a que vuelva a aparecer y se mantenga en el tiempo. Evite hablar en voz baja o cuchichear delante de su familiar, si es desconfiado se confirmará su idea de que se trama algo contra él o que se está hablando mal de él. Cuando manifieste el delirio intente desviar su atención hacia otro tema de su interés, intente fijar su atención en algo real o en alguna actividad que le haga sentirse cómodo. Si el delirio inquieta mucho a nuestro familiar, trate de calmarle con gestos de cariño (nunca con gestos bruscos que pueda malinterpretar) y háblele con buenas palabras y tono de voz suave sobre algo que sepa que le guste. Descargar folleto del artículo en PDF

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA Uno de los principales síntomas que nos encontramos en una demencia son las pérdidas de memoria. Este síntoma puede estar relacionado con la pérdida de objetos, el reconocimiento de familiares y la ubicación en el tiempo y en el espacio. ¿Cómo solucionarlo? Si las pérdidas de memoria están relacionadas con la pérdida de objetos: Cambia el aspecto de los objetos que creas que puede perder más fácilmente, haz que resalten con colores o formas llamativos. Por ejemplo: Haz que su llavero sea grande y colorido. Elegid entre los dos un único sitio para que sólo él guarde sus objetos personales. Ayúdale a fijar la rutina de guardar todas las cosas que sean suyas ahí. Por ejemplo: una cajita en la entrada de casa donde estén sus llaves, cartera, etc. para cogerlo cada vez que salga a la calle. Si las pérdidas de memoria están relacionadas con el reconocimiento de familiares: No intentes hacerle recordar por la fuerza, no le culpabilices, mejor ayúdale dándole pistas sobre quién eres o díselo directamente para evitar que se angustie. Prepara un álbum con fotos de la familia para enseñárselo con asiduidad, aunque no os reconozca le gustará verse rodeado de gente que le quiere. Si las pérdidas de memoria están relacionadas con la ubicación en el tiempo y en el espacio: Coloca carteles con dibujos al entrar a cada estancia de la casa indicando dónde está y qué se hace en ese lugar. Usa etiquetas con dibujos en los cajones y armarios para que sepa qué se guarda en cada lugar. Deja a la vista un reloj grande y una pizarra/cartel que indique el mes, el día y el año en el que nos encontramos. Descargar folleto del artículo en PDF

NICOLÁS PARRA-BOLAÑOS (1), JUAN SEBASTIÁN BENJUMEA-GARCÉS (1 Y 2), SINDY YULIANA GALLEGO-TAVERA (2) | (1) CORPORACIÓN POLITÉCNICO MARCO FIDEL SUÁREZ. BELLO, COLOMBIA. (2) INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS Y NEURORREHABILITACIÓN APLICADA Y FUNCIONAL – INNAF. MEDELLÍN, COLOMBIA. La enfermedad de Huntington está catalogada dentro de las enfermedades neurodegenerativas, como una de las tres demencias que mayor afectación causa en los seres humanos, no sólo por estar entre las que mayores afectaciones produce, sino también, por encontrarse ubicada en el rango de enfermedades que generan un alto daño en los movimientos voluntarios, involuntarios y por ende, en toda la actividad motora generada a partir del Sistema Nervioso Central (SNC). La enfermedad de Huntington, también conocida como Corea de Huntington, se la reconoce de modo más abreviado, por sus siglas (EH), que en lenguaje médico, hace alusión a la descripción del cuadro clínico presentado por el por el médico e investigador norteamericano, George Huntington, quien en el año de 1872, definió una serie de patrones de movimiento corporal aleatorio encontrados en sus pacientes, como Corea de Huntington, dándonos por vez primera, una taxonomía para la EH. Desde un análisis paramétrico y epidemiológico se ha podido ubicar los inicios de la EH en edades que oscilan entre los 30 y 45 años de edad en pacientes con cuadros clínicos correspondientes a EH. Se han encontrado evidencias clínicas de la presencia de la Corea de Huntington en poblaciones menores de 16 años, las cuales no han sobrevivido hasta la adultez joven, por cuenta de la severidad en la progresión de la EH en el cuerpo y SNC humanos, aunque es preciso señalar, que dichos casos son más bien aislados. En promedio, se estima que la EH tiene una prevalencia de entre 6 y 12 individuos por cada 100.000 habitantes, pero éste dato hace referencia a poblaciones caucásicas, dado que, en África y Asia, estas cifras suelen ser mucho menores. A la fecha, existen diversos tratamientos científicamente testados para poblaciones con EH, pero ninguno de ellos, ha conseguido detener la degeneración neuronal producida por la enfermedad en el cerebro de estos individuos, por lo que todo tipo de intervención neuropsicológica, de asistencia social y de fisioterapia, se ha centrado fundamentalmente en la regulación y desaceleración de los cuadros psiquiátricos y psicomotores asociados a la enfermedad. De esta modo, se busca conseguir que cada sujeto sometido a tratamiento no farmacológico, ni invasivo, consiga tener algunas mejorías, dominio de movimientos coreicos, regulación de problemas cognoscitivos y comportamentales, pero únicamente, mientras la EH se encuentre en fases no tan severas, pues es la única posibilidad de que el paciente, con sus funciones psicológicas básicas y superiores medianamente preservadas, pueda seguir los tratamientos, y conseguir cierto grado de adaptación funcional en sus respectivos entornos. Finalmente, si como profesionales en el campo de las ciencias de la salud, queremos conseguir mejoras sustanciales con pacientes diagnosticados con EH, es necesario administrar escalas valorativas de calidad de vida (CV) junto con escalas de neuropsicología, puesto que ello, redundaría en disminuir o ralentizar los signos propios de la enfermedad y ayudaría ciertamente a las familias y cuidadores de estos individuos, a optimizar recursos y conseguir adaptaciones funcionales del paciente con EH en su cotidianidad.

ADOLFO M. GARCÍA | INVESTIGADOR DEL LABORATORIO DE PSICOLOGÍA EXPERIMENTAL Y NEUROCIENCIAS LPEN- INECO (BUENOS AIRES) El término «bilingüismo» ha recibido diversas definiciones en la literatura especializada. Mientras que algunos autores lo han empleado exclusivamente para referirse al dominio (cuasi) nativo de una segunda lengua, otros lo utilizan en referencia al uso alternado de ambas, sin importar el nivel de competencia. En consonancia con esta última concepción, hoy suele concebirse al bilingüe a cualquier persona que utiliza dos lenguas o dialectos diariamente. Así, los bilingües se pueden clasificar según la edad de apropiación de la L2 (tempranos y tardíos), el nivel de competencia (incipiente, bajo, intermedio y alto) y la frecuencia de uso de la L2 (activos y latentes), entre otras variables. Dichas variables se asocian con perfiles neurocognitivos diferenciales. El deterioro cognitivo durante el envejecimiento normal o patológico puede retrasarse mediante experiencias que fomentan la reserva cognitiva. En este sentido, algunos estudios indican que el bilingüismo retrasaría los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, la evidencia se basa en diseños retrospectivos que arrojan resultados contradictorios. Este trabajo analiza dichos resultados, identifica las principales variables detrás de sus discrepancias y propone alternativas metodológicas. Primero, caracterizamos los posibles factores de confusión, a saber: criterios para definir el bilingüismo, diferencias en los diseños muestrales, instrumentos empleados para estudiar las habilidades cognitivas y variables que modulan el desempeño cognitivo. Luego proponemos que estas limitaciones se podrían evitar mediante diseños experimentales y el uso de instrumentos adecuados para controlar eficazmente dichas variables. Además, sugerimos incorporar tareas que ya han demostrado patrones predecibles de desempeño contrastivo entre individuos bilingües y monolingües (desventajas bilingües en el vocabulario, efectos nulos en ciertos componentes de la memoria de trabajo y ventajas en el control inhibitorio), y otras que podrían sumar datos muy valiosos (como las tareas de interferencia proactiva). Estas consideraciones pueden arrojar luz no sólo sobre la relación entre bilingüismo y reserva cognitiva, sino también sobre mecanismos más generales de compensación cognitiva. Descargar artículo completo

SARA CARRILLO MOLINA NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Dentro del binomio persona cuidadora-persona enferma, se establece una fuerte interrelación de dependencia que puede llegar a ser perjudicial y dentro de la cual se experimentan diversas emociones. De las emociones que experimentan las personas cuidadoras sabemos que si no cuentan con los recursos y el apoyo adecuados, el cuidar de una persona dependiente se convierte en una situación de estrés crónico que provoca el agotamiento físico y psicológico del cuidador. La presencia de ansiedad, depresión, ira, culpa, etc., son emociones verbalizadas por gran número de personas cuidadoras. Sin embargo, estudios recientes como el realizado en la Universidad de Barcelona (Fabà, J. & Villar, J., 2013) indican que existen unas “ganancias afectivas o prácticas” derivadas del hecho de cuidar. Algunos de estos beneficios son: potenciación del crecimiento personal y espiritual, más conocimiento sobre uno mismo, cambios en la filosofía de vida e incluso un incremento de las habilidades prácticas. Según este estudio, el malestar de las personas cuidadoras se relacionaría más con la ausencia de ganancias positivas que con la presencia de consecuencias negativas. Estos resultados deben ser tenidos en cuenta para diseñar programas de ayuda a personas cuidadoras, los cuales deberían ir dirigidos a mejorar la percepción positiva del cuidador. Por otra parte, se sabe que las personas enfermas de alzhéimer sufren en mayor o menor medida una serie de cambios psicológicos/conductuales (ansiedad, apatía, agresividad, agitación, etc.), pero quizás hasta ahora no se había prestado mucha atención a qué sienten o cómo sienten las personas que padecen dicha enfermedad. En este sentido, se plantea que paralelo al deterioro cognitivo se produce un deterioro emocional (Gordillo, F., 2011) y que las personas enfermas de alzhéimer tienen disminuida la capacidad para experimentar emociones (Drago, V.et al, 2010). En esta línea, el Dr. Olazarán postulaba que las personas enfermas de alzhéimer tienen dificultad desde el comienzo de la demencia con aquellas emociones más complejas, las que están ligadas al pensamiento más elaborado. Pero, ¿qué ocurre con aquellas emociones más simples? La neuropsicóloga Paz Grau, en el Congreso de la Fundación Reina Sofía (2011), argumentaba que las emociones primarias están preservadas incluso en estadios avanzados, de ahí la importancia de seguir estimulándolas. De lo que nadie duda, es que la vida emocional de las personas enfermas de alzhéimer es mucho más rica de lo que ellos mismos pueden explicar y que las emociones deben ser tenidas en cuenta e incorporadas en los programas de estimulación. Son varias las experiencias que se están llevando a cabo en diferentes puntos de la geografía española; en esta línea resaltar la experiencia llevada a cabo junto al Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB) dentro del Proyecto Alzheimer, en el cual se pretende estimular a las personas enfermas de alzhéimer a través del arte y la cultura y mejorar su relación con la persona que los cuida mediante la generación de emociones y vínculos positivos a través de exposiciones guiadas y adaptadas. En resumen, provocar emociones positivas es fundamental tanto para las personas que cuidan como para las personas que padecen la enfermedad, siendo la principal herramienta para combatir el estrés y estimular.