Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL RAQUEL OLIVARES DELGADO | TERAPIA FAMILIAR Si para un adulto es complicado entender y comprender una enfermedad como el alzhéimer, ¿cómo podemos explicársela a un niño? ¿Cómo explicarle que su abuelo ya no le reconoce? Cuando un niño nota los comportamientos y cambios característicos de la enfermedad, tendrá muchas preguntas y dudas a las que debemos dar una explicación clara y adecuada que consiga que el niño sea capaz de entender por qué esa persona importante para él está cambiando tanto. Debemos hablarles de manera abierta, pero adecuada a su edad, explicarles que se trata de una enfermedad que afecta principalmente a la memoria, al pensamiento y al lenguaje puede ser una buena forma de comenzar. Cuando expliquemos que debido a esta enfermedad ha llegado un momento en el que el abuelo no nos puede reconocer lo más probable es que se pongan tristes, por lo que va a ser muy importante aclararles que no es culpa del abuelo, sino de la enfermedad que hace que se olvide de las cosas y las personas. La reacción a nuestras explicaciones puede ser muy variada: los niños pueden llorar por la tristeza que les genera entender este hecho o pueden demostrar rabia o ira por la frustración que supone entender que el abuelo no va a volver a ser el mismo. La educación emocional aquí se vuelve imprescindible, es importante dejarles expresar estas emociones, acompañarles y explicarles que la mejor forma de ayudar al abuelo es pasar tiempo con él haciendo las actividades que siempre les han gustado hacer juntos para que, de esta forma, el estado de ánimo del abuelo y el niño mejore. Estas son algunas de las recomendaciones que pueden ayudar a explicar esta enfermedad a los niños: Es positivo que los niños tengan contacto con personas mayores; establecer relaciones de cariño con personas de edad avanzada les enseña el respeto a los mayores y es algo que debe fomentarse desde el entorno familiar. Es muy importante que el niño siga viendo a la persona con alzhéimer como una figura fundamental en la familia. Los niños imitan el comportamiento de los adultos; si ven a los adultos tratar con cariño y respeto a las personas mayores, ellos también lo harán. Si ven a los adultos llevar la enfermedad con naturalidad, ellos también lo harán. Adecuar muestras explicaciones a la edad del niño y a su madurez intelectual. Podemos ayudarnos de cuentos, material didáctico y juegos. El respeto hacia las personas mayores debe ser el valor principal que debemos inculcarles a los más pequeños. Tenemos que tener claro que la enfermedad afecta a toda la familia, incluidos los niños y que suele venir acompañada de tensión, nervios y desgaste. Esta parte también hay que explicarla porque no sólo notarán cambios en la persona enferma. Se debe evitar que el niño asocie el alzhémer con una manifestación de locura, es importante que entienda que los comportamientos extraños son debidos a la enfermedad. Cuando el niño nos pregunte nunca debemos evadirnos, es importante resolver todas sus dudas, debe sentir que puede expresar sus inquietudes abiertamente y que es escuchado y comprendido. Motivar a los niños a que ayuden a la persona enferma hará que comprendan mejor la enfermedad, que se sientan mejor, más útiles e involucrados en los cuidados. Cuando son pequeños pueden simplemente jugar con ellos o leerles y a medida que vayan creciendo aumentar la complejidad. Descargar folleto del artículo en PDF

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTAS Ballesteros Jiménez, S. (2017). Psicología de la memoria humana. Madrid: Universitas. p>La investigación realizada desde finales del siglo XIX sobre la memoria humana desde una perspectiva básico-experimental se ha complementado con el nuevo enfoque, centrado en el funcionamiento cerebral de la neurociencia cognitiva de la memoria y en los descubrimientos más recientes de esta nueva ciencia. El estudio de la psicología de la memoria se ha convertido en uno de los campos de investigación más activos durante los últimos 30 años si tenemos en cuenta el número de publicaciones científicas realizadas sobre la memoria humana durante este tiempo. El principal objetivo de este libro es proporcionar al lector interesado una visión actualizada de la teoría, el método de estudio y los resultados más relevantes sobre la memoria que está produciendo en las últimas tres décadas un ingente número de trabajos de investigación desde campos como la psicología y la neurociencia cognitiva. El diseño del libro se ha pensado para que el lector pueda encontrar en él los contenidos básicos de la Psicología de la Memoria Humana. Junto a los resultados empíricos y los conocimientos actualizados obtenidos a partir de la investigación en memoria se ha incluido la teoría en la que se sustentan, sin olvidar las aplicaciones prácticas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Una vez estudiadas las herramientas que aparecieron dentro de la denominada «terapia de primera generación o primera ola», en el manual se exponen aquellas generadas desde el enfoque cognitivo-conductual o «segunda ola» que, asimismo, supusieron un avance en el terreno del campo de la intervención. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Rosique Sanz, M.T. (2017). Avances en técnicas de intervención psicológica. Madrid: Centro de Estudios Financieros. La evolución en el campo de la intervención psicológica está en continuo desarrollo desde sus inicios. En un primer momento surgieron numerosas estrategias procedentes, especialmente, del campo de la psicología del aprendizaje y la modificación de conducta que se aunaron bajo el término «terapia de conducta», y que ofrecieron al clínico una amplia gama de técnicas de tratamiento. Una vez estudiadas las herramientas que aparecieron dentro de la denominada «terapia de primera generación o primera ola», en el manual se exponen aquellas generadas desde el enfoque cognitivo-conductual o «segunda ola» que, asimismo, supusieron un avance en el terreno del campo de la intervención. Continuando el recorrido por las «tres olas» se presenta una introducción a aquellas terapias denominadas de «tercera generación», que basadas, entre otros, en los enfoques conductual y cognitivo-conductual, han alcanzado un gran auge en los últimos años. También se plantea un recorrido por el actual desarrollo de la psicología en el ámbito de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, y por las diferentes posibilidades de aplicación e intervención psicológica que ofrece este medio. Finalmente, se relatan algunas técnicas surgidas desde diversos enfoques que han posibilitado el avance psicológico en materia clínica y de la salud, para terminar la lectura del manual con una serie de casos clínicos susceptibles de ser resueltos a través de la aplicación y combinación de las diferentes técnicas estudiadas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS (1,2) Y ROSA REDOLAT IBORRA (1) | (1) UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, (2) ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Los datos demográficos más recientes indican que la población envejecida en España continúa incrementándose. Según el último informe del Instituto Nacional de Estadística (2017), la cifra de mayores de 65 años representa ya un 18.8% de la población total. Junto a este importante incremento de los grupos de población de mayor edad se observa un aumento en la prevalencia enfermedades neurodegenerativas. Actualmente la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 45 millones de personas en el mundo y a pesar de los continuos esfuerzos de los investigadores todavía no hay terapias efectivas para prevenir o enlentecer de forma efectiva la enfermedad. En España la cifra estimada de afectados por algún tipo de los trastornos neurodegenerativos se estima en 800.000 personas, de esta cifra entre un 60-80% corresponde a la enfermedad de Alzheimer. La atención sociosanitaria dirigida a este colectivo es considerada como uno de los mayores desafíos del siglo XXI. En un gran porcentaje de casos el cuidado y asistencia de los pacientes con EA es realizado por un familiar que desempeña el rol de cuidador principal. Respondiendo al impacto social y económico generado por el incremento en la incidencia de las enfermedades neurodegenerativas se están planteando diferentes planes de acción. En nuestro país el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha impulsado la elaboración y aprobación del Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias, plan que se enmarca dentro de las estrategias de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio Nacional de Salud. En la propuesta del Plan se identifica como uno de los ejes centrales el desarrollo de actuaciones dirigidas hacia el cuidador y hacia la familia que ejercen la tarea de cuidado de estos pacientes. Dicho eje tiene como objetivo general la mejora de los sistemas de apoyo a los cuidadores, así como la promoción de una formación más específica para realizar estas tareas. El Plan, además, propone avanzar en la mejora de los sistemas, servicios, apoyos y prestaciones. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está interesado en desarrollar estrategias de promoción de la salud a través de diferentes canales. En una consulta reciente se puso de manifiesto que el 78,8% de los sujetos consultados valoró de forma muy positiva los programas impartidos por el Ministerio vía online. Las intervenciones que tradicionalmente se han brindado a los cuidadores han sido programas psicoeducativos, intervenciones psicoterapéuticas o multicomponente. Pero progresivamente las nuevas tecnologías se están incorporando poco a poco a este ámbito de acción. En nuestra sociedad actual la tecnología es considerada como un instrumento de indudable valor en diversas áreas de atención a la salud. En este contexto, la denominada mHealth o eHealth también se está incorporando de manera creciente en distintos ámbitos. Prueba de ello es la extensa muestra de posibilidades, como aplicaciones móviles (apps), plataformas web y otros recursos disponibles. Como ejemplos de la aplicación de las nuevas tecnologías en este ámbito podemos citar los cursos de formación online que han puesto en marcha desde la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) dirigidas a cuidadores y familiares; la app Stimulus dirigida al trabajo con el propio paciente y supervisada por profesionales, o AlzhUp que invita a que los usuarios, cuidadores y otros familiares participen en esta herramienta de gamificación. En el ámbito de tecnologías aplicadas a los cuidadores se están desarrollando diferentes recursos. Por ejemplo, la Organización Mundial de Salud (OMS) ha puesto a disposición del público la utilidad iSupport, una aplicación de cibersalud que se encuentra en fase de prueba y que tiene como finalidad principal servir de soporte para el suministro de recursos de información y capacitación para el cuidado de personas con demencia. Actualmente la aplicación está en inglés pero se espera que pronto se pueda adaptar a otros idiomas. Los programas basados en internet intentan superar barreras que resultan comunes en las intervenciones convencionales como pueden ser los horarios definidos y poco flexibles o la dificultad de llegar a determinados grupos de población. También se persigue superar la resistencia inicial por parte de muchos cuidadores a buscar ayuda profesional. Desde la perspectiva de posibles intervenciones dirigidas a pacientes, la estimulación cognitiva está ampliamente respaldada por un gran número de investigaciones. Estas actividades tienen como principal objetivo mantener las habilidades intelectuales durante el mayor tiempo posible, crear un entorno estimulante y ser una herramienta de utilidad para preservar la autonomía personal. El soporte más utilizado en este tipo de actividades ha sido el papel. Pero cada vez más se pone de manifiesto el potencial de las nuevas tecnologías y de los soportes digitales por lo que muchos profesionales muestran su interés en estas aplicaciones. Además, parece incuestionable que el perfil de usuarios está cambiando. Tanto los propios pacientes como sus familias demandan cada vez mayor número intervenciones basadas en nuevas tecnologías. Dentro de esta creciente digitalización uno de los desarrollos acontecidos en los últimos años son los denominados «Serious games» o «Juegos serios» caracterizados por ser juegos que no se dirigen específicamente al entretenimiento o la diversión sino a otros fines. El adjetivo «serio» enfatiza la relación entre el entrenamiento realizado mediante estos juegos y sus objetivos específicos del entrenamiento. Hay que indicar, sin embargo, que con frecuencia la validez de estas actividades ha sido cuestionada en diferentes ámbitos. Pero los datos científicos recientes avalan que tanto el diseño como el desarrollo de juegos de estas características pueden ser un entrenamiento válido del área a trabajar. Por la finalidad específica que caracteriza a estos juegos los denominamos «juegos terapéuticos». Habiendo dibujado este escenario, es fácilmente comprensible que la plataforma digital AD-GAMING en la que participa la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia conjuntamente con diferentes organizaciones europeas y bajo la financiación del Proyecto Europeo Erasmus + Servicio Español para la Internalización de la Educación sea un proyecto que pretende promover la gamificación a través del uso de las nuevas tecnologías con la intencionalidad de generar beneficio terapéutico a través del juego. El proyecto AD-GAMING tiene como principal objetivo aumentar las competencias de las personas con Enfermedad de Alzheimer en estadios leve y moderado. De forma paralela pretende servir de soporte a los cuidadores y a la familia. Para conseguir este objetivo es necesaria la toma de conciencia y capacitación de las potencialidades de estos juegos no sólo por parte de los usuarios, sino también de sus familias y de todos los profesionales implicados. Con esta finalidad dentro del proyecto AD-GAMING se pretende desarrollar un programa de capacitación para facilitar el uso de la herramienta por parte de pacientes, cuidadores y familiares. Dentro de un marco amplio podemos decir que la iniciativa de esta plataforma digital de «juego terapéutico» se puede enmarcar como una respuesta a la propuesta del eje 3 «Apoyo al cuidador y a la familia» del Plan Nacional de Alzheimer. Además, responde a las necesidades de una sociedad cada vez más digital y en la que este tipo de aplicaciones van ganado terreno en diferentes ámbitos. El desarrollo de estos «juegos terapéuticos» puede tener un gran impacto social debido a la elevada prevalencia de deterioro cognitivo y Enfermedad de Alzheimer en nuestra sociedad. Cartel artículo

ROBERTO POLANCO-CARRASCO EDITOR CIENTÍFICO CUADERNOS DE NEUROPSICOLOGÍA / PANAMERICAN JOURNAL OF NEUROPSYCHOLOGY Recién iniciado el siglo veinte el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer pudo observar por primera vez los síntomas de la enfermedad que llevaría su nombre. Describió el caso de una mujer de 51 años llamada Auguste Deter, «Ella se sienta en la cama con una expresión impotente» escribiría Alzheimer en sus notas de este caso. Años más tarde, cuando la Sra. Deter falleció, Alzheimer examinó su cerebro y si bien tanto el color como su textura no diferían mucho de cualquier otro que hubiese visto, llamó su atención que el cerebro de la Sra. Deter se encontraba arrugado y salpicado de diminutas partículas pegadas a él, nadie había visto o registrado algo similar en algún cerebro hasta ese día. Alzheimer observó además lo que describió como «grotescas cuerdas retorcidas» de una proteína que hoy se conoce como Tau, aventurándose a señalar que estas proteínas retorcidas en las células cerebrales serian una «mala señal» que indicaría una destrucción del cerebro, quedando en el misterio –para la época- la causa de esta destrucción. En la actualidad, investigadores y patólogos pueden reconocer que las partículas observadas por Alois son depósitos de un fragmento de proteína (beta amiloide), que se acumula en los cerebros con alzhéimer siendo una de las características de la enfermedad y que la proteína Tau no es exclusiva de la enfermedad de Alzheimer observándose también en otras enfermedades degenerativas como son la enfermedad de Parkinson y la demencia de Pick [1]. En el mundo hoy en día, la enfermedad de Alzheimer se encuentra dentro de las principales causas de muerte y discapacidad y no son pocos son los que consideramos que debe afrontarse como un problema de salud pública, más aun dado los pronósticos de crecimiento del número de afectados para mediados de este siglo. En la actualidad, esta demencia se presenta sin una cura ni forma de prevenir, siendo el diagnóstico precoz la mejor estrategia que permite el uso de medicamentos -eficaces si se administran en etapas tempranas- y cambios en el estilo de vida que ayuden a retrasar la aparición de los síntomas. En la incesante búsqueda de los genes responsables de esta degeneración cerebral se han logrado avances significativos en el desarrollo de pruebas genéticas que permiten anticipar por varias décadas el diagnostico de alzhéimer y con ello las estrategias de tratamiento. Este importante desarrollo de biomarcadores -que no es exclusivo para las demencias- involucra cuestionamientos que deben ser abordados por las disciplinas competentes. En el caso del alzhéimer, con un diagnóstico tan precoz de 20, 30 o 40 años antes de la aparición de los síntomas surge la interrogante sobre «saber o no saber» y el impacto psicológico y conductual que estas pruebas genéticas, y vivir con el conocimiento tan «precoz» de un diagnóstico, tendrían en la población general. Si bien no es el primer ni único tema donde la ciencia psicológica parece lejana, resulta preocupante los poquísimos estudios que hay sobre este tema considerando lo serio del problema y lo importante de un abordaje multidisciplinario del mismo. Quizá parte de la responsabilidad se encuentre en una formación donde muchas veces lo biomédico queda convenientemente alejado de la línea principal, sumado al poco incentivo de mantenerse al día en los avances e investigaciones dentro de la facultad y luego en la vida profesional. Frente a este importante analfabetismo científico dentro de la psicología, los desafíos que vienen –y no solo en materia de demencias- involucran la formación profesional y a los investigadores llamados a hacer un trabajo no únicamente de difusión sino además de divulgación de sus estudios más allá de los espacios que entregan puntos al CV o aportan a los índices que miden las oficinas gubernamentales de ciencia y tecnología de sus respectivos países. [1] La Demencia de Pick es un tipo especial de demencia que se caracteriza por iniciar con síntomas conductuales (cambios de personalidad) y no con problemas de memoria, lo que la hace más difícil de diagnosticar de manera precoz.

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1,2], ROSA REDOLAT IBORRA [1], PATRICIA MESA-GRESA [1] | [1] UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar. La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores. La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento. Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado. Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».