Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ESTEFANÍA ALEXANDRA MONSALVE ALBORNOZ | UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CUENCA –ECUADOR Un trastorno frecuente que afecta a la población de adultos mayores a nivel mundial es la demencia, teniendo al alzhéimer como el más común. Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, de carácter degenerativo, la cual se manifiesta aproximadamente a los 65 años de edad con una pérdida sucesiva de funciones cognitivas tales como la memoria, orientación y pensamiento. Esta condición es una de las primeras causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en los adultos mayores; consecuentemente a la progresión y avance de la enfermedad, la autonomía y funciones del paciente va en declive, por lo que, se requiere mayor atención de terceras personas para cubrir y solventar sus necesidades, siendo el cuidador primario aquel que consigna la mayor parte del tiempo a asistir al paciente, teniendo en cuenta que el mismo, la mayoría de veces, no obtiene una remuneración económica por sus actividades ni ha tenido una formación específica para ello, es decir, realiza sus actividades de manera informal. Aunque en ocasiones el papel del cuidador es percibido como una tarea gratificante, puede suceder que, debido a las altas exigencias y a la atención prolongada, las personas encargadas del cuidado experimenten secuelas o alteraciones de índole física, psicológica, social, familiar y/o económica; denominadas bajo el termino de sobrecarga, las cuales son resultado de la atención continua al paciente. Se realizó una revisión bibliográfica de artículos científicos para aportar una descripción detallada de la sobrecarga del cuidador de pacientes con alzhéimer y su impacto en la salud física, psicológica y calidad de vida. Los resultados obtenidos reflejan que los factores que se encuentran significativamente asociados a la sobrecarga del cuidador son: factores relacionados al paciente el nivel de dependencia del paciente, sintomatología neuropsiquiátrica, comorbilidad con otras patologías; y factores contextuales: tiempo de cuidado, menor apoyo institucional, menor apoyo social. Por otro lado, se evidencia que los altos niveles de sobrecarga son un influyente en la aparición de alteraciones en la salud psicológica, especialmente sintomatología ansiosa, cambios en el ciclo de sueño, irritabilidad y estrés; secuelas en la salud física tales como, sintomatología cardiovascular, osteomuscular y gastrointestinal; así como menor calidad de vida en los dominios de salud mental y vitalidad. El cuidado al paciente con alzhéimer, sobretodo en etapas avanzadas, en donde la dependencia es mayor, es una responsabilidad compleja en la mayoría de los casos. La sobrecarga del cuidador es una problemática que debe abordarse de manera multidisciplinaria (médicos, psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.), ya que se encuentra afectaciones en los diferentes contextos. Además, es importante recalcar que, el poco apoyo institucional se relaciona con la sobrecarga por lo que es muy necesario que los cuidadores tengan una asistencia adecuada en salud y otros recursos para que puedan ejercer sus actividades de manera óptima. Resulta imprescindible un mayor conocimiento y profundización profesional y social de esta problemática, que actúen como base teórica y permita la implementación, actualización y mejora de programas de prevención e intervención para los cuidadores primarios de pacientes con Alzheimer desde una perspectiva bio-psico-social. Pulse para leer el artículo completo

IDOIA ZUÑETA URRUTIA | PSICÓLOGA EN EL CRE ALZHEIMER La terapia de reminiscencia es una terapia no farmacológica que se engloba dentro de las técnicas de estimulación cognitiva y tiene como objetivo estimular la memoria autobiográfica y semántica con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por este motivo es muy utilizada en centros residenciales y ambulatorios de personas afectadas por demencias. Sin embargo, existen actividades que desde la propia familia pueden contribuir no sólo a mantener vivos los recuerdos sino también a compartir experiencias, momentos, establecer vínculos, mejorar la comunicación, facilitar la interacción, etc. Además son los familiares los que tienen un mayor conocimiento de la historia de vida de la persona (gustos, intereses, personas significativas, acontecimientos importantes…) y más facilidad para acceder a material personal o especialmente significativo que puede ser utilizado para activar esos recuerdos. Algunas de las actividades que se pueden realizar son: Revisar juntos álbumes de fotos que permitan a nuestro familiar hablar y recordar a personas, lugares o momentos especiales de su vida. Crear su propia historia de vida de forma cronológica (infancia, juventud, estudios, trabajos, hijos etc.) mediante la elaboración de un libro donde podemos recoger fotos, postales, recortes de revistas o periódicos, entradas a espectáculos, cartas o pequeñas anotaciones o textos explicativos. Hoy en día, con el uso de TICS se pueden crear incluso libros en formato digital que permiten ampliar, modificar y actualizar de forma sencilla y rápida su contenido y pueden ser útiles en momentos de soledad o para disminuir alteraciones de conducta. Buscar material audiovisual (ej. canciones significativas, películas, anuncios y/o series antiguas) o incluso grabaciones caseras sobre viajes, fiestas familiares, etc. Compartir estos momentos con nuestro familiar puede ser especialmente gratificante, ya que en muchas ocasiones las experiencias forman parte de la historia personal de ambos. Utilizar objetos personales antiguos como joyas, reloj, discos, tebeos, libros, muñecos, vestido de novia, ropa de bebé… para hablar sobre ellos. También puede utilizarse una caja donde recoger esos objetos y decorarla junto a nuestro familiar a su gusto para crear su propia caja de recuerdos. Recorrer las diferentes estancias del domicilio (salón, cocina, dormitorio…) y comparar cómo eran antes los diferentes objetos (tv, radio, plancha, tocadiscos, teléfono, etc.). Visitar lugares importantes en la vida de la persona como el pueblo donde nació, la iglesia donde se casó, la escuela donde estudió o monumentos, museos u otros lugares que tengan un significado especial para ella. Es importante destacar que nuestra memoria es selectiva y tiende a priorizar aquellos recuerdos que han sido gratificantes; no obstante, si durante estas actividades aparecieran sentimientos dolorosos, cambiar de actividad hacia otros temas que sean especialmente agradables o placenteros para la persona puede ser una buena estrategia. En definitiva, si los familiares o cuidadores incluyen la reminiscencia en las actividades de la vida cotidiana, ésta puede convertirse en una herramienta muy útil para potenciar sentimientos positivos, crear nuevos recuerdos y compartir momentos especiales con nuestros seres queridos.

ÁREA DE FAMILIAS | CRE ALZHEIMER En el marco del IX Congreso Nacional de Alzheimer, el CREA del Imserso en Salamanca presentó un póster con los resultados de programa de intervención grupal puesto en marcha con el objetivo de potenciar en los familiares cuidadores de personas con demencia su capacidad de resiliencia, aumentando los recursos personales para hacer frente a la enfermedad. Tras analizar los resultados obtenidos en sesiones desarrolladas durante seis meses, el estudio concluye que el programa Harfa (Herramientas para aumentar la resiliencia familiar) produce beneficios en los cuidadores de personas con demencia, disminuyendo los niveles de sobrecarga y aumentando los de resiliencia. Los datos obtenidos en esta investigación, llevada a cabo por la psicóloga Raquel García Santelesforo, la educadora social Noelia González Rabanillo, y el neuropsicólogo Enrique Pérez Sáez, subrayan la necesidad de seguir generando programas para familiares que potencien los recursos personales para hacer frente a la complejidad de la demencia, no centrando la intervención exclusivamente en la enfermedad y en el rol de cuidador. Pulse para ver el póster

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1, 2] | [1] ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV), [2] FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA El reconocimiento emocional a través de la expresión facial es un proceso fundamental que nos permite la comunicación, adaptación y respuesta a diferentes situaciones. En el campo del envejecimiento la memoria y otras capacidades cognitivas han recibido atención creciente por parte de los investigadores. Sin embargo, los cambios en el reconocimiento y el procesamiento emocional que se producen asociados a la edad y a enfermedades neurodegenerativas han recibido menor atención. La capacidad de reconocer correctamente las emociones básicas (alegría, tristeza, asco, miedo, sorpresa, ira/enfado) resulta fundamental tanto desde el punto de vista filogenético como ontogenético. Según señalan diferentes autores el reconocimiento de las emociones puede estar alterado en las fases iniciales de diferentes trastornos neurológicos como la demencia. Recientemente se ha incrementado el interés por esta temática tanto desde la geriatría y la gerontología como desde áreas tan diversas como la neurociencia, la psicología, la psiquiatría, la neurología clínica o las ciencias del comportamiento. De hecho, la tasa de crecimiento de las publicaciones en este ámbito se ha calculado que podría oscilar en aproximadamente un 400% en la última década. Al analizar esta amplia literatura científica acerca del reconocimiento facial de las emociones podemos observar la existencia de un vínculo entre el reconocimiento emocional y diferentes tipos de patologías. En la investigación sobre el reconocimiento facial emocional las áreas temáticas que más destacan las relacionadas con las demencias (especialmente la Enfermedad de Alzheimer (EA) y la Demencia Frontotemporal (DFT)), el trastorno del espectro autista (TEA) y el Deterioro Cognitivo Leve (DCL). En el conjunto de las emociones básicas, la alegría y la sorpresa son consideradas emociones con valencia positiva y han sido ampliamente evaluadas en estudios experimentales. Sin embargo, la emoción sorpresa se cataloga como ambigua por su ambivalencia y, en general, ha recibido menor atención. Además, se ha descrito un sesgo en el reconocimiento de emociones positivas (alegría) tanto en el envejecimiento normativo como en el patológico. Las personas con Enfermedad de Alzheimer generalmente presentan déficits en reconocimiento emocional, aunque parecen conservar la capacidad de identificar la alegría. Este sesgo positividad parece estar presente tanto el reconocimiento como el recuerdo y podría explicarse desde la teoría de la selectividad socioemocional ya que a medida que envejecemos somos selectivos en nuestras relaciones sociales, dedicando más tiempo y atención a las relaciones que valoramos como más satisfactorias. Los déficits en el reconocimiento emocional influyen sobre diversas funciones a nivel social e interpersonal. Además, estos déficits pueden influir en la aparición de trastornos de la conducta. Por ello es importante identificar estos déficits con el fin de valorar su impacto y las consecuencias para las personas con demencia y su entorno. Además, este mejor conocimiento puede ayudar tanto a los familiares como a los profesionales a mejorar sus interacciones con las personas con demencia. Otro de los aspectos que se repite en la literatura de esta área de conocimiento es el uso de etiquetas para identificar las diferentes emociones. La mayoría de autores señala la existencia de déficits en el reconocimiento facial de las emociones que sido relacionadas con la excesiva demanda cognitiva que implican estas tareas en personas con enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, el uso de “etiquetas” que identifiquen las emociones mejora el rendimiento en estas tareas. Con la introducción de estas etiquetas se pretende justificar que los déficits en el reconocimiento no son debidos a excesiva demanda cognitiva, dificultades de lenguaje o déficits visoperceptivos, sino que podrían atribuirse al deterioro específico en la capacidad de reconocimiento facial de las emociones. Son muchos los expertos en esta materia que subrayan la importancia de la evaluación del reconocimiento facial de las emociones para facilitar un diagnóstico precoz de diversos trastornos neurológicos, permitiendo de este modo una intervención más temprana. Como conclusión podemos apuntar a la necesidad de incluir la evaluación del reconocimiento de las emociones por parte de los clínicos. Este instrumento puede contribuir al diagnóstico precoz y a la diferenciación entre diferentes tipos de demencia facilitando un mejor abordaje de este tipo de trastornos.

La psicóloga en AFA Valencia y doctoranda en Psicogerontología en la Universidad de Valencia, Mercedes Fernández Ríos, nos habla de su estancia investigadora en el CRE de Alzheimer del Imserso. MERCEDES FERNÁNDEZ RÍOS PSICÓLOGA EN AFA VALENCIA Y DOCTORANDA EN PSICOGERONTOLOGÍA EN LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA Los Centros de Referencia Estatal (CRE) tienen como principal objetivo la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a personas en situación de dependencia. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE Alzheimer) presta diversos servicios basados en la atención directa a personas con algún tipo de demencia y a sus familias. El centro incluye entre sus principales objetivos generar y analizar datos, recopilar y difundir información en esta área de conocimiento. Además, otra de las funciones del centro es fomentar la investigación sobre materias de en este ámbito de especialización.   Durante el proceso de elaboración de una tesis doctoral todos los aprendizajes relacionados con el tema de la misma resultan fundamentales para la formación del doctorando. En esta etapa uno de los elementos que puede resultar más enriquecedor es la estancia en un centro de investigación. La adecuada elección del centro o institución es de vital relevancia para que los objetivos de esta actividad formativa sean alcanzables, de modo que las tareas a realizar por el doctorando enriquezcan tanto su proyecto de tesis doctoral como su formación en ese ámbito de investigación. El espacio formativo que ofrece la pasantía permite profundizar a diferentes niveles (teórico, aplicado, metodológico y didáctico), contribuyendo a un valioso enriquecimiento a nivel personal y profesional. En este tipo de experiencias formativas resulta fundamental contar con un profesional de referencia que posibilite la realización de las tareas necesarias para alcanzar los objetivos estipulados en el plan de trabajo. Las experiencias que se realicen durante la pasantía deben dirigirse a adquirir y potenciar tanto los conocimientos académicos como aquellos alcanzados durante la práctica profesional. La estancia investigadora, además, debería contribuir a reforzar los conocimientos previos y fomentar el desarrollo de nuevas habilidades mediante el aprendizaje por observación o modelado de los profesionales del centro. Este tiempo se presenta pues como una oportunidad única para reforzar competencias relacionadas con los conocimientos teóricos y con la experiencia profesional. Otro aspecto a resaltar sería la oportunidad que nos proporciona la estancia investigadora de reconfigurar visiones y prácticas profesionales. Este periodo, además, nos ofrece la posibilidad de establecer relaciones con contextos y realidades diferentes, pero con las que compartimos aspectos relacionados con la práctica profesional y actividad investigadora. Podríamos decir que el trabajo multidisciplinar se presenta actualmente como una aproximación necesaria para realizar un abordaje holístico de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, de este modo, poder proporcionar el mejor tratamiento posible a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. Del mismo modo, el enfoque multidisciplinar resulta una valiosa herramienta para la optimización de la formación de los diferentes perfiles profesionales y de los recursos con los que disponemos en cada centro. Por otra parte, desde el campo de la Psicogerontología este enfoque permite tener una visión más realista de la riqueza y heterogeneidad que caracteriza a las personas mayores y a su red social primaria. Entendemos que solo desde este conocimiento es posible ofrecer a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias una atención más integral y adaptada a sus necesidades. Por todo ello, consideramos que el periodo de estancia investigadora resulta una excelente oportunidad para la capacitación y fortalecimiento de los profesionales que trabajan en las diferentes áreas relacionadas con la atención y tratamiento de las personas con demencia. A lo largo del proceso, y una vez finalizado el período de estancia investigadora, el análisis en profundidad de todo el aprendizaje recibido resulta una acción necesaria para identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora en la futura práctica profesional e investigadora del doctorando. Consideramos además que las vivencias a lo largo de todo el proceso y el contacto con los profesionales, usuarios y residentes del centro en el que se realiza la estancia, pueden ayudarnos a crecer tanto personal como profesionalmente lo que sin duda repercutirá en un mejor desempeño en nuestro trabajo diario.

La muerte de un ser querido, en particular cuando es traumática, supone un desafío de gran envergadura que puede invadir a los afectados incluso después de que el impacto emocional de la pérdida se haya desvanecido RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Neimeyer, Robert A. (2007). Barcelona: Paidós La muerte de un ser querido, en particular cuando es traumática, supone un desafío de gran envergadura que puede invadir a los afectados incluso después de que el impacto emocional de la pérdida se haya desvanecido. Aprender de la pérdida ofrece una nueva perspectiva sobre el duelo a las personas que han sufrido alguna pérdida y a los profesionales que deben y pueden ayudarlas. Se trata de un texto tan apasionante en su aspecto emocional como en el teórico. Incluye una lista de recursos como libros, organizaciones y sitios en internet que permitirán al lector profundizar en cada uno de los temas que trata. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer