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Blog del CRE Alzheimer

ARA MERCEDES CERQUERA CÓRDOBA, DAYSY KATHERINE PABÓN POCHES INVESTIGADORAS EN LA UNIVERSIDAD PONTIFICIA BOLIVARIANA, BUCARAMANGA (COLOMBIA) El alzhéimer, enfermedad neurodegenerativa, afecta además del paciente, los familiares del mismo. Ante estos dos implicados, se generan una serie de dilemas éticos que pueden ser afrontados eficazmente por medio del uso de los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía. La autonomía es de los principios éticos, el más afectado, a medida que la enfermedad de Alzheimer avanza, se va perdiendo la autonomía en el desempeño de actividades de la vida diaria, sin embargo, muchas de estas limitaciones se pueden solventar con un entorno adecuado, facilitador y adaptable a la fase en la que se encuentra el paciente (Timón et al., 2013). En la etapa inicial se conservan muchas de sus funciones cognitivas, permitirle participar de actividades como vestirse, bañarse, comer, tareas del hogar o ir a la iglesia, están ligadas con ideas o pensamientos que lo ayudan a mantener roles (mamá, abuela, esposa), darle esa autonomía, aunque requiera de supervisión constante, evita acelerar el proceso de deterioro común en la EA (González & Pineda, 2003). Por situaciones, como las descritas anteriormente, se crea el rol del cuidador informal, una persona que provee ayuda no remunerada usualmente en el contexto doméstico, que invierte grandes cantidades de tiempo y energía durante meses o años, tiene un elevado compromiso por su labor, se caracteriza por afecto y atención sin límite de horarios, asiste a la persona dependiente en actividades básicas e instrumentales (Aparicio, Días, Cuellar, Fernández, & De Tena, 2008; Lavretsky, 2005). Este es quien mayormente se afecta de la situación de dependencia de su familiar, por lo que debe acoger los principios éticos cuando decide hacerse cargo de su familiar con demencia, ateniendo un compromiso consigo mismo, este compromiso se cumple cuando el cuidador informal dignifica su labor, le encuentra un sentido de reciprocidad a su quehacer, adopta actitudes positivas para consigo mismo, desempeña su rol con equidad de cargas, es decir sede la oportunidad a otros integrantes de la familia para cuidar, mantiene relaciones sociales, no se aísla, cumple el principio de la maleficencia sin hacerse daño, es decir, también se dedica tiempo, se arregla y se atiende igual que al paciente, y se prepara para la etapa final del familiar (Fernández, 2009). Además, de los criterios que debe aplicar el mismo cuidador, los profesionales de la salud deben incursionar en formas de intervenir para incrementar la salud física y psicológica de estos afectados, es en este punto donde se incluye la investigación clínica como la forma más probable de desarrollar programas, para este caso de intervención. Las consideraciones bioéticas a tener en cuenta en el desarrollo de intervenciones psicológicas indican que la decisión de desarrollar investigaciones con humanos debe basarse en el juicio cuidadoso del psicólogo teniendo en cuenta la contribución a la ciencia de la Psicología y el bienestar humano (Osorio & Martínez, 2001). La ejecución de este tipo de trabajos requiere de un psicólogo competente, con unos cimientos éticos y humanísticos sólidos, un psicólogo que haya adquirido conciencia de su rol profesional, permitiéndole evaluar la actuación justa y correcta ante quien le solicita y convertirse en paradigma de conducta ajustada para la sociedad (Rojas & Nápoles, 2002). La bioética aparece como eje central en el trato al adulto mayor con demencia, en la forma en como el cuidador informal asume el rol y en las pautas que pueden seguir los profesionales de psicología en la creación de programas de intervención para los cuidadores.

PERE MÓRA DOCTOR EN PSICOLOGÍA Después de años de investigación, mediante una tesis doctoral realizada en el departamento de Psiquiatría y psicología Médica de la Universidad Autónoma de Barcelona, podemos concluir que las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer sufren un patrón de deterioro cognitivo totalmente previsible y progresivo. Este patrón puede ser explicado por la involución del desarrollo intelectual, dentro del proceso de degeneración progresiva del organismo descrito por Barry Reisberg como retrogénesis. Las personas que desarrollan la enfermedad, pasan por unas etapas progresivas, con unas características propias, que presentan una correlación inversa con las etapas del desarrollo infantil descritas por la teoría piagetiana. Piaget divide el desarrollo intelectual en cuatro estadios principales. De forma análoga inversa, de ahí el término involución, va teniendo lugar la desintegración de las funciones cognitivas superiores. La involución patológica comienza en la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer, cuando se va perdiendo el razonamiento abstracto, deductivo y reflexivo, presentando la persona afectada unas características de capacidad mental aproximadas a las que presenta un niño de 7 a 12 años. Progresivamente en la fase de enfermedad moderada se va perdiendo el razonamiento concreto, lógico e inductivo, donde la capacidad mental se aproxima a la que tiene el niño de 4 a 7 años. A medida que avanza la enfermedad se va desintegrando el pensamiento que pasa a ser intuitivo y fantasioso, desconectando rápidamente con la realidad y avanzando hacia la pérdida de la estructura inteligente. Es en este momento cuando aparece el cuadro florido de demencia con afasia, amnesia, agnosia y apraxia , situando la enfermedad en la fase grave y con unas características de capacidades mentales de funcionamiento sensorial y motriz similar a la que presenta el niño de 1 a 4 años . Finalmente, en la fase muy grave de la enfermedad, el enfermo presenta reacciones reflejas y movimientos motores sin control como las que tiene un bebé de menos de 1 año. El inicio de la enfermedad, muchos años antes de la pérdida de memoria, se inicia con trastornos de comportamiento que coinciden con una patología mental de tipo depresivo y ansioso, que posiblemente mediante un mecanismo psiconeuroinmunológico activa el proceso de degeneración descrito en la involución de la enfermedad de Alzheimer. Esta perspectiva de la evolución de la enfermedad de Alzheimer, basada en la teoría de Piaget y en la clasificación de Reisberg, abre una nueva terapéutica, no aplicada hasta ahora, que apunta hacia la necesidad de utilizar una terapia psicopedagógica, basada en la estimulación, más que en una terapia farmacológica. Esta terapia psicopedagógica implica un cambio en el tratamiento de los afectados. Se aplica mediante unas fichas de refuerzo escolar que trabaja las capacidades intelectuales propias de la etapa del desarrollo en que se encuentra la persona afectada, mediante una pedagogía similar a la aplicada en los estudios escolares y con un trato y comunicación como los que se dan en un niño de la etapa respectiva. Este trabajo de rehabilitación debe ser diario, ejercitando las capacidades que aún se conservan, incidiendo en potenciar a nivel neurológico las conexiones y estructuras neurales mediante la neuroplasticidad cerebral, capacidad que conserva el cerebro hasta bien avanzada la enfermedad de Alzheimer. Esta práctica tan sencilla permite retrasar casi el doble el proceso normal de evolución de la enfermedad de Alzheimer. Sería recomendable que todas las personas mayores de 60 años se sometieran a un sencillo control del médico de cabecera, quien en caso de detección, lo derivara al especialista para la evaluación y diagnóstico preciso a fin de poder prescribir el programa de refuerzo psicopedagógico adecuado a la fase en que se encuentre la persona afectada. Si este sencillo circuito y tratamiento se hiciera bien hecho ahorraría mucho dinero y esfuerzos a los familiares y a la propia administración, ya que se retrasaría la llegada a los estadios finales de la enfermedad. Esto permitiría que pudieran vivir en su casa, haciendo la terapia en el propio hogar, mediante programas informáticos para este fin, supervisados por un familiar, o bien ir a centros de día especializados en hacer la terapia oportuna, evitando la institucionalización residencial. La noción de «niñez revertida» es la mejor manera de entender la enfermedad de Alzheimer y sirve como punto común entre los especialistas y los cuidadores a la hora de efectuar los tratamientos más adecuados, especialmente de carácter psicopedagógico.