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Blog del CRE Alzheimer

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO A continuación se siguen comentado los aspectos más importantes a tener en cuenta en la práctica clínica de la estimulación cognitiva. Se enumeran diferentes aspectos interesantes a tener en cuenta por el profesional. La multidimensionalidad, como se ha señalado, es un aspecto importante en los programas integrales. En el PACID, por ejemplo las 6 áreas contempladas son los factores que han demostrado en investigación la posibilidad de una intervención específica. Si los desgranamos vemos cuatro apartados importantes. El primero es la motivación y emoción. Es fundamental que la persona con la que se trabajan estas terapias tenga una predisposición a la actividad. Por ello, comenzar la actividad con una emoción positiva favorece que la ejecución posterior sea la que más se acerca a la verdadera potencialidad en ejecución de la persona. Es decir, que en su realización de tareas, hace todo lo que puede y no está influido por cuestiones emocionales negativas que pueden conllevar desgana, negativismo, etc. En algunos casos y en profesionales de intervención con personas mayores es una queja muy habitual. En un segundo lugar, la activación fisiológica. En este caso, un ejercicio no exigente, pero que active la circulación sanguínea, aumente la presión arterial y favorezca la oxigenación del torrente sanguíneo, pone en predisposición fisiológica las neuronas para que funcionen a su máximo nivel. El ejercicio físico es un potenciador específico de la neuroplasticidad. Por otro lado, las tareas de ejecución que activan procesos específicos. En este caso, se trata de proponer tareas diseñadas específicamente para la activación de dichos procesos (memoria, atención, lenguaje, pensamiento – razonamiento, cálculo, función ejecutiva, etc.). Sobre ellos, dos cuestiones. En primer lugar el diseño específico por función. Es verdad que es difícil, si no imposible, diseñar o encontrar tareas que sólo activen un proceso cognitivo. Nuestro cerebro funciona en una complejidad de sistemas funcionales, y no de procesos, que activan o desactivan redes neuronales en función de su necesidad y normalmente desde una perspectiva efectiva y eficiente. Pero sí es posible encontrar tareas que conocemos a través de la literatura experimental o de investigación de procesos psicológicos básicos, en los que podemos determinar que procesos se están activando de forma predominante. En neuropsicología este aspecto es fundamental a la hora de validar instrumentos de evaluación, de proponer estímulos para investigación o simplemente a la hora de planificar materiales estímulo en la intervención. La recomendación de este punto es proponer actividades y tareas que estimulen nuestro proceso objetivo – meta. En segundo lugar, la dificultad. Las actividades de estimulación deben tener una dificultad específica. ¿Cuál es esa dificultad? Pues debe ser lo suficientemente difícil para plantear un reto motivante, que suponga un esfuerzo para la persona, pero lo sobradamente fácil para que nunca aparezca la sensación de incapacidad en la ejecución de dicha tarea. Es decir, la persona debe de sentirse capaz de encontrar la solución (aunque realmente no pueda hacerlo) y debe de realizar un esfuerzo para resolver la tarea. En cuanto a este aspecto cabe señalar que la supervisión del profesional es fundamental. Por un lado a la hora, como hemos señalado, de elegir los estímulos que se deben emplear. Y por otro por la acción de apoyo y pedagógica (en el sentido de enseñanza) que debe realizar. En algunas ocasiones, simplemente la acción será de supervisión sobre una ejecución correcta. En estos casos, simplemente se refuerzan los procesos implicados, para no “olvidar” dichas tareas o funciones específicas. En otros casos, la acción implicará un proceso de enseñanza, en el que se deben reactivar dichas funciones olvidadas (total o parcialmente). En estos casos es más patente la plasticidad neuronal a través de la repetición, del refuerzo de aproximaciones sucesivas, de la creación de heurísticos de resolución de tareas (sea cual sea la función), que finalmente se acaban produciendo nuevas conexiones neuronales o la reactivación de redes inactivas.

MAYTE ACOSTA GUAS | LICENCIADA EN PSICOLOGÍA POR LA UNIVERSIDAD DE LA HABANA El verdadero sentido filosófico del acto de cuidar, subyace sintetizado tras los objetos que buscamos preservar. La elección del objeto más genuino es una lectura fidedigna del proceso constructivo de la subjetividad humana, elegir entre varios de ellos, devela nuestras prioridades; y nuestras prioridades nos definen. Quienes han elegido el «cuidado de la vida» se convertirán en legítimos «cuidadores/as», quienes encarnan una incautación de la vida propia, cuya trascendencia reside en el cuidado de la vida ajena. El presente estudio se propone caracterizar la expresión del bienestar psicológico de cuidadores/as de personas con demencia tipo alzhéimer, teniendo en cuenta que esta patología neurodegenerativa, además de representar la primera causa de demencia, supone un enorme reto por su compleja sintomatología, para quienes cuidan del enfermo a toda costa o, ¿a todo coste? Desde la investigación queda planteada una intercepción con la perspectiva de género que relaciona el bienestar con la estructuración de la identidad generizada. De modo que se tuvo en cuenta la relación existente entre la identidad de género, la forma particular en que se asume el rol del cuidado y el impacto que ello posee en el bienestar psicológico. Los resultados demuestran una tendencia a la disminución del bienestar psicológico de los cuidadores/as, consecuencia de múltiples insatisfacciones en diferentes esferas de actuación, y la predominancia de afectos negativos. Se determinó que tal afectación en el bienestar posee puntos de convergencia con manifestaciones sintomatológicas de la enfermedad, que devienen en estados emocionales negativos del cuidador. Trastornos del comportamientos propios, como alucinaciones, irritabilidad, mutismos, estados de agitación, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, incontinencia, y alteraciones de la memoria, producen marcados estados de ansiedad y rasgos depresivos al cuidador/a, quien ve frustradas sus expectativas de retribución. Las principales expresiones de insatisfacción acotadas por área, demuestran que en lo personal se experimenta un deterioro de la salud física y psíquica. Los principales reclamos se asocian a la carencia de tiempo libre, de espacios de ocio, la imposibilidad de proyectarse en dimensión futura con optimismo. Oportunamente uno de los cuidadores del estudio sintetiza estas vivencias como una «prisión domiciliaria». En otras esferas se advierten demandas de apoyo dirigidas al sistema familiar; imposibilidad de realizar actividades laborales o la jubilación a destiempo y dificultades referidas a toda actividad de socialización. Predominan los estados emocionales negativos como negación, irritabilidad, ansiedad y rasgos depresivos, que permiten establecer una analogía del proceso de enfermedad con el proceso de elaboración de duelo. La investigación logra demostrar cómo la identidad de género de los cuidadores/as puede estructurarse en tres dimensiones que impactan de manera diferente en el bienestar. En casos en los que la identidad es tradicional, para las cuidadoras la asunción del rol ocurre de forma naturalizada, mediando una acriticidad que impide la asociación del malestar a la condición de género; mientras que en los cuidadores se vivencia una imposición de rol que agudiza el malestar. En los casos de identidad en estado transicional, en dependencia de los niveles de complejidad que posea la problematización sobre la asignación asociada al género, en las cuidadoras se vivencia el rol como impuesto o como decisión personal, siendo más, o menos intensas las vivencias contradictorias. Mientras en los casos de identidad transgresora, el ejercicio del cuidado se realizará desde el placer, como una decisión personal y sin que medien contradicciones que auto-limiten al cuidador/a en otras esferas de actuación. ¿Quedará planteado el ejercicio del cuidado como una actividad instituyente de nuevas formas de identidades? ¿Serán los cuidadores/as de enfermos de alzhéimer víctimas de una desestructuración identitaria que los despersonaliza? Ciertamente son múltiples los contenidos por desentrañar en la compleja relación cuidador/a-paciente de alzhéimer.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de alzheimer y otras demencias es un centro comprometido con la investigación e intervención en las Terapias No Farmacológicas (TNF). Fruto de este compromiso es la variedad de terapias que se implementan en el centro como parte del tratamiento en los diferentes programas de ingreso y estancia del mismo. Pueden encontrarse intervenciones muy variadas, desde programas estructurados de intervención cognitiva (GRADIOR, PACID, etc.), basados en metodologías específicas (Método Montessori) programas de terapia creativa (Arteterapia, Taller de cerámica, etc.) y otros de gran importancia por sus intervenciones multidimensionales como la danzaterapia, la terapia asistida con animales o la musicoterapia o la roboterapia. Las TNF´s se han puesto en boga en los últimos años como tratamiento prescrito en la enfermedad de Alzheimer. Esta necesidad viene derivada de completar tratamientos efectivos que no solo se basen en el tratamiento farmacológico, sino en una intervención más completa; al igual que la enfermedad también es compleja en su afectación de la persona y su curso. Se han publicado numerosos estudios sobre la efectividad y eficiencia de este tipo de intervenciones. Uno de los más importantes es el estudio de Olazarán y cols. (2010) «Eficacia de las terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática». En dicha revisión se describe un esquema de las diferentes terapias que han logrado obtener resultados con diseños de estudios clínicos aleatorizados (una de las asunciones metodológicas que permiten aumentar la fiabilidad y validez de dichos estudios). En sus resultados, clasifican los efectos que presentan cada una de las terapias. En el caso de las intervenciones multicomponente en la persona con demencia y la estimulación cognitiva grupal enriquecida, ésta presenta efectos en las áreas de: cognición, Actividades de la Vida Diaria, conducta, estado de ánimo y en calidad de vida. Como puede observarse, las intervenciones que ponen como objetivo la intervención multidimensional e integral son las que más efectos tienen como tratamiento en la Enfermedad de Alzheimer y/o otras demencias. Éstas características son fundamentales a la hora de la planificación por parte del profesional de una intervención en el contexto de las demencias. La clave de los programas de intervención en demencias, desde el punto de vista de la rehabilitación neuropsicológica es, además de los materiales, contextos y temáticas de los mismos, la metodología de intervención. El profesional de la estimulación, debe de tener en cuenta ciertos aspectos que verdaderamente son lo que permiten ejercitar los procesos cognitivos, conductuales o emocionales, que a nivel neuronal activan redes neuronales específicas produciéndose el fenómeno de la neuroplasticidad. En los programas estructurados estos factores son más claramente visibles, por ejemplo en el caso del PACID del propio centro.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso tiene como uno sus objetivos la promoción de la investigación y la puesta en marcha de tratamientos no farmacológicos efectivos en la demencia. En 2007 el Centro en colaboración con el Instituto de Neurociencias de Castilla y León implementan un programa de estimulación cognitiva integral basado en los antecedentes de los programas de intervención neurocognitiva y en la investigación en la estimulación de procesos psicológicos básicos. Este es el origen del Programa de Actuación Cognitiva Integral de Demencias (PACID). En 2009 finaliza la fase de investigación de dicho programa con resultados positivos. Tras dos años de intervención y una metodología de investigación de la efectividad del mismo se encuentran efectos de mantenimiento y mejora en procesos cognitivos que durante el proceso de demencia disminuyen progresivamente en su nivel de ejecución. Concretamente, se encontraron resultados significativos en memoria (semántica), en los subprocesos de retención y recuperación (memoria a corto y largo plazo) de forma general, en lenguaje y en función ejecutiva. Una de las principales características del programa es la secuenciación del mismo. El banco de actividades de estimulación propuestas están divididas en 6 áreas: motivación y emoción positiva, activación fisiológica (ejercicio físico), atención, memoria, pensamiento – lenguaje y memoria autobiográfica y relajación. La metodología de intervención exige que en cada sesión se realice un ejercicio de cada área en ese orden. Son ejercicios breves y que deben de respetar los tiempos y la metodología de intervención en rehabilitación neuropsicológica. Estas áreas son elegidas en base a la experiencia e investigación en la intervención en demencias. Son las áreas en las que una intervención resulta efectiva, cada una de ellas tiene una función en el proceso de rehabilitación neuropsicológica, la activación fisiológica, la predisposición motivacional, la estimulación de procesos psicológicos, el refuerzo de la memoria autobiográfica, etc. El programa, vista su efectividad en la recuperación y mantenimiento a corto plazo de procesos como la memoria y las funciones ejecutivas, todavía no ha podido evaluarse en cuanto a su efectividad a largo plazo. Y otro aspecto importante, también sería necesario comprobar su generalización, una de las críticas a la mayoría de los programas de intervención de este tipo, y que está en boga actualmente en los nuevos programas de intervención. Aun así, el CRE de Alzheimer pone a disposición de usuarios, personas con enfermedad de Alzheimer, familiares y profesionales este material validado, disponible en la web del centro, accesible y gratuito. Junto a él se encuentra la «Guía del PACID», donde se especifican las bases y la metodología de intervención del mismo. A este respecto, hay que señalar que la efectividad del mismo corresponde a una aplicación profesional, es decir, es necesario que un profesional en estimulación cognitiva supervise los niveles de dificultad de las tareas, el tipo de deterioro de la persona afectada, la evolución y la temporalidad del mismo. Esto garantiza la efectividad del PACID. Aunque también puede utilizarse el material de forma no terapéutica como activación informal, positiva para una activación en domicilio y en el ámbito familiar.

PABLO RICHLY MÉDICO PSIQUIATRA. JEFE DE LA CLÍNICA DE MEMORIA DE INECO La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia a nivel mundial causando trastornos cognitivos, funcionales y conductuales. Estos últimos suelen ser subestimados o considerados erróneamente como accesorios cuando en la realidad son parte importante de la presentación clínica y del pronóstico de la enfermedad. Por ello es fundamental que los médicos estén capacitados para detectar y tratar síntomas como la depresión, la apatía, los síntomas psicóticos, los trastornos del sueño, la agitación y/o agresividad ya que frecuentemente se observan en esta enfermedad. Tanto la presentación clínica como el abordaje de estos síntomas pueden diferir del de otros trastornos psiquiátricos o neurológicos, por lo cual es importante conocer la especificidad de los mismos, entendiendo que son emergentes de la propia enfermedad de Alzheimer. Actualmente se considera que los trastornos conductuales de la EA tienen un importante peso específico en el impacto de la enfermedad y son frecuentemente motivo de consulta en el sistema de salud. La correcta identificación y abordaje de los mismos son vitales en la concepción de un abordaje integral de la enfermedad tanto desde el punto de vista individual, familiar como sanitario. Debido a la escasa eficacia de la medidas farmacológicas es de vital importancia la capacitación de los cuidadores y personal involucrado en el cuidado de la persona afectada por la enfermedad para buscar a través de un adecuado control de los síntomas conductuales y psiquiátricos asociados a la demencia la mejoría de la calidad de vida del paciente y su familia sin exponer al mismo a riesgos para su salud. Depresión La depresión es una alteración patológica del estado de ánimo que se caracteriza por la presencia de marcada tristeza y/ o dificultad para sentir placer. Se estima que afecta a un 30-50% de las personas con EA. Apatía Actualmente se considera que la reducción de la motivación, el interés, la iniciación de la acción y la reactividad emocional son parte de la apatía y que la falta de motivación es el núcleo de la misma. Es el síntoma neuropsiquiátrico más frecuente en la EA con una prevalencia que va del 60 al 90% (aumenta con la severidad de la enfermedad). Síntomas psicóticos Aproximadamente el 40% de los pacientes con EA experimentan síntomas psicóticos en algún momento del curso de la enfermedad, siendo los delirios los más prevalentes. Dentro de estos los más frecuentes son los de hurto, abandono, persecución e infidelidad. Agitación/agresividad Estos síntomas se hacen más evidentes en la medida que la enfermedad progresa y son los síntomas que requieren intervenciones farmacológicas con mayor frecuencia ya que suelen provocar elevados niveles de estrés en familiares y cuidadores. Se estima que afecta al 20% de los pacientes con EA que viven en la comunidad y entre el 40-60% de los pacientes institucionalizados. Trastornos del sueño Pueden presentarse como dificultad para conciliar o mantener el sueño, tener demasiado sueño durante el día, quedarse dormido en momentos inapropiados, presentar alteraciones del ritmo sueño-vigilia o conductas anormales durante el mismo. Ningún fármaco tiene un claro balance riesgo/beneficio positivo en estos cuadros pese a ser utilizados frecuentemente.

ISABEL CRUZ ORDUÑA PSICÓLOGA La mayoría de los instrumentos de evaluación para la demencia han sido diseñados para ser aplicados en fases leves o moderadas. Los avances médicos, en investigación y el desarrollo de los cuidados en pacientes con demencia, está aumentando el número de pacientes que llegan a un estado avanzado de la enfermedad. Además, existe evidencia de que en estas fases avanzadas de la demencia existe capacidad cognitiva que puede ser detectada con test específicos que sean más sensible al estado cognitivo y que, al mismo tiempo, sean capaces de dar cuenta de la heterogeneidad de la ejecución cognitiva en las fases avanzadas de la enfermedad. La realidad clínica muestra que se cuenta con insuficientes instrumentos válidos y fiables para evaluar el estado mental en estos pacientes. El objetivo de este trabajo consistió en evaluar los atributos psicométricos de la Batería de Evaluación del Deterioro Grave, en su forma abreviada (SIB-s) en población española. Este test fue desarrollado por Saxton et al., 2005 para evaluar el estado cognitivo de pacientes institucionalizados con demencia avanzada. Se tarda en administrar unos 15 minutos, la mitad de tiempo que la escala original. Consta de 26 preguntas agrupadas en los mismos 9 dominios que la escala original (SIB). El rango posible de puntuación oscila de 0 a 50 con un máximo de puntuación de 2 para 24 de los ítems y de 1 punto para dos ítems (19 y 38). Mantiene las propiedades psicométricas de validez y fiabilidad de la escala original. En el presente trabajo los pacientes evaluados proceden de la residencia (85,8%) y del centro de día (14,2%) para sujetos con demencia degenerativa del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía (CAFRS). La muestra del estudio estaba formada por 127 pacientes (mujer: 86,6%, media de edad: 82,6±7,5) con un diagnóstico de demencia basado en los criterios del DSM-IV-TR. El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer posible o probable (74%) fue el más frecuente. Respecto al grado de deterioro, en el 92,9% los pacientes presentaron un deterioro moderadamente-grave o grave. Los pacientes fueron evaluados con la SIB-s y además con las siguientes medidas: Escala de Deterioro Global [GDS], Mini Examen Cognoscitivo [MEC], Mini Examen del Estado Mental Grave [sMMSE]), Índice de Barthel y escala FAST del estado funcional. Los resultados mostraron una puntuación media total de la SIB-s de 19,10±15,34 (rango: 0-48). Los efectos suelo y techo menores del 20%. El análisis factorial identificó un único factor que explica el 68% de la varianza total de la escala. La consistencia interna fue alta (alpha de Cronbach=0,96). La correlación item-total corregida osciló entre 0,27 y 0,83 y la homogeneidad de los ítems 0,43. La fiabilidad test-retest e inter-evaluador fue satisfactoria (ICC=0,96 y 0,95), así como la validez de constructo convergente con otras medidas cognitivas MEC (rs=0,83), sMMSE (rs=0,90). El error estándar de la medida fue de 3,07 para el total de la escala (1/2DEbasal=7,67). Podemos concluir que los resultados del presente estudio sugieren que la SIB-s es un test fiable y válido en la evaluación de pacientes con demencia moderada-grave de forma relativamente breve, manteniendo la fiabilidad y validez de la SIB original sin un efecto techo y suelo significativos. Artículo en la web de Revista de Neurología