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Blog del CRE Alzheimer

ROSA PEÑASCO, AUTORA DEL LIBRO MI MADRE-NIÑA NACHO G. SAS 30 ENE 2014 Para ordenar el caos que siguió a la muerte de su madre tras una década de cuidado, Rosa Peñasco, profesora de Trabajo Social en la UNED y directora de lineas de investigación como «el aspecto emocional y espiritual del alzhéimer y otras demencias» o «terapias alternativas para enfermos de alzhéimer», decidió escribir «un viaje al corazón desde el corazón del alzhéimer» y le salió una historia a ratos emotiva, a veces terapéutica, siempre optimista y casi espiritual sobre la enfermedad. ¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro? Murió mi madre-niña e igual que me invadió el peculiar vacío que sienten todos los cuidadores cuando todo termina, enseguida empecé a sentir un amor infinito, enorme y de esos que revientan el pecho. Además, me vi inmersa en un extraño, hermoso y pacífico caos, ya que no era capaz de distinguir si lloraba porque había muerto mi madre o porque había muerto la niña en la que se convirtió tras una década de alzhéimer. Quise bucear, conocer estos porqués o, en definitiva, hacer mi duelo con la paz de la aceptación y no con la amargura de la resignación. El resto lo hizo la creatividad que aflora en mí siempre que algo «me da de lleno». Cuando me quise dar cuenta, lo que empezó como un desahogo, terminó apoderándose de mí y no me dejó en paz hasta que no plasmé en papel aquella década de alzhéimer. ¿Qué aporta la lectura del texto a un cuidador de una persona afectada por la enfermedad neurodegenerativa? Tal vez el libro aporta emoción porque también está escrito desde la emoción más pura, desde el amor, desde ese peculiar vacío y caos: está escrito a los quince días de morir mi madre-niña. Pero creo que lo primero que aporta, sin duda, es identificación porque cualquier cuidador podrá verse en los errores, aciertos, terapias, etapas, etcétera. Sin embargo, además de realidad e identificación, el libro aporta empatía para aprender del alzhéimer e inteligencia emocional para entender, vivir y hasta disfrutar del alzhéimer. También aporta ideas y terapias: música, abrazos, animales, trabajos manuales, juegos… Y sobre todo: aporta la visión de que no sólo somos un cuerpo físico: tanto los cuidadores como los enfermos y como cualquier persona en general, tenemos cuerpo, emoción, mente y espíritu y para sentirnos plenos y felices, debemos cultivar estos cuatro aspectos con ánimo de ser ¡un SER!, y no una persona frustrada, amputada, resentida y alineada. ¿Qué voz predomina en Mi madre-niña, la suya, como hija y cuidadora, o la de su madre? Todas, porque la historia, como creo que entenderá perfectamente cualquier cuidador, es una completa fusión entre enfermo y cuidador, entre madre e hija e hija y madre: ¿quién es quién? ¿Cuándo y por qué surge esta mezcla de roles? Sin duda, la relación entre el cuidador y el enfermo es una de las más intensas que existen. Para mí, por ejemplo, nunca dejó de resultarme sorprendente ver cómo «siendo la madre de mi madre» volví a ser niña al jugar con mi madre-niña, con los mismos juguetes de mi infancia con los que ella jugó tantas veces conmigo cuando yo era pequeña. En esta obra, usted explica cómo aprende a través de sus errores, cómo es necesario desprenderse de clichés al mismo tiempo que el enfermo se va desnudando emocionalmente. El alzhéimer, como cualquier otra realidad de la vida, puede vivirse de manera constructiva o destructiva. Los comienzos suelen ser duros porque además del miedo y la inexperiencia, tenemos gran cantidad de prejuicios, pero si fluimos bien con la experiencia que nos ha tocado vivir, la enfermedad se encarga de eliminar poco a poco esos clichés. Debemos hacer autoanálisis y reconocer los errores para perdonárnoslos después. Pero sobre todo, debemos aprender a tener empatía, ya que si aprendemos a tener empatía con el enfermo, seremos mucho más felices y haremos más felices al ser que amamos, y así lograremos ponernos en su piel, en sus miedos, su historia, sus recuerdos y aprenderemos a caminar juntos viajando por la línea del tiempo. Usted sostiene que el alzhéimer muestra la esencia de la persona enferma, pero ¿no es posible que ocurra lo mismo con el cuidador? Totalmente. Creo que el Universo no deja nada al azar y al tiempo que nos ha tocado vivir una experiencia tan dura, densa y difícil como el alzhéimer -y mucho más en los tiempos que vivimos-, también nos permite, a través de la misma experiencia, aprender, crecer, conocernos mejor y ser mejores personas. Porque, como todas las cosas, en el alzhéimer también existe la otra cara de la moneda. Y a esa quisiera llegar: a la tremenda empatía y peculiar relación que se da entre el enfermo y el cuidador; al privilegio que supone que el ser que amas se vaya desnudando ante ti, despojándose de corazas, egos, prejuicios y apariencias porque te está enseñando, ¡nada más y nada menos!, que su esencia, su pureza y su corazón infantil, sin trampa ni cartón. El alzhéimer revuelve todo porque «elimina» nuestro encorsetado concepto de tiempo. Su libro está dentro del proyecto Alzhéimer solidario. Sí, y aunque cualquiera puede adquirir el libro por internet, a través de la editorial Círculo Rojo o en la modalidad de impresión bajo demanda de El Corte Inglés, la verdadera razón de ser de este libro gira en torno al proyecto Alzhéimer Solidario, que consiste en que cualquier AFA, a través del blog alzheimersolidario.blogspot.com, puede solicitar ejemplares para venderlos entre sus socios y obtener fondos a favor del alzhéimer (pueden hacerse presentaciones, llevarse a congresos, hacer jornadas o lo que quiera hacer una AFA para venderlo). Hay que dejar muy claro que las AFAs no tienen que hacer ningún desembolso. Después, del dinero recaudado se descuenta una cantidad mínima para poder volverlo a editar a favor de otra AFA, y luego de otra y de otra y así hasta que todas las que lo quieran y lo necesiten puedan beneficiarse con Mi madre-niña. ¿Qué le han dicho los lectores? Pues están encantados y agradecidos, así que aprovecho para agradecer desde aquí, sus opiniones, sus emociones y su reconocimiento, ya que el hecho de que se identifiquen y se emocionen con el texto, me emociona a mí porque no hace sino legitimar este trabajo. En el fondo, este intercambio de emociones no es más que la prueba de lo que ocurre cuando se hacen las cosas con autenticidad y desde la emoción más pura: el amor. Por cierto, la palabra «recuerdo» quiere decir «volver al corazón» y viene de re y de cordis, que significa corazón. Con el alzhéimer reivindico esta vuelta al corazón para entender mejor al enfermo. Deberíamos pensar por qué un enfermo olvida superficialidades y datos como un nombre o una comida, pero recuerda todo aquello que positiva o negativamente «le llegó al corazón».

VICENTE FERNÁNDEZ MERINO, AUTOR DEL LIBRO EL ALZHEIMER DÍA A DÍA NACHO G. SAS 20 DIC 2013 Vicente Fernández Merino, Doctor en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid, especializado en Neuropsicología, ha escrito este libro pensando en aquellas personas que han recibido la noticia de que un familiar cercano, con el que quizá tienen que convivir, padece la enfermedad de Alzheimer. ¿El Alzheimer día a día es un libro para los que empiezan de cero con la enfermedad o también es útil para los que ya se han familiarizado con ella? Es un libro que pretende ser un compañero de viaje para quienes sufren la enfermedad en sus primeras fases, en las que todavía hay conciencia del proceso, y también para los familiares, para ayudarles a tomar decisiones, a organizar su vida y la del enfermo. Es útil también para quienes trabajan con la enfermedad de manera profesional, por su sentido especialmente práctico. Uno de los apartados del libro se titula Cómo cuidar al cuidador. A pesar de todas las advertencias y consejos para evitar el síndrome del cuidador quemado, ¿el burnout sigue siendo el «invitado sorpresa»? Por desgracia es un invitado que no se presenta de repente. Es como si alguien viniese como huésped y poco a poco te fuera invadiendo tu espacio y quedándose con todos los rincones de la casa y echándote a ti de ella. Hay mucha gente que piensa que a ellos eso no puede sucederles y sin embargo es casi una evolución previsible en los largos cuidados. Uno de los pasos más difíciles para el cuidador es aceptar la enfermedad. ¿Cómo se puede canalizar esa rabia e impotencia? Pienso que el cuidador no debe negar nunca el estado en que se encuentra. Si siente rabia o impotencia debe compartirla con la gente que le es más cercana. Debe también encontrar mecanismos para descargar la tensión buscando su propio tiempo libre, sin sentirse culpable por ello. Y ayuda mucho el encontrar un sentido a la enfermedad como factor de crecimiento personal. A veces es bueno pensar que la vida nos da la oportunidad de cuidar a quien nos cuidó. ¿Qué le puede aportar a los profesionales del ámbito del alzhéimer la lectura del texto? Se ha escrito y se escribe cada día sobre esta maldita enfermedad, y cada texto aporta su granito de utilidad, pero éste es muy práctico para ayudar en el consejo a las familias, en la organización de los cuidados al enfermo, en la evolución de la enfermedad. Es un libro eminentemente práctico y cubre aspectos sociales y terapéuticos. Su libro es una mezcla de medicina y psicología. ¿Qué tiene más peso en el texto? Yo no separaría ambos conceptos. Es medicina en cuanto que medicina es todo lo que hace bien al individuo o al grupo, y lo es también en el sentido hipocrático del término en el que la curación a través de la palabra y del lenguaje en general constituye un elemento fundamental. ¿Qué le llevó a escribir este libro? De alguna manera ha supuesto ordenar los conocimientos sobre la materia y compartir la experiencia encontrada a través de los libros y a través de la práctica en la consulta y con las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer.