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Blog del CRE Alzheimer

CLAUDIA RODRÍGUEZ-LÓPEZ | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE, MADRID, El síndrome de Cushing es una entidad poco habitual, con una prevalencia estimada en torno a 1/26.000 habitantes, de predominio femenino y pico de incidencia a los 25-40 años de edad. Es un trastorno sistémico, entre cuyas manifestaciones se encuentran alteraciones psiquiátricas especialmente en forma de síntomas depresivos; sin embargo, es una causa rara de demencia. No obstante, se recomienda su despistaje en pacientes con demencia tipo Alzheimer rápidamente progresiva, especialmente si se acompaña de hipopotasemia, ya que se han descrito casos de demencia precipitada en el contexto de hipercortisolismo endógeno y se trata de una causa potencialmente reversible. Describimos el caso de una mujer de 68 años hipertensa, diabética y dislipémica que consulta por una historia de 2 años de evolución de alteración de la marcha progresiva y alteración del comportamiento en los últimos 5 meses en forma de desinhibición, empobrecimiento del lenguaje y abandono de sus actividades cotidianas. En la exploración inicial se evidenció un síndrome frontal consistente en inatención, perseverancia, bradipsiquia, lenguaje muy parco con discurso delirante, reflejos de liberación frontal presentes y alteración de maniobras alternantes, así como una debilidad proximal en miembros compatible con una miopatía. Se realizó un estudio de demencia rápidamente progresiva que mostró atrofia cortical generalizada en TC craneal y diversas alteraciones analíticas, entre las que destacaban hipernatremia, hipopotasemia, alcalosis metabólica, mal control glucémico y neutrofilia con linfopenia y eosinopenia. Se amplió el estudio en busca de una patología hormonal hallándose un hipercortisolismo sérico y urinario ACTH dependiente, hipotiroidismo subclínico central e hipogonadismo. Por su parte, la RM craneal evidenció un macroadenoma hipofisario con erosión de la silla turca. Tras la corrección de los desequilibrios metabólicos la paciente presentó una marcada recuperación sintomática en el plazo de 2 semanas con resolución de las alteraciones comportamentales y la recuperación de un lenguaje fluido y coherente. Mientras se encontraba pendiente de cirugía, sufrió una hemorragia digestiva alta por una úlcera bulbar, falleciendo a los pocos días por un shock séptico de origen abdominal. Presentamos el primer caso descrito en la literatura de demencia rápidamente progresiva de perfil frontotemporal en el seno de un síndrome de Cushing, con resolución de la clínica neuropsiquiátrica tras el control de las alteraciones analíticas. Si bien la demencia es una manifestación muy infrecuente de este cuadro, se ha postulado que la hipercortisolemia puede acelerar el curso de la demencia tipo Alzheimer, y se ha propuesto que podría ser causa única y directa de demencia con características de enfermedad de Alzheimer, aunque siempre de perfil cortical, a diferencia de nuestra paciente. Estudios previos han demostrado que pacientes jóvenes con síndrome de Cushing presentan signos indirectos de atrofia cerebral que son parcialmente reversibles tras la corrección de la hipercortisolemia mediante tratamiento quirúrgico; y también se ha observado una resolución de las manifestaciones neuropsiquiátricas con cese de progresión del deterioro cognitivo tras la intervención quirúrgica en pacientes sintomáticos. En conclusión, recalcamos la importancia de una correcta identificación de esta entidad en pacientes con demencia. Descargar el artículo completo

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ | INFORMÁTICO El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias tiene entre sus principales objetivos la trasmisión del conocimiento entre profesionales del ámbito de las demencias. Por esta razón, desde el Blog del CRE de Alzheimer hemos publicado, con una periodicidad semanal, un artículo de divulgación científica elaborado por investigadores de diferentes universidades nacionales e internacionales. En vista del número de visitas que estos trabajos han tenido en el blog, así como la buena acogida lograda en las redes sociales, hemos creído conveniente reunir en una guía el conjunto de artículos publicados a lo largo del ejercicio del 2016. En total, esta publicación recoge 26 textos divulgativos relacionados, en la mayor parte de los casos, con estudios sociosanitarios. La totalidad de estas investigaciones, publicadas previamente en revistas científicas de gran prestigio, suponen un paso más en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen algún tipo de demencia y de sus familiares cuidadores. Autor: CRE de Alzheimer (Imserso) Año: 2017 Número de páginas: 62 Tipo: Folleto Observaciones: Publicación solo disponible en línea Descargar documento

ANA CANGA Y NURIA ESANDI | FACULTAD DE ENFERMERÍA DE LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA En la actualidad el envejecimiento de la población se considera uno de los fenómenos demográficos de mayor trascendencia a nivel mundial, representando las personas de 65 y más años más del 18% de la población total. Este hecho se asocia con un aumento de la incidencia y prevalencia de las Enfermedades Crónicas. Dentro de este grupo de enfermedades, la demencia, concretamente, afecta a un 8% de las personas mayores de 65 años de edad, y alcanza el 20% entre aquellas de 80 y más años. Según datos recogidos en el informe de la OECD, Health at a Glance 2015, España es uno de los países del mundo con mayor proporción de personas mayores afectadas por demencia, principalmente por demencia tipo Alzheimer, que representa el 60% de los casos. En la actualidad, esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central afecta en nuestro país a más de 3,5 millones de personas, entre enfermos y familiares, generando un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros, constituyéndose así en un reto para los sistemas de bienestar social y sanitario, y en particular para el denominado sistema informal de cuidados, la familia. La enfermedad de Alzheimer supone para la familia una situación nueva y estresante, que rompe la lógica de los acontecimientos vitales, llegando a modificar el funcionamiento normal del grupo. La nueva configuración de la familia, como «familia cuidadora», supone para sus miembros una transformación de sus rutinas, hábitos y estilos de vida habituales. Así la familia se enfrenta, desde el inicio y a lo largo de todo el proceso, al reto de mantener la integridad y el equilibrio familiar frente a las demandas que plantea la enfermedad. Es por ello, que ayudar a la familia a entender y dar sentido a su nueva vida se convierte en el objetivo central de la atención profesional. Ahora bien, para ello es fundamental que los profesionales escuchemos y apreciemos la experiencia de todas las partes implicadas en el cuidado, considerando la familia como la unidad de atención. Esta posición nos permitirá cuidar de la persona con enfermedad de Alzheimer y su familia simultáneamente, y comprender las interacciones y la reciprocidad que se establecen entre los diferentes miembros, y entre el sistema familiar y la enfermedad. Trabajar con un enfoque sistémico familiar, como marco de referencia para la atención a esta enfermedad, supone valorar y reconocer, de forma sistemática, qué saben, sienten y piensan todos los miembros de la familia sobre la enfermedad y sus cuidados, para así comprender las actitudes y respuestas que cada familia desarrolla frente al proceso. De esta forma se podremos llevar a cabo intervenciones dirigidas a favorecer la comunicación, la cooperación y la negociación entre los miembros de la familia, así como promover una actitud flexible durante procesos críticos que se suceden a lo largo de la experiencia de cuidado, como son la (re)organización y la toma de decisiones dentro de la unidad familiar. Descargar el artículo completo

NILTON CUSTODIO | INSTITUTO PERUANO DE NEUROCIENCIAS En el adulto mayor, tanto la epilepsia como enfermedad de Alzheimer (EA) son condiciones frecuentes que se pueden presentar en forma independiente; sin embargo coexisten en el 50 % de casos. En estudios de seguimiento longitudinal de pacientes con EA, el 2% de pacientes desarrolló crisis epilépticas después de 5 años de seguimiento. El gran problema para el profesional de la salud es reconocer la presentación clínica de las crisis epilépticas en un paciente con EA; pues las crisis epilépticas generalizadas del tipo tónico clónicas, que son de fácil reconocimiento, no son las más frecuentes. Por el contrario, las más frecuentes son las del tipo parcial y dentro de ellas, las parciales complejas; peor aún debido al comportamiento errático de pacientes con EA, las crisis parciales complejas (fenómenos de mira fija, o mirada al vacío, automatismo, marchas sin motivo, balbuceos, entre otros) suelen confundirse con síncopes (pérdida breve de conciencia con pérdida del tono postural, generalmente por cambios de la presión arterial, o por deshidratación motivada por escasa ingesta de líquidos), episodios de amnesia global transitoria, ataques isquémicos transitorios, trastornos del sueño, episodios de ansiedad, trastornos metabólicos o tóxicos-infecciosos. No obstante, otros estudios reportan que las crisis epilépticas más frecuentes son las crisis parciales con generalización secundaria, también se han descrito crisis parciales simples y mioclónicas; es por ello que el electroencefalograma podría ser una herramienta útil que apoye el diagnóstico. En ese sentido, el foco epileptógeno reportado con mayor frecuencia en los electroencefalogramas es de origen unilateral y a nivel temporal, seguido de la región fronto-temporal. La importancia de reconocer e iniciar tratamiento temprano en pacientes con EA y epilepsia, radica en que estos pacientes tienen mayor deterioro cognitivo y peor calidad de vida si las crisis epilépticas no son tratadas de forma oportuna y adecuada. Así, en pacientes con EA y crisis epilépticas uno de los factores que se debe tener en cuenta antes de iniciar el tratamiento antiepiléptico es valorar la posibilidad de recurrencia de crisis epilépticas; y los factores de riesgo que predicen la recurrencia son la edad de inicio temprana, la severidad de la enfermedad y la actividad epileptiforme focal hallada en el electroencefalograma; también es importante tener en cuenta que las crisis epilépticas en EA, no diagnosticadas y por ende no tratadas generaría fluctuaciones cognitivas diarias; de allí se deduce que el tratamiento oportuno y adecuado con drogas antiepilépticas mejoraría el perfil cognitivo de estos pacientes y su calidad de vida. La selección de la droga antiepiléptica requiere una elección cuidadosa; evaluando efectos adversos, interacciones farmacológicas, complicaciones y costos. Los antiepilépticos de primera generación, como fenitoína, fenobarbital, carbamazepina y ácido valproíco podrían empeorar los problemas cognitivos, del humor y el comportamiento en algunos pacientes. Se ha demostrado que levetiracetam y lamotrigina tienen mejor eficacia y tolerabilidad. Además levetiracetam podría mejorar el perfil cognitivo en los dominios de atención y fluencia verbal, menor incidencia de depresión y menor interacción farmacológica. Descargar el artículo completo

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO AlzhUp es una plataforma sociosanitaria digital cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su contexto sociofamiliar. Ya se ha presentado el proyecto en este mismo medio y en otros blogs y redes sociales. Las dos principales herramientas de AlzhUp para la intervención en demencias son las actividades terapéuticas y el Banco de Recuerdos Personal. AlzhUp está basado en una metodología de estudios científicos sobre la intervención con estimulación cognitiva, y uno de sus puntos fundamentales es el programa de actividades terapéuticas, cuyo antecedente analógico es el Programa de Activación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), en soporte papel y digital. En los últimos meses el equipo de AlzhUp ha seguido adelante con el proyecto y se van superando fases para poder sacar a la luz una versión previa pero que tenga la esencia y las funciones básicas que se pretenden. Esta versión está disponible para dispositivos iPAD y es posible descargarla de forma gratuita desde el Apple Store. Sobre esta versión de prueba, ya se ha puesto en marcha un primer estudio de usabilidad (UX), satisfacción y se han obtenido las primeras métricas objetivas de ejecución de personas con enfermedad de Alzheimer en las diferentes actividades planteadas. Un resumen rápido, a la espera de análisis más exhaustivos y una mayor muestra que de validez y potencia al estudio son los datos que es posible presentar a fecha de hoy: Se han recogido datos de más de 50 participantes con enfermedad de Alzheimer En el estudio han participado 7 profesionales de 5 entidades diferentes, entre ellas diferentes AFA (Madrid y Zaragoza) y el CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca. En cuanto a los resultados de los más de 150 cuestionarios realizados por las personas con Alzheimer se ha obtenido la siguiente información. La satisfacción en la utilización de AlzhUp ha sido positiva, con una media de 4,03 sobre 5. La emoción predominante después de su uso también lo ha sido (3,98 de 5) y su visión particular sobre la dificultad de manejo es que es relativamente fácil (3,33 sobre 5). Sobre cuestiones en el área de usabilidad de AlzhUp se han encontrado que la mayoría de los factores (diseño gráfico, visionado de vídeos y figuras, manejo del iPAD con «toques» o «arrastres», etc.) son positivos. Aun así se han encontrado algunas dificultades como contrastes de colores dificultosos, manejos de teclado, etc. Por otro lado, cuando los cuestionarios se pasaban a los profesionales después de cada sesión se encuentran las siguientes respuestas: Tanto la satisfacción, la emocionalidad y la dificultad siguen siendo positivas. Pero es curioso, que la percepción de estas mismas variables sobre la persona con Alzheimer obtiene una puntuación menor que la que manifiestan las mismas personas. Manifiestan su opinión de que AlzhUp es una herramienta terapéutica, no necesitan apoyo y/o formación exclusiva para su manejo (hablamos de profesionales del área), y no han encontrado dificultades sobre la usabilidad (UX) mayores que las que manifiestan las personas con enfermedad de Alzheimer. De forma resumida, estos resultados preliminares confirman en la práctica que el cuidadoso trabajo de diseño que se ha realizado previamente. Por ejemplo, es fundamental pensar en la accesibilidad para personas con algún deterioro cognitivo. También en que la presentación y dinámica de las actividades sea fluida y motivante, aun cuando se han de guardar principios metodológicos de la intervención que son importantes para la efectividad del mismo según el programa. Y sobre todo, crear elementos que aumenten la satisfacción y la emocionalidad positiva en la persona. Como se ha comentado anteriormente, de esta forma se logra que, aunque con apoyo del profesional (cuestión que es fundamental en AlzhUp, ya sea de la presencia de un profesional o un cuidador formado en AlzhUp), la percepción del manejo de AlzhUp sea, no solamente positiva (no difícil), sino mayor de la que los propios profesionales dicen/perciben que la propia persona que lo utiliza tiene. Una vez terminados los estudios de usabilidad (UX) y satisfacción, obtenidas las conclusiones pertinentes y realizados los cambios para la mejora de AlzhUp, comenzarán los estudios de validación. En estos estudios no solo se pretende seguir avanzando en la adaptación de AlzhUp a sus usuarios y su satisfacción de uso, sino medir la efectividad que AlzhUp tiene para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en sus usuarios, que es su objetivo final. Si como en el caso de la usabilidad, los supuestos metodológicos de la intervención y su aplicación en un contexto digital han sido correctos, se esperan resultados verdaderamente esperanzadores. AlzhUp mantiene desde su origen una filosofía de investigación constante que propone unas bases rigurosas sobre estudios científicos y experiencias profesionales efectivas, y la comprobación con las propias personas y contextos particulares que su implementación cumple los objetivos. Estos objetivos siempre están puestos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y su contexto.

PERSPECTIVAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y LA INVESTIGACIÓN SOCIOSANITARIA CRE DE ALZHEIMER | 20 JUN 2016 Vídeo de la ponencia de la Dra. Pura Díaz-Veiga (Instituto Gerontológico Matía), titulada «Transformando las residencias en entornos ‘como en casa’. Aportaciones desde la investigación», durante el IV Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.