Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

M. JAVIER HERRERO TURRIÓN | DIRECTOR CIENTÍFICO DEL BANCO DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS DEL INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE CASTILLA Y LEÓN (BTN-INCYL) El Banco de Tejidos Neurológicos del INCYL (BTN-INCYL) es una entidad sin ánimo de lucro constituida a mediados del año 2.011, con sede en el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL; Universidad de Salamanca) y cuyo ámbito de actuación es la comunidad autónoma de Castilla y León y otras provincias limítrofes. Su objetivo principal es la recogida, procesamiento y almacenamiento de tejido cerebral (encéfalo, líquido cefalorraquídeo y/o medula espinal), cedido voluntariamente, para la realización de estudios post-mortem. En contraprestación a esta donación, nuestro biobanco se compromete a diagnosticar definitivamente la patología (neuronal) que tenía el donante y que los datos clínicos en vida no hubieran podido asegurar al 100% su diagnóstico. Finalmente, su objetivo último es poner a disposición de la comunidad científica los tejidos donados para que sean empleados en investigaciones relacionadas con las enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer y otros tipos de demencias, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Huntington, Síndrome de Down, ataxia cerebelosa, etc.). Avanzar entre todos en la curación de las enfermedades neurodegenerativas es el gran reto que tiene nuestra sociedad. Según un estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España, elaborado por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (NeuroAlianza) y la Universidad Complutense de Madrid (febrero, 2016), el impacto económico y social que se produce en alrededor del 2,08 % de la población española que padece una enfermedad neurodegenerativa (988.000 personas) provoca unos costes al afectado y en su familia de 23.354 euros de media al año. Asimismo, se estima que, en Europa, casi se duplique el número de personas con algún tipo de demencia en las próximas décadas, en concreto, en el año 2.010, unos 10 millones de europeos padecían este tipo de patología y se prevé que en el año 2.050 haya casi 20 millones de europeos con esta enfermedad. De forma resumida, las funciones que llevamos a cabo en el BTN-INCYL son: Concienciar a la sociedad en su conjunto la importancia de donar tejido nervioso para la investigación y, para ello, realizamos todo tipo de charlas divulgativas en asociaciones, hospitales, residencias, universidades, etc. Coordinar el mismo momento de la donación. Nuestro biobanco dispone en todo momento de un teléfono 24 horas: 669 605 723. Recoger, procesar y almacenar el tejido neurológico donado. Diagnosticar y clasificar la patología neurodegenerativa (si la hubiera) de la donación. Ceder el tejido donado a los investigadores que lo soliciten y cumplan las estrictas condiciones éticas, legales y científicas fijadas por la legislación vigente. El BTN-INCYL mantiene activo de forma permanente su Programa de Donación de Tejidos Neurológicos para captar nuevos donantes de cualquier edad y tanto sanos como enfermos. Por último, cabe resaltar que la labor que desempeña el BTN-INCYL no sería posible sin el apoyo de las asociaciones de pacientes con distintas enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, como las AFAs de Castilla y León.

CARMEN RODRÍGUEZ BLÁZQUEZ, MARÍA JOÃO FORJAZ | INSTITUTO DE SALUD CARLOS III ¿Cómo son las personas mayores que sufren demencia y viven en residencias en España? El estudio Calidad de Vida en personas con demencia institucionalizadas: Evaluación, características y factores asociados, financiado por la Fundación CIEN, nos permite esbozar un perfil de sus características. Este estudio fue desarrollado por un equipo multidisciplinar de investigadores provenientes de distintas instituciones, y sus principales hallazgos, conclusiones y recomendaciones se han publicado en diversos artículos en revistas científicas y en una monografía. Para el estudio se preparó una batería de cuestionarios que incluían escalas de evaluación del estado de salud (número de condiciones médicas), cognición (Mini-Examen Cognoscitivo, MEC, y Escala de gravedad de la demencia, CDR), estado funcional (índice de Barthel), depresión (Escala de depresión de Cornell) y calidad de vida (una escala genérica, EQ-5D, y dos escalas específicas para personas con demencia, QOL-AD y QUALID). Se entrevistaron a 525 personas mayores con demencia que vivían en centros residenciales en toda España. Los resultados del estudio nos indican que el perfil de las personas mayores con demencia institucionalizadas es el siguiente: mujer (83%), con una media de edad de 85 años, viuda (52%), sin estudios o con estudios primarios incompletos (65%) y que lleva una media de casi 4 años viviendo en la residencia. Más de la mitad de los participantes tenían demencia grave (61,5%) y un grado de discapacidad grave o total (59%). Las tareas para las que se apreció mayores limitaciones fueron lavarse (95,6% de los residentes tenían dificultades para desarrollar esta actividad sin ayuda), arreglarse (80,4%) y vestirse (68,8%). Los participantes en este estudio presentaban una media de ocho problemas crónicos de salud, como trastornos musculoesqueléticos y genitourinarios, presentes en el 71% de los residentes. El 44% de los participantes presentaba además síntomas de depresión. El deterioro en el estado de salud, funcional y cognitivo de las personas mayores estudiadas se refleja en los resultados de las escalas de calidad de vida. Por ejemplo, en la escala EQ-5D se obtuvo una puntuación de 0,11, significativamente más baja que la de la población general española del mismo rango de edad. Presentaron mejor calidad de vida los hombres, los residentes con menor grado de discapacidad, los más jóvenes, aquellos con mayor nivel de estudios y los que no tenían depresión. En resumen, las personas mayores con demencia que viven en residencias son un grupo vulnerable, con unas necesidades de salud, funcionales, cognitivas y emocionales específicas. La evaluación de aspectos subjetivos como la calidad de vida en personas con demencia es posible y proporciona una información valiosa e insustituible que puede ayudar a profesionales y cuidadores a diseñar las intervenciones más adecuadas para este grupo de población.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ | INFORMÁTICO El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias tiene entre sus principales objetivos la trasmisión del conocimiento entre profesionales del ámbito de las demencias. Por esta razón, desde el Blog del CRE de Alzheimer hemos publicado, con una periodicidad semanal, un artículo de divulgación científica elaborado por investigadores de diferentes universidades nacionales e internacionales. En vista del número de visitas que estos trabajos han tenido en el blog, así como la buena acogida lograda en las redes sociales, hemos creído conveniente reunir en una guía el conjunto de artículos publicados a lo largo del ejercicio del 2017. En total, esta publicación recoge 25 textos divulgativos relacionados, en la mayor parte de los casos, con estudios sociosanitarios. La totalidad de estas investigaciones, publicadas previamente en revistas científicas de gran prestigio, suponen un paso más en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen algún tipo de demencia y de sus familiares cuidadores. Autor: CRE de Alzheimer (Imserso) Año: 2017 Número de páginas: 60 Tipo: Folleto Observaciones: Publicación solo disponible en línea Descargar documento

NATALIA GARCÍA CASARES | NEURÓLOGA. DEPARTAMENTO DE MEDICINA Y DERMATOLOGÍA. FACULTAD DE MEDICINA. UNIVERSIDAD DE MÁLAGA. La Enfermedad de Alzheimer(EA) se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones cognitivas y conductuales que conlleva una pérdida de la calidad de vida y finalmente de la autonomía del paciente. La falta actual de tratamientos farmacológicos curativos para esta enfermedad, ha motivado un interés creciente en los últimos años sobre el efecto que tienen las terapias no farmacológicas sobre esta enfermedad. Así, diversos estudios defienden desde hace años el efecto beneficioso de la musicoterapia como terapia no farmacológica en la EA, principalmente sobre los síntomas que más limitan la calidad de vida de éstos, como son los síntomas cognitivos (memoria, lenguaje y atención) y conductuales (depresión, ansiedad y agitación). El efecto que ejerce la música en el cerebro, se sustenta sobre bases neurobiológicas sólidas. A través de estímulos auditivos se activan circuitos corticosubcorticales y del sistema límbico, así como los sistemas de recompensa emocional, provocando sensaciones de bienestar y placer. Además, diversos estudios han demostrado también los efectos positivos de la música sobre la comunicación, el lenguaje y la evocación de recuerdos mediante la activación de redes cerebrales de memoria. Por otro lado, los circuitos cerebrales de corteza auditiva-corteza motora también constituyen la base para la rehabilitación motora de los pacientes a través del baile. La terapia con música se dividen en general, en terapia activa donde los pacientes intervienen de manera directa en todo lo que sucede en la sesión y terapia pasiva, que exigen una menor participación de los pacientes. Además las terapias con música pueden aplicarse desde diversas modalidades variando desde los tipos de instrumentos musicales utilizados, la duración de las sesiones, las intervenciones con carácter individual o grupales, las terapias con canto así como el rol del musicoterapéuta durante la intervención. La evidencia científica de los últimos diez años sobre los estudios que han utilizado la musicoterapia como tratamiento no farmacológico en pacientes con EA, y recogida en la revision sistemática (García Casares et al., 2017), concluye que la musicoterapia se considera una herramienta eficaz, inocua y económica en el tratamiento de pacientes con EA, sin embargo, son muy escasos los estudios en este campo. Es por ello que son necesarios más estudios que permitan profundizar en aspectos como qué tipo de síntomas son los más susceptibles de mejorar, o en qué estadío de la enfermedad es más eficaz la inclusión de la terapia musical entre otros. *García-Casares N, Moreno-Leiva RM, Garcia-Arnes JA. Music therapy as a non-pharmacological treatment in Alzheimer’s disease. A systematic review. Rev Neurol. 2017;65(12):529-538.

RAÚL ARIZAGA, DOLORES BARRETO, CLAUDIA BAVEC, WALESKA BERRÍOS, DIANA CRISTALLI, LILIANA COLLI, MARÍA LAURA GARAU, ANGEL GOLIMSTOK, JUAN OLLARI, DIEGO SARASOLA | GRUPO DE TRABAJO DE NEUROLOGÍA DEL COMPORTAMIENTO Y NEUROCIENCIAS COGNITIVAS DE LA SOCIEDAD NEUROLÓGICA ARGENTINA Se han estudiado diversos factores de riesgo que predisponen al desarrollo de la enfermedad de Alzheimer así como a otros tipos de demencia. Los factores de riesgo vascular adquieren relevancia debido a que son potencialmente modificables y es por este motivo que se enfatiza el rol que desempeña el cambio de hábitos, entre ellos la adopción de una «dieta saludable». Se sabe que los alimentos influyen en diversos aspectos del comportamiento, entre ellos, las sensaciones, las percepciones, el estado de ánimo y diversas funciones mentales, tales como el estado de alerta, la memoria, la atención y la velocidad de reacción. Ha sido postulado que la restricción calórica (RC), entendida como una reducción del 10 al 40% en la ingesta de calorías provenientes de la dieta, involucra mecanismos no genéticos asociados con la extensión del término de vida y del tiempo de vida saludable. Se ha demostrado que la RC retrasa o previene la aparición de enfermedades crónicas en diversas especies animales pero, hasta tanto se disponga de información unívoca (independientemente de los beneficios que la RC pueda producir sobre distintos parámetros de salud, e.g., función cardiovascular, metabolismo, respuesta inflamatoria, respuesta inmune, etc.), no existe evidencia de que la RC pueda ejercer influencia directa sobre la presentación de enfermedades neurodegenerativas en general y enfermedad de Alzheimer en particular. Se favorece la implementación de una dieta natural, saludable (baja en grasas saturadas y trans; rica en vegetales, legumbres, frutas y granos; con aporte en dosis suficientes de vitaminas del complejo B), como la dieta mediterránea, ya que puede ser eficaz en la prevención del riesgo vascular y en la prevención de la declinación cognitiva esperable en el envejecimiento. La evidencia disponible es insuficiente para elaborar recomendaciones sobre el uso de dietas, alimentos naturales, alimentos fortificados, alimentos medicinales, nutracéuticos u otros para la prevención o tratamiento de estas patologías. Con respecto a los alimentos medicinales y nutracéuticos, si bien no existen criterios que contraindiquen su empleo, tampoco han demostrado eficacia terapéutica en estudios controlados, por lo que su uso deberá sopesarse en función de los hallazgos surgidos de la evaluación de cada paciente en particular. Revista Neurología Argentina

JAVIER ZAFRA RAMÍREZ | MÁSTER UNIVERSITARIO DE INVESTIGACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA. UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE El envejecimiento de la población es considerado un importante logro en la actualidad. No obstante, dicho resultado lleva asociado grandes desafíos a la sociedad, concretamente el cuidado de personas mayores. En este contexto, una de las patologías que mayor afectación funcional provoca es la demencia. En España la prevalencia global de la demencia está entre un 7-10%, de los cuáles alrededor del 90% conviven con la familia y el 40% presentan una dependencia total. A estas cifras hay que añadir estudios epidemiológicos prospectivos que prevén que dichos porcentajes se triplicarán progresivamente. La dependencia que promueve no solo se produce en el propio paciente, sino que también impacta intensamente en el entorno social, político y sobre todo familiar. Hay cambios de roles y alteraciones personales en la familia que hay que asumir. En determinadas ocasiones dichos afrontamientos provoca en el cuidador/a un deterioro global de la salud biopsicosocial, cansancio o incluso síntomas depresivos. De dicha situación ha nacido el llamado “Síndrome de sobrecarga del cuidador/a”. Estudios previos han indicado que entre un 50-70% de cuidadores de pacientes con demencia presentaba algún tipo de carga, resaltando que de ellos alrededor del 30% mostraban sobrecarga intensa. En nuestro país, la introducción de leyes nacionales o autonómicas, destacando la Ley de la Dependencia (Ley 39/2006) ha traído consigo un exitoso avance para este colectivo. No obstante, aunque se reconoce por parte de la administración y los profesionales sanitarios la importancia de poner en marcha acciones para prevenir el cansancio en el rol del cuidador, aun es frecuente una atención sanitaria centrada en el propio paciente con demencia. En definitiva se obvia o se infradiagnostica la sobrecarga propia del cuidador/a. El objetivo de dicho protocolo de investigación es proporcionar los pasos a seguir en la realización de un estudio descriptivo transversal para determinar la prevalencia real del «Síndrome de sobrecarga» en cuidadores de pacientes con demencia, indagando en los factores que se asocian a un mayor nivel de sobrecarga. Así mismo, se podrá fijar la proporción total de cuidadores y aquellos con seguimiento sanitario. El protocolo está acompañado por una serie de herramientas (variables, escalas y test estandarizados) utilizados en el estudio del cuidador y del paciente con demencia para ser la base que oriente en el modo de recoger los datos. Los resultados permitirán cuantificar el grado de infradiagnóstico de dicho Síndrome. Este proyecto puede generar un conocimiento que puede ser inferido a la población general, para concienciar sobre la necesidad de una valoración integral del contexto familiar del paciente con demencia, así como facilitar el enfoque de Planes de Apoyo a partir del conocimiento de los factores predisponentes de sobrecarga.