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Blog del CRE Alzheimer

ÁREA DE FAMILIAS | CRE DE ALZHEIMER La evolución natural de la demencia va afectando progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependiente en fases avanzadas de la enfermedad (Deb, Thornton, Sambamoorthi e Innes, 2017). Los cuidados en el entorno familiar se complican enormemente, requiriendo cada vez mayor especialización. Las familias deben enfrentarse a toma de decisiones complicadas para las que frecuentemente no se sienten preparados y además llevan asociada una ambivalencia emocional difícil de gestionar. Es frecuente que la familia sienta en esta etapa un gran cansancio, físico y psicológico, y existe alto riesgo de aislamiento del cuidador principal. La fase avanzada de la demencia además trae consigo una difícil tarea emocional para la familia, empezar a elaborar el duelo y trabajar la despedida. Es importante apoyar a las familias y orientar en una correcta búsqueda de recursos acorde a la situación médica, social y familiar de la persona con demencia y la situación de la persona cuidadora. Esta asignación de recursos puede basarse por un lado, en la búsqueda de apoyos cuando la persona con demencia permanece en el domicilio (servicio de ayuda a domicilio, estancias temporales de respiro familiar…). Pero también, la orientación puede ir encaminada a la búsqueda de un recurso permanente, como son los centros residenciales. Cuando los familiares deciden el ingreso en una residencia de la persona con demencia, el trabajo de los profesionales con la familia no tiene que terminar. Hay que ofrecer a los familiares pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. Además de facilitar la gestión, el acceso y la adaptación al centro para prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este momento suele generar en la familia. La actuación desde el área de familia del CREA trata de cubrir estas necesidades a través de actuaciones que podemos dividir en tres bloques: Programas de información y asesoramiento. Programas psicoterapéuticos y psicoeducativos. Programas socio-familiares. Está demostrado que estas intervenciones tienen un efecto significativo sobre la sobrecarga, la depresión y el bienestar subjetivo de los cuidadores familiares, sus capacidades y el conocimiento, así como sobre los síntomas de la persona que vive con demencia y el retraso en su institucionalización (Walter y Pinquart, 2019; Olazarán, et al., 2010; Mittelman, Haley, Clay y Roth, 2006; Gallagher-Thompson y Coon, 2007).

ÁREA DE INTERVENCIÓN DIRECTA | CRE DE ALZHEIMER En la etapa avanzada de la demencia, las necesidades no satisfechas de las personas con demencia se refieren fundamentalmente al déficit en Actividades de la Vida Diaria básicas que hace que sean completamente dependientes aunque pueden realizar algunas con ayuda y/o supervisión. Por otro lado, la deprivación sensorial, la soledad y falta de interacción social, el aburrimiento y la carencia de actividades significativas son también necesidades prevalentes (Cohen-Mansfield et al., 2015). En esta fase de la enfermedad las actividades que pueden realizarse con las personas con demencia requieren una adaptación que las simplifique, pasando de actividades con múltiples pasos a solo uno o dos, y la utilización de materiales manipulativos que permitan la estimulación sensorial para iniciar y mantener la actividad. En muchos casos las actividades no están dirigidas a una meta e implican movimientos simples o actividades manipulativas, sensoriales o de ordenar y clasificar. Así mismo, el tiempo de implicación en las actividades se reduce claramente con la progresión de la enfermedad y es necesaria más ayuda para iniciar y mantener las actividades. En resumen, las personas con demencia avanzada requieren actividades menos complejas y más ayuda para implicarse adecuadamente en las actividades (Regier et al., 2017). Por lo tanto, desde el área de intervención directa para la intervención con personas con demencia avanzada se implementan principalmente terapias no farmacológicas de tipo sensorial y manipulativo, así como aquellas dirigidas a los aspectos emocionales preservados, que sean coherentes con las necesidades de las personas con demencia avanzada. También las intervenciones se dirigen al bienestar físico de las personas, atendiendo de forma individual las demandas de posicionamiento y control postural, algias, movilización pasiva y activa, rehabilitación de fracturas, etc.

ENRIQUE PÉREZ SÁEZ, TERESA RODRÍGUEZ DEL REY, TAMARA MARÍN CORCHETE | NEUROPSICÓLOGOS EN EL CRE ALZHEIMER Las terapias de intervención cognitiva (o tratamientos orientados a la cognición, Cognition-oriented treatments COTs; Clare, Wilson, Carter, Roth y Hodges, 2002; Gavelin, Lampit, Hallock, Sabatés y Bahar-Fuchs, 2020), son una de las intervenciones más extendidas y populares aplicadas para el tratamiento de las personas con demencia. Las terapias de intervención cognitiva se fundamentan en los fenómenos de neuroplasticidad y reserva cognitiva, así como en la hipótesis de que mantener a la persona activa puede ralentizar el deterioro cognitivo, estimulando aquellas áreas preservadas para prevenir su declive por desuso. La aplicación de terapias de intervención cognitiva debe estar basada en una evaluación previa de las capacidades, para adaptarla a las características y necesidades de cada participante. El concepto de intervención cognitiva abarca un conjunto de métodos y estrategias para optimizar las capacidades cognitivas y funcionales de los pacientes y mejorar así su calidad de vida e incrementar su autoestima. Existen múltiples intervenciones cognitivas que tienen elementos en común y pueden combinarse. A nivel conceptual se han descrito al menos tres tipos de intervención cognitiva: estimulación, entrenamiento y rehabilitación cognitiva. En resumen podemos decir que la estimulación cognitiva tiene como objetivo mejorar la orientación y el estado cognitivo global, el entrenamiento cognitivo pretende restaurar funciones cognitivas específicas y la rehabilitación cognitiva se dirige a mejorar la funcionalidad en el contexto del día a día (Bahar-Fuchs et al., 2019). Estimulación cognitiva: La terapia de estimulación cognitiva (EC) implica la participación en un amplio rango de actividades y discusiones, generalmente en grupo, que tienen como objetivo la mejora general del funcionamiento social y cognitivo (Woods et al., 2012). El objetivo principal de la EC sería la promoción de las capacidades conservadas para tratar de mantener el estado actual de la persona todo el tiempo que sea posible, ralentizando la progresión del deterioro cognitivo. Podemos considerar técnicas como la reminiscencia o la orientación a la realidad como formas de EC. La EC está indicada para las fases leves y moderadas de demencia, siendo en estas etapas cuando puede tener un efecto significativo y obtener mejores resultados. Con respecto a sus efectos (McDermott et al., 2018; Woods et al., 2012), existe evidencia de un beneficio significativo para la función cognitiva comparable el obtenido con fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa. Así mismo, se han evidenciado beneficios sobre la calidad de vida, el bienestar, la comunicación y la interacción social. No se han encontrado beneficios significativos de forma consistente sobre el estado de ánimo, la realización de actividades de la vida diaria y las alteraciones de comportamiento, aunque se requieren más estudios para confirmar estos resultados. Entrenamiento cognitivo: El entrenamiento cognitivo (cognitive training, CT) consiste en la práctica repetida de tareas estructuradas diseñadas para implicar funciones cognitivas específicas, con un rango de niveles de dificultad ajustado al rendimiento individual (Bahar-Fuchs, Martyr, Goh, Sabates y Clare, 2019). El CT se basa en dos supuestos subyacentes, que la práctica tiene el potencial de mejorar o al menos mantener el funcionamiento del dominio cognitivo entrenado, y que los efectos de la práctica se generalizarán más allá del contexto inmediato (aunque la evidencia no apoya el supuesto de generalización (Owen et al., 2010). El CT puede administrarse de forma grupal o individual. En los últimos años la administración informatizada mediante ordenadores o tablets ha sustituido en gran medida a las actividades de lápiz y papel. El CT ha mostrado un efecto positivo moderado en la capacidad cognitiva global y en dominios cognitivos específicos, particularmente cuanto más específicos o intensivos son los tratamientos (Kallio, Öhman, Kautiainen, Hietanen y Pitkälä, 2017). El CT también ha sido asociado con una progresión clínica más lenta, aunque nuevamente la evidencia no permite una alta certeza sobre este resultado (Bahar-Fuchs et al., 2019). Rehabilitación cognitiva: La rehabilitación cognitiva (RC) es una intervención centrada en la persona y orientada a la solución de problemas, que tiene como objetivo manejar o reducir la discapacidad funcional, mitigando el exceso de discapacidad y maximizando la implicación y la participación social (Clare, 2007, 2017). En la RC la persona con demencia y sus familiares trabajan junto a un terapeuta para establecer objetivos personales significativos relacionados con las actividades de la vida diaria. El terapeuta debe valorar las capacidades, el nivel actual de funcionamiento y los requisitos de la tarea para diseñar un plan de intervención que permita alcanzar el objetivo propuesto mediante métodos de rehabilitación basados en la evidencia como la adaptación del entorno, estrategias compensatorias y métodos para recordar la información relevante. El plan de rehabilitación se lleva a cabo en el domicilio para asegurarnos que tiene un efecto directo en el día a día. Son intervenciones altamente individualizadas y su efectividad debe evaluarse a nivel funcional, valorando el progreso para alcanzar los objetivos establecidos. Se suele utilizar en deterioro cognitivo leve y en demencia leve y ha demostrado beneficios en las áreas de la vida diaria del paciente que se han trabajado en la terapia (Clare et al., 2019). Más información sobre esta terapia en la web del CRE Alzheimer

ALMUDENA HARO RUIZ [1], RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO [2] | [1] EDUCADORA SOCIAL, [2] PSICÓLOGA El área de familias del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca ha puesto en marcha un programa de intervención multicomponente para familiares de personas con demencia (PIMFA). Se trata de una intervención grupal que combina intervenciones psicoterapéuticas y socio-educativas con el objeto de reducir el impacto que la demencia tiene sobre la familia y promover una mejora en la calidad de vida tanto del familiar cuidador como de la persona con demencia. Justificación Cuidar de un familiar con demencia supone un desafío importante. Habitualmente suele ser un único familiar el que se encarga de estos cuidados, apareciendo en la mayoría de las familias el rol de cuidador principal. En la literatura encontramos gran número de investigaciones que describen las consecuencias negativas que el cuidado puede tener sobre la persona cuidadora principal (sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva, culpa, ira) (Pinquart y Sörensen, 2003). Entre las necesidades no cubiertas más comunes de las personas cuidadoras destacan la información sobre recursos, la educación sobre los síntomas de la demencia, los cuidados de salud mental y la salud general (Black et al., 2013). El programa PIMFA pretende promover que los familiares mejoren sus conocimientos respecto a la enfermedad, su competencia operativa y desarrollen sus potencialidades para la resolución de problemas específicos relacionados con la enfermedad. A través de este programa se trabajará, de manera grupal, con familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias aspectos emocionales y socioeducativos, potenciando los recursos de las familias y no centrándonos exclusivamente en la enfermedad y en su rol de cuidador. Algunos de los objetivos que se pretenden alcanzar con las personas cuidadoras y familiares son: Mejorar la calidad de vida del familiar de la persona con demencia. Mejorar su inteligencia emocional (conciencia de sí mismo, autorregulación, motivación, empatía y habilidades sociales). Mejorar características positivas: autoestima, capacidad de gratitud y disfrute. Promover su participación social favoreciendo las relaciones interpersonales. Dar a conocer pautas de autocuidado para concienciar de la importancia de cuidarse uno mismo para mejorar su calidad de vida y la de la persona a la que cuidan. Fomentar el descanso y un tiempo de ocio saludable. Orientar a cuidadores y familiares en habilidades y estrategias que les permitan enfrentarse de manera adecuada al cuidado. Reducir la sintomatología asociada a la situación de cuidado: sobrecarga, estrés, ansiedad, tristeza y culpa. Evaluar el nivel de resiliencia alcanzado por parte de cuidadores tras la realización de la intervención. Conocer el grado de satisfacción del programa.

NACHO SAS | PERIODISTA Con el propósito de evaluar la eficacia, en términos de mantenimiento funcional y cognitivo, de una proyecto de intervención de terapia ocupacional centrado en la persona y basado en la ocupación, en un grupo de usuarios con demencia leve, el CRE de Alzheimer del Imserso en Salamanca ha puesto en marcha una nueva edición del Programa de Intervención para la Promoción de la Autonomía Personal (Pipap). Este programa pretende, entre otros objetivos, evaluar el impacto de la intervención en el retraso de la institucionalización, medir si el programa incrementa habilidades de comunicación y de interacción en las diferentes áreas del desempeño ocupacional, evaluar el impacto del programa en la calidad de vida del paciente y la familia e identificar qué características de su vivienda o entorno facilitan o limitan el desempeño ocupacional. Las intervenciones del Pipap se llevarán a cabo mediante talleres sobre actividad de la vida diaria, ya sean reales (hacer la compra, cocinar, visitar museos…) o simulados, como por ejemplo pedir cita en el centro de salud. El programa se llevará a cabo con una muestra de un grupo de 10 personas con demencia leve durante un periodo de diez meses. Al finalizar la fase de intervención, se llevará a cabo el análisis de los resultados obtenidos a partir de las valoraciones, así como un seguimiento de los usuarios a los 3, 6 y 12 meses de terminar su participación. Al finalizar la fase de intervención, se llevará a cabo el análisis de los resultados obtenidos a partir de las valoraciones, así como un seguimiento de los usuarios a los 3, 6 y 12 meses de terminar su participación en esta iniciativa del centro de referencia de Salamanca.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA