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Blog del CRE Alzheimer

Cristina Gómez García 1, Mª Cruz Pérez Lancho 2 | 1 Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria, Doctoranda por la Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Profesora Encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pontificia de Salamanca. Introducción: La demencia es un cuadro de deterioro cognitivo múltiple en el cual las actividades de la vida diaria del paciente se ven comprometidas, ya sean en el ámbito laboral, social, etc. (Garzón, et al., 2011). En la actualidad, la OMS advierte de que esta condición es una de las más prevalentes en personas mayores, estimándose que la población afectada en 2030, ascienda a los 65,7 millones de personas en todo el mundo. Las personas con demencia a menudo presentan dificultades para encontrar palabras, producir sonidos, tener una adecuada fluidez o para la comprensión del lenguaje (Allan y Killick, 2014). La comunicación efectiva constituye un elemento fundamental para garantizar la calidad de vida de la persona. Por ello, si la comunicación entre las personas con demencia y sus cuidadores se ve afectada, tendrá consecuencias sustanciales para la calidad de la atención recibida, la calidad de vida, el bienestar y el comportamiento de las personas con demencia (Alnes et al., 2011). Cabe destacar que más del 85% de las personas que padecen demencia reciben los cuidados en casa por parte de un miembro de la familia (Collins y Swartz, 2011). Estos cuidadores que deben adoptar un nuevo rol, experimentan estrés físico, psicológico y sobrecarga (Gossink, et al., 2018) unido a la incapacidad percibida de comunicarse con las personas con demencia (Ward et al., 2008). Objetivo: Realizar una revisión sistemática de intervenciones psicoeducativas destinadas a cuidadores informales de personas con demencia en las que se aborden aspectos comunicativos. Resultados: Los cuidadores informales son mayoritariamente mujeres con edades comprendidas entre los 50 y 70 años. Existe una alta variabilidad en el grado de demencia de los enfermos, aspecto que, junto con la duración de los cuidados, pueden ser factores relevantes a la hora de analizar la eficacia de los programas. Los contenidos de los programas analizados de son de carácter psicoeducativo y se dirigen a fomentar en los cuidadores el fortalecimiento de las habilidades para el cuidado: mejorar el control emocional, estrategias de afrontamiento, planificación futura, técnicas de relajación, manejo conductual y reestructuración cognitiva. También se ofrece información directa sobre la enfermedad para conocer la sintomatología y el curso de la misma (Au et al., 2010). En todos los estudios se tiene en cuenta el ámbito comunicativo como parte del programa para mejorar la calidad de vida tanto de familiares como de enfermos, ya que la comunicación mejora notablemente la atención recibida por parte de los cuidadores. Parece, por tanto, consolidarse la idea de que se trata de un componente muy relevante en los programas de psicoeducación (Machiels et al., 2017). Conclusiones: Considerando la importancia que tiene la interacción comunicativa en la relación enfermo-cuidador, no hemos encontrado ningún programa centrado exclusivamente en la comunicación. El número de programas psicoeducativos que abordan parcialmente la mejora de las capacidades comunicativas es muy limitado. Además, solo uno de los estudios evalúa la repercusión posterior del programa en los aspectos comunicativos, con lo que se impone la necesidad de seguir ampliando la investigación en este ámbito. Pulse para leer el artículo completo

INFOGRAFÍA

JAVIER ESTEBAN LIBIANO | MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA POR LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA El Deterioro Cognitivo Leve (DCL) es un síndrome, que cursa con atrofia de ciertas regiones corticales y subcorticales, además de un deterioro en la autonomía e independencia de las personas que lo sufren, sin cumplir los criterios diagnósticos de demencia. Una de las técnicas de intervención en pacientes con DCL conlleva el uso de realidad virtual. En cuanto a su utilización Yameguchi et al. (2012), Man, Chung y Lee (2012) y Optale et al. (2010) encontraron efectos positivos y reducción de síntomas depresivos en pacientes tratados con estas técnicas. Flynn et al, (2004) indicaron que los pacientes sienten una sensación de control y disfrute mientras interactúan con entornos virtuales. Con respecto a las capacidades cognitivas trabajadas encontramos: la navegación y la orientación (Cushman, Stein y Duffy, 2008), reconocimiento facial (Boggio et al., 2011), funcionamiento cognitivo general (Optale et al., 2010; Buss, 2014; Parson y Rizzo, 2008 y Cusmann, Stein y Duffy, 2008). Actividades instrumentales (Inbeault, Bouchard y Bouzoane, 2011; Lee et al., 2003 y Belleville et al, 2001). Entre los distintos tipos de herramientas de realidad virtual que se están empleando para la rehabilitación cognitiva de las personas con DCL, encontramos; Expresso S3R (Anderson et al. 2018), reproducción tridimensional de un distrito (Cogne et al. 2018), Xbox-360 Kinect (Mirza y Yacoob, 2018), Unity 3D Cosmed (Sposta et al. 2018), Cognifit (Bahar et al. 2017), CCS (Diabelkhir et al. 2017), Cogmed (Vermeij et al. 2015 y Hyer et al. 2015), VSL (Davis et al. 2016), Nintendo Wii (Lee, 2016 y Hughes et al. 2014), prueba de cancelación (Manera et al. 2016), VRN (White y Moussavi, 2016). Thinking fit luminosity (Dannhauser et al. 2014), Gradior (González et al. 2014 y Franco et al. 2013), Microsoft Kinect (Mirelman et al. 2013) y YPL (Zhuang et al. 2013). En cuanto a los resultados obtenidos tras el tratamiento, debemos señalar que con todas y cada una de las herramientas utilizadas se obtuvieron resultados positivos en una u otra de las medidas post tratamiento, resaltando la mejora de la cognición general en (Mirza y Yacoob, 2018; Franco et al. 2013; Hyer et al. 2015; González et al. 2014 y Zhuang et al. 2013). En contraste García et al. (2012) afirma que aún no hay pruebas suficientes e inequívocas de los beneficios del uso de los sistemas de realidad virtual para la rehabilitación cognitiva de pacientes con DCL. Destacar que, en 9 de 18 investigaciones consultadas, se utiliza el ejercicio físico como parte del tratamiento (Anderson et al. 2018; Mirza y Yacoob 2018; Sposta et al. 2018; Lee, 2016; Dannhauser et al. 2014; Huges et al, 2014; Mirelman et al. 2013; González et al. 2014 y Franco et al. 2013). En conclusión, la realidad virtual como herramienta para la rehabilitación cognitiva en el DCL, revela un procedimiento prometedor de intervención para paliar e intentar que las personas vivan la mayor parte de su vida de forma autónoma e independiente.

VERÓNICA OLMEDO VEGA | TRABAJADORA SOCIAL NEUROLÓGICA DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE VALLADOLID, DOCTORA EN CIENCIAS DE LA SALUD Y PROFESORA ASOCIADA DE TRABAJO SOCIAL DE LA UNIVERSIDAD DE VALLADOLID La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa primaria caracterizada por una disminución progresiva de la función cognitiva. Es la causa más frecuente de demencia, y una de las principales causas de morbimortalidad en el paciente anciano 1. Los síntomas más comunes de la EA son, entre otros el olvido de hechos o conversaciones que han ocurrido poco tiempo antes, facilidad de distracción ante estímulos múltiples, incapacidad de planificación y/o realización de tareas complejas y secuenciales; desorientación en la calle; dificultad para reconocer rostros familiares; dificultad para encontrar palabras; cambios comportamentales como la disminución de empatía, etc. La relación de ayuda que se establece en la práctica profesional del trabajo social, que interviene con las personas en sus contextos de vida y convivencia, debe considerar siempre las particularidades y situaciones específicas que viven las personas, y especialmente aquellas provocadas por enfermedades neurológicas como el Alzheimer. El Trabajo Social Neurológico (TSN) “es la intervención social profesional con personas con enfermedad neurológica que se desarrolla mediante la utilización de un conjunto de métodos y procedimientos técnicos específicos del trabajo social, para lograr el acceso a la recuperación integral de la persona (funcional, social y laboral) en pacientes que son potencialmente recuperables, o para mantener el rendimiento funcional y contribuir a evitar o ralentizar el avance de la enfermedad en las personas que sufren procesos neurodegenerativos” 2. La intervención del TSN con pacientes diagnosticados de EA debe tener en cuenta su realidad bio-psico-social presente y futura, con un abordaje integrado del conocimiento y del manejo de la interacción personal con la persona afectada por la enfermedad, que va transformándose a medida que el proceso neurodegenerativo avanza, modificando tanto el comportamiento de la persona como de su familia y su entorno convivencial. Esta responsabilidad profesional del TSN ha de ser reforzada por el número creciente de personas con enfermedades neurológicas que demandarán y requerirán de medidas de apoyo (Ley 8/2021), contribuyendo a garantizar la respuesta a esos ajustes y adaptaciones derivadas de la EA a fin de que las personas puedan participar en condiciones de igualdad en todos los procesos. El circuito de intervención con estos pacientes, como trabajadora social neurológica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, se desarrolla secuencialmente en una serie de fases: 01- Recepción de la demanda y acogida. El caso es puesto en conocimiento de la trabajadora social a través de tres posibles vías: médico/a neurólogo, enfermería, iniciativa propia del paciente o su familia. El momento de la recepción del caso, es clave en la intervención social, se aconseja iniciarlo en el momento del diagnóstico, acompañando al paciente desde la fase inicial de perplejidad y asombro. La trabajadora social debe realizar una escucha activa intentando proporcionar una información precisa y clara para que las personas puedan procesar la información con facilidad. Se concierta otra entrevista a los pocos días donde se obtiene más información del caso, se realiza una detección de necesidades y se orienta para el establecimiento del Plan de Intervención Social. 02- Recogida de información y estudio. En esta fase se explora y aborda el conocimiento amplio de la situación socio-familiar (composición familiar, dinámica familiar, nivel de comunicación, incapacidad legal, figura legal de referencia, con qué apoyos reales cuenta, situación laboral, personas de contacto, factores psicosociales que inciden en su enfermedad, manifestaciones de problemas sociales y sanitarios, cómo gestiona sus emociones en su proceso de enfermedad, entre otros) y recaba información de otras fuentes (Atención Primaria, Servicios Sociales, juzgados, lugar de trabajo, Tercer Sector). 03- Diagnóstico social sanitario/valoración social. En esta fase se definen y concretan los factores que inciden en la situación de necesidad-problema psicosocial del paciente y de su entorno (fortalezas y amenazas) que orientarán el Plan de Intervención Social. La valoración social realizada por la trabajadora social de neurología recoge la afectación y extensión de la enfermedad, en qué áreas, el conocimiento y la percepción del paciente y la familia ante el diagnóstico de alzhéimer u otra demencia; el tratamiento clínico-social establecido (rehabilitación psicofísica y social que precisa, ayudas técnicas que requiere, apoyos sociales, derivaciones y coordinaciones realizadas, establecimiento de pautas sobre organización y dinámica familiar, entre otros). 04- Plan de intervención social. El Plan de Intervención Social recoge objetivos, áreas, actuaciones a desarrollar y profesionales responsables, planificando los apoyos necesarios. La trabajadora social neurológica del HCUV forma parte del equipo multidisciplinar y, por tanto, planifica y evalúa junto con el resto de los componentes del equipo la forma de trabajar con el paciente y su entorno. Su intervención está encaminada a trabajar al servicio de la persona, pero de forma directa con su familia y concretamente con las personas que asumirán el rol de cuidadoras principales. 05- Evaluación y seguimiento. El seguimiento es una fase imprescindible del proceso de intervención social con el paciente con EA por parte de la trabajadora social neurológica del HCUV. Un seguimiento programado, con el paciente y la familia que coincide con consulta al Neurólogo y/o a demanda según las necesidades del paciente y su familia. Durante este seguimiento se mantienen entrevistas con el familiar y/o el paciente, tratándose aspectos como la nueva organización y dinámica familiar, valorando de la necesidad de otros apoyos. El diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa precisa de un seguimiento social que permita reevaluar las nuevas necesidades y los apoyos que está recibiendo, para contribuir a garantizar que están siendo los adecuados acorde a la evolución de la enfermedad, a las limitaciones funcionales que va presentando y a su entorno socio familiar. En definitiva, el Trabajo Social Neurológico debe adaptar su intervención social y ejecutarla con eficacia, incorporando a la misma el conocimiento de las particularidades de la enfermedad neurológica: significado de la enfermedad, su extensión y límites, entendimiento de la sintomatología, los aspectos sociosanitarios más básicos para lograr un mayor confort y protección de la persona, entre otros. 1. D. Barragán-Martínez, M.A. García-Soldevilla, A. Parra-Santiago y J. Tejero-Martínez. Enfermedad de Alzheimer. Medicine - Programa de Formación Médica Continuada Acreditado, 2019, Volumen 12, Número 74, Páginas 4338-4346. 2. Mª.J. Aguilar-Idáñez y V. Olmedo-Vega (2022). Guía práctica de trabajo social neurológico. Ediciones de la UCLM. 2022. DOI: https://ruidera.uclm.es/xmlui/handle/10578/29632 Pulse para leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Bentz Oliver, C. (2017). Editorial Médica Jims. Se ha comprobado que la música actúa como una buena herramienta terapéutica para abrir ventanas en el olvido, devolvernos recuerdos que creíamos perdidos y acercarnos a nuestros seres queridos. En este libro se enseña a realizar, de manera práctica, sesiones de musicoterapia que permitan estimular la cognición y emociones de las personas con demencia a través del uso de instrumentos musicales y de la voz. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ELENA RAMOS NIETOTRABAJADORA SOCIAL EN EL CRE ALZHEIMER En las demencias, el deterioro cognitivo junto con la pérdida funcional provoca que progresivamente la persona enferma dependa de los cuidados de otra persona, en el 80% de los casos, de un familiar (Prieto Jurczynska et al., 2017), confirmando la importancia de la familia en la atención a las personas con demencia. En cambio, se detecta un déficit en la información que reciben los familiares durante todo el proceso de la enfermedad en aspectos clave como los recursos sociosanitarios y aspectos legales, entre otros (Lacampre et al., 2021; Martínez-Lage, 2016). Por esto, es importante diseñar estrategias e intervenciones que aporten a las personas cuidadoras información y un asesoramiento adecuado, ya que reducen las consecuencias negativas de la enfermedad en la familia (Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019); Mittelman et al., 2013; Navarro Martínez et al., 2018). En el CRE de Alzheimer, se ha llevado a cabo un pequeño análisis desde Trabajo Social, en el que se analiza la satisfacción de las personas cuidadoras con las intervenciones que se realizan desde este servicio. Los datos de este análisis, se describen a continuación: Objetivo Trabajo Social: informar sobre los derechos, recursos disponibles, así como favorecer una planificación óptima de cuidados acorde a las necesidades de las personas con demencia y su familia. Población: Familiares /cuidadores del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en Salamanca (Imserso). Metodología: La intervención de Trabajo Social en el CREA se realiza en tres fases: Acogida y adaptación al centro. Valoración de la persona con demencia y de su unidad familiar. Asesoramiento familiar. Asesoramiento en derechos y recursos adaptados a cada unidad familiar. Finalización de la estancia. Planificación de cuidados acorde a las necesidades de la persona con demencia y su familia. Resultados: Los datos se han obtenido mediante una encuesta administrada a los familiares cuidadores a la finalización de la estancia (n=187). Los encuestados valoran como muy buena la información recibida por parte de Trabajo Social siendo adecuada a sus necesidades (4.55) así como el asesoramiento y derivación hacia otros recursos (4.54). Las puntuaciones son medias obtenidas sobre un total de 5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Lacampre, R., Pérez, R. P. y Piñol-Ripoll, G. (2021). Nivel de conocimiento de aspectos legales de la enfermedad de Alzheimer en cuidadores, estudiantes y profesionales sanitarios. Neurología, 36(1), 34-38. Martínez-Lage, P. (2016). Actitudes, dudas y conocimientos de los colectivos implicados en la atención del paciente con Alzheimer: resultados de la encuesta del proyecto kNOW Alzheimer. Farmacéuticos comunitarios, 8(1), 13-23. Mittelman, M. S., Epstein, C. y Pierzchala, A. (2013). Asesoramiento del cuidador del enfermo de Alzheimer: un recurso para profesionales socio-sanitarios. María Wolff Consulting. Navarro Martínez, M., Jiménez Navascués, L., García Manzanares, M. C., Perosanz Calleja, M. y Blanco Tobar, E. (2018). Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores: intervenciones de enfermería. Gerokomos, 29(2), 79-82. Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). (2019). Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Prieto Jurczynska, C., Eimil Ortiz, M., López de Silanes de Miguel, C., Llanero Luque, M. y Villarejo Galende, A. (2017). Informe de la Fundación del cerebro: impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Actualización 2017. Fundación cerebro.