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Blog del CRE Alzheimer

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1], ROSA REDOLAT IBORRA [2], SOLEDAD CORACHÁN SMITH [3], NURIA MARTÍNEZ ENGUIX [4], ANA MORÓN ESTEBAN [5] | [1] ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV); FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. DEPARTAMENTO PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. [2] FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. DEPARTAMENTO DE PSICOBIOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. [3, 4, 5] ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV), VALENCIA. Las intervenciones artísticas cuentan con una amplia evidencia científica que apoya la compleja y estrecha relación entre las artes y la salud. En 2019 la Organización Mundial de la Salud (OMS) en un informe de revisión acerca de la evidencia del posible papel del arte en la mejora de la salud y bienestar recomendó, por primera vez, incorporar las artes y la cultura en los sistemas sanitarios. Además, en los últimos años diferentes investigaciones han evaluado los efectos beneficiosos de intervenciones basadas en el arte (música, danza, teatro, artes visuales…) a nivel psicosocial y sobre la calidad de vida. En personas con de edad avanzada el arte se plantea como una herramienta de gran potencial puesto que facilita una atención más holística y centrada en los gustos y preferencias personales, permitiendo además en ocasiones optimizar recursos ya existentes. Se ha sugerido que intervenciones basadas en el arte pueden ayudar a satisfacer las necesidades tanto psicológicas como emocionales en personas con demencia, contribuyendo a mejorar su bienestar y calidad de vida. Este tipo de aproximaciones también pueden tener un impacto positivo en los cuidadores. Otra de las ventajas de la aplicación de intervenciones artísticas es la flexibilidad que ofrecen ya que pueden realizarse en diferentes contextos: hospitalario, atención primaria, domiciliario o incluso en la propia comunidad (por ejemplo, visitas a los museos locales). En este ámbito, las acciones basadas en museos y dirigidas a personas mayores son relativamente nuevas y en las mismas se integran tanto la visita o apreciación del arte exhibido como la posibilidad de crear obras mediante el dibujo, la pintura, la realización de collages u otras técnicas. Este tipo de actividades favorecen la implicación social de los participantes, tanto con los propios familiares y cuidadores como con el entorno. Además, les posibilita seguir participando en la sociedad de acuerdo a sus capacidades, teniendo siempre presente sus deseos y necesidades a lo largo del ciclo vital. Este acercamiento se inscribe en la tendencia actual de abordar los problemas de salud también desde contexto social y comunitario. El uso del arte se considera un buen ejemplo de estimulación multisensorial puesto que se promueven intervenciones complejas que combinan diferentes componentes (somática, vestibular, visual, auditiva, táctil…) pudiendo esta estimulación multimodal incidir sobre la salud. Así mismo, en las circunstancias actuales derivadas de la pandemia por Covid-19 las intervenciones basadas en el arte se presentan como una excelente herramienta para favorecer estrategias de afrontamiento positivas. Las actividades artísticas pueden inducir respuestas en un amplio abanico de funciones (estimulación cognitiva, apoyo social y menor sentimiento de soledad, reducción del estrés, menor nivel de depresión, disminución del dolor crónico y del sedentarismo…) que se encuentran estrechamente relacionadas con la salud. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que los programas basados en el arte y dirigidos a personas con demencia son complejos dado que integran diferentes componentes que interactúan entre si, de ahí la necesidad de plantear aproximaciones integradoras. El arte, además de estimular a nivel cognitivo, emocional y social, debería permitir conectar con elementos de la propia identidad personal y colectiva, facilitando la reminiscencia. Dados los resultados positivos de este tipo de intervenciones se han planteado numerosas iniciativas relacionadas con diferentes artes. Muchas de estas iniciativas están inspiradas en el proyecto Meet Me MoMA llevada a cabo por el Museum of Modern Art (MoMA) en Nueva York. De igual modo, a nivel nacional podemos encontrar diferentes iniciativas como la realización de los talleres “El color de la memoria en la abstracción” realizados mediante la colaboración entre la Asociación de Familiares Alzheimer Valencia (AFAV) y el Instituto Valenciano de Arte Moderno (IVAM), con el patrocinio de DKV seguros. Otras iniciativas a nivel nacional son el proyecto “Arte y Cultura como Terapia contra el Alzheimer” impulsado por la Unidad de demencias del hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia) y la organizada por el Museo Picasso de Málaga. Además de los múltiples beneficios expuestos anteriormente este tipo de iniciativas contribuyen a hacer efectivos los derechos de las personas mayores de participación en la sociedad e inclusión, aproximándonos hacia una sociedad para todas las edades. En esta línea, AD-ARTS es un proyecto Europeo Erasmus+ (2019-1-ES01-KA204-065959) en el que participan Eslovenia, Turquía, Grecia e Italia, y que está liderado por la Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). Como su nombre indica, este proyecto se basa en el uso de las artes (danza, drama, arte y música) con finalidad terapéutica. Como hemos puesto de manifiesto anteriormente, la evidencia científica apoya los posibles beneficios de las intervenciones artísticas en personas con diferentes patologías, entre ellas la demencia. Por ello, el objetivo principal AD-Arts es mejorar las competencias de las personas con Enfermedad de Alzheimer (leve y moderado), apoyando también a los familiares/cuidadores y a los profesionales que trabajan en esta área. Se plantea la implementación de las terapias artísticas creativas, apoyadas por herramientas digitales, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. La accesibilidad de este tipo de recursos puede favorecer la flexibilidad de la intervención en este grupo de la población. Con el fin de alcanzar este objetivo el proyecto desarrollará guías metodológicas y procedimientos tanto para la implementación de las terapias artísticas como para el uso de las herramientas digitales que pueden utilizarse. En definitiva, el arte podría considerarse como una intervención no farmacológica prometedora en personas con deterioro cognitivo y demencia, planteándose la necesidad de nuevas investigaciones acerca del potencial terapéutico de estas intervenciones. En conclusión, podemos considerar el uso de las artes como una aproximación que promueve y posibilita una perspectiva más global de la salud. Mediante la posibilidad de interactuar con el arte y “dejarse tocar” por el, estas actividades pueden desempeñar un papel integrador en diferentes ámbitos relacionados con el bienestar. Las artes se nos presentan como una modalidad de cuidado que puede contribuir a fomentar la comunicación y la expresión en aquellas personas que poco a poco van perdiendo su memoria y sus capacidades verbales.

Cuando se nos muere un ser querido, lloramos su pérdida. Nos consolamos con los ritos que acompañan su desaparición y buscamos apoyo en los que nos rodean. Pero ¿qué ocurre cuando no hay un final, cuando tal vez un miembro de la familia o un amigo esté todavía vivo y, sin embargo, ya lo hemos perdido? RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Boss, P. (2001). Barcelona: Gedisa Cuando se nos muere un ser querido, lloramos su pérdida. Nos consolamos con los ritos que acompañan su desaparición y buscamos apoyo en los que nos rodean. Pero ¿qué ocurre cuando no hay un final, cuando tal vez un miembro de la familia o un amigo esté todavía vivo y, sin embargo, ya lo hemos perdido? Cómo una madre cuyo hijo ha desaparecido en combate, o los familiares de un enfermo de alzhéimer que se enfrentan a la duda entre la pérdida definitiva y un posible retorno a casa o a la lucidez. En este texto sensible y lleno de sabiduría, Pauline Boss explica que las personas que sufren pérdidas ambiguas oscilan entre la esperanza y la desesperación, emociones que pueden amortecer los sentimientos e impedir a las personas volver a ocuparse de sus vidas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

En su primer día de colegio Bruna ha conocido a muchos nuevos amigos. Quiere recordarlos a todos para contárselo a su abuelo. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Pinedo, T. y Caballero Barturen, P. (2018). Girona: Tramuntana En su primer día de colegio Bruna ha conocido a muchos nuevos amigos. Quiere recordarlos a todos para contárselo a su abuelo. ¿Qué mejor que una canción para hacerlo? La canción de Bruna busca, de un modo tierno y onírico, explicar el alzhéimer y sus consecuencias a los niños. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Anni, la abuela de Paula, no es del todo como las demás abuelas. Porque la abuela Anni está enferma y no se acuerda de las cosas. Olvida, por ejemplo, cómo se hace café o que Paula es su nieta. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Mueller, D. H. (2007). Barcelona: La puerta del libro Anni, la abuela de Paula, no es del todo como las demás abuelas. Porque la abuela Anni está enferma. Sobre todo, se nota porque lo olvida todo. Olvida, por ejemplo, cómo se hace café o que Paula es su nieta. La abuela Anni tiene la enfermedad de Alzheimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El objetivo de la presente obra consiste en proporcionar pistas para mejorar la calidad de vida del enfermo de alzhéimer y de sus familiares y cuidadores. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Nieto, M. (2006). Sevilla: Desclée De Brouwer El objetivo de la presente obra consiste en proporcionar pistas para mejorar la calidad de vida del enfermo de alzhéimer y de sus familiares y cuidadores. Se estructura en tres bloques: El primero aporta nociones básicas acerca de la dolencia que es importante conocer: las fases de la enfermedad, sus manifestaciones clínicas, la prevención… El segundo se centra en la familia y los cuidadores, aporta normas prácticas para mejorar su calidad de vida y sugerencias para afrontar los problemas cotidianos del paciente (incontinencia, trastornos del sueño, administración de la medicación, prevención de accidentes, deambulación…) y para mejorar la comunicación con el enfermo e incrementar su autonomía y autoestima. El tercero permite conocer el trabajo de las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer: servicios que proporcionan y direcciones de interés. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

En febrero de 2017, en el Blog del CRE Alzheimer, empezamos a publicar la sección: «La biblioteca recomienda». El objetivo era dar a conocer obras literarias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y dirigidas a un público general, no profesional. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Guías de recursos documentales: la enfermedad de Alzheimer en la literatura. (2020). Salamanca: CRE de Alzheimer En febrero de 2017, en el Blog del CRE Alzheimer nació una nueva sección: «La biblioteca recomienda». El objetivo era recomendar obras literarias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y dirigidas a un público general, no profesional. De esta forma cualquier persona interesada en esta demencia tendría un lugar de referencia a dónde acudir. El centro de documentación ha actualizado la guía de recursos documentales “La enfermedad de Alzheimer en la literatura”, llevándola a la segunda revisión. La guía cuenta con dos grandes secciones, una dedicada a la literatura para adultos y otra a literatura infantil y juvenil, sumando entre ambas un total de 117 títulos (60 de los primeros y 57 de los segundos). Los títulos que se recopilan son novelas, cuentos, biografías, poemas y ensayos en los que el alzhéimer o bien es el protagonista principal o tiene una participación en el argumento del libro. Desde el centro de documentación del CRE esperamos que esta guía os resulte de vuestro interés. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer