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Blog del CRE Alzheimer

GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO | FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO | TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO | AUXILIAR DE ENFERMERÍA Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. Las siguientes recomendaciones generales pueden servir de guía sobre cómo hacer más fácil la tarea a la persona con demencia (en estadío leve – moderado) y a su cuidador: Mantener un entorno estable, seguro, sencillo, facilitador y adaptado: – Retirar muebles y obstáculos que puedan interferir en la movilidad, alfombras y cables eléctricos. – Colocar rótulos en los diferentes espacios y muebles de la casa. – Mantener buena iluminación en todas las habitaciones. – Realizar adaptaciones en el baño para crear un espacio seguro (suelo antideslizante, plato de ducha, grifo mono mando, barras para sujetarse…). – Ofrecer sólo el material necesario para cada tarea (ej.: sopa y cuchara, cepillo de dientes y dentífrico). Establecer rutinas para crear hábitos a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria: las tareas se realizarán a la misma hora, en el mismo lugar y de igual manera, respetando las costumbres y hábitos que ya se habían adquirido. Anticipar sus necesidades, sin sobreproteger. Mantener y estimular las capacidades que conserva. Adaptar la tarea gradualmente en función de las capacidades que conserva. Eliminar estímulos que puedan interferir en la ejecución de las actividades (ej., televisión, ruido…). Dar indicaciones verbales sencillas, por pasos y si se requiere pueden acompañarse de gestos que la persona pueda imitar o de ayuda física para iniciar o completar los movimientos. Estimular una correcta postura cuando está sentado.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La Administración Pública dispone de recursos de los que tanto personas diagnosticadas como sus familiares y personas cuidadoras pueden beneficiarse para hacer más llevadera la enfermedad. Es por ello por lo que en la ruta se establece como cuarta parada los centros de gestión de recursos, donde se llevarán a cabo todos los trámites necesarios para la obtención de dichos recursos, ya sea de corte sanitario o social. Estos recursos son accesibles bien mediante la gestión directa del familiar o cuidador, bien mediante la intermediación de la asociación especializada. Cuarta parada: los centros de gestión de recursos Aunque existen recursos que son comunes a todo el territorio nacional, cada comunidad autónoma puede poner en marcha otro tipo de facilidades encaminadas a facilitar la labor no profesional de familiares y personas cuidadoras. El recurso más destacable a nivel nacional es la denominada Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mediante la cual la persona afectada es encuadrada dentro de un grado y un nivel de dependencia. Así, la Ley puede establecer la existencia de grado I (cuando la dependencia es moderada), grado II (cuando la dependencia es severa) y grado III (cuando la dependencia es total). A su vez, en cada grado puede establecer un nivel 1 ó 2, según la gravedad percibida en cada uno de los grados. De acuerdo a la dependencia reconocida, la persona beneficiaria recibirá una prestación, bien económica (el texto legal dice textualmente que «la prestación económica, que tendrá carácter periódico, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario, de acuerdo con lo previsto en el convenio celebrado entre la Administración General del Estado y la correspondiente comunidad autónoma»), bien en forma de servicios dirigidos a facilitar la labor cuidadora (ya sea mediante servicios de prevención, servicio de teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, servicio de centro de día y/o noche o servicio de atención residencial). Aunque este recurso es nacional, cada comunidad autónoma es la encargada de establecer los órganos de valoración de la situación de dependencia que valorarán de manera individualizada cada caso, otorgando el grado y nivel que se considere. La Ley normalmente puede ser gestionada a través de los centros de Servicios Sociales de los ayuntamientos y, puesto que el proceso suele ser lento, es recomendable iniciar los trámites una vez se disponga del diagnóstico si es de interés de familiares y/o personas cuidadoras acceder a este recurso. A nivel regional, cada comunidad autónoma, a través de sus órganos de gobierno, puede poner en marcha otros tipos de recursos dirigidos a facilitar la labor cuidadora de personas afectadas de alzhéimer. Estos recursos pueden ser solicitados igualmente a través de los centros de servicios sociales de los ayuntamientos o bien a través de los departamentos de los centros de salud (normalmente a través de las áreas de Trabajo Social y Enfermería de enlace). Es por ello por lo que resulta muy recomendable, a la par de adecuado, solicitar asesoramiento e información sobre los recursos a los que se puede acceder en la comunidad autónoma de residencia de la persona afectada. Normalmente para la solicitud de este tipo de recursos es necesaria la existencia de de un diagnóstico en firme. Es por ello por lo que se acrecienta la importancia de llevar a cabo un diagnóstico exhaustivo y certero. Aunque en la ruta la gestión de recursos se sitúa en la cuarta y última parada, lo cierto es que perfectamente puede ocupar la tercera si el procedimiento se lleva a cabo de manera autónoma por parte de las personas cuidadoras, coexistiendo con la solicitud de atención en las asociaciones especializadas. Finaliza así la denominada «ruta del alzhéimer», una ruta que sería deseable que se universalizara, ya que aúna procedimientos a seguir por parte de personas cuidadoras y profesionales con un único fin: diagnosticar certeramente y fomentar la calidad de vida de la persona afectada.

NILTON CUSTODIO, DIRECTOR MÉDICO DEL INSTITUTO PERUANO DE NEUROCIENCIAS NACHO G. SAS 28 OCT 2015 Nilton Custodio, neurólogo y director médico del Instituto Peruano de Neurociencias, y Rosa Montesinos, jefa de rehabilitación del mismo instituto, acaban de publicar el libro Enfermedad de Alzheimer. Conociendo la enfermedad que llegó para quedarse. Su intención es informar sobre las peculiaridades del mal neurodegenerativo para que los cuidadores y familiares tengan mejores armas para hacerle frente. ¿Por qué deciden escribir este libro? Luego de más de 10 años de experiencia de investigación en pacientes con deterioro cognitivo y demencia para validación de pruebas cognitivas breves, notamos que los familiares y cuidadores presentaban la convicción que dichos síntomas correspondían al «envejecimiento normal» (más del 75% de los familiares y cuidadores); peor aún, en nuestro estudio de prevalencia de demencia en el Cercado de Lima, el 60% de los pacientes con demencia tenían estadios moderados a severos y los familiares no habían solicitado una atención médica. Además fuimos notando, las repetidas interrogantes que nosotros asumíamos como muy simples y básicas de entender. Por otro lado, notamos también que los profesionales de la salud, incluidos médicos de atención primaria, para referirse a casos de enfermedad de Alzheimer lo hacían en términos tan obsoletos como «demencia senil» o «demencia ateroesclerótica». Entonces, comprendimos que nuestro verdadero rol en esta enfermedad debía estar enfocado en la difusión de síntomas y diagnóstico oportuno de la enfermedad; por lo que diseñamos un plan para desarrollar difusión a la comunidad y plasmarlo en un libro que trate de resolver en forma ordenada todas esas inquietudes. ¿Cuál es el objetivo que buscan? Nuestro principal objetivo es que familiares y cuidadores conozcan esta enfermedad, que cada vez va a ser más frecuente, dado el incremento de expectativa de vida de la población y la mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad conforme el individuo adquiere más edad. Por ello es que llamamos la atención, con el título: Conociendo la enfermedad que llegó para quedarse; pues cada vez son más familias que por lo menos conocen de un caso en su entorno. Y para lograr este objetivo, hemos desarrollado los capítulos, basados en las preguntas frecuentes de familiares y cuidadores. Dado que esta enfermedad no tiene cura, la mejor arma contra ella son los cuidadores informados y entrenados. ¿Qué utilidad tiene su lectura para el cuidador de una persona con alzhéimer? Si bien es cierto que los datos epidemiológicos de la enfermedad de Alzheimer son precisos para población peruana, los datos clínicos y de pautas farmacológicas son universales. Hemos tratado de resolver en forma ordenada las inquietudes de los familiares y cuidadores acerca de los síntomas de la enfermedad, poniendo énfasis en el reconocimiento detallado de los síntomas cognitivos, funcionales, psicológicos y conductuales de la enfermedad; llamando la atención del lector con ejemplos de cada síntoma y con relatos de los cuidadores de los pacientes y las observaciones realizadas por nosotros, tratando de explicarlo en un lenguaje sencillo y agradable al lector. Aunque el alzhéimer está muy presente en la sociedad, todavía hay personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Su texto busca de alguna manera paliar este desconocimiento? Creemos que los cuidadores y familiares pueden tener mejores armas para hacer frente a esta enfermedad sí están informados y reconocen mejor los diversos síntomas. En el estudio peruano relacionado a los cuidadores, precisamos que el cuidador principal en el 80% de los casos es del sexo femenino, generalmente una hija (60%) o el cónyuge (30%) que cuidan en solitario, pues no reciben ayuda de los familiares cercanos o de los sistemas de salud. En otro estudio de cuidadores, describimos que el 80% de los cuidadores tiene una elevada carga y cursan con episodios depresivos. ¿Qué opinión le merecen los tratamientos no farmacológicos en personas con demencia? Cada vez nos convencemos más y más que las estrategias no farmacológicas cumplen un rol fundamental en el manejo de los síntomas cognitivos, funcionales, psicológicos y conductuales de la enfermedad de Alzheimer. Es importante realizar una evaluación completa y detallada de los factores socio-ambientales para el manejo de los síntomas psicológicos y conductuales que influyen positivamente en la funcionalidad del paciente. Antes de prescribir un medicamento antipsicótico para controlar la agitación psíquica o las alucinaciones visuales y delusiones paranoides, debemos evaluar el probable factor desencadenante, como los espejos o cuadros multicolores, o la expresión de algún tipo de dolor que el paciente no puede comunicar y lo expresa con agitación psíquica. De la misma manera, una infección urinaria o respiratoria puede provocar un episodio de delirio, que se resuelve con el antibiótico pertinente. En los casos avanzados, la desnutrición y deshidratación pueden exacerbar los trastornos de conducta. ¿Cuál es la situación de las personas con alzhéimer en Perú? ¿Con qué recursos públicos cuentan las familias para afrontar el cuidado? ¿Y los enfermos? En el Perú, basado en nuestro estudio de prevalencia del Cercado de Lima, podemos afirmar que 7 de cada 100 individuos mayores de 65 años de edad tienen demencia y el 56% de ellos tienen enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad ha demostrado en nuestra población ser dependiente de la edad; alrededor de 1% en el grupo de edad de 65 a 70 años de edad y 14.5% en el grupo de 80 a 84 años de edad, y 45% en el grupo de más de 85 años de edad. Las mujeres tienen el doble del riesgo de presentar la enfermedad y el bajo nivel de instrucción es otro factor de riesgo. Lamentablemente en Perú el elevado costo del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer es asumido por las familias. El estado peruano no ha previsto políticas para cubrir los costos de esta enfermedad. Hemos demostrado que más de la mitad de los pacientes con demencia frontotemporal, enfermedad de Alzheimer y demencia vascular tienen costos totales de 1.800, 1.400 y 1.200 dólares respectivamente durante el primer trimestre después del diagnóstico, de tal manera que cuando calculamos el costo mensual total promedio de un paciente con demencia durante el periodo de estudio este es de aproximadamente 570 dólares (es decir, 6.844 $ por año). ¿Cuál es el rol del médico de atención primaria y el resto de profesionales de la salud en la detección oportuna de la enfermedad? Los profesionales de la salud de atención primaria deben estar capacitados para detectar en forma oportuna los casos de demencia y enfermedad de Alzheimer. Nuestro grupo de investigación se ha preocupado por adaptar diversas pruebas cognitivas breves para cumplir con este objetivo, teniendo claro que ninguna de ellas es superior a la especializada evaluación de un neuropsicólogo. Sin embargo, creemos que aún estamos lejos de conseguir nuestro objetivo pues las pruebas cognitivas breves han sido validadas en población de alto nivel de instrucción; y en nuestros pueblos aún el 10% de de la población tiene un bajo nivel de instrucción y aún una elevada tasa de analfabetismo, por lo que estamos enfocados en generar pruebas cognitivas breves para individuos con bajos niveles de instrucción.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Toda demencia posee un tratamiento desde una doble vertiente: la vertiente farmacológica y la vertiente no farmacológica. La primera debe haber sido cubierta en la segunda parada, protagonista del artículo anterior, las unidades clínicas especializadas. La segunda será cubierta en la tercera parada: las asociaciones especializadas. Tercera parada: la asociación especializada Las asociaciones especializadas son aquellas en las que se va a cubrir la vertiente no farmacológica de la persona aquejada por la enfermedad, además de ofrecer atención a sus familiares y cuidadores y actuar como nexo de unión entre éstos y la administración pública. Las asociaciones especializadas se encuentran presentes en toda España y cuentan con personal especializado en el tratamiento no farmacológico de las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular: profesionales en Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Enfermería suele ser la plantilla presente en las asociaciones especializadas, que trabajan de manera interdisciplinar y particularizando el caso de cada paciente, adaptando en todo momento las terapias vinculadas al tratamiento no farmacológico a cada caso para así lograr el principal objetivo del tratamiento: la ralentización de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de la persona afectada. De igual manera, familiares y cuidadores se convierten para las asociaciones especializadas en elementos a los que prestar especial atención: además de los principales informadores de cómo transcurre la vida del enfermo en el entorno domiciliario, ha de tenerse en cuenta que el cuidado diario de una persona aquejada de demencia suele provocar numerosísimos casos de burn-out en familiares y cuidadores no profesionales. Van a ser las asociaciones especializadas el medio principal para ofrecer a familiares y cuidadores apoyo psicológico y social, tanto a nivel individual como a nivel grupal, para paliar al máximo toda la sintomatología de burn-out derivada del cuidado diario de la persona afectada, así como facilitar su acceso a diferentes recursos y prestaciones de tipo social de la cual estas personas pueden ser beneficiarias. Si bien cada asociación especializada dispone de una oferta independiente, todas ellas suelen compartir la siguiente cartera de servicios: Psicoestimulación cognitiva y emocional: se trabaja de manera individual y grupal el conjunto de áreas cognitivas que rigen el funcionamiento de la persona afectada, con adaptación al grado de avance de la enfermedad de dicha persona. Rehabilitación neuropsicológica: se trabaja de manera individual mediante un programa informático especializado en demencias, el programa Gradior. Trabajo físico: se trabaja físicamente con la persona afectada a través de un tratamiento fisioterapéutico especializado. Evaluaciones de seguimiento: se realizan evaluaciones de seguimiento usando herramientas similares a las utilizadas en las unidades clínicas especializadas. Nexo de unión: se actúa como nexo de unión entre el paciente y las administraciones públicas, sobre todo las áreas de Trabajo Social de los Centros de Salud y Hospital y el área de Servicios Sociales. Atención a familiares y cuidadores: se presta asistencia psicológica y social a los familiares y cuidadores de la persona afectada. Aunque en esta ruta la asociación especializada queda establecida como tercera parada, lo cierto es que puede ocupar cualquier posición. El personal de las asociaciones especializadas no está habilitado para diagnosticar, pero sí posee de las herramientas necesarias para saber si la demencia está o no presente. Cada vez son más los casos de familiares que acuden a asociaciones especializadas antes de que se inicie el proceso diagnóstico, iniciando el tratamiento no farmacológico antes de que exista un diagnóstico definitivo, con lo cual se consigue ganar tiempo a la enfermedad. Las asociaciones especializadas trabajan en red a través de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, la cual aglutina todas las asociaciones especializadas presentes en la geografía española. Toda persona interesada puede consultar la asociación especializada más próxima a su domicilio a través del buscador que CEAFA ofrece en su página web.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Comentaba en el anterior artículo que Atención Primaria ha de ser el nexo de unión entre paciente y la unidad especializada. Aunque esto puede resultar algo obvio, en la práctica clínica son muchos lo casos en los que la persona afectada no llega a ser ni siquiera explorada por un especialista. Es por ello por lo que la segunda parada de la «ruta del Alzheimer» se convierte en una fase crítica en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Segunda parada: la unidad clínica especializada La unidad clínica especializada va a ser aquella en la cual se va a producir el momento clave del proceso, es decir, el diagnóstico de la persona y la instauración de un tratamiento farmacológico. Es fundamental que en la unidad clínica especializada conozcan toda la información relativa al caso, así como que cuenten con toda la documentación clínica en poder de familiares y personas cuidadoras. Es por ello por lo que se ha de exponer absolutamente toda la información que se posea sobre el caso en cuestión, independientemente de toda la documentación que se aporte en relación al mismo. Son tres las unidades clínicas que suelen recibir pacientes derivados de Atención Primaria con sintomatología que en principio cursa con una demencia: Unidad de Medicina Interna. Suele considerarse a Medicina Interna como un área apta para el diagnóstico y tratamiento de posibles casos de demencia. Si bien es cierto que en Medicina Interna se ofrece una atención global al adulto, dicha atención abarca tal cantidad de campos que se antoja insuficiente para algo tan específico y localizado como es la existencia de una demencia. De igual manera, las unidades de Medicina Interna no suelen contar con el instrumental psicométrico necesario para realizar una exploración cognitiva profunda a la persona afectada, aspecto de importancia a la hora de confirmar la existencia de una posible demencia. Unidad de Salud Mental / Psiquiatría. Estas unidades poseen un mayor grado de especialización que la ofrecida por Medicina Interna y, desde luego, por Atención Primaria. Además pueden contar con el instrumental psicométrico adecuado. Sin embargo la práctica clínica demuestra que estas unidades se centran con mucha más frecuencia en el tratamiento de los trastornos psicológicos y del comportamiento derivados de una demencia (psicopatologías concomitantes a la misma, como depresión o ansiedad) que en los tratamientos cognitivos y de estabilización de la enfermedad, cuya instauración es fundamental. Unidad de Neurología. Estas unidades cuentan con profesionales especializados en demencias, tanto en Neurología como Neuropsicología. En estas unidades se realizan pruebas directas, específicas y concienzudas a nivel multidisciplinar para llevar a cabo el correcto diagnóstico, además de establecerse de manera correcta los tratamientos sintomático cognitivos y los tratamientos de estabilización y realizar un seguimiento adecuado en el tiempo de cada caso, considerando a cada paciente como alguien independiente, particularizando su caso y realizándose puestas en común a nivel interdisciplinar sobre las pautas de tratamiento a seguir. En base a lo expuesto, el paciente ha de dirigir sus prioridades hacia las unidades de Neurología, solicitando la derivación a las mismas, ya que será aquí donde la persona afectada recibirá una atención especializada y encaminada directamente a diagnosticar y tratar la patología que aquí nos ocupa: las demencias en general y el alzhéimer en particular.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La irrupción de sintomatología que cursa con demencia suele causar desconcierto en las personas allegadas a quien los padece: en este momento el diagnóstico de la enfermedad y el establecimiento de un tratamiento para ralentizarla al máximo, fomentándose así la calidad de vida de la persona afectada, se convierte en algo fundamental. El proceso de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer actualmente es muy heterogéneo, no existiendo un protocolo claro en el entorno médico. Se hace pues necesario establecer un procedimiento unificado que permita diagnosticar de manera eficaz y así agilizar todo el proceso. La «ruta del alzhéimer» es el recorrido que toda persona ha de seguir desde que aparecen los primeros signos de alarma de la enfermedad hasta que es diagnosticada y tratada de manera eficaz. Es universal, es decir, es válida para cualquier territorio en nuestro país. Es por ello por lo que tanto la administración pública como las asociaciones de familiares y cuidadores han de trabajar para una correcta instauración de la misma. Consta de cuatro paradas, que serán desglosadas a través de una serie de cuatro artículos. Primera parada: Atención Primaria El médico de cabecera ha de ser el nexo de unión entre la persona afectada y la unidad especializada. Se ha de exponer al médico de cabecera absolutamente todo lo observado en la persona: alteraciones cognitivas, problemas en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, alteraciones en el comportamiento, tiempo que se llevan observando estas alteraciones, etc. El médico de cabecera habrá de realizar una primera exploración de la persona para realizar un informe inicial de situación. Se dan no pocos casos en los que el médico de cabecera ofrece como solución esperar unos meses para ver el curso que sigue el trastorno Si existe una demencia, el tiempo es fundamental para su pronóstico. Si se nos da como solución la espera, hemos de hacer hincapié en el deseo de iniciar el proceso de diagnóstico para confirmar o descartar la existencia de demencia. Es un derecho del paciente. Es posible que se ofrezca únicamente un tratamiento para los trastornos del comportamiento. Este tratamiento es una de las partes del tratamiento no farmacológico, pero no el único ni el principal. Además ha de ser aplicado de manera cautelosa. En caso de que sólo se proponga este tratamiento, la persona cuidadora ha de mostrar interés por los tratamientos sintomático-cognitivos y los tratamientos de estabilización. Atención Primaria suele estar saturada y es posible que solamente se ofrezca una evaluación inicial. La evaluación cognitiva inicial es eso, inicial, la cual no suele tomar más de 15 minutos y da una primera orientación sobre la posible existencia de una demencia. Una evaluación cognitiva profunda suele tomar no menos de 60 minutos. Por lo tanto, se ha de solicitar esta evaluación más profunda, que se realizarán en unidades especializadas. Achacar el proceso demencial a la edad es por desgracia una explicación frecuente. Una demencia no es norma de la edad. Si se da esto como explicación la persona cuidadora ha de insistir en el establecimiento de un diagnóstico para confirmar si se trata de una demencia o de un proceso de envejecimiento normal. Hay profesionales reticentes a la derivación y optan por ofrecer seguimiento en Atención Primaria. El tiempo de consulta aquí es reducido. Un seguimiento para casos de demencia exige de más tiempo, ya que es preciso evaluar el estado cognitivo del paciente, mantenimiento de actividades básicas e instrumentales, trastornos del comportamiento, etc. Esto, de nuevo, solamente puede hacerse en las unidades especializadas. Si se nos ofrece únicamente el seguimiento en Atención Primaria habrá de solicitarse que este seguimiento se lleve a cabo en unidades especializadas. En definitiva, Atención Primaria ha de ser el nexo de unión entre paciente y la segunda parada de la «ruta del alzhéimer»: la unidad especializada, que será tratada en el siguiente artículo.