Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

VIOLETTA CESANELLI Y SUSANA MARGULIES | DEPARTAMENTO DE ANTROPOLOGÍA DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES A partir de la segunda mitad del siglo XX, las sociedades occidentales se transformaron de manera radical debido a un doble movimiento demográfico: el descenso de la fecundidad y de la mortalidad. Este fenómeno tuvo como consecuencia el envejecimiento de la población, lo cual contribuyó a modificar la percepción social de la vejez y de la muerte. Por otro lado, la fuerte tendencia a la caracterización de prácticas y representaciones sociales en términos biomédicos condujo a redefinir ciertos aspectos de la vida y a transformarlos en problemas médicos. Como resultado de la medicalización de la vida, la biomedicina y las tecnologías médicas pasaron a ocupar un lugar significativo en la vida cotidiana de los individuos y colaboraron a modelar una nueva percepción de la enfermedad y de la salud. Progresivamente, las sociedades occidentales modernas se inscribieron cada vez más en un cuadro de interpretación del cuerpo que valora la autonomía y exalta la productividad, la movilidad y la plasticidad del cuerpo y la mente. En este marco, la enfermedad se transforma en la representación de la demencia y la vejez patológica. Hoy envejecer se asocia a la degeneración y a la cercanía de la muerte. En muchos países, las enfermedades degenerativas se consideran un problema grave de salud pública y las personas que las padecen constituyen un peso para la familia y la sociedad. En este artículo, desde una perspectiva antropológica, por medio de la construcción de la categoría diagnóstica de «enfermedad de Alzheimer», analizamos cómo la vejez dejó de ser solamente una etapa de la vida para transformarse en un problema médico. Discutimos el papel de la medicina, en específico de la psiquiatría y la gerontología, en el proceso de alzheimerización de la vejez, pero también planteamos algunas de las condiciones sociales y culturales que contribuyeron a hacer de la vejez una enfermedad mortal. Porque si bien este proceso ocurre en el ámbito médico, tenemos que analizarlo en su amplitud y poner en evidencia su dimensión socio-cultural, sin la cual la enfermedad de Alzheimer no hubiera podido surgir como problema social, médico y político mayor. Presentamos resultados parciales de una investigación etnográfica efectuada entre 2011 y 2013, en Francia e Italia, con seis mujeres diagnosticadas con alzhéimer, con el propósito de explorar la experiencia de vivir con esta enfermedad y la importancia de los cuidados. En este marco, nos aproximamos a lo que implica para una persona transformarse a medida que la enfermedad avanza y cómo, a lo largo de esta transformación, el otro que comparte la vida se vuelve siempre más íntimo y cercano. Consideramos que el enfoque relacional aplicado, centrado en la experiencia de la enfermedad, puede aportar una mejor apreciación de la complejidad de la vida y de los cuidados de las personas que viven con alzhéimer y colaborar a una mejor comprensión de los requerimientos y necesidades de atención en las etapas del proceso de la enfermedad. Enlace al artículo completo

NILTON CUSTODIO | NEURÓLOGO Y DIRECTOR MÉDICO DEL INSTITUTO PERUANO DE NEUROCIENCIAS Luego de la publicación de los nuevos criterios de Instituto Nacional del Envejecimiento y la Asociación de Alzheimer (NIA-AA por sus siglas en inglés), que definen enfermedad de Alzheimer (EA) como un constructo biológico, donde los síntomas clínicos pasan a un segundo plano, y los biomarcadores son la base del diagnóstico; los países de bajos y medianos ingresos no tendremos acceso en el futuro cercano a los biomarcadores para el diagnóstico de EA. Entonces es imprescindible para nosotros, construir sólidos criterios de consenso clínico para detectar en forma oportuna diferentes estadios de demencia y deterioro cognitivo leve mediante la aplicación de pruebas cognitivas breves, adaptadas y validadas para cada región y que incluya la evaluación de individuos de baja educación e iletrados urbanos y rurales; que sirvan de base para plantear un síndrome de deterioro cognitivo, después de los cuales nos permita plantear un diagnóstico probable de una demencia específica, basados en los resultados de exámenes auxiliares como las pruebas de sangre e imágenes cerebrales (tomografía computarizada, disponible en todos los países e IRM en la mayoría de ellos). Los nuevos criterios, una revisión de los propuestos en 2011, dejan claro que estas recomendaciones son de exclusiva aplicación en el contexto de investigación clínica (para estudios de cohorte longitudinal y probar nuevas drogas en ensayos clínicos aleatorizados controlados con placebo), pero no aplicables para la práctica clínica diaria. La principal propuesta es que el diagnóstico de EA no depende de los síntomas clínicos (pues por un lado, el perfil de deterioro cognitivo leve amnésico no es específico de EA; y por otro lado, perfiles no amnésicos-como la atrofia cortical posterior, afasias progresivas o variantes conductuales de síndromes fronto-temporales también pueden desarrollar EA), sino de la presencia de los biomarcadores. Los expertos proponen tres grupos de biomarcadores, etiquetados como A (β-amiloide), T (Tau patológico) y N (neurodegeneración/injuria neuronal), conocidos como el sistema AT(N). Los biomarcadores para placas de β-amiloide se miden a través de marcadores que se unen al β-amiloide cortical mediante PET o bajas concentraciones de β-A42 medidos en LCR. Los biomarcadores para Tau patológico o fosforilado se miden a través de marcadores que se unen al Tau cortical mediante PET o altas concentraciones de Tau fosforilado (P-tau) medidos en LCR. Los biomarcadores para neurodegeneración/injuria neuronal se miden a través del hipometabolismo de glucosa mediante PET o altas concentraciones de Tau total medido en LCR o atrofia medidas en IRM cerebral. Así se establecerán perfiles AT(N) de biomarcadores y categoría de biomarcadores (que van desde biomarcadores negativos para EA hasta cambios patológicos no relacionados a EA). De esta manera, se puede establecer que una persona en vida tiene EA, si presenta al menos evidencia de β-amiloide; sin embargo, se requiere evidencia de tanto β-amiloide como Tau fosforilado para completar los criterios biológicos, mientras que la evidencia de neurodegeneración/injuria axonal y la información cognitiva establecen severidad de la enfermedad.

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL RAQUEL OLIVARES DELGADO | TERAPIA FAMILIAR Si para un adulto es complicado entender y comprender una enfermedad como el alzhéimer, ¿cómo podemos explicársela a un niño? ¿Cómo explicarle que su abuelo ya no le reconoce? Cuando un niño nota los comportamientos y cambios característicos de la enfermedad, tendrá muchas preguntas y dudas a las que debemos dar una explicación clara y adecuada que consiga que el niño sea capaz de entender por qué esa persona importante para él está cambiando tanto. Debemos hablarles de manera abierta, pero adecuada a su edad, explicarles que se trata de una enfermedad que afecta principalmente a la memoria, al pensamiento y al lenguaje puede ser una buena forma de comenzar. Cuando expliquemos que debido a esta enfermedad ha llegado un momento en el que el abuelo no nos puede reconocer lo más probable es que se pongan tristes, por lo que va a ser muy importante aclararles que no es culpa del abuelo, sino de la enfermedad que hace que se olvide de las cosas y las personas. La reacción a nuestras explicaciones puede ser muy variada: los niños pueden llorar por la tristeza que les genera entender este hecho o pueden demostrar rabia o ira por la frustración que supone entender que el abuelo no va a volver a ser el mismo. La educación emocional aquí se vuelve imprescindible, es importante dejarles expresar estas emociones, acompañarles y explicarles que la mejor forma de ayudar al abuelo es pasar tiempo con él haciendo las actividades que siempre les han gustado hacer juntos para que, de esta forma, el estado de ánimo del abuelo y el niño mejore. Estas son algunas de las recomendaciones que pueden ayudar a explicar esta enfermedad a los niños: Es positivo que los niños tengan contacto con personas mayores; establecer relaciones de cariño con personas de edad avanzada les enseña el respeto a los mayores y es algo que debe fomentarse desde el entorno familiar. Es muy importante que el niño siga viendo a la persona con alzhéimer como una figura fundamental en la familia. Los niños imitan el comportamiento de los adultos; si ven a los adultos tratar con cariño y respeto a las personas mayores, ellos también lo harán. Si ven a los adultos llevar la enfermedad con naturalidad, ellos también lo harán. Adecuar muestras explicaciones a la edad del niño y a su madurez intelectual. Podemos ayudarnos de cuentos, material didáctico y juegos. El respeto hacia las personas mayores debe ser el valor principal que debemos inculcarles a los más pequeños. Tenemos que tener claro que la enfermedad afecta a toda la familia, incluidos los niños y que suele venir acompañada de tensión, nervios y desgaste. Esta parte también hay que explicarla porque no sólo notarán cambios en la persona enferma. Se debe evitar que el niño asocie el alzhémer con una manifestación de locura, es importante que entienda que los comportamientos extraños son debidos a la enfermedad. Cuando el niño nos pregunte nunca debemos evadirnos, es importante resolver todas sus dudas, debe sentir que puede expresar sus inquietudes abiertamente y que es escuchado y comprendido. Motivar a los niños a que ayuden a la persona enferma hará que comprendan mejor la enfermedad, que se sientan mejor, más útiles e involucrados en los cuidados. Cuando son pequeños pueden simplemente jugar con ellos o leerles y a medida que vayan creciendo aumentar la complejidad. Descargar folleto del artículo en PDF

ÁREA DE FORMACIÓN | SERVICIOS DE REFERENCIA Por desgracia, la palabra «alzhéimer» ya es de uso común. Por desgracia todos, de una u otra forma, la tenemos o la tendremos en casa. Por eso, porque es inevitable, es bueno estar preparados: nadie va a una tormenta sin paraguas. Desde el CRE de Alzheimer del Imserso queremos poner nuestro granito de arena para mejorar el conocimiento que la gente tiene de esta enfermedad neurodegenerativa. Para ello hemos puesto en marcha un test con 5 sencillas cuestiones que arrojan un poco más de luz sobre algunas de las dudas más frecuentes relacionadas con este tipo de demencia. Pincha aquí para realizar el test

ÁREA DE FORMACIÓN | SERVICIOS DE REFERENCIA Por desgracia, la palabra «alzhéimer» ya es de uso común. Por desgracia todos, de una u otra forma, la tenemos o la tendremos en casa. Por eso, porque es inevitable, es bueno estar preparados: nadie va a una tormenta sin paraguas. Desde el CRE de Alzheimer del Imserso queremos poner nuestro granito de arena para mejorar el conocimiento que la gente tiene de esta enfermedad neurodegenerativa. Para ello hemos puesto en marcha un test con 5 sencillas cuestiones que arrojan un poco más de luz sobre algunas de las dudas más frecuentes relacionadas con este tipo de demencia. Pincha aquí para realizar el test

En formato pregunta-respuesta, de la mano de dos especialistas, este libro pretende resolver las claves principales sobre la enfermedad de Alzheimer. Una guía práctica sobre el diagnóstico y tratamiento, prevención, alimentación, estilo de vida y la forma de tratar trastornos de conducta alimentaria durante la enfermedad. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍNDOCUMENTALISTAS Hernández-Lahoz, C. y López-Pousa, S. (2016). Alzheimer: guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad. Oviedo: Ediciones Nobel. 264 p. Se ha preguntado alguna vez… ¿Qué papel desempeñan los cuidadores en la atención a los pacientes de Alzheimer? Si influye la genética en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo diferenciar la pérdida de memoria al inicio de la enfermedad de los olvidos habituales de las personas mayores? Si existe prevención para la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo evitar la pérdida de peso y apetito en los pacientes de Alzheimer? Si protegen el café y otras bebidas con cafeína frente al Alzheimer. ¿Dónde estará mejor el paciente con Alzheimer, en su hogar o en una residencia geriátrica? En formato pregunta-respuesta, de la mano de dos especialistas, este libro pretende resolver las claves principales sobre la enfermedad de Alzheimer. Una guía práctica sobre el diagnóstico y tratamiento, prevención, alimentación, estilo de vida y la forma de tratar trastornos de conducta alimentaria durante la enfermedad. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer