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Blog del CRE Alzheimer

FÁTIMA CUADRADO HIDALGO | DOCTORA EN PSICOLOGÍA. PROFESORA DEL DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA. El impacto social de la enfermedad de Alzheimer (EA) se deja ver cada vez con más frecuencia a través de varios medios como los de comunicación, la literatura o el cine. Esto es positivo, pues ayuda a visibilizar la enfermedad. Sin embargo, las representaciones que se hacen de ella no son las más adecuadas por ser en su mayoría negativas. El uso de representaciones negativas en los distintos medios también se ve reflejado en el discurso popular. En el lenguaje popular, los síntomas de la EA se consideran como algo propio del envejecimiento. Además, la visión que los distintos medios ofrecen sobre la EA no es del todo completa, pues refuerzan los aspectos más negativos. Así, se centran en la etapa terminal de la enfermedad, hacen hincapié en la carga que sufre la familia como cuidadora de la persona con EA y, raramente ofrecen testimonios de las personas con demencia ni de cómo viven su enfermedad, sino que son otras quienes hablan por ellas. Todo esto no hace otra cosa que reforzar los estereotipos y prejuicios relacionados con EA, a la vez que aumenta el estigma asociado a la misma. Con el fin de profundizar en el estudio de la representación social y cultural de la EA y sus implicaciones se planteó la presente tesis doctoral. En ella se trata de analizar las representaciones dirigidas a la población infantil en proceso de socialización, por un lado, y de valorar la influencia que tienen en los receptores las distintas representaciones de esta enfermedad, por otro. Para ello se diseñaron cuatro estudios. Los dos primeros exploran, a través del análisis del discurso y de determinados elementos simbólicos, la representación de la EA y su entorno en el género literario del álbum ilustrado dirigido a población infantil. Los resultados constatan que a la vez que se fomentan determinados valores relacionados con la enfermedad, también se emiten encuadres y estereotipos negativos que ayudan a perpetuar el estigma asociado a la EA. El tercer y cuarto estudio utilizan una metodología cuantitativa para analizar la influencia de la representación social de la EA en las campañas de sensibilización. Se observa cómo las representaciones negativas y las positivas modulan de forma diferente determinadas valoraciones, emociones, actitudes y conductas de la población receptora. Asimismo se pone de relieve la importancia de la personalización de las campañas para afinar en la consecución los objetivos propuestos en su lanzamiento. Las aportaciones principales que se pueden encontrar en la presente tesis son: Inventario de recursos sobre la EA ordenados según su tipología. Listado de obras de literatura infantil sobre EA ordenada según el uso de representaciones negativas y positivas. Síntesis de la influencia de los distintos elementos susceptibles de ser usados en las campañas de sensibilización sobre la EA. Aproximación a la personalización de las campañas de sensibilización sobre la EA mediante el uso de la metodología eye-tracking (registro de movimientos oculares). Pinche aquí para acceder a la tesis doctoral

Esta obra, ganadora del II Premio "El Príncipe Preguntón" de poesía para niños convocado por la Diputación de Granada, trata de forma sutil el problema de la enfermedad de Alzheimer, ejemplificando en los poemas de una abuelita desmemoriada los trastornos con los que muchos menores se encuentran en su propio entorno. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER24 MAYO 2019 Jabato, María Jesús (2008). Domingo de pipiripingo. Madrid: Hiperión Ediciones Esta obra, ganadora del II Premio «El Príncipe Preguntón» de poesía para niños convocado por la Diputación de Granada, trata de forma sutil el problema de la enfermedad de Alzheimer, ejemplificando en los poemas de una abuelita desmemoriada los trastornos con los que muchos menores se encuentran en su propio entorno. María Jesús Jabato, profesora universitaria, es entre otras cosas experta en poesía infantil, y Laura Esteban es pintora naif y profesora de artes plásticas con niños autistas. Ambas son burgalesas y autoras de diversos trabajos en sus respectivas áreas literaria y plástica, en los que han colaborado en diversas publicaciones. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

La protagonista de Zapatos de tacón italiano, medio polaca, medio italiana, se descubrirá a sí misma. Vuelve a casa para cuidar de su madre por un alzhéimer que avanza hacia recuerdos cada vez más distantes. Así, combinará la dureza del cuidado de su madre con los recuerdos de su infancia y los secretos que la enfermedad ya no puede esconder. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 17 MAYO 2019 Tulli, M. (2018). Zapatos de tacón italiano. Barcelona: Rayo Verde Editorial Una niña con la boca manchada de tinta. Unas llaves perdidas sistemáticamente. Un piano que debe afinarse después de cada bombardeo. Unos zapatos de tacón italiano que levantan recelos en Varsovia. Un país libre y un país que siempre pierde. La protagonista de Zapatos de tacón italiano, medio polaca, medio italiana, se descubrirá a sí misma. Vuelve a casa para cuidar de su madre por un alzhéimer que avanza hacia recuerdos cada vez más distantes. Así, combinará la dureza del cuidado de su madre con los recuerdos de su infancia y los secretos que la enfermedad ya no puede esconder. Esta historia íntima y conmovedora, basada en elementos autobiográficos, ganó el Premio Gdynia y el Premio Gryfice. Tulli es una de las escritoras europeas de más prestigio de la literatura actual. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

«No he salido de mi noche» son las últimas palabras escritas por la madre de Annie Ernaux. Contienen todo el dolor de una mujer en el comienzo de su enfermedad y simbolizan el largo y doloroso trayecto que se anuncia para el enfermo de alzhéimer y su familia. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 3 MAYO 2019 Ernaux. A (2017). No he salido de mi noche. Madrid: Cabaret Voltaire «No he salido de mi noche» son las últimas palabras escritas por la madre de Annie Ernaux. Contienen todo el dolor de una mujer en el comienzo de su enfermedad y simbolizan el largo y doloroso trayecto que se anuncia para el enfermo de alzhéimer y su familia. «Al hacer públicas estas páginas, las revelo tal y como fueron escritas, fruto del estupor y el trastorno que entonces sentía yo. No he querido modificar nada al transcribir aquellos momentos en que me quedaba junto a ella, fuera del tiempo, de todo pensamiento. Había dejado de ser la mujer que había conocido, que velaba por mi vida, y sin embargo, bajo ese rostro, por su voz, sus gestos, su risa, era mi madre, más que nunca». Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Cuando la abuela le regaló su historia, llena de colores y cosida con las agujas del corazón, la niña comprendió que algunas veces la memoria puede ser tan frágil como los hilos que se lleva el viento. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 26 ABRIL 2019 Ferrándiz, E. (2012). Hilos de colores. Valencia: Legua Editorial «Cuando la abuela le regaló su historia, llena de colores y cosida con las agujas del corazón, la niña comprendió que algunas veces la memoria puede ser tan frágil como los hilos que se lleva el viento… que las experiencias de la vida se entretejen para formar lo que cada uno es, y que cuando todo se olvida, la mejor medicina son los besos…». La autora se adentra en el complejo entramado del alzhéimer para reflexionar acerca de la enfermedad, de quienes la sufren directamente y de sus cuidadores, pero también de los niños que se convierten en testigos de un mal cuyas consecuencias no alcanzan a comprender. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

MÓNICA ARANDA (1) Y ALEJANDRO CALABRIA (2) | (1) DOCTORA EN FILOSOFÍA POR LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA, FUNDACIÓN UADE, INSOD, BUENOS AIRES, ARGENTINA. (2) MÁSTER EN ECONOMÍA UCEMA, BUENOS AIRES, ARGENTINA La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la enfermedad que genera la mayor dependencia, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. Sin embargo, aún no recibe la misma prioridad que otras enfermedades crónicas no transmisibles, como las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. El World Alzheimer Report 2016 revisa la evidencia de la investigación sobre los elementos de la asistencia sanitaria para las personas que viven con demencia y sugiere cómo debería ser mejorado y hecho más eficiente. Según el informe, las personas que viven con demencia tienen escaso acceso a una atención sanitaria adecuada; incluso en la mayoría de los países de ingresos altos, solo alrededor del 50% de las personas que viven con demencia reciben un diagnóstico. En los países de ingresos bajos y medios se diagnostican menos del 10% de los casos. Respecto a los trastornos cognitivos, los mismos abarcan un amplio abanico de patologías, dentro de las que las demencias son las que producen mayor discapacidad y dependencia. Estos trastornos están constituidos por un síndrome cerebral que produce la alteración de varias funciones corticales superiores —por ejemplo, memoria, lenguaje, gnosias, praxias o funciones ejecutivas— que afectan los sistemas de pensamiento lógico y ético, sin que se altere la conciencia. En general son de carácter crónico, progresivo e irreversible. La correcta caracterización de los factores de riesgo es uno de los desafíos de la salud pública. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un factor de riesgo es cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de presentar una enfermedad o lesión. Son todavía incipientes las investigaciones para la identificación de factores de riesgo modificables de la demencia. A modo de ejemplo, factores de riesgo vascular tales como hipertensión arterial, diabetes mellitus, sobrepeso, fumar y dislipemia se asocian de manera consistente con un mayor riesgo de desarrollar no solo demencia vascular, sino también enfermedad de Alzheimer (EA) o demencia mixta. A éstos se suman factores de riesgo no modificables, como la edad, la historia familiar de demencias o alteraciones genéticas mono o poligénicas específicas. Dado el crecimiento sostenido de la población mayor de 65 años, se espera que el número de personas afectadas por estas patologías aumente progresivamente. Según diferentes estimaciones, entre el 2 y el 10% de todos los casos de demencia comienzan antes de los 65 años. La prevalencia se duplica con cada intervalo de 5 años después de los 65 años. Se ha estimado que en los últimos años la prevalencia ha alcanzado un 3,9% de la población mundial, proyectándose un incremento al 6,9% (42,3 millones de personas) para el año 2020 y al 13,1% (81,1 millones de personas) para el año 2040. El costo de atención no es un tema menor. Para hacer un análisis de los costos asociados al Alzheimer se deben incluir los costos directos médicos (consultas, medicamentos y estudios complementarios), los costos sociales (institucionalización, cuidadores, profesionales) y la atención hospitalaria aguda. En 2010, el gasto mundial total estimado en demencia fue de US$ 604.000 millones, lo cual corresponde al 1,0% del producto interno bruto (PIB) agregado a nivel mundial. En los países de ingresos altos la atención informal (45%) y la atención formal (40%) representan la mayoría de los costos, mientras que la contribución proporcional del costo médico directo (15%) es mucho menor. Dartigues et al. señalan que la EA es un importante problema de salud pública debido a la alta frecuencia de la enfermedad, por la mayor esperanza de vida, con la consecuente prevalencia en aumento, acompañada de una importante disminución de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. El costo social es alto, el diagnóstico y el tratamiento insuficientes y no equitativos, y tiene un alto impacto en la opinión pública. Acceder al artículo completo