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Blog del CRE Alzheimer

PARTE I: EL CONTENIDO ROBERTO LLORÉNS RODRÍGUEZ COORDINADOR CIENTÍFICO Lejos de intentar aportar una nueva definición de lo que significa la interacción con la tecnología, la usabilidad u otros conceptos, estas líneas pretenden simplemente dar una visión desde la propia experiencia de las consideraciones que deben tenerse cuando se trabaja con tecnología para pacientes con déficits cognitivos, e incluso motores, subyacentes a una demencia. De manera general, hay que entender el uso de nuevas tecnologías en pacientes con demencias como un camino de doble sentido: En sentido descendente, la tecnología debe ser inherentemente adaptada para vencer las limitaciones cognitivas, e incluso motoras, que puedan presentar los pacientes. Pero en sentido ascendente, no hemos de subestimar la capacidad de aprendizaje de nuestros pacientes. Si la tecnología responde a un buen diseño y permite una interacción natural, los pacientes pueden aprender nuevas estrategias de interacción y nuevos paradigmas, de manera acorde a sus propias limitaciones, tal y como la harían en el mundo real. De manera personal, creo firmemente que no sólo es posible utilizar nuevas tecnologías en pacientes con demencias, sino que éstas pueden ser de gran ayuda si se diseñan de manera adecuada atendiendo a ambos sentidos. Para ilustrar esto, permítanme utilizar parte de los desarrollos del proyecto HEAD, acrónimo de «Herramientas tecnológicas para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias», que actualmente llevamos a cabo con el CRE de Salamanca. Este proyecto pretende ser la base de una plataforma que permita trabajar la estimulación cognitiva aprovechando las ventajas de las nuevas tecnologías. Concretamente esta primera fase se centra en trabajar las funciones cognitivas relacionadas con la memoria, capacidades que esta patología afecta más severamente, en pacientes en estados leves y moderados. Existe un gran número de aplicaciones informáticas que ofrecen ejercicios para el entrenamiento de la memoria. Su efectividad clínica, sin embargo, no ha sido demostrada rigurosamente hasta la fecha, lo cual puede deberse, entre otras cosas, a que la transferencia de la mejoría obtenida en los ejercicios, es difícilmente trasladable a la vida diaria de los pacientes, objetivo último del tratamiento. Sin embargo lo que sí es común en todas las aplicaciones analizadas es que se tratan de plataformas en las que el paciente entrena de manera individual, y esto no se adapta fielmente a nuestra experiencia con pacientes con demencia. Creemos que hay que entender esta patología como un concepto más general, en el cual la enfermedad del paciente no acaba en él, sino que afecta a sus relaciones sociales, y por tanto a su interacción con el mundo. Por ello, desde el principio apostamos por sistemas que no sólo permitan la interacción con otros pacientes, sino que promuevan esta interacción. Así pues, desde un primer momento buscamos que el sistema cumpliera los siguientes requisitos: Fomentar la interacción social de los pacientes, habilitando el debate y la comunicación. Por lo tanto, el sistema debía ser multiusuario, es decir, permitir que varios pacientes interactúen al mismo tiempo en el mismo espacio. Utilizar paradigmas tanto competitivos como colaborativos para fomentar el trabajo en equipo y aumentar la motivación por las tareas. Trabajar distintos tipos de memoria: a corto y a largo plazo, de trabajo, semántica, autobiográfica, retención visual, etc. Proporcionar tareas intensivas, repetitivas y motivadoras. Potenciar la vertiente lúdica de los ejercicios, y premiar los aciertos. Proporcionar un feedback sensorial unívoco y fácilmente entendible por los pacientes. Usar gráficos apreciables desde todas las perspectivas, con tamaños y colores fácilmente apreciables. Intentar utilizar elementos familiares a los pacientes. Graduar los ejercicios en nivel en dificultad tanto como sea posible. La variación del nivel de dificultad de los ejercicios permite incluir a pacientes con muy distintas capacidades cognitivas. El objetivo que se persigue es habilitar el sistema para el máximo número de pacientes posible. Utilizar interacciones lo más naturales posibles, que respondan de la misma manera que en la vida real. Evitar periféricos tanto como sea posible. Déjenme ilustrar lo anterior. El objetivo general de HEAD es recorrer la máxima distancia posible en un circuito de carreras, y por tanto, visitar el máximo número de países posible. Cada paciente está representado por un coche de un color distinto y para avanzar en el circuito, los pacientes tendrán que realizar una serie de ejercicios que requerirán sus habilidades cognitivas. Dichos ejercicios propiciarán que los pacientes compitan entre sí, o bien que interactúen para realizar una tarea, fomentando las habilidades sociales de éstos. El funcionamiento, como ven, es similar al de un juego de mesa tradicional. Existen 11 ejercicios distintos que trabajan los distintos tipos de memoria previamente comentados, por lo que el paciente está realizando una tarea lúdica (a priori) bajo la supervisión del sistema, que le indicará continuamente cómo lo está haciendo, lo animará a hacerlo mejor, y le informará cómo lo hacen sus compañeros. De esta manera, esta información puede ser también utilizada por los terapeutas para trabajar las capacidades de conciencia de enfermedad (anosognosia) de los pacientes. Los resultados de cada paciente se guardarán y se mostrarán de manera gráfica para ver la evolución temporal de los mismos, lo cual puede ayudar al terapeuta a reajustar el entrenamiento y comprobar su eficacia. La efectividad clínica del sistema se analizará próximamente en un estudio piloto en el CRE de Salamanca, donde además se estudiarán las sensaciones que han tenido los pacientes al interactuar. rllorens@labhuman.i3bh.es Instituto Interuniversitario de Investigación en Bioingeniería y Tecnología Orientada al Ser Humano (UPV)

VICTORIA REPISO PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN URUGUAYA DE ALZHEIMER Y SIMILARES (AUDAS) La población uruguaya presenta un envejecimiento sostenido y creciente. Las proyecciones previstas al año 2030 dan cuenta de una acentuación de esta transformación demográfica donde los mayores alcanzarán el 22.3% del total de la población y continuará la tendencia de la feminización de la vejez. El estado debe tener objetivos claros relativos a la buena salud, al bienestar físico, mental y social de las personas mayores para establecer estrategias que permitan una buena asistencia y tratamiento de una población que envejece y que necesita políticas de estado adecuadas. Referente a la salud mental y específicamente a la atención de las demencias, debemos decir que no existe a nivel estatal ninguna red de contención tanto para las personas afectadas como para sus familias. Es bien sabido que el primer factor de riesgo para las demencias es la edad avanzada. Y esto hay que tenerlo muy en claro para establecer políticas de salud específicas. También hay que considerar que el crecimiento de las demencias será muy superior en los países de renta baja y media (ADI 2009). La Asociación Uruguaya de Alzheimer está trabajando para crear la sensibilidad y la concienciación necesaria a fin de que el estado establezca políticas para las demencias. En este sentido fuimos al Parlamento para poner en conocimiento de la Comisión de Salud, el desamparo en que están las personas con demencia y sus familias al no existir ninguna red de contención desde el Estado, ni datos de prevalencia. Asimismo establecimos contacto a nivel del Ministerio de Salud Pública para empezar a trabajar en forma conjunta en este tema tal como ADI (Alzheimer Disease International) nos ha instruido. Dicho esto debemos enfatizar que en Uruguay hay: Ausencia de políticas públicas preventivas, de fortalecimiento y/o valoración del impacto social de la enfermedad de Alzheimer. Escasez de personal entrenado, de acceso en el ámbito público. Escasa o nula coordinación a nivel institucional. Ausencia de programas educativos especializados. Ausencias de centros especializados donde se realicen tratamientos no farmacológicos, orientados desde un programa de atención integral que contemplen al paciente y a su familia en las diferentes dimensiones bio-psico-sociales que involucra la enfermedad de Alzheimer. Escasas propuestas que aborden las problemáticas socio sanitarias emergentes de esta enfermedad. Su tratamiento integral no ha sido incluido en el Sistema Integrado de Salud, ni de las políticas sociales. Las propuestas de atención y rehabilitación son muy escasas. Nuestro desafío como Asociación, dedicada a la mejora de la calidad de vida de la persona afectada con demencia y de sus familias, es compartir la demanda de una Política de Estado para las demencias. Estamos solicitando al Estado y a los encargados de establecer políticas, que reconozcan el impacto de las demencias en nuestro país. Tenemos derecho a que las personas afectadas sean diagnosticadas y puedan acceder a los tratamientos farmacológicos.