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Blog del CRE Alzheimer

PROGRAMA DE EMPODERAMIENTO PARA CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS SERVICIOS DE REFERENCIA 17 FEB 2014 La demencia genera un fuerte impacto en la familia. Existe abundante bibliografía acerca de las repercusiones negativas del cuidado sobre el cuidador principal y de los diferentes tipos de programas que pretenden paliar esta realidad. La mayoría de estos programas se basan en el tratamiento de los síntomas producidos por el cuidado. Desde hace un tiempo, en el CRE de Alzheimer del Imserso venimos observando que existen diferencias entre los cuidadores a pesar de presentar características parecidas en la situación relacionada con la enfermedad y el cuidado. A partir de ahí, un equipo de investigación formado por las psicólogas y terapeutas familiares María del Sastre Orosa y Rebeca Cáceres Alfonso, el pionero en la terapia centrada en soluciones en España, Mark Beyebach, el neuropsicólogo Enrique Pérez Sáez, y la también psicóloga Elena González Ingelmo, plantea la hipótesis de que quizás esas diferencias vienen producidas por las historias de vida de las personas (relaciones familiares, tipos de afrontamiento, apegos, eventos traumáticos…). Así, deciden desarrollar el Programa de Empoderamiento «¿Cuidas mientras vives o vives mientras cuidas?» con el objetivo de empoderar a la persona más allá de su situación de cuidado. Algunos de los aspectos que se trabajaron fueron la orientación al ocio, el manejo de situaciones de la vida diaria que pueden originar culpa y los aspectos y emociones relacionados con la historia de vida con los que se tienen conflictos en la actualidad. En definitiva, se partió de la idea sistémica de que si se trabajaban los puntos fuertes y vulnerabilidades de las personas en general, eso tendría efectos positivos sobre el manejo de la enfermedad y de los aspectos relacionados con el cuidado. La muestra estuvo compuesta por 43 personas familiares de personas diagnosticadas con demencia con una Escala de Deterioración Global (GDS) de 3 o 4, seleccionadas del CREA y de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca. Del total de la muestra, 24 personas participaron en el grupo de intervención, de las cuales 19 eran mujeres y 5 eran hombres, con una media de edad de 60 años. Por lo que respecta al grupo control, estaba compuesto por 21 personas, 13 mujeres y 8 hombres con una media de edad de 60.19 años. En cuanto a la filiación de ambos grupos, en torno al 50% de los participantes eran cónyuges y el otro 50% hijos. Cada participante fue evaluado antes y después de la intervención y todos asistieron a seis sesiones grupales de 90 minutos un día a la semana con una duración total de seis semanas. Los grupos estuvieron compuestos por un mínimo de seis personas y un máximo de 10. Los resultados sugieren que el Programa de Empoderamiento realizado en el CREA tiene efectos beneficiosos sobre los familiares de personas con demencia. Puede observarse que estas personas adquieren recursos en las diferentes áreas de la vida y, por ende, los extienden a la situación de cuidado. Esto confirma la idea de la que partieron los investigadores de que trabajar sobre una parte del sistema tiene beneficios en su totalidad. Por ello, no es de extrañar que además de los efectos positivos obtenidos sobre el manejo de la enfermedad y la situación de cuidado, las personas muestren mejores relaciones familiares, laborales, sociales, etcétera. Además, es importante advertir que uno de los principales resultados a destacar es el empeoramiento del grupo control en las variables medidas. A la luz de estos datos y según la bibliografía, parece que el paso del tiempo no hace más que empeorar la salud de los familiares expuestos al cuidado y desgaste emocional que supone la demencia. En esta línea, los responsables del estudio consideran que existe la necesidad de seguir creando programas especializados que den respuesta a la amplia problemática de la persona que cuida que va más allá del cuidado. Para ello, es fundamental la formación especializada en psicoterapia de los psicólogos que se enfrentan a las amplias problemáticas de las familias expuestas al cuidado de una persona con demencia. Esto surgiere la importancia de abordar el cuidado como una parte de la vida de las personas y no como un ente aislado que por sí sólo puede ser fuente de beneficios o repercusiones negativas.

LUZ DE LA MEMORIA, EL LIBRO «ESCRITO» POR PERSONAS CON DEMENCIA NACHO G. SAS 06 FEB 2014 Un día, un usuario de AFA Huelva respondió a un «¿Cómo estás?» de la siguiente manera: «Bien y mal. Tengo dolores y amapolas». A partir de ahí, las terapeutas de la asociación onubense, Pepa Medero y Carmen Vides, decidieron primero recopilar y más tarde publicar Luz de la memoria, un libro con frases ocurrentes y significativas que reflejaran cómo se sienten y cómo expresan verbalmente su estado las personas con alzhéimer. Por ejemplo: «Mi casa es un carrusel y yo un jinete sin caballo» o «Nunca me he parado a pensar y ahora que puedo no pienso». El poeta Juan Cobos Wilkins, prologuista de la obra, escribe que estas frases «a veces son fugaces estrellas huidas de las demás, estrellas rebeldes escapadas de las constelaciones». En definitiva, palabras que son linternas para alumbrar la oscuridad de la enfermedad, y que a pesar de las dificultades y del estadío en el cual se encuentren los pacientes, «van a intentar transmitir, sus sentimientos, necesidades o percepciones; en definitiva, las ideas que tienen en mente y que con más o menos coherencia tratan de expresar. Como se observa en la recopilación, aparecen símiles, metáforas, dichos populares, conceptos, etcétera, que dan lugar a frases graciosas, poéticas, tiernas e incluso desgarradoras», afirman las autoras del libro. Luz de la memoria, además de reivindicar aceptación, respeto y tolerancia hacia las personas que padecen alzhéimer, pretende, según explican Pepa Medero y Carmen Vides, «transmitir la importancia de la comunicación, porque a través de ella conseguimos el respeto y la dignificación. Además, la consideramos como uno de los pilares básicos dentro de la terapia no farmacológica, ya que favorece el bienestar, la autoestima y la integración de la persona. Por todo ello, se intenta lanzar un mensaje único, y es que tenemos que intentar cambiar el concepto de comunicación como tal e ir más allá, hacia el mundo de las emociones, expresiones y los sentimientos, que no piensen que como «olvidan», ya son incapaces de relacionarse con el mundo que les rodea». Este trabajo de mediación entre las personas con alzhéimer y la sociedad -las autoras recopilaron, clasificaron y pasaron al papel las frases escuchadas a lo largo de varios años- sirve para traducir la enfermedad, ya que «está contada en primera persona, como un testimonio único en la comunicación», aseguran las autoras de Luz de la memoria, quienes ponen como ejemplo las palabras de Richard Taylor, diagnosticado de alzhéimer y ponente en el Congreso Internacional Global Alzheimer´s Research Summit de Madrid 2011 -«Dejad de vernos como estadíos uno y dos, yo soy y seré siempre Richard»- para explicar que «las personas con enfermedad de Alzheimer sienten, sufren, padecen y tienen opinión, y a través de las frases de este libro ponemos voz a muchas de esas voces que intentan expresar como se sienten. Lo consideramos como un legado que ayuda a concienciar al cuidador, al profesional y a todos los lectores». Resumiendo: «Cuando hablo no me entiendo, pero sé lo que digo ¿tú me comprendes?».

REBECA CÁCERES ALFONSO PSICÓLOGA Y TERAPEUTA FAMILIAR DEL CRE DE ALZHEIMER Los avances técnicos y sanitarios de los últimos tiempos hacen que le restemos años a la muerte sumándoselos a la vida. Esto se traduce en el aumento de enfermedades crónicas e incremento de la dependencia. En esta línea, la familia juega un papel fundamental ya que asume la mayor parte de los cuidados y esto también implica un coste. Para amortiguar el impacto de la enfermedad es fundamental un buen abordaje profesional. El envejecimiento de la población crece a un ritmo acelerado, sin precedentes en Europa ni en el resto del mundo. Esta situación tiene serias repercusiones en la vida social y económica de los países, que tienen que ir respondiendo a las nuevas demandas que se van generando y para las que no existen modelos previos de actuación. Podría decirse que en la actualidad el envejecimiento es una característica que afecta a la población mundial. Además de una población más envejecida puede observarse un «envejecimiento del envejecimiento», es decir, de aquellos mayores que pasan los 80 años e incluso llegan a los 100. Si bien es cierto que envejecimiento no es sinónimo de enfermedad, no es menos cierto que la relación entre envejecimiento y dependencia es por el momento cuasi-causal. Restar años a la muerte para sumárselos a la vida implica pagar un «peaje». Esto en muchos casos se traduce en discapacidad y/o dependencia. Con la vejez aumentan las enfermedades de tipo crónico y degenerativo. Entre estas patologías se encuentra la demencia, que presenta la mayor tasa de prevalencia entre la población más mayor. Como es sabido, demencia está asociada a dependencia. La persona que tiene demencia tiene que ser cuidada y a medida que avanza la enfermedad, mayor es la cantidad de cuidados que se precisan. A pesar de los avances en política social, continúa siendo la familia la piedra angular del cuidado de las personas que presentan algún tipo de dependencia. En esta línea, cuando un miembro de la familia es diagnosticado con demencia, la enfermedad presenta una serie de retos tanto al enfermo, como a la familia. Si por algo se caracteriza esta enfermedad es por las constantes pérdidas. Según el tipo de demencia, el paciente irá experimentando un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, funcionales o/y conductuales. Es preciso decir que las pérdidas que sufre el enfermo afectarán a la familia que habrá de ir dando respuestas a una serie de demandas constantemente cambiantes porque lo que vale hoy, ya no sirve mañana… Y esto a un alto coste emocional ya que la persona que tiene demencia, aunque resulte casi desconocida, continúa siendo a pesar de los cambios, cónyuge, padre, madre… Los cuidados de una persona que presenta dependencia, ya sea o no demencia, suelen ser asumidos generalmente sin un acuerdo explícito por un único miembro de la familia, el cuidador principal. Así, por todos es sabido, los costes que implica cuidar durante un tiempo prolongado en la demencia. Diferentes estudios versan sobre la patología del cuidador principal. Cuidar puede repercutir negativamente sobre el bienestar físico (disminución de la respuesta inmunológica, cefaleas), psicológico (tristeza, sobrecarga…) y social (reducción del tiempo de ocio) del cuidador. Además, pueden observarse alteraciones en su vida laboral (reducción de la jornada de trabajo) y familiar (discusiones, rupturas). Más allá del «clásico binomio» tradicionalmente analizado enfermo-cuidador, es preciso tener en cuenta un componente fundamental, que en ocasiones resulta difuso en el análisis profesional, la familia. Cuando realizamos un abordaje terapéutico de la familia en las demencias, hemos de tener en cuenta factores tales como: Ciclo vital familiar y personal Apoyo social Relación con el sistema médico Historia familiar con la enfermedad Estructura y procesos familiares Significados que se atribuyen a la demencia en la cultura Sistema de cogniciones familiares Fase de la demencia Recursos sociales Son estos factores, entre otros, los que habría que abordar con la familia desde la comunicación del diagnóstico de demencia. Todo ello nos permite intervenir desde una perspectiva más amplia que la implica la psicopatología del cuidador principal. Intervenir desde un enfoque biopsicosocial, a través de medidas globalizadoras, desde una óptica sociosanitaria, nos permite garantizar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias.

ESTHER GARCÍA VALVERDE MUSICOTERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca, dependiente del Imserso, ha apostado desde el primer momento por las terapias no farmacológicas, considerando a la Musicoterapia como parte del equipo multidisciplinar que interviene en fases de valoración, definición de objetivos, establecimiento del Programa de Atención Individualizado (PAI), intervención, seguimiento y evaluación de cada uno de los usuarios. La musicoterapia, según la Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT, 2011), «es el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades, buscando optimizar su calidad de vida y mejorar su salud física, social, comunicativa, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la instrucción clínica en la musicoterapia están basados en estándares profesionales según los contextos culturales, sociales y políticos». La música es una poderosa herramienta terapéutica que, entre otras cosas, nos permite acceder a nuestras emociones, recuerdos y vivencias. Las canciones que han formado parte de la vida de la persona con demencia se convierten en grandes cómplices, conocidos y reconocidos desde el instante en que comienzan a sonar sus primeras notas. La persona que se encuentra desorientada halla en sus canciones de vida la sensación de estructura, familiaridad y predictibilidad. Las personas con demencia progresivamente van encontrando dificultades para reproducir o comprender el lenguaje verbal. Sin embargo, siguen conservando la capacidad de cantar canciones, incluso de aprender otras nuevas. Esto puede tener relación con lo que señala David Aldridge (1998), «mientras el deterioro del lenguaje es una característica del déficit cognitivo, las habilidades musicales parecen ser preservadas. Esto puede ser porque los fundamentos del lenguaje son musicales, y son prioritarios a las funciones semánticas y léxicas en el desarrollo del lenguaje». La composición de canciones, el canto grupal, la estimulación vibrotáctil o la improvisación, son algunas de las técnicas empleadas que permiten abrir canales de comunicación y expresión entre paciente y terapeuta mediante la voz y/o instrumentos musicales, a través de los cuales la persona con demencia puede «interpretarse» a sí misma en el aquí y ahora. La música ofrece un lenguaje simbólico que permite expresar aquello a lo que no se puede poner palabras, un lenguaje inmediato, profundo y real. Cabe apuntar que no es sólo la música la responsable del cambio terapéutico, sino también el hecho de que ésta se dé en un marco específico y sistemático, donde se establece una relación terapéutica, de ayuda y atención, entre terapeuta y paciente. Es decir, dentro de un contexto terapéutico y de un proceso interpersonal. La musicoterapia proporciona un lenguaje para expresar y compartir emociones, un motor que estimula el movimiento y es capaz de cambiar conductas, la vía para llegar a los recuerdos y la conciencia para que resuenen en el presente.

PARTE II: EL CONTINENTE ROBERTO LLORÉNS RODRÍGUEZ COORDINADOR CIENTÍFICO Uno de nuestros objetivos siempre ha sido la adaptación de tecnologías para permitir la interacción de nuestros pacientes. Entre los distintos tipos de interfaces naturales, es de especial interés la tecnología multitáctil pues reconoce distintas posiciones dactilares de manera que permite interaccionar con el sistema mediante movimientos o toques con los dedos, es decir, de una manera muy similar a como lo haríamos en el mundo real. La interfaz que plantea esta tecnología abstrae al paciente de la metáfora que suponen otros dispositivos periféricos, como ratones o teclados. Además, la tecnología multitáctil permite a su vez que varios usuarios interactúen con el sistema al mismo tiempo. Un primer análisis de usabilidad reveló que el sistema de interacción debía cumplir las siguientes premisas: El sistema debe permitir la interacción de múltiples usuarios al mismo tiempo. El sistema debe ser suficiente preciso para facilitar una interacción satisfactoria. El sistema debe ser robusto frente al uso del mismo por pacientes con psicomotricidad no fina. El sistema debe permitir la interacción a pacientes en silla de ruedas, por lo que debe cumplir las medidas de accesibilidad así dispuestas. El sistema debe permitir que los pacientes puedan descansar los brazos cuando no están interactuando. Con todo esto, el sistema de interacción desarrollado es fundamentalmente una mesa multitáctil, es decir, un «iPad gigante», alrededor de la cual, en sus cuatro lados, se sientan los pacientes. El feedback visual es proporcionado por una pantalla LCD de 42 pulgadas, orientada en un plano horizontal (paralelo al plano del suelo). La capacidad de interacción viene proporcionada por un marco multitáctil fijado a lo largo de la pantalla. El marco consiste en 4 segmentos, 2 de ellos orientados en cada eje de la pantalla. Un vector de LEDs distribuidos en un segmento de cada eje emite rayos IR que son detectados en el segmento opuesto. El funcionamiento del marco es sencillo. Cuando los participantes tocan la pantalla, los rayos son ocluidos en ambos ejes, lo cual da una posición en ambos ejes. De esta manera es posible detectar la posición exacta de cada toque. Un máximo de 32 toques pueden ser detectados simultáneamente. Como base de computación se utilizó un ordenador ordinario, y la propia televisión se utilizó para proporcionar el feedback visual y también auditivo. Para facilitar su integración en el entorno clínico, junto con la mesa, también se fabricó una lámina de madera del mismo tamaño de la superficie para cubrir la pantalla. De esta manera es posible reutilizar la mesa multitáctil como una mesa convencional, lo cual es interesante en salas que pueden tener distintos usos. De esta manera conseguimos hacer de una mesa convencional, algo con lo que nuestros pacientes están evidentemente familiarizados, un sistema que permite la interacción de distintos pacientes al mismo tiempo de manera natural. Sirva este ejemplo como muestra de lo que creemos es el camino a seguir. Las conclusiones más interesantes nos las darán nuestros pacientes cuando interactúen con el sistema. rllorens@labhuman.i3bh.es Instituto Interuniversitario de Investigación en Bioingeniería y Tecnología Orientada al Ser Humano (UPV)

PARTE I: EL CONTENIDO ROBERTO LLORÉNS RODRÍGUEZ COORDINADOR CIENTÍFICO Lejos de intentar aportar una nueva definición de lo que significa la interacción con la tecnología, la usabilidad u otros conceptos, estas líneas pretenden simplemente dar una visión desde la propia experiencia de las consideraciones que deben tenerse cuando se trabaja con tecnología para pacientes con déficits cognitivos, e incluso motores, subyacentes a una demencia. De manera general, hay que entender el uso de nuevas tecnologías en pacientes con demencias como un camino de doble sentido: En sentido descendente, la tecnología debe ser inherentemente adaptada para vencer las limitaciones cognitivas, e incluso motoras, que puedan presentar los pacientes. Pero en sentido ascendente, no hemos de subestimar la capacidad de aprendizaje de nuestros pacientes. Si la tecnología responde a un buen diseño y permite una interacción natural, los pacientes pueden aprender nuevas estrategias de interacción y nuevos paradigmas, de manera acorde a sus propias limitaciones, tal y como la harían en el mundo real. De manera personal, creo firmemente que no sólo es posible utilizar nuevas tecnologías en pacientes con demencias, sino que éstas pueden ser de gran ayuda si se diseñan de manera adecuada atendiendo a ambos sentidos. Para ilustrar esto, permítanme utilizar parte de los desarrollos del proyecto HEAD, acrónimo de «Herramientas tecnológicas para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias», que actualmente llevamos a cabo con el CRE de Salamanca. Este proyecto pretende ser la base de una plataforma que permita trabajar la estimulación cognitiva aprovechando las ventajas de las nuevas tecnologías. Concretamente esta primera fase se centra en trabajar las funciones cognitivas relacionadas con la memoria, capacidades que esta patología afecta más severamente, en pacientes en estados leves y moderados. Existe un gran número de aplicaciones informáticas que ofrecen ejercicios para el entrenamiento de la memoria. Su efectividad clínica, sin embargo, no ha sido demostrada rigurosamente hasta la fecha, lo cual puede deberse, entre otras cosas, a que la transferencia de la mejoría obtenida en los ejercicios, es difícilmente trasladable a la vida diaria de los pacientes, objetivo último del tratamiento. Sin embargo lo que sí es común en todas las aplicaciones analizadas es que se tratan de plataformas en las que el paciente entrena de manera individual, y esto no se adapta fielmente a nuestra experiencia con pacientes con demencia. Creemos que hay que entender esta patología como un concepto más general, en el cual la enfermedad del paciente no acaba en él, sino que afecta a sus relaciones sociales, y por tanto a su interacción con el mundo. Por ello, desde el principio apostamos por sistemas que no sólo permitan la interacción con otros pacientes, sino que promuevan esta interacción. Así pues, desde un primer momento buscamos que el sistema cumpliera los siguientes requisitos: Fomentar la interacción social de los pacientes, habilitando el debate y la comunicación. Por lo tanto, el sistema debía ser multiusuario, es decir, permitir que varios pacientes interactúen al mismo tiempo en el mismo espacio. Utilizar paradigmas tanto competitivos como colaborativos para fomentar el trabajo en equipo y aumentar la motivación por las tareas. Trabajar distintos tipos de memoria: a corto y a largo plazo, de trabajo, semántica, autobiográfica, retención visual, etc. Proporcionar tareas intensivas, repetitivas y motivadoras. Potenciar la vertiente lúdica de los ejercicios, y premiar los aciertos. Proporcionar un feedback sensorial unívoco y fácilmente entendible por los pacientes. Usar gráficos apreciables desde todas las perspectivas, con tamaños y colores fácilmente apreciables. Intentar utilizar elementos familiares a los pacientes. Graduar los ejercicios en nivel en dificultad tanto como sea posible. La variación del nivel de dificultad de los ejercicios permite incluir a pacientes con muy distintas capacidades cognitivas. El objetivo que se persigue es habilitar el sistema para el máximo número de pacientes posible. Utilizar interacciones lo más naturales posibles, que respondan de la misma manera que en la vida real. Evitar periféricos tanto como sea posible. Déjenme ilustrar lo anterior. El objetivo general de HEAD es recorrer la máxima distancia posible en un circuito de carreras, y por tanto, visitar el máximo número de países posible. Cada paciente está representado por un coche de un color distinto y para avanzar en el circuito, los pacientes tendrán que realizar una serie de ejercicios que requerirán sus habilidades cognitivas. Dichos ejercicios propiciarán que los pacientes compitan entre sí, o bien que interactúen para realizar una tarea, fomentando las habilidades sociales de éstos. El funcionamiento, como ven, es similar al de un juego de mesa tradicional. Existen 11 ejercicios distintos que trabajan los distintos tipos de memoria previamente comentados, por lo que el paciente está realizando una tarea lúdica (a priori) bajo la supervisión del sistema, que le indicará continuamente cómo lo está haciendo, lo animará a hacerlo mejor, y le informará cómo lo hacen sus compañeros. De esta manera, esta información puede ser también utilizada por los terapeutas para trabajar las capacidades de conciencia de enfermedad (anosognosia) de los pacientes. Los resultados de cada paciente se guardarán y se mostrarán de manera gráfica para ver la evolución temporal de los mismos, lo cual puede ayudar al terapeuta a reajustar el entrenamiento y comprobar su eficacia. La efectividad clínica del sistema se analizará próximamente en un estudio piloto en el CRE de Salamanca, donde además se estudiarán las sensaciones que han tenido los pacientes al interactuar. rllorens@labhuman.i3bh.es Instituto Interuniversitario de Investigación en Bioingeniería y Tecnología Orientada al Ser Humano (UPV)