Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

JUAN SISO MARTÍN PROFESOR DE DERECHO SANITARIO DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS Ulises, el intrépido navegante que nos muestra Homero en la Odisea, temía a muy pocas cosas en sus singladuras, pero había una que le causaba especial prevención. Era el encuentro con las sirenas, aquellas criaturas mitológicas que con la dulzura de sus cantos suponían un peligro mortal para los marineros, a quienes extraviaban o llevaban a estrellarse contra los arrecifes. Ulises sabía que la única manera de sobrevivir, cruzando el territorio de las sirenas, era lograr no oír su melodioso cantar y, de ese modo, sustraerse a su atracción. A tal efecto ordenó a sus marineros que, antes de llegar a aquel lugar, le atasen a un mástil de la nave, con los oídos taponados con cera, y, una vez hecho esto, no le soltasen aunque él se lo mandara. La orden emitida en este estado de lucidez y competencia previos no podía ser revocada, ni por él mismo, después, bajo la situación de trastorno que provocasen las sirenas. Van a ver, enseguida, por qué he traído a colación a nuestro héroe. Las Instrucciones Previas constituyen una figura legal, que tiene como soporte la autonomía de la persona. Sin embargo, la capacidad de ejercer esa autonomía presupone que la persona que emite su decisión lo haga de forma libre, capaz y consciente. Estos condicionantes dejan sin validez voluntades emitidas en determinados estados de la persona. A nadie le suscita dudas el declarar sin efectos una decisión tomada bajo un estado mental falto de lucidez, bien porque el sujeto se halle en ese estado en el momento de la decisión o porque se en­cuentre en dicha situación de forma permanente. Imaginemos que alguien otorga unas Instrucciones Previas con un determinado contenido y que más adelante, durante un brote psicótico o una vez desarrollado, por ejemplo, el mal de Alzheimer decidiera cambiar lo decidido con anterioridad y en estado de lucidez. ¿Podría­mos dar valor a esta nueva declaración? Evidentemente la respuesta es NO. Esta valoración no plantea duda, una vez presentada la situación, pero, además, el propio otorgante puede dejarla solventada mediante la emisión del denominado Contrato de Ulises. En el documento que tiene el nombre antes citado se introduce, precisamente, la declaración de una persona de que su voluntad es emitida bajo condiciones integrales de validez y que no podrá ser desvirtuada, posteriormente, ni por ella misma si su estado mental no es el adecuado para ello. Este instrumento legal es útil, evidentemente, en aquellos casos en los que la situación mental del otorgante pueda prever en el futuro situaciones como las descritas. Imaginemos un deterioro cognitivo progresivo. Igual situación vivió Ulises, cuando ordenó a los marineros de su tripulación que, una vez comenzaran los cánticos de las sirenas, no le desataran, aunque él mismo se lo ordenase, en el entendimiento de que la orden emitida bajo esas condiciones posteriores carecía de validez, por no estar soportada en una voluntad libre y consciente. Ningún documento, comprensivo de una declaración de voluntad de una persona, puede someter a ésta, de forma irrevocable. Es evidente que tal declaración puede ser variada o revocada por quien la emitió, pero con el presupuesto evidente de que la situación de capacidad y competencia sea completa, en el segundo momento, igual que en el primero. El principio de autonomía de la voluntad es determinante para fijar el contenido y las posteriores variaciones de un documento de Instrucciones Previas, pero solamente cuando pueda atribuirse validez a dicha voluntad, por estar soportada en condiciones adecuadas de emisión, bajo capacidad y competencia personal.

SERVICIOS SOCIALES Y TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN CRE DE ALZHEIMER 08 OCT 2014 Vídeo de la ponencia del Dr. Enrique Pérez Sáez (Neuropsicólogo de Eulen Sociosanitarios en el CRE de Alzheimer del Imserso en Salamanca), titulada «Proyectos tecnológicos de innovación en la intervención del alzhéimer y otras demencias», durante los XXVII Cursos de Verano de la Universidad Complutense. Concretamente, la intervención se enmarcó dentro del curso Los servicios sociales y las tecnologías de la información y la comunicación: Sociedad de la Información y Sociedad del Bienestar.

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DESDE UNA MIRADA ACTUAL CRE DE ALZHEIMER 19 JUN 2014 Vídeo de la ponencia de la Dra. Mercè Boada Rovira (Fundación ACE), titulada «Contribución del diagnóstico social en el diagnóstico clínico en las demencias», durante el II Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DESDE UNA MIRADA ACTUAL CRE DE ALZHEIMER 16 JUN 2014 Vídeo de la ponencia del director ejecutivo Marc Wortmann (Alzheimer Disease Internacional), titulada «Resumen sobre las políticas globales para las demencias», durante el II Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.

A. HERRERO-SAN MARTÍN, A. VILLAREJO-GALENDE, A. RÁBANO-GUTIÉRREZ, C. GUERRERO-MÁRQUEZ, J. PORTA-ETESSAM, F. BERMEJO-PAREJA 30 ABR 2014 La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de demencia en nuestro medio. En la mayoría de los pacientes, las manifestaciones iniciales consisten en una afectación selectiva y progresiva de la memoria. Sin embargo, no se trata de un proceso homogéneo y, en algunos casos, el modo de presentación puede ser atípico. La presentación de la EA en forma de alteración precoz de la personalidad, el comportamiento y las funciones ejecutivas se ha denominado variante frontal de la EA. En nuestro caso, su diagnóstico definitivo sólo fue posible mediante el estudio histológico, pues los criterios clínicos vigentes resultaron entonces insuficientes para el diagnóstico de esta forma atípica de la EA. Casos clínicos Dos pacientes, una mujer y un hombre de 60 y 52 años respectivamente, presentaron un cuadro progresivo de deterioro cognitivo con afectación inicial de las funciones ejecutivas y cambio de personalidad, junto con alteraciones del estado de ánimo, por lo que se realizó el diagnóstico inicial de probable demencia frontotemporal. No obstante, en ambos casos, la autopsia reveló datos compatibles con el diagnóstico de EA, con una distribución de la patología que afectaba fundamentalmente a los lóbulos frontales. La conclusión principal del estudio es que la EA tiene una forma heterogénea de presentación, lo que puede originar errores en su diagnóstico inicial, dado que los criterios clínicos actuales no recogen de modo suficiente esta variabilidad clínica. Por ello, consideramos importante prestar atención a las formas atípicas de la EA con el objeto de desarrollar nuevos métodos diagnósticos que permitan diferenciar la EA del resto de procesos degenerativos.

PROGRAMA DE EMPODERAMIENTO PARA CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS SERVICIOS DE REFERENCIA 17 FEB 2014 La demencia genera un fuerte impacto en la familia. Existe abundante bibliografía acerca de las repercusiones negativas del cuidado sobre el cuidador principal y de los diferentes tipos de programas que pretenden paliar esta realidad. La mayoría de estos programas se basan en el tratamiento de los síntomas producidos por el cuidado. Desde hace un tiempo, en el CRE de Alzheimer del Imserso venimos observando que existen diferencias entre los cuidadores a pesar de presentar características parecidas en la situación relacionada con la enfermedad y el cuidado. A partir de ahí, un equipo de investigación formado por las psicólogas y terapeutas familiares María del Sastre Orosa y Rebeca Cáceres Alfonso, el pionero en la terapia centrada en soluciones en España, Mark Beyebach, el neuropsicólogo Enrique Pérez Sáez, y la también psicóloga Elena González Ingelmo, plantea la hipótesis de que quizás esas diferencias vienen producidas por las historias de vida de las personas (relaciones familiares, tipos de afrontamiento, apegos, eventos traumáticos…). Así, deciden desarrollar el Programa de Empoderamiento «¿Cuidas mientras vives o vives mientras cuidas?» con el objetivo de empoderar a la persona más allá de su situación de cuidado. Algunos de los aspectos que se trabajaron fueron la orientación al ocio, el manejo de situaciones de la vida diaria que pueden originar culpa y los aspectos y emociones relacionados con la historia de vida con los que se tienen conflictos en la actualidad. En definitiva, se partió de la idea sistémica de que si se trabajaban los puntos fuertes y vulnerabilidades de las personas en general, eso tendría efectos positivos sobre el manejo de la enfermedad y de los aspectos relacionados con el cuidado. La muestra estuvo compuesta por 43 personas familiares de personas diagnosticadas con demencia con una Escala de Deterioración Global (GDS) de 3 o 4, seleccionadas del CREA y de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca. Del total de la muestra, 24 personas participaron en el grupo de intervención, de las cuales 19 eran mujeres y 5 eran hombres, con una media de edad de 60 años. Por lo que respecta al grupo control, estaba compuesto por 21 personas, 13 mujeres y 8 hombres con una media de edad de 60.19 años. En cuanto a la filiación de ambos grupos, en torno al 50% de los participantes eran cónyuges y el otro 50% hijos. Cada participante fue evaluado antes y después de la intervención y todos asistieron a seis sesiones grupales de 90 minutos un día a la semana con una duración total de seis semanas. Los grupos estuvieron compuestos por un mínimo de seis personas y un máximo de 10. Los resultados sugieren que el Programa de Empoderamiento realizado en el CREA tiene efectos beneficiosos sobre los familiares de personas con demencia. Puede observarse que estas personas adquieren recursos en las diferentes áreas de la vida y, por ende, los extienden a la situación de cuidado. Esto confirma la idea de la que partieron los investigadores de que trabajar sobre una parte del sistema tiene beneficios en su totalidad. Por ello, no es de extrañar que además de los efectos positivos obtenidos sobre el manejo de la enfermedad y la situación de cuidado, las personas muestren mejores relaciones familiares, laborales, sociales, etcétera. Además, es importante advertir que uno de los principales resultados a destacar es el empeoramiento del grupo control en las variables medidas. A la luz de estos datos y según la bibliografía, parece que el paso del tiempo no hace más que empeorar la salud de los familiares expuestos al cuidado y desgaste emocional que supone la demencia. En esta línea, los responsables del estudio consideran que existe la necesidad de seguir creando programas especializados que den respuesta a la amplia problemática de la persona que cuida que va más allá del cuidado. Para ello, es fundamental la formación especializada en psicoterapia de los psicólogos que se enfrentan a las amplias problemáticas de las familias expuestas al cuidado de una persona con demencia. Esto surgiere la importancia de abordar el cuidado como una parte de la vida de las personas y no como un ente aislado que por sí sólo puede ser fuente de beneficios o repercusiones negativas.