Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alba Hernández Ramos | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas junio 2025 Una vieja actriz de teatro retirada se encuentra convaleciente en la cama de un piso de Lisboa. El alzhéimer avanza implacable y su cuerpo admite la derrota, mientras su mente intenta sobrevivir al ritmo de las últimas sacudidas caóticas de la memoria. Son recuerdos que resurgen, dispersos, heterogéneos, fragmentos a los que se aferra para tapar su conciencia alterada: episodios de su infancia en el Algarve, momentos de ternura y felicidad con sus padres, las pequeñas y grandes miserias de sus sucesivos matrimonios y las humillaciones que tuvo que pasar para hacerse un lugar en el mundo del teatro. Después de haber dado voz a tantos personajes sobre el escenario y haber experimentado tanto, solo queda una identidad fragmentaria que por momentos se diluye y se confunde con otras voces del pasado y del presente. Marina, la esposa de Julián Peralta, padece alzhéimer. Su marido se ha prejubilado para poder atenderla, siguiendo un plan estricto trazado por el neurólogo que la trata. Un día, por pura casualidad, descubre que la música, algunas obras con significación emocional en el pasado de los dos, saca a flote recuerdos almacenados en la memoria de su mujer que creía perdidos para siempre. Esto hace que se dedique a rebuscar en su historia común aquellos momentos ligados a una música concreta que pueda utilizar para paliar los efectos de la enfermedad. Simultáneamente, contrata a una joven ecuatoriana, Elizabeth, para que le ayude a cuidar de Marina. Elizabeth trata de integrarse en la vida española pero su novio, también ecuatoriano, no consigue adaptarse, solo ve al país que lo acoge como una fuente de dinero fácil y se mezcla con una banda de traficantes de droga. La esperanza que surge de la resistencia de Marina al progreso de la enfermedad actúa como lenitivo del drama vital de Elizabeth.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Ignacio Fuica Valdenebro | Psicólogo General Sanitario A pesar de que se estima que hasta el 10% de los cuidadores de personas con demencia son sus nietos (Patrick et al., 2023), muy pocos estudios han investigado el impacto que cumplir ese papel tiene para ellos. Sin embargo, el hecho de que tengan que integrar este desafío con la transición a la adolescencia o la edad adulta sugiere que sus experiencias son únicas y diferentes a las de otros cuidadores. Una revisión sistemática llevada a cabo por Venters y Jones en el 2020 pone de manifiesto que ser cuidador produce una gran diversidad de impactos sobre los nietos, siendo estos por lo general mixtos. Por un lado, muchos de ellos señalan sentir emociones desagradables como sentimientos de pérdida, culpa o frustración ante el avance de la demencia, sobre todo si los comportamientos de sus abuelos son impredecibles o agresivos. Asimismo, un alto porcentaje también señala sentirse deprimido y estresado en relación con los cuidados, y alrededor de un 10% afirma tener problemas de sueño. Sin embargo, los hallazgos sugieren que estos sentimientos podrían estar mayormente relacionados con el avance de la enfermedad y no tanto con el rol de cuidador en sí. La mayor parte de nietos afirma sentir emociones positivas como satisfacción y felicidad en relación con la oportunidad de devolver los cuidados que les dieron sus abuelos en el pasado, tanto si son los cuidadores principales o auxiliares. Asimismo, señalan que los cuidados constituyen una experiencia de crecimiento tanto en habilidades como a nivel personal. Muchos afirman haber aprendido valores como el respeto y la responsabilidad hacia los mayores, haber desarrollado su paciencia y madurez, y haber ampliado su visión de la vida y las dificultades centrada en sacar el máximo partido posible. Que se den unos impactos u otros parece relacionarse con varios factores, a destacar entre ellos cómo los padres afrontan su propio rol de cuidadores. Por un lado, los nietos muestran mayor apoyo y cuidados cuanto mayor sea el cariño e implicación que perciben que sus padres muestran en los cuidados de los abuelos. Asimismo, la investigación sugiere que los nietos aprenden distintas estrategias de afrontamiento emocional y solución de problemas a partir del modelo de sus padres, y que aquellos que son más conscientes del estrés del cuidador primario sienten una mayor pérdida y otras consecuencias negativas en los cuidados. Las intervenciones grupales y online tienen un gran potencial para minimizar estos impactos negativos y maximizar los positivos que se dan en el cuidado de los abuelos. Una intervención online de estas características desarrollada por la OMS y de acceso gratuito puede encontrarse en el siguiente enlace: https://isupportdementiacarers.co.uk A pesar de todos estos hallazgos, los estudios a partir de los que se han obtenido son escasos y su muestra limitada. Es necesario desarrollar más investigaciones que exploren las experiencias únicas de los nietos que cuidan a sus abuelos con demencia, de modo que dejen de ser “los olvidados” dentro de la literatura científica. Referencias: Patrick, J. H., Bernstein, L. E., Spaulding, A., Dominguez, B. E., & Pullen, C. E. (2023). Grandchildren as caregivers: Adding a new layer to the sandwich generation. The International Journal of Aging and Human Development, 96(1), 106-116. Venters, S., y Jones, C. J. (2020). The experiences of grandchildren who provide care for a grandparent with dementia: A systematic review. Dementia, 20(6), 2205–2230.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. FUNCIONES EJECUTIVAS

ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto al alzhéimer u otras demencias. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. La atención centrada en la persona (ACP) en el ámbito de las demencias es un enfoque que reconoce la dignidad, la historia de vida, las preferencias y los valores de cada persona, más allá de su diagnóstico. En lugar de enfocarse únicamente en las limitaciones que impone la enfermedad, se promueve la autonomía y la participación activa en la toma de decisiones, adaptando los entornos y las rutinas a las necesidades individuales. Este modelo busca crear relaciones significativas entre las personas con demencia, los profesionales y los cuidadores, fomentando el respeto mutuo y una comunicación empática. En la práctica, la ACP implica la elaboración de planes de atención personalizados, el conocimiento profundo de la biografía de la persona y la promoción de actividades significativas que conecten con sus intereses y capacidades conservadas. También supone una reorganización de los servicios para que sean flexibles y sensibles a los cambios que se producen en la evolución de la enfermedad. Este enfoque contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, reduciendo síntomas conductuales y psicológicos, y fortaleciendo el vínculo emocional con quienes las rodean. Por este motivo el centro de documentación del CRE Alzheimer del Imserso ha recogido 50 estudios científicos sobre la atención centrada en la persona en el ámbito de la demencia. Gran parte de ellos se encuentran en abierto, es decir, solamente hay que hacer clic sobre el enlace para poder consultarlos libremente. Pulsa para descargar el monográfico

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA