Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. PRAXIAS

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas octubre 2025   Una mujer se decide a apuntar las palabras y las «despalabras» que van surgiendo de los labios de su anciano padre, aquejado de la enfermedad de Alzheimer. Lenguaje en descomposición, muchas veces sin aparente sentido, que ella se empeña en interpretar para poder seguir comunicándose con él. A lo largo del libro, este ejercicio irá convirtiéndose en un juego de espejos en el que la escritora acabará por descubrir su propio reflejo en las expresiones de su padre enfermo, que da pistas de su sufrimiento «en primera persona», a pesar de su demencia. ¡Quiero resucitar! es la historia de un encuentro. El acercamiento definitivo de un padre y su hija en torno a temas como la familia y sus relaciones, la muerte y la trascendencia en el contexto de una terrible dolencia que cada vez afecta a mayor número de personas: el alzhéimer.       Maarten Klein, el narrador jubilado de Entre brumas, va perdiendo lenta pero inexorablemente el contacto con la realidad. Ya no logra discernir entre el pasado y el presente, de pronto quiere ir al trabajo y toma a su esposa por una extraña. «Detrás de mí en el umbral hay una mujer. Un mechón de cabello castaño le cae sobre la frente hacia el lado derecho ( ...) No me quita los ojos de encima.» Más que un relato sobre la demencia, Entre brumas es una historia de amor con un inevitable final trágico.    

El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso ha realizado un video de sensibilización por el Día Internacional de las Personas Mayores. El objetivo de esta campaña es impulsar la solidaridad hacia este colectivo, que es cada vez más numeroso y representativo en nuestra sociedad, y mejorar así su calidad de vida.

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga A menudo pensamos y hablamos de la demencia en términos de deterioro, discapacidad y pérdida (Martyr et al. 2019), pero ¿qué pasaría si nos centráramos en lo que las personas con demencia aún pueden hacer? Cuando se recibe un diagnóstico de demencia, se esperan cambios en el cerebro y la capacidad cognitiva. Sin embargo, a menudo se desconoce el impacto de estos cambios en el funcionamiento cotidiano, la participación en la vida familiar y la implicación en la comunidad (Martyr et al., 2024). Con un plan de rehabilitación adecuado, las personas con demencia pueden seguir aprendiendo nueva información y habilidades. Es importante diferenciar la rehabilitación cognitiva, que se centra en los retos neuropsicológicos debidos a cambios en el cerebro, de la rehabilitación que aborda problemas puramente físicos (Kern et al., 2025). La rehabilitación cognitiva y funcional, tiene como objetivo optimizar el funcionamiento cotidiano área en las que las personas con demencia suelen tener dificultades (Poulos et al., 2017). En este sentido, el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2025 pone de relieve el concepto de rehabilitación cognitiva y funcional para las personas con la demencia, con la esperanza de servir como recurso y hoja de ruta para animar a más personas a adoptar y adaptar prácticas de rehabilitación, independientemente de su ubicación. El informe destaca el hecho de que, a pesar de las pruebas de sus beneficios, las personas con demencia rara vez tienen acceso a servicios de rehabilitación en todo el mundo. El informe destaca cómo se puede reducir esta desigualdad. También señala que la rehabilitación cognitiva y funcional puede permitir a las personas con demencia funcionar mejor en áreas específicas, ya que los efectos a largo plazo incluyen una reducción de la discapacidad y un mayor tiempo en el hogar antes de pasar a una residencia (ADI, Clare et al., 2025). Lo ideal es que el diagnóstico de demencia marque el inicio de la rehabilitación. No obstante, se puede introducir un programa de rehabilitación cognitiva y funcional en cualquier fase de la demencia. Es importante tener en cuenta la necesidad de intervenciones personalizadas que tengan en cuenta las necesidades y los deseos de la persona, y que los objetivos sean adecuados (Todhunter-Brown et al., 2025). Además de tener en cuenta que la demencia suele coexistir con otros problemas de salud. Por lo tanto, es esencial el trabajo en equipo entre profesionales de diversas disciplinas, así como la participación de los cuidadores en los cambios que se producen a medida que la demencia avanza y se lleva a cabo la rehabilitación (Miettinen et al., 2013). Los expertos mencionan que los enfoques centrados en la persona, son componentes fundamentales de la rehabilitación y deben incluirse en cualquier programa de intervención. El punto de partida debe ser mejorar o mantener el funcionamiento en la vida cotidiana aprovechando los puntos fuertes de la persona, encontrando formas de compensar las dificultades (por ejemplo, comunicación funcional, dificultades viso espaciales y perceptivas, movilidad, motivación y compromiso) y apoyando la independencia (Jeon et al., 2025). También se recomienda identificar los objetivos funcionales relevantes para la persona que vive con demencia y que, sus familiares y sus cuidadores trabajen juntos para alcanzarlos, teniendo en cuenta que el entorno debe estar en consonancia con las capacidades de la persona para potenciar su independencia y su potencial (Gjellestad et al., 2023). Diversos estudios sugieren estrategias compensatorias para abordar la rehabilitación cognitiva y funcional en personas con demencia (Bennet et. al., 2018; Kudlicka et al., 2023; Paggetti et al., 2025; Raghuraman et al., 2025): Convertir las estrategias en hábitos: una vez que una estrategia se convierte en un hábito, resulta más fácil de utilizar. Utilizar rutinas diarias: Ser constante. Empezar con una o dos estrategias. Estrategias diversas: a veces, utilizar más de una estrategia a la vez puede resultar más eficaz. Utilizar apoyo visual y ambiental: Simples cambios en el hogar pueden marcar una gran diferencia. Por ejemplo, mantener los objetos en el mismo lugar, etiquetar los cajones, utilizar códigos de colores y colocar carteles. El estado de ánimo y la motivación son importantes. Si la persona con demencia se siente triste, ansiosa o desmotivada, es posible que no sea capaz de participar. El ensayo y el error son normales. No todas las estrategias funcionan para todo el mundo, ya que la demencia afecta a cada persona de forma diferente. Volver a la rutina después de las interrupciones: si la persona se sale de la rutina, no pasa nada. Guíela con delicadeza para que vuelva a conectar. Apoyo al cuidador: los cuidadores desempeñan un papel importante en la aplicación diaria de las estrategias. El objetivo es apoyar a la persona con calma y paciencia, sin presiones ni frustraciones, para que se sienta segura y respetada. Las personas que viven con demencia no deberían tener que pagar por el privilegio de vivir bien, con un propósito y dignidad; debería ser un derecho básico. A falta de una cura ante la demencia, tenemos el deber colectivo de buscar la rehabilitación. La rehabilitación no es una varita mágica que borra todos los síntomas de la demencia (CRPD de las Naciones Unidas, 2006). Sin embargo, proporciona herramientas para aprovechar las fortalezas existentes y controlar los síntomas, ofreciendo un grado de autonomía y dignidad que con demasiada frecuencia se niega a las personas que padecen esta enfermedad. Una buena calidad de vida y un envejecimiento saludable no deberían ser un lujo (Krutter et al., 2020). La rehabilitación debería aceptarse como parte de la «atención centrada en la persona». El nuevo diálogo se centra en los «diagnósticos clínicos», los «intervención multidisciplinaria» y la «estrategias preventivas». Es importante normalizar la rehabilitación como parte de la vía de atención habitual en las demencias (Vargese et al., 2021). Según el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2025, el 65 % de los planes nacionales actuales sobre la demencia mencionan la rehabilitación. Sin embargo, en la práctica, el 75 % de los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) aún no han elaborado planes nacionales sobre este tema. Por lo tanto, la rehabilitación debe integrarse en los planes nacionales sobre la demencia y aplicarse (Metzelthin et al., 2024). La preparación de la sociedad para el cambio en la atención a la demencia no puede dejarse exclusivamente en manos de los gobiernos o los responsables políticos. Los ciudadanos y otras personas involucradas en la atención a la demencia deben tener la oportunidad de participar en la creación de soluciones y también deben estar dispuestos e interesados en llevar a cabo el cambio (Tuntland et al., 2025). Por último, cuando se trata del cuidado de las personas con demencia y sus cuidadores, como sociedad, podemos y debemos ser más ambiciosos. Referencias Alzheimer’s Disease International, Clare, L, Jeon, YH. 2025. World Alzheimer Report 2025: Reimagining life with dementia – the power of rehabilitation. London, England: Alzheimer’s Disease International. Bennett S, Laver K, Voigt-Radloff S, Letts L, Clemson L, Graff M, Wiseman J, Gitlin L. Occupational therapy for people with dementia and their family carers provided at home: a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 2019 Nov 11;9(11):e026308. doi: 10.1136/bmjopen-2018-026308. PMID: 31719067; PMCID: PMC6858232. Jeon YH, Simpson J, Fethney J, Krein L, Shin M, Low LF, Woods RT, Mowszowski L, Hilmer S, Naismith SL, Clemson L, Brodaty H, Naganathan V, Miller Amberber A, Kenny D, Gitlin L, Szanton S. Effectiveness of the Interdisciplinary Home-bAsed Reablement Programme (I-HARP) on improving functional independence of people living with dementia: a multicentre, pragmatic, randomised, open-label, controlled trial. 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Paggetti A, Druda Y, Sciancalepore F, Della Gatta F, Ancidoni A, Locuratolo N, Piscopo P, Vignatelli L, Sagliocca L, Guaita A, Secreto P, Stracciari A, Caffarra P, Vanacore N, Fabrizi E, Lacorte E; Italian Dementia Guideline Working Group. The efficacy of cognitive stimulation, cognitive training, and cognitive rehabilitation for people living with dementia: a systematic review and meta-analysis. Geroscience. 2025 Feb;47(1):409-444. doi: 10.1007/s11357-024-01400-z. Epub 2024 Nov 1. Erratum in: Geroscience. 2025 Aug;47(4):6111. doi: 10.1007/s11357-025-01551-7. PMID: 39485657; PMCID: PMC11872969. Poulos CJ, Bayer A, Beaupre L, Clare L, Poulos RG, Wang RH, Zuidema S, McGilton KS. A comprehensive approach to reablement in dementia. Alzheimers Dement (N Y). 2017 Jul 27;3(3):450-458. doi: 10.1016/j.trci.2017.06.005. PMID: 29067351; PMCID: PMC5654482. Raghuraman S, Richards E, Mahmoud A, Morgan-Trimmer S, Clare L, Anderson R, Goodwin VA, Allan L. 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Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y