Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Català Jiménez, B., Gallego Hurtado, M. y Talavera Seguí, M. (2008). Ediciones Lebón. Las tres logopedas que colaboran en el desarrollo de este manual ofrecen ideas y recursos sobre las alteraciones del lenguaje a través de 112 actividades (grafomotricidad, cálculo, etc.), 180 tarjetas de imágenes fotográficas, 170 tarjetas de palabras correspondientes a las imágenes anteriores y 6 láminas con escenas genéricas. Todo este material, unido a un pequeño texto con la fundamentación teórica, permitirá a los nuevos profesionales mejorar su trabajo con las alteraciones de lenguaje, obteniendo buenos resultados y avances significativos en sus pacientes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga El acto de cuidar siempre llega. En diversos momentos de la vida, una persona hará frente a los cuidados de un familiar, amigo o incluso vecino. Se calcula que este acto no remunerado se cuantifica en 18 mil millones de horas realizadas por 11 millones de personas alrededor del mundo en el 2022. La carga del cuidado sobre las personas que lo ejercen se ha tratado de abordar bajo el término sobrecarga del cuidador. Depresión, ansiedad, soledad, sentimiento de pérdida, mayor riesgo de una enfermedad cardiovascular y una peor salud en general son algunos de los componentes que arroja la investigación con esta población. Particularmente, en las personas cuidadoras de las personas con demencia, Levenson y su equipo (2025) se preguntaron, ¿cuáles son los síntomas que más parecen desgastar al cuidador? Aunque se estudiaron varios síntomas, el peso pesado se lo llevaron aquellos síntomas que dificultan la comunicación. Dificultades en el habla en general -fenómeno de la punta de la lengua, dificultades en la lectura, escritura, deletreo, disartria, no comprender palabras en una conversación…- fueron capaces de predecir los niveles de ansiedad, depresión, soledad, sobrecarga de la persona cuidadora, así como la satisfacción con la relación entre persona cuidadora y persona con demencia. Por otro lado, no poder comunicarse correctamente, o en absoluto, genera frustración e ira a la persona con demencia. En ocasiones el cuidador informal ejerce de intérprete entre esta y sus familiares, amigos u otros cuidadores, pero acaba generando la pérdida de la red social. A pesar de que esta diada entre persona cuidadora y cuidada – la cual suele ser mujer y su cónyuge- desarrolla nuevas estrategias de comunicación, la conversación acaba siendo unilateral, con un ritmo alterado o con interrupciones para hacer preguntas o pedir que se aclare algo. Presentar dificultades en el habla mina la calidad de la relación. Se ve afectada la riqueza de la historia conjunta, las tradiciones, recuerdos, rituales, división de labores, alegrías y conflictos. No poder comunicarse como hasta ahora lo habían estado haciendo conduce a una relación con menos interacción y un mayor uso de palabras de carga negativa (i.e. palabras que muestran tristeza o ira). La comunicación es la mayor de nuestras herramientas. La comunicación hace que una relación tenga sentido. En muchos tipos de demencia, esta área se ve afectada en algún momento del desarrollo del síndrome. Hacer un énfasis en la comunicación de la diada se puede traducir en un mejor bienestar para el cuidador y una píldora protectora para la calidad de la relación entre ambos. La búsqueda de los mensajes no verbales, los gestos, las miradas han de convertirse en el nuevo lenguaje secreto entre ambos. La comunicación ha de ser inevitable. Una forma de continuar la historia y la relación de todas estas personas que dedican parte de su vida al cuidado de su ser querido. Referencia: Levenson, R. W., Merrilees, J., Henry, M. L., Dronkers, N. F. (2025). Associations between dementia symptoms and caregiver and relationship health: A prominent role for speech and language. Journal of Alzheimer’s Disease, 106(1), 206-217. 10.1177/13872877251340578

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas octubre 2025 Para Bruno decir Bruno es recordar parte de su historia. Una voz le narra su vida; una enfermedad le hace dudar de la realidad. ¿Alzheimer?, ¿esquizofrenia?, ¿hipocondría? Bruno era un viejo librero muy querido en el barrio. Solo Eliana, su mujer, conocía su padecimiento. Eliana era escritora y le enseñó a inventar relatos para llenar los vacíos de la mente. Contar, contarse; imaginación para salvar la memoria. Un día la mujer desaparece. El hombre no recuerda si murió o le ha abandonado. Solo sabe que ella sufría una enfermedad y que a gritos pedía la muerte; también recuerda que él se inventó una niña para evadir los llamados de su mujer. La pequeña jugaba a la rayuela; otras veces le sangraba la nariz, un hombre la perseguía. Cierta noche la niña se esfuma y con ella Eliana. Al poco tiempo una niña real desaparece. El suceso ocurre camino del colegio, frente a la librería. Los vecinos señalan a Bruno como el principal sospechoso. El padre, un sastre que maltrata a su mujer y que persigue vagabundos, ha decidido sentenciar al librero. La madre cree que un hombre de mirada noble no sería capaz de hacer daño. Lo que ella no sabe es que Bruno tiene mirada noble solo cuando piensa en Eliana. Una joven es hallada muerta en un apartamento junto a la plaza Pigalle de París en enero de 1941, durante la ocupación alemana. El cadáver cuelga desnudo del techo, gira atado a las aspas de un ventilador, un sostén estrangula su cuello, su cuerpo aparece cubierto de cortes y tiene un cuchillo clavado en el vientre. Sesenta años después una periodista investiga el caso. Sabrá entonces que junto al cadáver aparece un libro que, sin embargo, no será publicado hasta cuatro años después. A partir de ahí tratará de averiguar quién fue esa joven y quién pudo asesinarla. Todo apunta en principio a un viejo escritor enfermo de alzhéimer que anota cuanto cree recordar para intentar salvar del olvido los últimos restos de su memoria. También para tratar de dar sentido a los recuerdos que de forma inconsciente y fragmentaria vuelven a su mente y bajo los que cree intuir la sombra de la culpa...

Lorena Lorenzo Zambrano | Psicóloga General Sanitaria En esta entrada compartimos una síntesis del Trabajo Fin de Máster titulado “Impacto de la anosognosia en personas con demencia tipo Alzheimer y sus familiares”, desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. En España, cerca de 800.000 personas viven con alzhéimer, lo que representa entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. Se estima que, para el año 2050, esta cifra podría duplicarse debido al envejecimiento de la población. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres y, en muchos casos, los síntomas iniciales pasan desapercibidos, dificultando un diagnóstico y una intervención temprana (Ministerio de Sanidad, 2023). La investigación resulta relevante, ya que la anosognosia o falta de conciencia de la enfermedad puede influir en el bienestar emocional del paciente y en la manera en que se organiza su cuidado diario. Comprender cómo estos factores se relacionan permite identificar estrategias que mejoren la atención, reduzcan el estrés de los cuidadores y favorezcan una mejor adaptación familiar ante una enfermedad que representa un importante reto social y sanitario en España. A través de un diseño transversal, se evaluaron tres variables principales: el grado de anosognosia, la calidad de vida del paciente y la sobrecarga del cuidador. Para ello, se aplicaron instrumentos validados como el Cuestionario Abreviado de Anosognosia-Demencia (AAQ-D), para evaluar la presencia de anosognosia, la Escala de Calidad de Vida en Alzheimer (QoL-AD) y el Zarit Burden Interview (ZBI) para la sobrecarga del cuidador. Los datos fueron analizados mediante pruebas no paramétricas, correlaciones de Spearman y comparación de medias U de Mann-Whitney. La muestra se compuso de un total de 40 participantes de los cuales 30 sí presentaban anosognosia, con una edad media de 87 años, donde el 65% eran mujeres. Además, debía cumplir algunos criterios como presentar deterioro cognitivo en el momento de la evaluación y estar entre 4-5 en la escala de deterioro global (GDS). El análisis mostró que un mayor grado de anosognosia en personas con demencia se asocia a una mejor percepción de la calidad de vida. Es decir, al no percatarse de la pérdida cognitiva perciben satisfacción en aspectos como las relaciones sociales, el bienestar emocional, la autonomía y el disfrute diario. Por otro lado, cuando se analizó la sobrecarga del cuidador se vio que los familiares a cargo de personas con anosognosia presentaban menos sobrecarga que los que sí percibían las dificultades cognitivas. Sin embargo, los resultados no mostraron una diferencia estadísticamente significativa. Esto revela que, en este caso, la sobrecarga del cuidador se debe medir desde una visión más amplia, teniendo en cuenta el contexto y posibles factores emocionales tanto del paciente como del cuidador. Aunque el estudio contó con una muestra reducida, sus hallazgos ofrecen una base sólida para futuras investigaciones que profundicen en cómo la falta de conciencia de la enfermedad influye en la dinámica familiar y en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En conclusión, la anosognosia, pese a su complejidad, puede actuar como un mecanismo de protección emocional para el paciente, mientras que la figura del cuidador requiere una atención especial. Evaluar este aspecto antes de planificar la intervención puede ayudar a diseñar estrategias de apoyo más humanas, empáticas y adaptadas a cada realidad familiar. Más allá de los datos y las estadísticas, este trabajo nos recuerda algo esencial: en el alzhéimer, la memoria puede desvanecerse, pero el vínculo, la comprensión y la psicoeducación pueden ser las mejores herramientas para cuidar y acompañar con dignidad.

Con motivo del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, el CREA publica una infografía con datos sobre las personas afectadas por demencia en España y el perfil de quienes las cuidan.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Ortín Miravete, C. (2014). Edicions Saragossa. Con todo el conocimiento que la experiencia y el trabajo directo ofreciendo atención a personas con demencia le han otorgado, la psicóloga Cèlia Ortín ha elaborado este completo manual con el objetivo de responder a los principales interrogantes que se plantean el personal sanitario, los cuidadores y los familiares de las personas con demencia: ¿cómo comprender sus reacciones sin caer en la apatía y desesperación para conseguir que puedan comunicarse? Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer