Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Bloom, A. (2023). Folch & Folch. Esta novela narra el proceso de acompañamiento mutuo y despedida por el que pasaron la escritora y su marido, a partir del momento en que él es diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer. Ante esta nueva situación, Brian toma la difícil decisión de morir con dignidad y acuden a una organización que defiende este derecho individual de las personas mientras cuentan la historia de su amor y de cómo, en ocasiones, el amor también significa dejar ir. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

María Almeida Lago | Psicóloga y coordinadora del Centro de Día en el CREA Todos somos únicos y diferentes respecto al resto de personas. Esas características diferenciales nos definen e identifican y son nuestra guía para garantizar una atención personalizada, acorde a las necesidades de cada paciente y tan necesaria para cada uno de ellos. Se emplean varias estrategias en su cuidado, tales como: El historial médico detallado de cada persona: consiste en una recopilación completa de sus datos, incluyendo condiciones previas, alergias, medicamentos actuales y antecedentes familiares. Entrevistas personalizadas (historias de vida): Conversaciones detalladas con la persona y/o su cuidador de proximidad, para comprender sus preocupaciones, preferencias y objetivos de salud. Tecnología de la salud (nuevas tecnologías): Uso de tecnología como aplicaciones móviles, dispositivos portátiles y registros electrónicos para recopilar datos en tiempo real que nos permiten ajustar los planes de cuidado según sea necesario. Enfoque multidisciplinar (interdisciplinar): Implicación de un equipo de profesionales de diferentes especialidades que trabajen en equipo con decisiones consensuadas para diseñar un plan de tratamiento integral individualizado. Empoderamiento: Proporcionar a la persona información detallada sobre su condición médica, opciones de tratamiento y cómo pueden tomar decisiones informadas sobre su cuidado. Cierto es que las personas con alzhéimer y otras demencias requieren de una mayor contextualización, debido a los desafíos cognitivos y emocionales que enfrentan ellas y sus cuidadores. Algunas estrategias comunes son: Evaluación exhaustiva desde todas las esferas: Realizar una evaluación pormenorizada del estado cognitivo, funcional y emocional del paciente para comprender sus capacidades y necesidades específicas. Comunicación clara y simple: Utilizar un lenguaje sencillo y apoyarse en gestos y comunicación no verbal para facilitar la comprensión de la persona con Alzheimer o demencia. Adaptación del entorno (accesibilidad cognitiva): Crear un entorno seguro y familiar, así como rutinas consistentes, con las mínimas alteraciones posibles. Con ello se reducirá la confusión-desorientación y la ansiedad del paciente. Participación de cuidadores (que todos los cuidadores conozcan la historia de vida de la persona): Involucrar a los cuidadores en el proceso de atención para asegurarse de que comprendan las necesidades únicas de la persona y estén capacitados para brindar el apoyo necesario. Actividades personalizadas (Plan de atención individualizado): Proporcionar actividades y terapias adaptadas a los intereses y habilidades de la persona para promover su bienestar emocional y cognitivo. Medicación adecuada (reajuste farmacológico): Ajustar la medicación según sea necesario para controlar los síntomas de la demencia, como la agitación o la ansiedad, mientras se minimizan los efectos secundarios. Evitar la polifarmacia y reducir el uso de fármacos. Apoyo emocional- educacional a cuidadores: Es necesario brindarles este apoyo para ayudarles a enfrentar los desafíos asociados con la demencia y a los cuidados que ejercen. La personalización de los cuidados en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque compasivo, comprensivo e interdisciplinar en todas las esferas. Un enfoque comunitario y de proximidad. Deben tenerse en cuenta las necesidades individuales y los cambios que atravesará a través del tiempo cada persona. Los beneficios de esta personalización incluyen una mayor satisfacción (de la persona y de sus cuidadores de proximidad), mayor bienestar, mejores resultados de salud, y una mayor eficiencia en la prestación de servicios. Mejora su calidad de vida y les ayuda a mantener su independencia por más tiempo.

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Khong, R. (2018).Planeta. Después de su última ruptura amorosa, y tras el diagnóstico de alzhéimer de su padre, Ruth ha decidido volver a su ciudad natal ya que su vida no es como pensaba que sería a sus treinta años. La realidad es devastadora para ella, ya que debe aprender a vivir con sus padres de nuevo y enfrentarse a su envejecimiento, a una enfermedad que le borra la memoria a su padre y a un sentimiento de culpa que está acabando también poco a poco con su madre. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Shimazaki, A. (2022). Tusquets Editores Fujiko y Tetsuo son una pareja de ancianos que viven en una residencia de Yonago desde que la primera empezó a mostrar signos de la enfermedad de Alzheimer. Conforme el deterioro avanza, llega el temido día en que Fujiko no reconoce a su marido, momento a partir del cuál Tetsuo será sometido a situaciones desconcertantes como consecuencia de los cambios que van surgiendo en su esposa. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Área de referencia | CRE Alzheimer El Área de Familias del CREA ha publicado la guía de orientación Consejos para personas cuidadoras en la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de ofrecer recomendaciones para el cuidado diario de las personas con demencia. La temática de los consejos tiene que ver con el afrontamiento emocional de la enfermedad de Alzheimer en la familia, la información con los principales recursos y prestaciones sociales para personas con demencia, y el cuidado del familiar para evitar la sobrecarga. Estas pautas están basadas en la revisión de publicaciones y en la experiencia del equipo profesional de familias del centro de referencia del Imserso en Salamanca en el abordaje de las demandas psicosociales propias de la demencia.