Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Peñasco Velasco, R. (2020). Círculo Rojo. Tras el fallecimiento de su madre, tras una década con la enfermedad de Alzheimer, una mujer comienza sus vacaciones mientras intenta curar su herida y organizar los recuerdos de las vidas de una y otra, las etapas de la enfermedad y la cantidad de juegos y terapias que idearon para sobrellevarla. Esto desencadena en una rocambolesca mezcla de roles, personajes y espacios que simbolizan lo que es el alzhéimer: un caótico viaje en dirección a la infancia, un baile entre enfermos y sanos, apariencias y esencias, pasados y presentes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Área de referencia | CREA Cuidar a una persona con demencia puede ser emocionalmente desafiante, pero también muy gratificante. Por esta razón, desde el CREA del Imserso os facilitamos algunas recomendaciones emocionales para mantener una conexión saludable y proporcionarles el apoyo que necesitan: 1. Cultiva la paciencia La demencia afecta la memoria, la comunicación y el comportamiento, lo que puede generar frustración en los cuidadores. Es importante recordar que sus acciones no son intencionales, sino un efecto de la enfermedad. Cómo manejarlo: Respira profundamente cuando te sientas abrumado. Repite instrucciones o explicaciones con calma, incluso si debes hacerlo varias veces. No discutas ni intentes corregirlos cuando están confundidos; en su mundo, lo que sienten es real. 2. Mantén una actitud empática Ponerte en el lugar de la persona con demencia ayuda a comprender sus miedos, ansiedades y confusión. Su realidad puede ser diferente, pero para ellos es completamente válida. Cómo demostrar empatía: Escucha activamente sus necesidades, incluso si no tienen sentido lógico. Responde a sus emociones, no solo a sus palabras. Por ejemplo, si están asustados, diles: "Estoy aquí contigo, estás a salvo." Usa el contacto físico (como un apretón de manos o una caricia) para transmitir calma y afecto. 3. Celebra las pequeñas victorias Enfocarte en lo positivo puede ayudarte a mantener una actitud optimista frente a los desafíos diarios. Cómo hacerlo: Reconoce y celebra los momentos en que logran hacer algo por sí mismos, como vestirse o recordar un nombre. Aprecia las pequeñas interacciones significativas, como una sonrisa o un abrazo espontáneo. Concéntrate en lo que todavía pueden hacer, en lugar de lo que han perdido. 4. Sé flexible y acepta el cambio La demencia es una enfermedad progresiva, lo que significa que las necesidades y habilidades de la persona cambiarán con el tiempo. La flexibilidad es clave para adaptarte y brindarles el mejor cuidado posible. Cómo adaptarte: Ajusta tus expectativas y no te aferres a la forma en que eran antes. Permítete fluir con sus cambios de humor o comportamiento, en lugar de resistirte o frustrarte. Acepta ayuda de otros cuando la necesites; no tienes que hacerlo todo tú solo. 5. Cuida de tus propias emociones Cuidar a alguien con demencia puede ser emocionalmente agotador. Es crucial priorizar tu propio bienestar para evitar el agotamiento. Estrategias para cuidarte: Busca apoyo en grupos de cuidadores; compartir tus experiencias con personas que te entienden puede aliviar la carga emocional. Tómate descansos regulares para desconectarte y recargar energías. Habla con un terapeuta si te sientes abrumado, triste o frustrado. 6. Conéctate desde el amor y la validación Aunque la demencia puede alterar la memoria y la comunicación, las emociones profundas y el amor suelen permanecer intactos. Cómo reforzar el vínculo emocional: Usa el lenguaje no verbal, como sonrisas, abrazos y miradas cariñosas. Haz actividades que puedan disfrutar, como mirar fotos, escuchar música o pasear al aire libre. Recuérdales constantemente que están seguros y amados, incluso si no pueden expresar su gratitud. En resumen, cuidar a una persona con demencia requiere paciencia, empatía y flexibilidad, pero también implica cuidar tus propias emociones. Abordar el cuidado desde el amor y la aceptación puede transformar los desafíos en oportunidades para crear una conexión más profunda y significativa.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Boladeras, M. (Coord.). (2015). Tecnos. El ser humano que necesita servicios médicos y cuidados por parte de los profesionales sanitarios debe ser situado siempre en el centro de la atención, respondiendo a diferentes preguntas para ir comprendiendo sus preferencias, expectativas, historia y vida. Esto, a su vez, servirá para analizar la situación y las necesidades de los diferentes sectores del cuidado de la salud y poder realizar propuestas para la mejora de la relación entre los pacientes y los profesionales, una de las tareas fundamentales de la bioética. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, desde el CREA del Imserso hemos hecho este video para para mostrar lo exigente que es la tarea de cuidar. ¡Esperamos que os guste!