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Blog del CRE Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Ignacio Fuica Valdenebro | Psicólogo General Sanitario A pesar de que se estima que hasta el 10% de los cuidadores de personas con demencia son sus nietos (Patrick et al., 2023), muy pocos estudios han investigado el impacto que cumplir ese papel tiene para ellos. Sin embargo, el hecho de que tengan que integrar este desafío con la transición a la adolescencia o la edad adulta sugiere que sus experiencias son únicas y diferentes a las de otros cuidadores. Una revisión sistemática llevada a cabo por Venters y Jones en el 2020 pone de manifiesto que ser cuidador produce una gran diversidad de impactos sobre los nietos, siendo estos por lo general mixtos. Por un lado, muchos de ellos señalan sentir emociones desagradables como sentimientos de pérdida, culpa o frustración ante el avance de la demencia, sobre todo si los comportamientos de sus abuelos son impredecibles o agresivos. Asimismo, un alto porcentaje también señala sentirse deprimido y estresado en relación con los cuidados, y alrededor de un 10% afirma tener problemas de sueño. Sin embargo, los hallazgos sugieren que estos sentimientos podrían estar mayormente relacionados con el avance de la enfermedad y no tanto con el rol de cuidador en sí. La mayor parte de nietos afirma sentir emociones positivas como satisfacción y felicidad en relación con la oportunidad de devolver los cuidados que les dieron sus abuelos en el pasado, tanto si son los cuidadores principales o auxiliares. Asimismo, señalan que los cuidados constituyen una experiencia de crecimiento tanto en habilidades como a nivel personal. Muchos afirman haber aprendido valores como el respeto y la responsabilidad hacia los mayores, haber desarrollado su paciencia y madurez, y haber ampliado su visión de la vida y las dificultades centrada en sacar el máximo partido posible. Que se den unos impactos u otros parece relacionarse con varios factores, a destacar entre ellos cómo los padres afrontan su propio rol de cuidadores. Por un lado, los nietos muestran mayor apoyo y cuidados cuanto mayor sea el cariño e implicación que perciben que sus padres muestran en los cuidados de los abuelos. Asimismo, la investigación sugiere que los nietos aprenden distintas estrategias de afrontamiento emocional y solución de problemas a partir del modelo de sus padres, y que aquellos que son más conscientes del estrés del cuidador primario sienten una mayor pérdida y otras consecuencias negativas en los cuidados. Las intervenciones grupales y online tienen un gran potencial para minimizar estos impactos negativos y maximizar los positivos que se dan en el cuidado de los abuelos. Una intervención online de estas características desarrollada por la OMS y de acceso gratuito puede encontrarse en el siguiente enlace: https://isupportdementiacarers.co.uk A pesar de todos estos hallazgos, los estudios a partir de los que se han obtenido son escasos y su muestra limitada. Es necesario desarrollar más investigaciones que exploren las experiencias únicas de los nietos que cuidan a sus abuelos con demencia, de modo que dejen de ser “los olvidados” dentro de la literatura científica. Referencias: Patrick, J. H., Bernstein, L. E., Spaulding, A., Dominguez, B. E., & Pullen, C. E. (2023). Grandchildren as caregivers: Adding a new layer to the sandwich generation. The International Journal of Aging and Human Development, 96(1), 106-116. Venters, S., y Jones, C. J. (2020). The experiences of grandchildren who provide care for a grandparent with dementia: A systematic review. Dementia, 20(6), 2205–2230.

ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto al alzhéimer u otras demencias. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. La atención centrada en la persona (ACP) en el ámbito de las demencias es un enfoque que reconoce la dignidad, la historia de vida, las preferencias y los valores de cada persona, más allá de su diagnóstico. En lugar de enfocarse únicamente en las limitaciones que impone la enfermedad, se promueve la autonomía y la participación activa en la toma de decisiones, adaptando los entornos y las rutinas a las necesidades individuales. Este modelo busca crear relaciones significativas entre las personas con demencia, los profesionales y los cuidadores, fomentando el respeto mutuo y una comunicación empática. En la práctica, la ACP implica la elaboración de planes de atención personalizados, el conocimiento profundo de la biografía de la persona y la promoción de actividades significativas que conecten con sus intereses y capacidades conservadas. También supone una reorganización de los servicios para que sean flexibles y sensibles a los cambios que se producen en la evolución de la enfermedad. Este enfoque contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, reduciendo síntomas conductuales y psicológicos, y fortaleciendo el vínculo emocional con quienes las rodean. Por este motivo el centro de documentación del CRE Alzheimer del Imserso ha recogido 50 estudios científicos sobre la atención centrada en la persona en el ámbito de la demencia. Gran parte de ellos se encuentran en abierto, es decir, solamente hay que hacer clic sobre el enlace para poder consultarlos libremente. Pulsa para descargar el monográfico

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA La película española "Vivir dos veces", estrenada en 2019, es un film de comedia y drama dirigida por María Ripoll y protagonizada por Oscar Martínez, Inma Cuesta, Mafalda Carbonell y Nacho López. Fue nominada en 2020 al Premio al Cine y Educación en valores de los premios Forqué. Emilio, un profesor de matemáticas jubilado se enfrenta a los primeros signos del alzhéimer, por lo que su hija Julia y su nieta Blanca emprenden junto a él un viaje disparatado antes de que su memoria le falle definitivamente. La familia le ayudará a buscar al amor de su juventud y en el camino encontrarán la oportunidad de una vida nueva y sin trampas al enfrentarse a decisiones discutibles y contratiempos que los llevarán a ver los engaños sobre los que han montado sus vidas.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Con la llegada del buen tiempo y a estas alturas del año, empieza a rondar por la cabeza… ¿a dónde nos vamos de vacaciones? Esta pregunta puede llegar a ser muy complicada en aquellas familias donde uno de sus miembros comienza a presentar los primeros síntomas de demencia. Dentro del sector turístico, una de sus áreas defiende que todo el mundo merece poder disfrutar de una buena experiencia: el turismo accesible. La unión entre turismo y demencia forma parte de esta área. Sin embargo, existen muy pocos estudios que valoren este nexo. Algunas investigaciones muestran cómo irse de vacaciones resulta una carga extra para el cuidador principal, quienes regresan de las vacaciones estresados y agotados. Por parte de la persona con demencia, algunas de las principales dificultades que experimentan se relacionan con la movilidad, memoria, percepción visual y problemas de orientación espacial. No obstante, estas dificultades aparecen debido a la ausencia de adaptaciones del ambiente. De hecho, unas vacaciones a la playa o montaña pueden llegar a resultar muy beneficiosas para la persona con demencia gracias a la realización de actividades que fomentan la conexión social, el ejercicio físico suave que se realiza al caminar y la estimulación multisensorial que ofrece un ambiente novedoso. ¿Qué medidas podrían llevarse a cabo para favorecer una buena experiencia de la persona que ejerce como cuidador principal y la persona con demencia? Un buen plan es el mejor aliado. Buscar lugares y alojamientos con poco ruido y con actividades ajustadas a las capacidades de la persona pueden resultar medidas muy útiles. No obstante, no todas las medidas corren a cuenta de la familia. Existen otras variables que dependen del lugar que se visite. Una de las medidas que se podrían tomar para mejorar la experiencia de la persona con demencia es un mayor número de aseos. Esto permitiría viajar más cómodamente a aquellas personas con incontinencia urinaria. También sería necesaria una buena señalización sobre cómo llegar a ellos. Una vez en el alojamiento, disponer de habitaciones accesibles facilitaría el hospedaje de estos clientes. Más allá de todas estas adaptaciones de carácter físico, el primer paso para facilitar que tanto la persona con demencia como su familiar o cuidador principal se vayan de vacaciones juntos consiste en lograr una mayor sensibilización en el sector del turismo. En esta línea, la formación específica de los trabajadores que están de cara al público sería muy beneficioso no solo para la población con demencia, sino para todos los clientes que se puedan beneficiar de un cambio de actitud que promueva una mejor forma de relacionarse con los clientes con diversas necesidades de apoyo. Conocer qué es la demencia, algunos de sus síntomas y entender cómo pueden facilitar la estancia de la persona y su familiar en el alojamiento son algunos de los temas a tratar en estas formaciones. De cualquier modo, para mejorar el nexo entre turismo y demencia, es necesario otorgar un papel activo y participativo a las personas con demencia a la hora de diseñar espacios y experiencias que les permitan disfrutar de unas buenas vacaciones igual que el resto de las personas. Referencias: Ossola, P. (2023). For more dementia-friendly facilities in tourism and hospitality. ICHRIE Research Reports, 8: 2, 3. Page, S. J. y Connell, J. (2024). Dementia as a global challenge: Progress and prospects for creating more dementia-inclusive tourism industries. Tourism Management, 104 https://doi.org/10.1016/j.tourman.2024.104916

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